привет всем давайте начнем наше время сегодня
принимая глубокий вдох, и из
спасибо, дыхание — одно из самых
жизненно важные функции для людей
хорошие новости, тогда для большинства из нас это
довольно автоматическое право вдыхать вас
выдох вы не должны думать об этом
никаких реальных усилий с вашей стороны, но это
немного сложнее около 1200
люди во всем мире меня зовут Нико и я
Я один из тех людей, которых мы туда
то, что мы имеем, называется врожденным
синдрома центральной гипервентиляции или
CCHS, если вы ищете колонию
Средняя школа Я думаю, вы находитесь в
неправильное здание
что это означает, что , когда мы
сон, когда мы спим, когда мы
мы нуждаемся в механической вентиляции
то, что мы называем вентиляционными отверстиями, в настоящее время нет
лечение без лечения для CCHS за
механической вентиляции это условие
генетика чаще всего присутствует при рождении
и теперь я прожил всю жизнь
лет с CCHS, занимающимся этим
инвалидность дала мне лучший смысл
моей собственной цели и лучшего
признательность за способности других
но и глобальное сообщество, давайте возьмем
посмотри на этого парня, это на самом деле я, что
случилось правильно, как я так понял
после того, как мы посмотрим на милые светлые волосы
и пухлые щеки мы обращаемся к
то, что явно не симпатично
что это за шея, что
был назван трак, и так я был
вентиляция в течение первых шести или семи лет
в моей жизни кто-то здесь сказал это
теперь трахается, когда вам шесть, когда
вам семь, вы действительно не хотите быть
разные разные разные, плохо
хочу быть нормально, ты мне нравится
все остальные, когда вы находитесь в
детский сад один из ваших друзей должен
пойдите в ванную, в которую вы должны пойти, но
на этом этапе моего развития
Я был совершенно другой не только
из-за моего трюка, но и потому, что я
у меня была специальная медсестра
меня конкретно меня Никко в элементарном
школы, а также в средней школе сейчас думают
вернуться в детский сад, когда вы вошли
вы, возможно, помогли сделать
Направляющие огни в перчатках были у вас
некоторые кровати могли лежать на полу и
ты пойдешь спать
и я не мог этого сделать.
в средней школе в классе гимнастики я не мог
сделать плавательный блок без моего собственного
личный спасатель один год у меня была плата
спасатель, который шел рядом со мной и
не отставал от меня, и в следующем году я
имел мужчину-спасателя, который плавал на самом деле
рядом со мной и спросил меня, как я
делать то, что приятно, первое, как пять
сто раз, когда ты это спросил, я действительно
оцените его пятьсот первых
время стало реально раздражать, и я не мог сделать
не все футбольный союз на всех , так что это не
удивление, что иногда я чувствовал себя изолированным
Мне было одиноко, я чувствовал, что мое тело не было
тело, которое я чувствовал, как мое тело находилось в тюрьме
но вы не должны смириться со мной
Это
исследования показывают, что исследование в 2016 году показывает
люди с инвалидностью, как правило, имеют
больше жизненных стрессоров мы больше
подвержены тревоге и депрессии мы
иногда чувствуют себя более изолированными
возможно, географически мы имеем
более высокие затраты на жизнь, вероятно, потому, что мы
как правило, имеют более высокие медицинские расходы и
это все вливается в жизнь, мы не
всегда имеют хорошие социальные структуры
что позволит нам достичь финансовой
независимость, позволяющая нам получить работу или
Диплом это не так здорово, но это
не все ужасно, так что я стою
перед вами сегодня, и я просто раскрываю
что я бы отключил человека, но
возможно , если бы вы видели меня на
Улица вы бы не знали об этом, и я получаю
это нравится , когда я говорю вам думать о
кто-то, у кого есть инвалидность, вы можете
не думай обо мне, но я тоже тебе говорю, что
Я независимый человек , которого вы знаете , у меня есть
моя собственная квартира у меня есть полный рабочий день,
Я плачу свои счета, я поддерживаю свой
отношения с моей семьей и моими
друзья с моей девушкой — с кем я
жить, а кто самая яркая звезда моя
Скотт, я даже позабочусь о своих двух котах или
они заботятся обо мне
[Смех]
и в этот момент вы можете сказать, что
задержит Neato вы не можете быть как
инвалидов и независимым , что как
говоря, что у вас есть бегемот, который
