Running Toward Rare | Laura King Edwards | TEDxCharlotte

[Musica]
il pop della pistola di partenza in frantumi
l’ aria umida
Ho sentito il rimorchiatore sul cavo elastico che era
il tempo di andare mentre correvo mi sono sentito stempiato
crepe nel pavimento e lo scricchiolio di
foglie cadute e la levigatezza di
linee di traffico dipinte sembrava il mondo
silenzioso tranne che per lo schiaffo del mio schiaffo
lacci contro le cime delle mie scarpe
gancio metallico ricurvo della corda elastica
sentivo umido nelle mie mani le mie scarpe da corsa
e un amico fidato mi stava portando su un
viaggio diverso da quello che abbia mai vissuto
perché non stavo solo correndo
correndo bendato uno su dieci persone
ho una malattia rara che ha trent’anni
milioni di americani sono la metà di quelli
bambini e che ci stanno imparando
Certo che non stavo scappando dal raro io
Stava correndo verso quella malattia rara
si è schiantato nella mia vita sette anni prima
è allora che mia sorella Taylor era
diagnosticata una malattia della stecca è rara
malattia del cervello che colpisce soprattutto i bambini
la malattia della stecca non ha un’associazione di cura nota
la malattia è mortale non lo farei mai davvero
pensavo alla malattia rara ma all’improvviso
Ho fatto molto senza cura che non ha fatto jive
con il mio preconcetto sarebbe il mio
la sorella di sette anni voleva essere un
rock star e stilista di moda e a
lei ha ottenuto dritto A a scuola e
ha sempre dato a nostro fratello, mamma dell’inferno
scherzato che il più giovane dei suoi tre
i bambini erano anche i suoi più facili per lo più
perché ho avuto un inizio roccioso
quando sono nato, ho avuto un cervello
emorragia dovevo fare un intervento al cervello
e i miei dottori non erano sicuri di averlo mai fatto
camminare senza problemi, figuriamoci correre a metà
maratone o stare sul palco di Ted ma
Sono guarito da solo e mai i miei dottori
sapevo perché
Potrei avere un inizio roccioso, ma il mio
la sorella era sempre perfetta era nata
bello e intelligente sano e spunky
coraggiosa poteva fare qualsiasi cosa, ma invece
di crescere sani e felici
mia sorella avrebbe perso la vista di lei
capacità di camminare, parlare e deglutire
cibo
lei avrebbe avuto attacchi epilettici che avrebbe avuto un corto
vita dopo alcuni mesi di pianto e
torcendosi le mani e chiedendo il motivo per cui l’ho
iniziato a fare una domanda diversa cosa
se se io credessi cosa se io credessi
Potrei salvare la vita di mia sorella e se io
credeva che potesse essere la prima persona
per sopravvivere a questo e alla malattia
e se avessi creduto di poter vivere
raggiungere tutti i suoi sogni
forse la mia convinzione e il cosa se potesse
salva tutto, non sempre Taylor
è convinta che dopo essere diventata cieca è lei
dicendo nel talent show della scuola lei
è andato alla scuola di ballo con un appuntamento lei
imparato il Braille ha persino corso a cinque K
vedere mentre gli adulti intorno a mia sorella
preoccupato per la sua felicità e perplessa
riguardo al futuro, Taylor ha continuato a sorridere
il suo viso lei non ha chiesto nulla lei
non si lamentava quando la sua vista vacillò
o ha lottato in matematica, non ha pianto
quando ha dovuto rinunciare alla lunga bionda
capelli che amava avere un intervento chirurgico al cervello mio
la sorella ha mostrato a tutti gli altri
come essere coraggioso il coraggio di Taylor
ispirato a un movimento e presto un po ‘
la carità ha chiamato il racconto di Taylor
cose incredibili anche noi abbiamo finanziato
ricerca pionieristica che abbiamo sollevato
consapevolezza in tutto il mondo ci stavamo muovendo
montagne che potrebbero sopportare
per sempre e improvvisamente quella malattia sembrava
beatable ma tutto ciò che il progresso non ha fatto
