Dis-ABLE-d | Nico Meyering | TEDxAlbany

ciao a tutti , iniziamo il nostro tempo oggi
facendo un profondo respiro dentro e fuori
grazie respiro è uno dei più
funzioni vitali essenziali per noi umani
buone notizie allora che per la maggior parte di noi è
piuttosto automatico, giusto per inalarti
espirazione non devi pensarci
nessun vero sforzo da parte tua, ma questo è un
un po ‘ più difficile per circa 1200
persone in tutto il mondo mi chiamo Nico e io
sono uno di quegli individui là noi andiamo
quello che abbiamo è chiamato congenito
sindrome da iperventilazione centrale o
CCHS se stai cercando una colonia
scuola media centrale, penso che tu sia dentro
l’ edificio sbagliato
ciò significa che quando siamo
assonnato quando stiamo dormendo quando siamo
mal abbiamo bisogno di ventilazione meccanica
quello che noi chiamiamo prese d’aria c’è al momento no
non curare oltre trattamento CCHS
ventilazione meccanica questa condizione è
la genetica è più spesso presente alla nascita
ed è da sempre vivo che ho vissuto 29 anni
anni con CCHS che si occupano di questo
la disabilità mi ha dato un senso migliore
del mio scopo e un migliore
apprezzamento per le capacità degli altri
ma anche una comunità globale prendiamo a
guarda questo ragazzino questo è in realtà me
è successo proprio come ho fatto così
dopo guardiamo i capelli biondi carini
e le guance paffute a cui ci rivolgiamo
qualcosa che è decisamente non carino
cos’è questa cosa sotto il collo
era chiamato il trach ed è così che ero
ventilazione per i primi sei o sette anni
della mia vita qualcuno qui ha detto questo
è un trach adesso quando hai sei anni
sei sette che non vuoi veramente essere
diverso diritto diverso sei cattivo tu
voglio essere normalmente tu, io sono buono come
tutti gli altri quando sei dentro
asilo nido uno dei tuoi amici deve
andare in bagno devi andare a ma
in questa fase del mio sviluppo
Ero ovviamente molto diverso non solo
a causa del mio trucco ma anche perché io
ho avuto un’infermiera dedita a seguirmi in giro
io in particolare io Nikko in elementare
la scuola e anche nelle medie ora pensano
torna alla scuola materna quando sei entrato
dal recesso che probabilmente hai aiutato a fare
le luci a destra del naptime erano spente
alcune culle potrebbero giacere sul pavimento e
andresti a dormire
e non potevo farlo è stato continuato
al liceo in ginnastica non potevo
fare un’unità di nuoto senza il mio
bagnino personale di un anno ho avuto una tassa
un bagnino che camminava al mio fianco e
tenuto il passo con me e l’ anno successivo
aveva un bagnino maschio che nuotava in realtà
proprio accanto a me e mi ha chiesto come stavo
facendo quale è bello il primo come cinque
cento volte l’hai chiesto davvero
apprezzalo prima il cinquecento
il tempo è diventato davvero fastidioso e non potevo farlo
tutta la Football Union a tutti quindi è no
sorpresa che a volte mi sentivo isolato
Mi sentivo solo sentivo che il mio corpo non lo era
un corpo mi sembrava che il mio corpo fosse in prigione
ma non devi credermi sulla parola
esso
studi lo dimostrano in uno studio del 2016
le persone con disabilità tendono ad avere
più stressanti della vita siamo di più
suscettibile di ansia e depressione noi
tendono a sentirsi più isolati a volte
socialmente forse geograficamente abbiamo
costi di vita più alti probabilmente perché noi
generalmente hanno costi medici più elevati e
tutto ciò che abbiamo imparato a vivere non è così
avere sempre le buone strutture sociali
che ci permettono di raggiungere i risultati finanziari
indipendenza che ci ha permesso di ottenere il lavoro o
il diploma non è eccezionale ma è così
non è poi così terribile, quindi sostengo
prima di te oggi e ho appena rivelato
che avrei disabilitato l’individuo ma
è possibile che se mi vedessi sul
strada non lo sapresti e capisco
