Traduttore: Paula Nuñez Revisore: Hélène Vernet
C’era una volta un mondo blu.
Tutto era blu tranne che per un punto, un punto rosa.
È così che mia figlia, Carla Marie, si descrive
in una storia che ha scritto e illustrato a nove:
un punto rosa esplosivo nel mondo blu della vita.
Ed esplosivo, lei lo è!
Presto, ipersensibile,
di una vitalità straripante,
sempre pronto a meravigliarsi
per aiutare gli altri e vedere in amore
la causa principale di tutto
– un amore che unisce così tutte le nostre separazioni
vivere come una lacrima.
E, in conclusione della sua storia, dice:
“Alla fine, era brava nel suo blu
e lei viveva lì molto felice. “
E viviamo molto felici nel suo blu, suo padre, sua sorella e me,
fino al 22 ottobre 2014.
Quel giorno, la nostra vita cambia.
Emergenze pediatriche del CHU de la Timone
allentare un pregiudizio del tronco cerebrale
sulla risonanza magnetica si sono esibiti su Carla Marie.
Ci dicono che dobbiamo passare la notte
fare ulteriori esami
Gli esami sono rassicuranti, concludendo con una semplice origine infiammatoria,
prima di concludere due mesi dopo, un glioma infiltrante del tronco cerebrale,
un tumore infantile inoperabile, incurabile, molto aggressivo,
dandogli un’aspettativa di vita di appena diciotto mesi nel migliore dei casi,
e sicuramente molto meno.
Carla Marie diventa, per la comunità medica, un caso perduto,
un caso così difficile da vivere
che tutti vorrebbero dimenticarlo come un fallimento.
Due mesi dopo, Carla Marie esce
di notte, all’una di notte, all’ospedale,
dopo due mesi di ospedalizzazione.
Un quarto d’ora dopo il suo ultimo respiro, il dottore su chiamata
vieni a notare la morte senza una parola, senza dare un’occhiata
e ci viene chiesto se abbiamo pianificato l’outfit.
Non capisco queste parole.
Che abbigliamento dovrei aver pianificato?
I genitori non prevedono mai la morte del loro bambino.
Fino all’ultimo respiro, sperano nel miracolo.
Quindi, vestila
e poi ci viene detto che i portatori di barelle la prenderanno
per portarla alla camera mortuaria,
dove dovremo aspettare 8 ore per vederla di nuovo.
Restiamo un attimo immobili, increduli, con suo padre nella stanza,
dopo che i barellieri la portarono al loro carrello.
Poi, la porta si apre e ci viene chiesto, un po ‘imbarazzato e educatamente,
quanto tempo abbiamo bisogno di raccogliere le nostre cose,
prima della squadra di soccorso di 5 ore, per rifare la stanza.
Quindi, lasciamo la stanza.
Un’ultima occhiata al nome scritto sul cancello di feltro di Velleda,
e aspettiamo fuori, su una panchina, per l’apertura delle pompe funebri.
Quindi, alla sofferenza indicibile della perdita di nostra figlia
aggiunge una sensazione di abbandono.
Nostra figlia non ha perso nulla da un punto di vista medico.
Ha persino ricevuto un trattamento eccezionale.
Ma è solo la medicina di cui abbiamo bisogno
quando viviamo la fine della vita di suo figlio?
L’ospedale non è un posto dove morire,
per chiunque, figuriamoci per un bambino.
C’è un divario tra ciò che viene giocato per i genitori
e per il personale infermieristico.
Le priorità non sono le stesse.
Per i genitori, è donarsi in modo accelerato,
tutto l’amore che una vita intera non sarebbe abbastanza per darsi.
Per il personale infermieristico,
sta vivendo più velocemente e dimenticando
ciò che percepiscono solo come sofferenza e fallimento.
Eppure gli ultimi mesi con Carla Marie
sono stati i più duri di tutta la nostra esistenza
ma anche il più forte, il più intenso.
Ciò che veniva suonato era così forte in termini di amore
che a volte era persino come un altro mondo.
Era un oceano di amore che è riuscito a fare il passo
su tutto l’orrore della situazione.
E questo è anche ciò che riportano molti professionisti delle cure palliative
che parlano di mutuo arricchimento,
momenti belli e belli della vita al capezzale dei pazienti al termine della vita.