vieni presto abbastanza raccolta fondi ottenuto
più difficile e Taylor ha continuato a peggiorare
la malattia della stecca si è attenuata
a tutto ciò che ha reso mia sorella intera
dal momento in cui è nata adesso
rotto attraverso mia sorella non si è fermato
credendo ma da qualche parte lungo la strada ho
ho visto che avevo capito che non potevo vincere il
battaglia per la vita di Taylor e il mio peggio
giorni ho chiesto perché ho tenuto fuori una lotta
questo non aiuterebbe nemmeno la mia famiglia
combattere una malattia rara è difficile che sia
piccoli numeri di pazienti e schiacciamento
è prognosi e budget ridotto
lavorare ogni giorno per ispirare le persone
cura quando raro è il codice per non me
non era abbastanza forte per affrontarlo e a
gran parte di me voleva smettere di correre
lontano da rari indietro nel tempo per felice
giorni darei qualsiasi cosa per avere indietro allora
un giorno mi sono reso conto di imparare a vedere il
mondo come Taylor potrebbe essere il mio
unica strada da percorrere ed è per questo che ho corso a
mezza maratona bendata che non potevo vedere
il cielo o gli alberi o la folla o il mio
guida ma potevo vedere la mia vita e
il nostro percorso in avanti più chiaramente che mai
per cinque mesi fino a quella gara
ma non mi sono allenato per una volta a migliorare
la mia forma fisica o il mio tempo invece ho dovuto
impara a navigare nel mondo senza il
dono della vista da vedere con le mie orecchie e le mie
il naso e la mia pelle tutto mentre l’esecuzione di un
nove minuti ora so cosa sei
pensare che correre alla cieca è pazzesco
pericoloso ed è il mio amico Andrew
chi è qui oggi si è offerto di essere la mia guida
ma solo a una condizione dovevo
prometto che stavo bene a cadere ancora
Ricordo la prima volta che ho corso senza il mio
visione ho afferrato un’estremità di un bungee
cavo e ho chiuso gli occhi quando il
l’oscurità è venuto il fondo abbandonato
da sotto di me come un ottovolante su
il primo grande tuffo ero su una pista
con corsie segnate ma non ho potuto correre dentro
una linea dritta le mie gambe
rivolto a Jello come hanno fatto oggi e
come hanno fatto la calda mattina d’estate in
2006, quando la mamma ha chiamato e ha detto che Taylor ha
malattia della stecca che esegue il cieco il primo
il tempo è stato duro ma in poco tempo mi sono imbattuto
il buio senza quelle montagne russe
sentendomi che non potevo vedere ma ho sentito e
puzzava e sentiva il mondo nel suo insieme
nuovo modo che ho usato tutti i miei altri sensi per
dipingi un’immagine il fruscio delle foglie
in una brezza inaspettata, vecchie macchine
silenziatore mentre il conducente passava lentamente
pazza persona bendata che corre nel
via i dolci odori di taglio fresco
erba e caprifoglio e carne sul
griglia
le linee di traffico dipinte sotto il
suole delle mie scarpe e il calore di a
soffice pioggia estiva sulla pelle nuda
ora Andrew aveva detto che sarei caduto e lui
era giusto
e dieci settimane poi l’ho fatto ma non l’ho fatto
fermati invece ho preso la benda e io
legato intorno alla mia gamba come un laccio emostatico
ma mantieni il sangue che cola sul mio
scarpe nuove di zecca ho chiuso i miei occhi e io
Continuai a pensare che abbiamo corso altri tre
miglia quella notte vedi Taylor sempre
continuava a correre finendo la vita e
quando mi sono allenato ho cercato di essere più simile
Taylor gli amici mi hanno chiesto perché l’ho fatto
cosa ho fatto
ma davvero non ho capito perché fino a quando
dopo che tutto è finito, mi sono imbattuto in cieco da dire
i bambini come mia sorella sono ciechi
salvami e all’improvviso ho visto
mi ha insegnato tutto ciò che mi circonda
vedere il mondo da una diversa angolazione a
vediamo che siamo malati da un altro
