Переводчик: Паула Нуньес Рецензент: Хелен Верне
Когда-то был синий мир.
Все было синим, за исключением одной точки, розовой точки.
Так описала мою дочь Карла Мари
в рассказе, который она написала и проиллюстрировала в девять:
взрывная розовая точка в синем мире жизни.
И взрывной, она!
Раннее, гиперчувствительное,
переполненной жизненной силы,
всегда готовый поразиться,
помогать другим и видеть в любви
основная причина всего
— любовь так сливается, что все наши разделения
жить как слеза.
И, в конце своей истории, она говорит:
«Наконец, она была хороша в своей синей
и она жила там очень счастлива. «
И мы очень счастливы в его синем, его папе, его сестре и мне,
до 22 октября 2014 года.
В тот день наша жизнь меняется.
Детская чрезвычайная ситуация CHU де ла Тимоне
ослабить травму головного мозга
на МРТ они выступали на Карле Мари.
Они говорят нам, что мы должны провести ночь
делать дополнительные экзамены.
Экзамены обнадеживают, приводя к простому воспалительному происхождению,
до заключения через два месяца инфильтрирующей глиомы ствола головного мозга,
неоперабельной, неизлечимой, очень агрессивной опухоли ребенка,
давая ему ожидаемую продолжительность жизни всего в восемнадцать месяцев,
и, конечно, намного меньше.
Карла Мари становится для медицинского сообщества потерянным случаем,
случай, который так трудно жить
что все уже хотели бы забыть это как провал.
Два месяца спустя Карла Мари выходит
ночью, в 1 час ночи, в больнице,
после двух месяцев госпитализации.
Через четверть часа после последнего вздоха врач по вызову
замечать смерть без единого слова, без взгляда,
и нас спрашивают, планируем ли мы наряд.
Я не понимаю этих слов.
Какую одежду я должен был планировать?
Родители никогда не предвидят смерти своего ребенка.
До последнего вздоха они надеются на чудо.
Итак, одень ее
и тогда нам говорят, что носильщики поднимут ее
отвезти ее в похоронный зал,
где мы должны будем ждать 8 часов, чтобы увидеть ее снова.
Мы остаемся на мгновение неподвижными, недоверчивыми, со своим отцом в комнате,
после того, как носильщики отвезли ее в свою корзину.
Затем дверь открывается, и нас спрашивают, немного смущенно и вежливо,
как долго нам нужно собирать наши вещи,
перед командой помощи 5 часов, чтобы переделать комнату.
Итак, мы выходим из комнаты.
Последний взгляд на имя, написанное на Велледе,
и мы ждем снаружи, на скамейке, для открытия похоронного бюро.
Итак, к неописуемым страданиям потери нашей дочери
добавляет чувство отказа.
Наша дочь ничего не пропустила с медицинской точки зрения.
Она даже получила исключительное лечение.
Но это просто медицинское, что нам нужно
когда мы живем до конца жизни своего ребенка?
В больнице нет места для смерти,
для любого, не говоря уже о ребенке.
Существует разрыв между тем, что играется для родителей
и для сестринского персонала.
Приоритеты не совпадают.
Для родителей это значит ускорить,
всю любовь, которой не хватало бы всей жизни, чтобы дать себя.
Для медсестер,
он живет быстрее и забывает
что они воспринимают только как страдание и неудачу.
Тем не менее последние несколько месяцев с Карлой Мари
были самым трудным из всего нашего существования
но и самый сильный, самый интенсивный.
То, что игралось, было настолько сильным с точки зрения любви
что иногда это было похоже на другой мир.
Это был океан любви, которому удалось сделать шаг
на весь ужас ситуации.
И это также то, что многие специалисты по паллиативной помощи сообщают
которые говорят о взаимном обогащении,
прекрасные и красивые моменты жизни у постели пациентов с окончанием жизни.
Тем не менее, нет отделения паллиативной помощи в педиатрии
в наших французских больницах,
и существующие хосписы неохотно,
когда они не отказываются приветствовать детей.
Нет поддержки семьям, живущим в этих событиях,
ни поддержки для лиц, обеспечивающих уход,
никакое сопровождение до степени катаклизма
который представляет собой конец жизни ребенка, а также никакой осторожности в мере
о конечной любви, которая играется в эти моменты.
Тем не менее, ребенок умирает каждый день от рака во Франции,
и в стране ежегодно умирает более 4000 детей.