è come quando dico che pensi a
qualcuno che ha una disabilità potresti
non pensare a me ma ti dico anche questo
Sono un uomo indipendente a sapere che ho
il mio appartamento ho un lavoro a tempo pieno
Io pago le mie bollette, mantengo il mio
relazioni con la mia famiglia e il mio
amici con la mia ragazza – con chi io
vivi e chi è la mia stella più brillante
Scott, mi occupo anche dei miei due gatti o
loro si prendono cura di me
[Risata]
ea questo punto potresti dire cosa
possono contenere fino neato non si può essere al tempo stesso
disabilitato e indipendente è come
dicendo che hai un ippopotamo domestico che è
anche un pappagallo da compagnia un animale carino da essere
sicuro ma puramente ipotetico a questo
punto e ti dico che questo ippopotamo
il paradosso del pappagallo è un finto paradosso
perché sono disabilitato
non significa che non sono indipendente e
anche se ti porto tutto a quel punto e
tu dici ok va bene, io no
ti vedo davvero come disabile, ti vedo come
abilitato, lo apprezzo, ma è così
anche sulla traccia sbagliata giusto giusto
perché io sono un uomo indipendente no
Significa anche che non sono un disabile mio
messaggio qui è che non abbiamo bisogno di
essere definito da ciò che ci manca siamo così
molto più dei nostri geni difettosi o meno
possiamo essere definiti dalle nostre capacità e
cosa portiamo in tavola anche se cosa
portiamo in tavola è solo nostra
opinioni le nostre esperienze vissute e
e cos’hai così da dove veniamo?
il piccolo Nico che era davvero carino ma
a volte si sentiva solo a volte sentito
impotente per l’uomo incredibilmente bello
vedi davanti a te oggi
beh, un vero grande vantaggio che ho avuto
la mia vita sono gruppi di supporto a 2017
studi hanno dimostrato che la partecipazione a
i gruppi di supporto per le malattie rare hanno fornito membri
migliore salute emotiva meno istanze
di ansia e depressione meno istanze
di isolamento sociale che ha dato ai membri
migliori capacità di coping ti colpiscono con a
maggiore fattura di ospedalizzazione viene colpita
con un bambino malato vieni colpito con
bullismo a scuola e devo dire
che non ho sperimentato molto bullismo
ma c’erano alcuni casi con cui noi
I CCHS beneficiano del nostro stesso supporto
gruppo che è
ha chiamato la rete della famiglia CCHS e via
di chi ho detto la famiglia CCHS
la rete era iniziata forse un anno dopo la mia
nascita iniziata da una donna a cui sono onorato
chiama mamma e non abbiamo iniziato nemmeno
a livello nazionale quasi un po ‘come
a livello regionale, vero o mancata, tu ti conosci
potrebbe vivere nel Sud Dakota e non avere
qualsiasi altra famiglia CCHS per miglia
in giro o potresti vivere a New York
Città e avere qualcuno che va al
lo stesso dottore di come tu sei diventato estraneo
amici mentre passavamo dall’essere regionali
e non così collegato a nazionale e
più connesso e poi rimosso
a livello internazionale e divenne in qualche modo pari
più estranei connessi sono diventati amici
e gli amici sono diventati familiari questo è un
foto da uno dei nostri primi in assoluto
conferenze anche se penso alla gioventù
oggi li chiamavano meetup
i primi anni ’90 in Michigan da qualche parte sono
ancora amici con alcuni di questi
le persone oggi immaginano che tu stia correndo
un percorso a ostacoli e lo gestisci tutti
giorno della tua vita
e tu pensi e senti che lo sei
l’unica persona che gestisce questo ostacolo
Certo ma poi lo scopri lì
sono uomini e donne che gestiscono l’ostacolo
corso al tuo fianco e poi lo trovi
fuori che ci sono uomini e donne che corrono
quella corsa a ostacoli dopo di te e
prima che tu mi dai dando uno spazio
dove possiamo sentire e essere ascoltati è
inestimabile e ho notato qualcosa
dentro di me anche con ogni successivo
conferenza con ogni successivo Meetup
Ho avuto la possibilità di aiutare altre persone