также любимчик попугай милый животное, чтобы быть
конечно, но чисто гипотетическим при этом
и я говорю вам, что этот бегемот
парадокс парашюта — это парадокс поддельной
потому что я отключен
не означает, что я не независим и
даже если я приведу вас всех к этому моменту и
вы говорите, хорошо, что это здорово, я не знаю
действительно вижу тебя инвалидом, я вижу тебя как
Я ценю это, но это
Также на ложном пути прямо только
потому что я независимый человек не
также означает, что я не инвалид, мой
Сообщение здесь является то , что мы не должны
быть определенным тем, чего нам не хватает, мы так
гораздо больше , чем наши гены неисправны или нет
мы можем быть определены нашими способностями и
что мы приносим к столу, даже если что
мы приносим к столу только наши собственные
мнения наших собственных переживаний и
и что у вас есть, как мы получаем от
маленький Нико, который был настоящим милым, но
иногда чувствовал себя одиноким иногда чувствовал
бессилен невероятно красивому мужчине
вы видите перед собой сегодня
хорошо одно реальное большое преимущество, которое у меня было в
моя жизнь — это группы поддержки в 2017 году
исследования показали, что участие в
группы поддержки редких болезней дали членам
лучшее эмоциональное здоровье меньше случаев
тревоги и депрессии меньше случаев
социальной изоляции, которую она давала членам
лучше справляться с навыками, с которыми
более высокий счет госпитализации, который вы получаете
с больным ребенком , вы получите удар с
запугивание в школе, и я должен сказать
что я не испытал много издевательств
но были случаи, когда мы с
CCHS пользуется нашей собственной поддержкой
группы, которая
называемой семейной сетью CCHS и
чей совет я сказал, что семья CCHS
сеть была начата, может быть, через год после моего
рождение, начатое женщиной, для меня большая честь
звоните маме, и мы начали даже
на национальном уровне почти вроде
региональный реальный хит или пропустите, вы знаете, что вы
может жить в Южной Дакоте и не иметь
любые другие семьи CCHS для миль
вокруг или вы можете жить в Нью- Йорке
Город и есть кто-то, кто отправляется в
тот же самый врач ,
друзей, поскольку мы перешли от региональных
и не связаны с национальными и
более подключен, а затем удален
на международном уровне и как-то
дружеские друзья стали друзьями
и друзья стали семьей это
фото одного из наших первых в истории
хотя я думаю, что молодежь
сегодня называют их встречами
в начале 90-х в Мичигане где-то я
все еще друзья с некоторыми из этих
люди сегодня представьте, что вы бежите
полоса препятствий и запустить его каждый
день вашей жизни
и вы думаете, и вы чувствуете, что вы
единственный человек, выполняющий это препятствие
конечно, но потом вы узнаете , что там
мужчины и женщины, столкнувшиеся с препятствием
курс рядом с вами, а затем вы найдете
что есть мужчины и женщины, бегущие
это препятствие после вас и
прежде чем вы дадите мне пространство
где мы можем услышать и быть услышанным
бесценный, и я заметил что-то
внутри себя также с каждым последующим
конференции с каждым последующим Meetup
У меня появился шанс помочь другим людям
с CCHS через собственные проблемы и
их собственные несчастья я должен был посоветовать
их я должен им помочь, и это один
самых больших почестей
в моей жизни , когда я в состоянии помочь людям
деятельность, которую я взял как сначала внутри
сеть семейств CCHS, а затем без
работает суп-кухня, занимающаяся консервами
еда, что бы я чувствовал умным, и я
чувствовал себя полезным, и я чувствовал себя гордым, и я чувствовал
но я никогда не чувствовал эти
так сильно, так что я
думал, что я плохо смотрю на мою температуру
и я проверил свой сердечный ритм в порядке
думал, что у меня какая-то инфекция, но
что я должен был понять, что это не
грипп его выполнение растет, как я сделал
эта группа поддержки помогла мне
по-разному я не только
средняя школа, и я пошел в колледж, я также
поступил в аспирантуру, в которой я
немного больше горжусь, потому что ты знаешь
меня всегда ожидали от колледжа
была частью плана все время и град
школа не была фактически после окончания
В школе я чувствовал себя достаточно комфортно
прием в Сан-Франциско
поэтому я отправился из Бингемтона в Нью-Йорк, где