Tuttavia, non esiste un’unità di cure palliative in pediatria
nei nostri ospedali francesi,
e gli ospizi esistenti sono riluttanti,
quando non rifiutano di dare il benvenuto ai bambini.
Non c’è supporto per le famiglie che vivono questi eventi,
né il supporto per i caregiver altrettanto duro,
nessun accompagnamento per l’estensione del cataclisma
che rappresenta la fine della vita di un bambino, né alcuna cura nella misura
dell’amore estremo che si gioca in quei momenti.
Eppure, un bambino muore ogni giorno di cancro in Francia,
e ci sono più di 4000 morti infantili all’anno.
Ciò che è rappresentato come la cosa più inconcepibile,
la perdita più inconcepibile, quindi colpisce 4.000 famiglie all’anno.
Quindi perché non li accompagniamo meglio?
E perché questo vuoto?
Perché la morte di un bambino è così impensabile che è impensabile.
Perché appena arrivi, il modo migliore per trovarlo,
è per dimenticarlo.
Tuttavia, le conseguenze della morte di un bambino devono essere pensate
perché sono una realtà
e che toccano un cerchio molto più ampio dei soli genitori.
Fratelli, spesso su più generazioni,
compagni di classe, insegnanti del bambino,
tutto il personale infermieristico,
nessuno è illeso da questo vero trauma
eppure tutti stanno cercando di far finta che non sia successo
o non è arrivato.
Così i genitori sperimentano il doppio dolore di perdere il loro bambino e la negazione.
Si sentono inquietanti, scappano e quasi si vergognano
perché è vergognoso vivere un tale destino,
perché, ovviamente, dobbiamo essere un po ‘maledetti
essere colpito dal destino.
Perché abbiamo paura e perché ci ricordiamo ogni volta,
quello che tutti vorrebbero dimenticare: la possibile morte di un bambino.
Quindi, non solo non accompagniamo i genitori,
ma in più, pochi mesi dopo la morte,
la nostra società intima ai genitori per piangere,
come un invito a passare, a girare la pagina,
prendere su se stessi, risparmiare gli altri.
Ma a chi importa davvero
quando incoraggiamo un genitore a piangere?
Dell’equilibrio psichico del genitore o di se stessi?
Chi ha più interesse nel dimenticare questa morte innaturale?
Il genitore condannato a vivere con?
O il suo entourage che vorrebbe dimenticarsene
prima di riacquistare la sua noncuranza?
Quindi, se il lutto significa dimenticare,
è semplicemente impossibile per i genitori.
Perché dopo la perdita del loro bambino,
il più difficile e il più insopportabile è la sua dimenticanza.
Quindi, quale risorsa portare a queste famiglie?
Come aiutare senza mettersi a rischio?
Perché siamo tutti indifesi di fronte a una tale disgrazia.
Abbiamo tutti la tentazione di volare perché non sappiamo cosa dire,
perché abbiamo paura di essere goffi,
perché abbiamo paura di non essere all’altezza.
Ma la goffaggine non è nulla accanto alla fuga,
che sarà necessariamente vissuto dai genitori come una negazione della loro disgrazia.
Dobbiamo osare parlarne per far uscire i genitori dal loro isolamento
e per aiutare se stessi a vivere ciò che non si vuole vivere.
Ma cosa dire?
In verità, è meno che dire che ascoltare,
mostrare considerazione per il bambino alla fine della vita
perché la fine della vita è ancora vita e la vita ultima,
mostrare considerazione per i genitori,
per la loro disgrazia, senza scappare da loro,
senza comportarsi come se nulla fosse accaduto,
essere lì, solo presente e benevolo.
Quindi, quale risorsa portare ai genitori?
Bene, prima il riconoscimento.
Allora amore,
perché l’amore è la risorsa ultima
vivere la fine della vita di un bambino e sopravvivere dopo
– l’amore degli altri, naturalmente
ma anche l’amore di suo figlio, ancora e ancora.
Perché la morte del bambino non è la fine della vita
né, soprattutto, la fine della vita con lui per la famiglia.
I genitori perdono il loro bambino
ma non l’amore del loro bambino che continua a vivere in loro.
