Press "Enter" to skip to content

Running Toward Rare | Laura King Edwards | TEDxCharlotte


[Музыка]
поп -пистолет стартера
влажный воздух
Я почувствовал, что буксир на шнуре банджи был
время идти, как я побежал Я чувствовал волоса
трещины в тротуаре и хруст
опавшие листья и гладкость
окрашенные трассы, казалось, мир
молчание за пощечину пощечину от кроме моего
кружева на вершинах моих туфель
изогнутая металлическая крюк банджи шнур
я почувствовал липкость в моей руке, мои кроссовки
и доверенный друг взял меня на
в отличие от любого, что я когда-либо испытывал
потому что я не просто бежал, я был
работает с завязанными глазами один из десяти человек
имеют редкое заболевание, которое составляет тридцать
миллион американцев, половина из которых
детей и что обучение этому
Конечно, я не убегал от редких я
бежал к нему, редкое заболевание
семь лет назад врезался в мою жизнь
вот когда моя сестра Тейлор была
с диагнозом болезни голени редко
заболевание мозга, которое поражает в основном детей
болезнь голени не известна
болезнь смертельна, я никогда бы не стал
думал о редкой болезни, но вдруг
Я много не вылечил, чтобы не дживить
с моим предвзятым a будет мой
семилетняя сестра хотела быть
рок-звезда и модельер и
ветеринар, она получила прямую А в школе и
она всегда дала нашему брату адскую маму
пошутил, что самая младшая из ее трех
дети были также ее
потому что я получил скалистый старт
когда я родился, у меня был мозг
кровотечение Мне пришлось провести операцию на мозге
и мои врачи не были уверены, что когда-либо
ходить без проблем, не говоря уже о выполнении половины
марафоны или стоять на сцене Теда, но
Я исцелил сам, а мои врачи никогда
знал, почему
Я, возможно, получил скалистый старт, но мой
сестра всегда была идеальной, она родилась
здоровые умные и неряшливые красивые и
храбрый, она могла сделать что угодно, но вместо этого
роста здорового и счастливого
моя сестра потеряет ее зрение ее
способность ходить и говорить и глотать
питание
у нее были бы судороги, у нее был бы короткий
жизнь после нескольких месяцев плача и
моргнув руками и спрашивая, почему ее я
начал задавать другой вопрос , что
если что, если я поверил бы, что, если бы я верил
Я мог бы спасти жизнь моей сестры, если бы я
считал, что она может быть первым человеком
выжить и болезнь
что, если бы я верил, что она может жить
добиться всех своих мечтаний
может быть, моя вера и что, если бы
спаси все без Тейлора
после того, как она ослепнула, она
говоря в школьном шоу талантов она
пошел в школу танцев с датой она
узнал Брайля, она даже побежала до пяти К
видеть, как взрослые вокруг моей сестры
беспокоился о ее счастье и раздражении
о будущем Тэйлор держал улыбку на
на ее лице она не просила ничего, что она
не жаловалась, когда ее видение дрогнуло
или она боролась в математике, она не плакала
когда ей пришлось отказаться от длинной блондинки
Волосы она любила операцию мозга моего
сестра показала всем остальным
как быть смелым мужеством Тейлора
вдохновил движение и вскоре немного
благотворительность под названием « Рассказ Тейлора»
удивительные вещи, которые мы также финансировали
новаторские исследования, которые мы подняли
осознание во всем мире мы переезжаем
горы, которые будут стоять
навсегда, и вдруг эта болезнь казалась
но все, что не удалось
приходят довольно быстро, сбор средств
тяжелее, и Тейлор продолжал становиться хуже
болезнь голени сократилась
во всем, что сделало мою сестру целой
с того момента, как она родилась сейчас
прорвавшийся через мою сестру, не остановился
верю, но где-то по пути я
Видел, я понял, что не могу выиграть
битва за жизнь Тейлора и худшее
дни я сомневался, почему я продолжал драться
это даже не помогло бы моей семье
борьба с редкой болезнью это трудно это
малые числа пациентов и дробление
прогнозов и бюджетов
каждый день, чтобы вдохновлять людей на
уход, когда редкий код для меня я
был недостаточно силен , чтобы противостоять ему, и
большая часть меня хотела бросить работать
от редкого отсталого во времени до счастливого
дней я бы дал что-нибудь, чтобы потом
однажды я понял, что научился видеть
мир, как Тейлор может быть моим
единственный путь вперед , и именно поэтому я побежал
полумарафон с завязанными глазами я не видел
небо или деревья, толпа или мой
но я мог видеть свою собственную жизнь и
наш путь вперед более четко, чем когда-либо
в течение пяти месяцев, ведущих к этой гонке
но я не тренировался на один раз, чтобы улучшить
моя пригодность или мое время вместо этого я должен был
научиться путешествовать по миру без
дар зрелища с моими ушами и мой
нос и моя кожа все во время работы
Сейчас я знаю, что ты
мышление работает слепое сумасшествие
опасно, и это мой друг Андрей
кто здесь сегодня предложил стать моим проводником
но только при одном условии я должен был
Обещаю, я был в порядке с падением, я все еще
помните, как я впервые побежал без моего
Видение Я схватил один конец банджи
шнур , и я закрыл глаза , когда
темнота опустилась на дно
из-под меня, как на американских горках
первое большое погружение я был на трассе