angolo per vederlo per quello che è un problema
questo riguarda tutti noi ora sono nel marketing
e sono stato conosciuto per dire che raro
la malattia ha un problema di marca perché
nonostante il nome la malattia rara non lo sia
semplicemente un problema che riguarda un
sfortunati pochi Stephen Hawking ha un
malattia rara Michael J Fox Venus
Williams Tim Howard ha ucciso una malattia rara
Harold Ramis e Bernie Mac e Lou
La malattia rara di Gehrig colpisce vicino a casa
ognuno di noi qui oggi porta almeno
tre mutazioni devastanti delle malattie rare
potremmo trasmettere ai nostri figli
nessuno è immune alle malattie rare rare
mi colpisce che ti colpisce
e affrontando malattie rare possiamo
ridurre l’enorme onere per le famiglie in
il nostro sistema sanitario nel nostro
comunità possiamo aiutare i medici che
devono ancora dire un sacco di famiglie
come il mio, mi dispiace, non c’è nulla di noi
possiamo fare possiamo dare i sarti del
mondo migliore qualità della vita e altro ancora
Domani riconosco che è raro
ovunque ripristinato la mia volontà di affrontarlo
mi ha dato un altro motivo per combatterlo
stanno correndo ciechi mi ha aiutato a sopravvivere
più che questa lotta contro il raro
malattia mi ha insegnato a vedere qualsiasi male
situazione come una sfida nobile piuttosto
di un muro invalicabile che corre cieco
mi ha insegnato a vedere che il superamento
ostacoli comunque piccoli o grandi sono tutti
sul cambiare la nostra prospettiva credendo
possiamo trasformare la tragedia in opportunità
credere che il tempo oggi potrebbe farci
piangere o urlare domani è sempre il
seconda possibilità sono passati anni da quando
ha attraversato il traguardo con gli occhi bendati ma
Cerco ancora di vivere la mia vita da parte del
Le lezioni che ho imparato al buio per combattere
anche se tutti pensano la lotta
è senza speranza attaccare un popolo malato
ha detto che ci vorrebbero miliardi di dollari
cura di smettere di usare raro o non me come un
scusa per non fare nulla per rimanere in gara
anche se non possiamo vedere il traguardo per
respingere la nozione di Taylor impossibile
non ha mai creduto impossibile non l’ha fatto
lasciare che la malattia di battuta impedisca di farlo
le cose che voleva fare questo è
un bambino in una vera famiglia di forma Taylor
come il nostro ha rifiutato di non prendersi cura di un
rispondere perché se abbiamo fatto tutti che i bambini
come Taylor
Continuerebbe a morire fino alla fine dei tempi
credere sta lavorando nel 2015
la legge dei sarti stabilì la nazione
primo consiglio consultivo sulle malattie rare qui
in North Carolina nel 2017 la FDA
approvato il primo trattamento per stecca
più di cento anni dopo un
Il dottore inglese ha scoperto la malattia
presto i bambini come mia sorella saranno trattati
con la terapia genica in uno studio clinico
le terapie geniche sono state nelle notizie questo
la terapia genica della settimana attacca terribilmente
malattie prendendo di mira il gene difettoso
e sostituendolo con una copia sana
potrebbe essere una correzione per sempre grazie in parte a
Racconto di Taylor la lotta contro rari
la malattia sta avanzando a passi da gigante e
limiti invece di singoli passaggi
siamo in esecuzione non strisciare volte
anche se le cose più difficili che affrontiamo
la vita scorre più veloce di quanto facciamo oggi con Taylor
dovrebbe essere uno studente del secondo anno
è a casa cieca e in sedia a rotelle
lei non può parlare o ingoiare cibo sempre
volevo che mia sorella fosse la prima persona
Mi sono abbracciato dopo aver corso una mezza maratona
bendata per lei era troppo malata per
la mia sorellina non sopravviverà
malattia della stecca siamo in ritardo ma
qualcuno lo farà perché stiamo correndo
verso raro e che posso vedere grazie
tu