con CCHS attraverso i loro problemi e
le loro tribolazioni devo consigliare
li ho aiutati e questo è uno
dei più grandi onori
nella mia vita quando sono in grado di aiutare le persone
attività che ho preso entrambe al loro interno
la rete della famiglia CCHS e poi senza
dirigere una mensa per fare una scatoletta
guidare il cibo qualunque cosa mi sentisse intelligente e io
mi sentivo utile e mi sentivo orgoglioso e mi sentivo
valutato ma non avevo mai veramente sentito questi
sensazioni così forti prima così io
pensavo di essere malato controllare la mia temperatura
e ho controllato la mia frequenza cardiaca okay I
pensavo di avere qualche tipo di infezione ma
quello che dovevo capire che non è il
la sua influenza è cresciuta come ho fatto io
con questo gruppo di supporto mi ha beneficiato
in molti modi non solo sono andato a
Liceo e sono andato al college anche io
andato a scuola di specializzazione che io sono un
un po ‘più orgoglioso di quello che sai
il college mi si aspettava sempre che
faceva parte del piano da sempre e grad
la scuola non era infatti dopo la laurea
scuola mi sentivo abbastanza a mio agio
accettando un’opportunità a San Francisco
così sono andato da Binghamton a New York, dove
Mi sono laureato dove avevo vissuto
alcuni anni in un posto in cui sono cresciuto
visitando perché sono di proprietà a
New York quindi Binghamton è come un giorno
viaggio per fare shopping in una città che avevo
mai stato in prima dove non ho conosciuto nessuno
che avevo visto solo nei libri e in TV
sapevo che il full house è stato girato a San
Francisco non ha mai incontrato Bob Saget
purtroppo e quando ora ho un
opportunità che ritengo mi chiedo
tre domande uno è sicuro bene sì
San Francisco era sicuro che ci fossero CCHS
famiglie nella Bay Area e medici
professionisti quindi se niente di male
successo ho avuto qualche tipo di supporto
rete v’è bene fattibile nuovamente
sì se lavorassi molto duramente se mi allungassi
mio
ed era frugale e se fossi fortunato io
potrebbe permettersi di vivere lì ed è divertente
si assolutamente
Mi ero davvero goduto il mio intero anno lì
e mi sono sentito come Frodo Baggins
dalla Contea
Gandalf bussa alla tua porta e dice hey
Frodo davvero reale veloce prendere questo anello
buttalo in Mountain Doom e poi vieni
a casa ha ragione
San Francisco è molto meglio di no
amico così dopo che ho finito a San
Francisco e di nuovo ho passato un anno lì
Sono tornato a New York e poi a pochi
mesi dopo ho accettato una posizione in
Il Texas è durato un anno e poi io
tornato a New York e poi ho avuto un
Lavoro a tempo pieno qui ad Albany Sono civile
servo e quello può essere un servizio pubblico
o un disservizio pubblico a seconda di
la tua opinione dei dipendenti pubblici e
lavoratori del governo e attraverso tutto il mio
viaggi sono rimasto in contatto con le persone
con CCHS attraverso Facebook potendo
aiutare altre persone con CCHS è uno di
i più grandi onori della mia vita come me
ho detto che ho iniziato a capire che lo è
non abbastanza per il successo che gli altri devono
anche riesci a non andare molto lontano
essere un fuoco di paglia non dovrei esserlo
l’ eccezione alla regola
Dovrei solo essere parte di uno standard in
l’intersezione di sé e dell’altro
ho empatia di fronte a te oggi
ti dico che mi ci sono voluti 20 anni
vivo in un corpo che mi piace che io
a volte ammiro
e mi ci sono voluti 24 anni per sviluppare un
personalità che mi è piaciuta ea volte
Ammira e se posso fare qualsiasi cosa per aiutare
i giovani con disabilità raggiungono
quello stesso stadio di accettazione
prima di quanto ho fatto io
assolutamente voglio fare ho un amico
chi ha CC HS e lei vuole perseguire
il suo dottorato di ricerca vive in Canada e lei
vuole esaminare il psicosociale
effetti di essere un bambino malato che cosa succede