Я получил степень, в которой жил
несколько лет в том месте , где я вырос
потому что я от владения до
Нью-Йорк, поэтому Бингемтон похож на день
поездка, чтобы отправиться за покупками в город, который у меня был
никогда не был там, где я не знал никого
что я видел только в книгах и на телевидении
знал, что фулл-хаус снят в Сан
Франциско никогда не встречал Боба Саге
к сожалению, и когда у меня теперь есть
возможность, которую я считаю, я спрашиваю себя
три вопроса одно безопасно хорошо да
Сан-Франциско было безопасно, есть CCHS
семьи в районе залива и медицинские
профессионалы , так что если что — то плохое
случилось, что у меня была какая- то поддержка
сеть есть это возможно выздоровел
да, если бы я работал очень сильно, если бы растянулся
мой
и был скромным, и если мне повезло, я
мог позволить себе жить там, и это весело
Да, конечно
Я полностью наслаждался весь год там
и я вроде как Фродо Бэггинс
от Шира
Гэндальф стучит в твою дверь и говорит, что
Frodo реальный реальный быстрый принять это кольцо
бросьте его в Mountain Doom, а затем придете
назад домой он прав
Сан-Франциско намного лучше, чем нет
чувак, после того как я закончил в Сан
Франциско, и я снова провел там год
Я вернулся в Нью-Йорк, а затем несколько
месяцев спустя я принял позицию в
Техас, который длился год, а затем я
вернулся в Нью-Йорк, а затем я получил
полный рабочий день здесь, в Олбани, я гражданский
слуга, и это может быть государственная служба
или общественный ущерб в зависимости от
ваше мнение о государственных служащих и
государственных служащих и
путешествия Я остался связан с людьми
с CCHS через Facebook, способный
помочь другим людям с CCHS является одним из
самые большие почестей в моей жизни, как я
сказал, что я начал понимать, что это
недостаточно того, что я преуспеваю в других, должен
также преуспеть, вы не очень далеко
будучи вспышкой в кастрюле, я не должен быть
исключение из правила
Я должен просто быть частью стандарта на
пересечение себя и других вас
сочувствие, я стою перед тобой сегодня
скажите, что мне потребовалось 20 лет
жить в теле, которое мне нравится, что я
иногда восхищаются
и мне потребовалось 24 года для разработки
личность, которая мне нравилась, а иногда
восхищаться, и если я могу что-то сделать, чтобы помочь
молодые люди с ограниченными возможностями
это то же самое, что и этап принятия
раньше, чем я сделал что-то
абсолютно хочу заняться У меня есть друг
который имеет CC HS, и она хочет преследовать
ее доктор философии она живет в Канаде, и она
хочет изучить психосоциальную
последствия того, чтобы быть больным ребенком, что происходит
вам в вашем развитии и ваших
личность, если вы часто
госпитализировали то, что случится с вами, если вы
не может сделать плавательный блок, если вы не можете
выходить на перерыв, потому что слишком холодно
или слишком жарко У меня есть еще один друг, который
живет в Массачусетсе на этот раз, кто
пошел в аптечную технику, потому что
в конце концов, когда он был молод, и он
необходимых рецептурных препаратов, которые он получил
эти лекарства и эти лекарства очень
быстро и легко, и он хочет
убедитесь, что те говорят, что такая же легкость
доступ простите меня за всех остальных
это происходит после него, и у меня есть другой
друг, который хочет быть учителем и
она идет в школу и учится тому, как
она могла бы сделать ее классной комнатой доступной
каждому в эти дни, как я сказал, наши
международный охват не только мы
имеют группы поддержки CCHS в США, но
также в Великобритании у нас есть несколько семей в
Германия, а также во Франции семьи CCHS
в Японии очень хорошо связаны с каждым
другая так часто редкая поддержка болезней
группы находятся на переднем крае
выступает за себя выступает за
больше исследований, защищающих наши
финансирование исследований, пропагандирующих наркотики
Лечение лечений мы обмениваемся наши собственные
исследуйте наши собственные советы, и пока мы делаем
не иметь общего местоположения
возможно, даже не общий язык, который мы делаем
делиться опытом, который мы разделяем чувствами
и перспективы, поэтому я люблю
ничего не говорим о нас без нас, потому что
Я привел несколько примеров того, как мои