Quindi, accettiamo che anche se il bambino non c’è più,
i genitori continuano a parlarne, a fare spazio,
senza scappare da loro, senza giudicarli inquietanti.
E inquietante, lo faranno necessariamente
parlando del loro bambino defunto, condividendo le sue foto,
festeggia il suo compleanno,
facendo del suo luogo di sepoltura un luogo pieno di colori.
Ma non dobbiamo vederlo come un comportamento patologico e mortale,
ma piuttosto un legame d’amore che persiste oltre la morte.
Questo collegamento è la chiave per la resilienza:
fare spazio al bambino in modo che non prenda tutto lo spazio,
è la sfida di sostenere le famiglie orfane con un bambino.
Mi ripeto spesso, come un mantra,
una frase che mi disse una volta Carla Marie a 8 anni.
Lei mi ha detto:
“Mamma, dietro ogni disgrazia nasconde un po ‘di felicità. “
Dietro la grande disgrazia di perdere un figlio
nasconde questa piccola felicità d’amore più forte della morte.
Un giorno qualcuno mi ha detto
che la mia storia ha moltiplicato il suo desiderio di vivere e condividere.
Questo è ciò a cui ci esponiamo aprendo noi stessi a noi stessi, genitori orfani di un bambino,
non perché la nostra disgrazia ti aiuterà
sentirsi fortunati per la propria felicità o assenza di disgrazia,
ma perché tirerai fuori dalla nostra esperienza di questa disgrazia,
l’immensa speranza di un amore più forte della morte.
Sei mesi dopo la morte di Carla Marie,
abbiamo creato l’associazione Le Point Rose
sviluppare cure palliative pediatriche,
per accompagnare le persone che affrontano la fine della vita di un bambino,
per aiutarli a vivere quei momenti di ultimo amore al suo capezzale,
e per trovare una forma di resilienza dopo, in amore
– un punto rosa per trovare la piccola felicità dietro la grande sfortuna,
un punto rosa per aggiungere vita ai giorni
quando non possiamo aggiungere giorni alla vita,
per rendere il blu intorno, più blu e più profondo,
moltiplicare il desiderio di vivere e condividere.
C’era una volta un mondo blu.
Tutto era blu tranne che per un punto, un punto rosa.
È così che mia figlia, Carla Marie, si descrive
in una storia che ha scritto e illustrato a nove:
un punto rosa esplosivo nel mondo blu della vita.
Ed esplosivo, lei lo è!
Presto, ipersensibile,
di una vitalità straripante,
sempre pronto a meravigliarsi
per aiutare gli altri e vedere in amore
la causa principale di tutto
– un amore che unisce così tutte le nostre separazioni
vivere come una lacrima.
E, in conclusione della sua storia, dice:
“Alla fine, era brava nel suo blu
e lei viveva lì molto felice. “
E viviamo molto felici nel suo blu, suo padre, sua sorella e me,
fino al 22 ottobre 2014.
Quel giorno, la nostra vita cambia.
Emergenze pediatriche del CHU de la Timone
allentare un pregiudizio del tronco cerebrale
sulla risonanza magnetica si sono esibiti su Carla Marie.
Ci dicono che dobbiamo passare la notte
fare ulteriori esami
Gli esami sono rassicuranti, concludendo con una semplice origine infiammatoria,
prima di concludere due mesi dopo, un glioma infiltrante del tronco cerebrale,
un tumore infantile inoperabile, incurabile, molto aggressivo,
dandogli un’aspettativa di vita di appena diciotto mesi nel migliore dei casi,
e sicuramente molto meno.
Carla Marie diventa, per la comunità medica, un caso perduto,
un caso così difficile da vivere
che tutti vorrebbero dimenticarlo come un fallimento.
Due mesi dopo, Carla Marie esce
di notte, all’una di notte, all’ospedale,
dopo due mesi di ospedalizzazione.
Un quarto d’ora dopo il suo ultimo respiro, il dottore su chiamata
vieni a notare la morte senza una parola, senza dare un’occhiata
e ci viene chiesto se abbiamo pianificato l’outfit.
Non capisco queste parole.
Che abbigliamento dovrei aver pianificato?
I genitori non prevedono mai la morte del loro bambino.