a te nel tuo sviluppo e nel tuo
personalità se sei spesso
ricoverato in ospedale cosa ti succede se tu
non posso fare il nuoto se non puoi
uscire per la ricreazione perché fa troppo freddo
o troppo caldo ho un altro amico che
vive in Massachusetts questa volta chi
è andato alla farmacia tech school perché
dopo tutto, quando era giovane e lui
aveva bisogno di una prescrizione di farmaci
quelle medicine e quelle droghe molto
rapidamente e facilmente e lui vuole
assicurati che quelli dicono quella stessa facilità di
accesso perdonami per tutti gli altri
quello viene dopo di lui e io ne ho un altro
amico che vuole essere un insegnante e
lei sta andando a scuola e sta imparando come
lei potrebbe rendere accessibile la sua classe
a tutti questi giorni come ho detto il nostro
raggiungere è internazionale, non solo noi
hanno gruppi di supporto CCHS negli Stati Uniti ma
anche nel Regno Unito abbiamo alcune famiglie in
Germania e anche in Francia famiglie CCHS
in Giappone sono molto ben collegati a ciascuno
altro supporto malattia tanto rara
gruppi sono in prima linea
sostenendo per se stessi sostenendo
più ricerca sostenendo dal nostro
finanziamento per la ricerca che difende la droga
trattamento per le cure ci scambiamo la nostra
ricerca il nostro consiglio e mentre lo facciamo
non condividere una posizione comune
forse nemmeno un linguaggio comune che facciamo
condividere esperienze che condividiamo sentimenti
e prospettive questo è il motivo per cui mi piace
non dire niente di noi senza di noi perché
Ti ho dato alcuni esempi di come il mio
CCHS coordina le persone che sono onorato di chiamare il mio
amici hanno sviluppato queste abilità come
Ho e ora sto guidando il supporto
gruppi da soli e offrendo consigli
alle famiglie più giovani in questo modo raro
i gruppi di supporto alle malattie agiscono come
loro incubatori hanno loro hanno
contribuito a dare origine alla prossima generazione
di leader così veramente nulla su di noi
senza di noi e mi piace anche dirlo
mentre la nostra portata è globale, la nostra comunità
è locale così poche notti fa alle 3 del mattino
quando mi piace la maggior parte della gente sana di mente dormivo
Ho ricevuto un messaggio di testo su whatsapp da a
mio amico in Italia e quando mi sono svegliato
su e ho visto questo messaggio ero incazzato
voglio solo dormire un po ‘
ma poi ho riconsiderato per due ragioni
una domanda che doveva chiedermi o
le informazioni che ha voluto condividere era
probabilmente molto importante e due quando
sono le 3 del mattino , sono le 9 in Italia, quindi
Dovrei davvero essere più comprensivo come
Chiudo oggi il mio discorso e voglio colpire
tu con più numeri come ho detto
circa 1.200 persone in tutto il mondo con CCHS
non è proprio così per niente
riempire questo stadio con 1200 persone voi
potrebbe essere in grado di riempire un villaggio ma loro
anche quello sarebbe scarsamente popolato
tanto meno una città o una città ma la nostra
il cerchio si allarga quando vediamo che il
i geni globali dell’organizzazione lo stimano
30 milioni di americani vivono con un raro
disturbo
e il nostro cerchio si allarga ancora quando noi
considera che alcuni anni fa il CDC
ci ha detto che uno su cinque americani ha
o incontreranno una disabilità nella loro
mobilità del diabete da asma a vita
menomazioni o problemi di udito
disturbi dello sviluppo neurologici
disturbi come il mio tutto
uno su cinque americani è del 20%
uno su cinque americani sono io e uno dentro
cinque americani forse anche alcuni di voi
così quando esci qui oggi e vai
a casa ho esorto ad andare avanti con
compassione ed empatia e quando qualcuno
ti chiede hey cosa ha fatto quel biondo strano
i bambini parlano di te possono riassumere il mio discorso
ricordandoli siamo tutti un po ‘
incasinato grazie
[Musica]
[Applausi]
tu