CCHS сверяет людей, для меня большая честь называть меня
друзья разработали такие навыки, как
У меня есть и сейчас ведущая поддержка
групп самостоятельно и предлагая советы
для молодых семей таким образом редко
группы поддержки болезней действуют как
их собственные инкубаторы, они у них есть
помогли дать начало следующему поколению
лидеров, так что действительно ничего о нас
без нас, и я также хотел бы сказать, что
в то время как наша цель — глобальное сообщество
является местным, поэтому несколько ночей назад в 3 часа ночи
когда мне нравятся самые здравомыслящие люди спали
Я получил текстовое сообщение на WhatsApp с
мой друг в Италии, и когда я проснулся
и я увидел это сообщение, я был зол
просто хочу немного спящего человека
но затем я пересмотрел две причины
вопрос, который она должен был задать мне или
Информация , которую она хотела бы поделиться была
вероятно, очень важно и два, когда
сейчас 3 часа ночи, а в 9 утра в Италии, поэтому
Я действительно должен быть более
Сегодня я закрываю разговор и хочу ударить
вы с большим количеством чисел, как я упоминал
примерно 1 200 человек по всему миру с CCHS
это не очень много, вы не можете
заполнить этот стадион с 1200 людей , которых вы
могли бы заполнить деревню, но они
даже это было бы малонаселенным
тем более город или город, но наши
круг становится шире, когда мы видим, что
глобальные гены организации оценивают, что
30 миллионов американцев живут с редким
расстройство
и наш круг становится еще шире, когда мы
считают, что несколько лет назад CDC
сказал нам , что один из пяти американцев имеют
или будут сталкиваться с инвалидностью в их
пожизненная подвижность астмы
нарушения или нарушения слуха
расстройства развития неврологические
расстройства как все
каждый пятый американцы составляют 20%
каждый пятый американец — это я и один в
пять американцев, возможно, некоторые из вас
так как вы уезжаете сюда сегодня, и вы идете
домой , я призываю вас идти вперед
сострадание и сочувствие, а когда кто-то
спрашивает вас, что это за странная блондинка
Расскажите, пожалуйста, о моем разговоре.
напоминая им, мы все немного
ввернуто спасибо
[Музыка]
[Аплодисменты]
вы
принимая глубокий вдох, и из
спасибо, дыхание — одно из самых
жизненно важные функции для людей
хорошие новости, тогда для большинства из нас это
довольно автоматическое право вдыхать вас
выдох вы не должны думать об этом
никаких реальных усилий с вашей стороны, но это
немного сложнее около 1200
люди во всем мире меня зовут Нико и я
Я один из тех людей, которых мы туда
то, что мы имеем, называется врожденным
синдрома центральной гипервентиляции или
CCHS, если вы ищете колонию
Средняя школа Я думаю, вы находитесь в
неправильное здание
что это означает, что , когда мы
сон, когда мы спим, когда мы
мы нуждаемся в механической вентиляции
то, что мы называем вентиляционными отверстиями, в настоящее время нет
лечение без лечения для CCHS за
механической вентиляции это условие
генетика чаще всего присутствует при рождении
и теперь я прожил всю жизнь
лет с CCHS, занимающимся этим
инвалидность дала мне лучший смысл
моей собственной цели и лучшего
признательность за способности других
но и глобальное сообщество, давайте возьмем
посмотри на этого парня, это на самом деле я, что
случилось правильно, как я так понял
после того, как мы посмотрим на милые светлые волосы
и пухлые щеки мы обращаемся к
то, что явно не симпатично
что это за шея, что
был назван трак, и так я был
вентиляция в течение первых шести или семи лет
в моей жизни кто-то здесь сказал это
теперь трахается, когда вам шесть, когда
вам семь, вы действительно не хотите быть
разные разные разные, плохо
хочу быть нормально, ты мне нравится
все остальные, когда вы находитесь в
детский сад один из ваших друзей должен
пойдите в ванную, в которую вы должны пойти, но
на этом этапе моего развития
Я был совершенно другой не только
из-за моего трюка, но и потому, что я
у меня была специальная медсестра
меня конкретно меня Никко в элементарном
школы, а также в средней школе сейчас думают
вернуться в детский сад, когда вы вошли
вы, возможно, помогли сделать
Направляющие огни в перчатках были у вас
некоторые кровати могли лежать на полу и
ты пойдешь спать
и я не мог этого сделать.