Fino all’ultimo respiro, sperano nel miracolo.
Quindi, vestila
e poi ci viene detto che i portatori di barelle la prenderanno
per portarla alla camera mortuaria,
dove dovremo aspettare 8 ore per vederla di nuovo.
Restiamo un attimo immobili, increduli, con suo padre nella stanza,
dopo che i barellieri la portarono al loro carrello.
Poi, la porta si apre e ci viene chiesto, un po ‘imbarazzato e educatamente,
quanto tempo abbiamo bisogno di raccogliere le nostre cose,
prima della squadra di soccorso di 5 ore, per rifare la stanza.
Quindi, lasciamo la stanza.
Un’ultima occhiata al nome scritto sul cancello di feltro di Velleda,
e aspettiamo fuori, su una panchina, per l’apertura delle pompe funebri.
Quindi, alla sofferenza indicibile della perdita di nostra figlia
aggiunge una sensazione di abbandono.
Nostra figlia non ha perso nulla da un punto di vista medico.
Ha persino ricevuto un trattamento eccezionale.
Ma è solo la medicina di cui abbiamo bisogno
quando viviamo la fine della vita di suo figlio?
L’ospedale non è un posto dove morire,
per chiunque, figuriamoci per un bambino.
C’è un divario tra ciò che viene giocato per i genitori
e per il personale infermieristico.
Le priorità non sono le stesse.
Per i genitori, è donarsi in modo accelerato,
tutto l’amore che una vita intera non sarebbe abbastanza per darsi.
Per il personale infermieristico,
sta vivendo più velocemente e dimenticando
ciò che percepiscono solo come sofferenza e fallimento.
Eppure gli ultimi mesi con Carla Marie
sono stati i più duri di tutta la nostra esistenza
ma anche il più forte, il più intenso.
Ciò che veniva suonato era così forte in termini di amore
che a volte era persino come un altro mondo.
Era un oceano di amore che è riuscito a fare il passo
su tutto l’orrore della situazione.
E questo è anche ciò che riportano molti professionisti delle cure palliative
che parlano di mutuo arricchimento,
momenti belli e belli della vita al capezzale dei pazienti al termine della vita.
Tuttavia, non esiste un’unità di cure palliative in pediatria
nei nostri ospedali francesi,
e gli ospizi esistenti sono riluttanti,
quando non rifiutano di dare il benvenuto ai bambini.
Non c’è supporto per le famiglie che vivono questi eventi,
né il supporto per i caregiver altrettanto duro,
nessun accompagnamento per l’estensione del cataclisma
che rappresenta la fine della vita di un bambino, né alcuna cura nella misura
dell’amore estremo che si gioca in quei momenti.
Eppure, un bambino muore ogni giorno di cancro in Francia,
e ci sono più di 4000 morti infantili all’anno.
Ciò che è rappresentato come la cosa più inconcepibile,
la perdita più inconcepibile, quindi colpisce 4.000 famiglie all’anno.
Quindi perché non li accompagniamo meglio?
E perché questo vuoto?
Perché la morte di un bambino è così impensabile che è impensabile.
Perché appena arrivi, il modo migliore per trovarlo,
è per dimenticarlo.
Tuttavia, le conseguenze della morte di un bambino devono essere pensate
perché sono una realtà
e che toccano un cerchio molto più ampio dei soli genitori.
Fratelli, spesso su più generazioni,
compagni di classe, insegnanti del bambino,
tutto il personale infermieristico,
nessuno è illeso da questo vero trauma
eppure tutti stanno cercando di far finta che non sia successo
o non è arrivato.
Così i genitori sperimentano il doppio dolore di perdere il loro bambino e la negazione.
Si sentono inquietanti, scappano e quasi si vergognano
perché è vergognoso vivere un tale destino,
perché, ovviamente, dobbiamo essere un po ‘maledetti
essere colpito dal destino.
Perché abbiamo paura e perché ci ricordiamo ogni volta,
quello che tutti vorrebbero dimenticare: la possibile morte di un bambino.
Quindi, non solo non accompagniamo i genitori,
ma in più, pochi mesi dopo la morte,
la nostra società intima ai genitori per piangere,
come un invito a passare, a girare la pagina,
prendere su se stessi, risparmiare gli altri.