с отмеченными полосами, но я не мог
прямая линия мои ноги
обратились к джелло, как сегодня, и
как они делали жаркое летнее утро в
2006, когда мама позвонила и сказала, что Тейлор
реечный ход болезни ослепить первый
время было жестким, но вскоре я побежал
темнота без этих американских горках
я не мог видеть, но я слышал и
пахло и почувствовал мир в целом
новый способ я использовал все другие мои чувства к
рисуем картину шелестом листьев
в неожиданном ветезе старые машины
глушитель, когда водитель прошёл мимо
сумасшедший с завязанными глазами человек, бегущий в
Улица сладкие запахи свежевырезанной
травы, жимолости и мяса на
гриль
окрашенные полосы движения под
Подошвы моих ботинок и теплые
мягкий летний дождь на голой коже
теперь Андрей сказал, что я упаду, и он
был прав
и десять недель, потом я сделал, но я не сделал
остановись, вместо этого я взял повязку и я
привязал его вокруг моей ноги, как жгут
но не проливайте кровь на мои
совершенно новые туфли, я закрыл глаза, и я
продолжаю идти. Думаю, мы запустили еще три
миль в ту ночь вы всегда видите Тейлора
продолжали вести окончательную жизнь и
когда я тренировался, я старался больше походить
Тейлор друзья спросили меня, почему я сделал
что я сделал
но я действительно не понимал, почему
после того, как все было кончено, я слепой, чтобы сказать
дети, как моя сестра , слепы
спаси себя, и вдруг я увидел
все бегущие слепые учили меня
видеть мир под другим углом к
видеть, что мы больны от другого
угол, чтобы увидеть его, для чего это проблема
что влияет на всех нас, теперь я занимаюсь маркетингом
и я, как известно, сказал, что редкость
болезнь имеет проблемы с брендингом, потому что
несмотря на название редкое заболевание не
просто проблема, которая затрагивает
Несчастный Стивен Хокинг имеет
редкая болезнь Майкл Дж Фокс Венера
Уильямс Тим Говард убил редкую болезнь
Гарольд Рамис и Берни Мак и Лу
Редкое заболевание Герига попадает близко к дому
каждый из нас сегодня носит по крайней мере
три разрушительных редких мутаций заболевания
мы могли бы передать нашим собственным детям
никто не застрахован от редких редких заболеваний
влияет на меня, это влияет на вас
и, решая редкое заболевание, мы можем
уменьшить огромную нагрузку на семьи в
нашей системы здравоохранения в нашей
сообществам мы можем помочь врачам, которые
до сих пор сказать много семей
Мне жаль , что мы ничего не имеем
мы можем дать портным
мир лучшего качества жизни и многое другое
завтра признают, что редкость
повсюду восстановила мою волю, чтобы противостоять ей
это дало мне еще одну причину борьбы с ним
они слепые помогли мне выжить
больше, чем просто эта борьба против редких
болезнь научила меня рассматривать любые плохие
Ситуация как благородный вызов , а
чем непроходимая стена, слепящая
научил меня видеть, что преодоление
препятствия, однако большие или малые — все
об изменении нашей точки зрения , полагая ,
мы можем превратить трагедию в возможность
полагая, что сегодня может сделать нас
крик или крик завтра — это всегда
второй шанс, что прошло годы с тех пор, как я
пересек финишную черту с завязанными глазами, но
Я до сих пор стараюсь прожить свою жизнь за
уроки, которые я изучил в темноте, чтобы бороться
даже если все остальные считают бой
безнадежно атаковать больных людей
сказал, что потребуется миллиарды долларов
вылечить, чтобы остановить использование редких или не меня, как
извините, чтобы не делать ничего, чтобы остаться в гонке
даже если мы не можем видеть финишную черту
отвергнуть понятие невозможного Тейлора
никогда не считал невозможным, что она не
пусть болезнь болезни прекратит ее делать
то, что она хотела сделать, это
ребенок в настоящих семьях Тейлора
как наши отказался принимать не лекарство от
ответ, потому что, если бы мы все сделали, что дети
как Тейлор
будет продолжать умирать до конца времен
вера работает в 2015 году
закон о портных
первый консультативный совет по редким заболеваниям здесь
в Северной Каролине в 2017 году FDA
одобрил первый курс лечения
более ста лет после
Английский врач обнаружил болезнь
скоро дети, как моя сестра, будут лечиться
с генной терапией в клиническом испытании
генная терапия была в новостях этого
недельная терапия генами страдает
болезней путем нацеливания на дефектный ген
и заменив его здоровой копией
может быть навсегда исправлено благодаря частично
Рассказ Тейлора о борьбе с редким
болезнь движется вперед по прыжкам и
границы вместо отдельных шагов
мы иногда бегаем
хотя самые трудные вещи, с которыми мы сталкиваемся в
жизнь бежит быстрее, чем мы сегодня Taylor
должен быть второкурсником колледжа вместо этого
у нее дома слепые и инвалидные коляски
она не может говорить или проглатывать пищу Я ​​всегда
хотела, чтобы моя сестра была первым человеком
Я обнял после того, как пробежал половину марафона
с завязанными глазами она была слишком больна, чтобы
придет моя младшая сестра не выживет
болезни голени, мы слишком поздно, но
кто-то будет, потому что мы бежим
по отношению к редким и что я могу видеть , спасибо
вы
Please follow and like us:

Be First to Comment

Добавить комментарий