в средней школе в классе гимнастики я не мог
сделать плавательный блок без моего собственного
личный спасатель один год у меня была плата
спасатель, который шел рядом со мной и
не отставал от меня, и в следующем году я
имел мужчину-спасателя, который плавал на самом деле
рядом со мной и спросил меня, как я
делать то, что приятно, первое, как пять
сто раз, когда ты это спросил, я действительно
оцените его пятьсот первых
время стало реально раздражать, и я не мог сделать
не все футбольный союз на всех , так что это не
удивление, что иногда я чувствовал себя изолированным
Мне было одиноко, я чувствовал, что мое тело не было
тело, которое я чувствовал, как мое тело находилось в тюрьме
но вы не должны смириться со мной
Это
исследования показывают, что исследование в 2016 году показывает
люди с инвалидностью, как правило, имеют
больше жизненных стрессоров мы больше
подвержены тревоге и депрессии мы
иногда чувствуют себя более изолированными
возможно, географически мы имеем
более высокие затраты на жизнь, вероятно, потому, что мы
как правило, имеют более высокие медицинские расходы и
это все вливается в жизнь, мы не
всегда имеют хорошие социальные структуры
что позволит нам достичь финансовой
независимость, позволяющая нам получить работу или
Диплом это не так здорово, но это
не все ужасно, так что я стою
перед вами сегодня, и я просто раскрываю
что я бы отключил человека, но
возможно , если бы вы видели меня на
Улица вы бы не знали об этом, и я получаю
это нравится , когда я говорю вам думать о
кто-то, у кого есть инвалидность, вы можете
не думай обо мне, но я тоже тебе говорю, что
Я независимый человек , которого вы знаете , у меня есть
моя собственная квартира у меня есть полный рабочий день,
Я плачу свои счета, я поддерживаю свой
отношения с моей семьей и моими
друзья с моей девушкой — с кем я
жить, а кто самая яркая звезда моя
Скотт, я даже позабочусь о своих двух котах или
они заботятся обо мне
[Смех]
и в этот момент вы можете сказать, что
задержит Neato вы не можете быть как
инвалидов и независимым , что как
говоря, что у вас есть бегемот, который
также любимчик попугай милый животное, чтобы быть
конечно, но чисто гипотетическим при этом
и я говорю вам, что этот бегемот
парадокс парашюта — это парадокс поддельной
потому что я отключен
не означает, что я не независим и
даже если я приведу вас всех к этому моменту и
вы говорите, хорошо, что это здорово, я не знаю
действительно вижу тебя инвалидом, я вижу тебя как
Я ценю это, но это
Также на ложном пути прямо только
потому что я независимый человек не
также означает, что я не инвалид, мой
Сообщение здесь является то , что мы не должны
быть определенным тем, чего нам не хватает, мы так
гораздо больше , чем наши гены неисправны или нет
мы можем быть определены нашими способностями и
что мы приносим к столу, даже если что
мы приносим к столу только наши собственные
мнения наших собственных переживаний и
и что у вас есть, как мы получаем от
маленький Нико, который был настоящим милым, но
иногда чувствовал себя одиноким иногда чувствовал
бессилен невероятно красивому мужчине
вы видите перед собой сегодня
хорошо одно реальное большое преимущество, которое у меня было в
моя жизнь — это группы поддержки в 2017 году
исследования показали, что участие в
группы поддержки редких болезней дали членам
лучшее эмоциональное здоровье меньше случаев
тревоги и депрессии меньше случаев
социальной изоляции, которую она давала членам
лучше справляться с навыками, с которыми
более высокий счет госпитализации, который вы получаете
с больным ребенком , вы получите удар с
запугивание в школе, и я должен сказать
что я не испытал много издевательств
но были случаи, когда мы с
CCHS пользуется нашей собственной поддержкой
группы, которая
называемой семейной сетью CCHS и
чей совет я сказал, что семья CCHS
сеть была начата, может быть, через год после моего
рождение, начатое женщиной, для меня большая честь
звоните маме, и мы начали даже
на национальном уровне почти вроде
региональный реальный хит или пропустите, вы знаете, что вы
может жить в Южной Дакоте и не иметь
любые другие семьи CCHS для миль
вокруг или вы можете жить в Нью- Йорке
Город и есть кто-то, кто отправляется в
тот же самый врач ,