Ma a chi importa davvero
quando incoraggiamo un genitore a piangere?
Dell’equilibrio psichico del genitore o di se stessi?
Chi ha più interesse nel dimenticare questa morte innaturale?
Il genitore condannato a vivere con?
O il suo entourage che vorrebbe dimenticarsene
prima di riacquistare la sua noncuranza?
Quindi, se il lutto significa dimenticare,
è semplicemente impossibile per i genitori.
Perché dopo la perdita del loro bambino,
il più difficile e il più insopportabile è la sua dimenticanza.
Quindi, quale risorsa portare a queste famiglie?
Come aiutare senza mettersi a rischio?
Perché siamo tutti indifesi di fronte a una tale disgrazia.
Abbiamo tutti la tentazione di volare perché non sappiamo cosa dire,
perché abbiamo paura di essere goffi,
perché abbiamo paura di non essere all’altezza.
Ma la goffaggine non è nulla accanto alla fuga,
che sarà necessariamente vissuto dai genitori come una negazione della loro disgrazia.
Dobbiamo osare parlarne per far uscire i genitori dal loro isolamento
e per aiutare se stessi a vivere ciò che non si vuole vivere.
Ma cosa dire?
In verità, è meno che dire che ascoltare,
mostrare considerazione per il bambino alla fine della vita
perché la fine della vita è ancora vita e la vita ultima,
mostrare considerazione per i genitori,
per la loro disgrazia, senza scappare da loro,
senza comportarsi come se nulla fosse accaduto,
essere lì, solo presente e benevolo.
Quindi, quale risorsa portare ai genitori?
Bene, prima il riconoscimento.
Allora amore,
perché l’amore è la risorsa ultima
vivere la fine della vita di un bambino e sopravvivere dopo
– l’amore degli altri, naturalmente
ma anche l’amore di suo figlio, ancora e ancora.
Perché la morte del bambino non è la fine della vita
né, soprattutto, la fine della vita con lui per la famiglia.
I genitori perdono il loro bambino
ma non l’amore del loro bambino che continua a vivere in loro.
Quindi, accettiamo che anche se il bambino non c’è più,
i genitori continuano a parlarne, a fare spazio,
senza scappare da loro, senza giudicarli inquietanti.
E inquietante, lo faranno necessariamente
parlando del loro bambino defunto, condividendo le sue foto,
festeggia il suo compleanno,
facendo del suo luogo di sepoltura un luogo pieno di colori.
Ma non dobbiamo vederlo come un comportamento patologico e mortale,
ma piuttosto un legame d’amore che persiste oltre la morte.
Questo collegamento è la chiave per la resilienza:
fare spazio al bambino in modo che non prenda tutto lo spazio,
è la sfida di sostenere le famiglie orfane con un bambino.
Mi ripeto spesso, come un mantra,
una frase che mi disse una volta Carla Marie a 8 anni.
Lei mi ha detto:
“Mamma, dietro ogni disgrazia nasconde un po ‘di felicità. “
Dietro la grande disgrazia di perdere un figlio
nasconde questa piccola felicità d’amore più forte della morte.
Un giorno qualcuno mi ha detto
che la mia storia ha moltiplicato il suo desiderio di vivere e condividere.
Questo è ciò a cui ci esponiamo aprendo noi stessi a noi stessi, genitori orfani di un bambino,
non perché la nostra disgrazia ti aiuterà
sentirsi fortunati per la propria felicità o assenza di disgrazia,
ma perché tirerai fuori dalla nostra esperienza di questa disgrazia,
l’immensa speranza di un amore più forte della morte.
Sei mesi dopo la morte di Carla Marie,
abbiamo creato l’associazione Le Point Rose
sviluppare cure palliative pediatriche,
per accompagnare le persone che affrontano la fine della vita di un bambino,
per aiutarli a vivere quei momenti di ultimo amore al suo capezzale,
e per trovare una forma di resilienza dopo, in amore
– un punto rosa per trovare la piccola felicità dietro la grande sfortuna,
un punto rosa per aggiungere vita ai giorni
quando non possiamo aggiungere giorni alla vita,
per rendere il blu intorno, più blu e più profondo,
moltiplicare il desiderio di vivere e condividere.
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