друзей, поскольку мы перешли от региональных
и не связаны с национальными и
более подключен, а затем удален
на международном уровне и как-то
дружеские друзья стали друзьями
и друзья стали семьей это
фото одного из наших первых в истории
хотя я думаю, что молодежь
сегодня называют их встречами
в начале 90-х в Мичигане где-то я
все еще друзья с некоторыми из этих
люди сегодня представьте, что вы бежите
полоса препятствий и запустить его каждый
день вашей жизни
и вы думаете, и вы чувствуете, что вы
единственный человек, выполняющий это препятствие
конечно, но потом вы узнаете , что там
мужчины и женщины, столкнувшиеся с препятствием
курс рядом с вами, а затем вы найдете
что есть мужчины и женщины, бегущие
это препятствие после вас и
прежде чем вы дадите мне пространство
где мы можем услышать и быть услышанным
бесценный, и я заметил что-то
внутри себя также с каждым последующим
конференции с каждым последующим Meetup
У меня появился шанс помочь другим людям
с CCHS через собственные проблемы и
их собственные несчастья я должен был посоветовать
их я должен им помочь, и это один
самых больших почестей
в моей жизни , когда я в состоянии помочь людям
деятельность, которую я взял как сначала внутри
сеть семейств CCHS, а затем без
работает суп-кухня, занимающаяся консервами
еда, что бы я чувствовал умным, и я
чувствовал себя полезным, и я чувствовал себя гордым, и я чувствовал
но я никогда не чувствовал эти
так сильно, так что я
думал, что я плохо смотрю на мою температуру
и я проверил свой сердечный ритм в порядке
думал, что у меня какая-то инфекция, но
что я должен был понять, что это не
грипп его выполнение растет, как я сделал
эта группа поддержки помогла мне
по-разному я не только
средняя школа, и я пошел в колледж, я также
поступил в аспирантуру, в которой я
немного больше горжусь, потому что ты знаешь
меня всегда ожидали от колледжа
была частью плана все время и град
школа не была фактически после окончания
В школе я чувствовал себя достаточно комфортно
прием в Сан-Франциско
поэтому я отправился из Бингемтона в Нью-Йорк, где
Я получил степень, в которой жил
несколько лет в том месте , где я вырос
потому что я от владения до
Нью-Йорк, поэтому Бингемтон похож на день
поездка, чтобы отправиться за покупками в город, который у меня был
никогда не был там, где я не знал никого
что я видел только в книгах и на телевидении
знал, что фулл-хаус снят в Сан
Франциско никогда не встречал Боба Саге
к сожалению, и когда у меня теперь есть
возможность, которую я считаю, я спрашиваю себя
три вопроса одно безопасно хорошо да
Сан-Франциско было безопасно, есть CCHS
семьи в районе залива и медицинские
профессионалы , так что если что — то плохое
случилось, что у меня была какая- то поддержка
сеть есть это возможно выздоровел
да, если бы я работал очень сильно, если бы растянулся
мой
и был скромным, и если мне повезло, я
мог позволить себе жить там, и это весело
Да, конечно
Я полностью наслаждался весь год там
и я вроде как Фродо Бэггинс
от Шира
Гэндальф стучит в твою дверь и говорит, что
Frodo реальный реальный быстрый принять это кольцо
бросьте его в Mountain Doom, а затем придете
назад домой он прав
Сан-Франциско намного лучше, чем нет
чувак, после того как я закончил в Сан
Франциско, и я снова провел там год
Я вернулся в Нью-Йорк, а затем несколько
месяцев спустя я принял позицию в
Техас, который длился год, а затем я
вернулся в Нью-Йорк, а затем я получил
полный рабочий день здесь, в Олбани, я гражданский
слуга, и это может быть государственная служба
или общественный ущерб в зависимости от
ваше мнение о государственных служащих и
государственных служащих и
путешествия Я остался связан с людьми
с CCHS через Facebook, способный
помочь другим людям с CCHS является одним из
самые большие почестей в моей жизни, как я
сказал, что я начал понимать, что это
недостаточно того, что я преуспеваю в других, должен
также преуспеть, вы не очень далеко
будучи вспышкой в кастрюле, я не должен быть
исключение из правила
Я должен просто быть частью стандарта на
пересечение себя и других вас
сочувствие, я стою перед тобой сегодня
скажите, что мне потребовалось 20 лет
жить в теле, которое мне нравится, что я
иногда восхищаются
и мне потребовалось 24 года для разработки
личность, которая мне нравилась, а иногда
восхищаться, и если я могу что-то сделать, чтобы помочь
молодые люди с ограниченными возможностями
это то же самое, что и этап принятия
раньше, чем я сделал что-то
абсолютно хочу заняться У меня есть друг
который имеет CC HS, и она хочет преследовать
ее доктор философии она живет в Канаде, и она
хочет изучить психосоциальную
последствия того, чтобы быть больным ребенком, что происходит
вам в вашем развитии и ваших
личность, если вы часто
госпитализировали то, что случится с вами, если вы
не может сделать плавательный блок, если вы не можете
выходить на перерыв, потому что слишком холодно
или слишком жарко У меня есть еще один друг, который
живет в Массачусетсе на этот раз, кто
пошел в аптечную технику, потому что
в конце концов, когда он был молод, и он
необходимых рецептурных препаратов, которые он получил
эти лекарства и эти лекарства очень
быстро и легко, и он хочет
убедитесь, что те говорят, что такая же легкость
доступ простите меня за всех остальных
это происходит после него, и у меня есть другой
друг, который хочет быть учителем и
она идет в школу и учится тому, как
она могла бы сделать ее классной комнатой доступной
каждому в эти дни, как я сказал, наши
международный охват не только мы
имеют группы поддержки CCHS в США, но
также в Великобритании у нас есть несколько семей в
Германия, а также во Франции семьи CCHS
в Японии очень хорошо связаны с каждым
другая так часто редкая поддержка болезней
группы находятся на переднем крае
выступает за себя выступает за
больше исследований, защищающих наши
финансирование исследований, пропагандирующих наркотики
Лечение лечений мы обмениваемся наши собственные
исследуйте наши собственные советы, и пока мы делаем
не иметь общего местоположения
возможно, даже не общий язык, который мы делаем
делиться опытом, который мы разделяем чувствами
и перспективы, поэтому я люблю
ничего не говорим о нас без нас, потому что
Я привел несколько примеров того, как мои
CCHS сверяет людей, для меня большая честь называть меня
друзья разработали такие навыки, как
У меня есть и сейчас ведущая поддержка
групп самостоятельно и предлагая советы
для молодых семей таким образом редко
группы поддержки болезней действуют как
их собственные инкубаторы, они у них есть
помогли дать начало следующему поколению
лидеров, так что действительно ничего о нас
без нас, и я также хотел бы сказать, что
в то время как наша цель — глобальное сообщество
является местным, поэтому несколько ночей назад в 3 часа ночи
когда мне нравятся самые здравомыслящие люди спали
Я получил текстовое сообщение на WhatsApp с
мой друг в Италии, и когда я проснулся
и я увидел это сообщение, я был зол
просто хочу немного спящего человека
но затем я пересмотрел две причины
вопрос, который она должен был задать мне или
Информация , которую она хотела бы поделиться была
вероятно, очень важно и два, когда
сейчас 3 часа ночи, а в 9 утра в Италии, поэтому
Я действительно должен быть более
Сегодня я закрываю разговор и хочу ударить
вы с большим количеством чисел, как я упоминал
примерно 1 200 человек по всему миру с CCHS
это не очень много, вы не можете
заполнить этот стадион с 1200 людей , которых вы
могли бы заполнить деревню, но они
даже это было бы малонаселенным
тем более город или город, но наши
круг становится шире, когда мы видим, что
глобальные гены организации оценивают, что
30 миллионов американцев живут с редким
расстройство
и наш круг становится еще шире, когда мы
считают, что несколько лет назад CDC
сказал нам , что один из пяти американцев имеют
или будут сталкиваться с инвалидностью в их
пожизненная подвижность астмы
нарушения или нарушения слуха
расстройства развития неврологические
расстройства как все
каждый пятый американцы составляют 20%
каждый пятый американец — это я и один в
пять американцев, возможно, некоторые из вас
так как вы уезжаете сюда сегодня, и вы идете
домой , я призываю вас идти вперед
сострадание и сочувствие, а когда кто-то
спрашивает вас, что это за странная блондинка
Расскажите, пожалуйста, о моем разговоре.
напоминая им, мы все немного
ввернуто спасибо
[Музыка]
[Аплодисменты]
вы
Please follow and like us:
Be First to Comment