То, что представлено как самое немыслимое,
самая непостижимая потеря, поэтому поражает 4000 семей в год.
Так почему бы нам не сопровождать их лучше?
И почему эта пустота?
Потому что смерть ребенка настолько немыслима, что это немыслимо.
Поскольку, как только вы приедете, лучший способ найти его,
это нужно забыть.
Тем не менее, следует думать о последствиях смерти ребенка
потому что они реальность
и что они касаются круга гораздо шире, чем единственные родители.
Братья и сестры, часто в течение нескольких поколений,
одноклассники, учителя ребенка,
все медсестры,
никто не пострадал от этой реальной травмы
и все же каждый пытается притвориться, что этого не произошло
или не прибыл.
Поэтому родители испытывают двойную боль от потери своего ребенка и отрицания.
Они чувствуют беспокойство, убегают и почти стыдятся
потому что стыдно жить такой судьбой,
потому что, конечно, мы должны быть немного прокляты
быть пораженным судьбой.
Потому что мы боимся и потому, что каждый раз напоминаем себе,
что каждый хотел бы забыть: возможная смерть ребенка.
Таким образом, мы не только не сопровождаем родителей,
но, кроме того, через несколько месяцев после смерти,
нашего интимного общества родителям, чтобы оплакивать,
как приглашение перейти, чтобы перевернуть страницу,
взять на себя, пощадить других.
Но кто действительно заботится
когда мы призываем родителя оплакивать?
Из психического равновесия родителя или самого себя?
Кто больше всего заинтересован в том, чтобы забыть эту неестественную смерть?
Родители приговорены к жизни?
Или его окружение, которое хотело бы забыть об этом
вернуть его беспечность раньше?
Итак, если траур означает забыть,
это просто невозможно для родителей.
Потому что после потери их ребенка,
самым трудным и самым невыносимым является его забывчивость.
Итак, какой ресурс можно донести до этих семей?
Как помочь, не подвергая себя риску?
Потому что мы все беспомощны перед лицом такого несчастья.
У всех нас есть искушение полета, потому что мы не знаем, что сказать,
потому что мы боимся быть неуклюжим,
потому что мы боимся не дожидаться этого.
Но неумелость — ничто рядом с побегом,
которые обязательно будут жить родителями как отрицание их несчастья.
Мы должны осмелиться говорить об этом, чтобы вывести родителей из своей изоляции
и помогать себе жить тем, что не хочет жить.
Но что сказать?
По правде говоря, речь идет не столько о том, как слушать,
проявлять внимание к ребенку в конце жизни
потому что конец жизни — это еще жизнь и конечная жизнь,
проявлять внимание к родителям,
за несчастье, которое принадлежит им, не убегая от них,
не действуя так, как будто ничего не случилось,
быть там, просто присутствовать и доброжелательно.
Итак, какой ресурс принести родителям?
Ну, признание в первую очередь.
Тогда любовь,
потому что любовь — это конечный ресурс
прожить жизнь ребенка и выжить после него
— любовь к другим, конечно,
но и любовь его ребенка, снова и снова.
Потому что смерть ребенка — это не конец жизни
ни, в частности, конец жизни с ним для семьи.
Родители теряют ребенка
но не любовь их ребенка, который продолжает жить в них.
Итак, давайте признаем, что даже если ребенка больше нет,
родители продолжают говорить об этом, чтобы освободить место для этого,
не убегая от них, не судя их.
И тревожные, они обязательно
говоря об их покойном ребенке, делясь своими картинами,
отмечая свой день рождения,
сделав из своего места захоронения место, полное цветов.
Но мы не должны рассматривать это как патологическое и смертоносное поведение,
а скорее связь любви, которая сохраняется после смерти.
Эта ссылка является ключом к устойчивости:
освободить место для ребенка, чтобы он не занимал все пространство,
это проблема поддержки детей-сирот с ребенком.
Я повторяю себя часто, как мантра,
предложение, которое Карла Мари однажды сказала мне в 8 лет.
Она сказала мне:
«Мама, за каждым несчастьем, скрывает небольшое счастье. «
За большой несчастью потерять ребенка
скрывает это маленькое счастье любви сильнее смерти.
Однажды кто-то сказал мне
что моя история умножила его желание жить и делиться.
Это то, к чему мы подвергаемся, открывая себя себе, родителям, осиротевшим ребенком,
не потому, что наше несчастье поможет вам
чувствовать себя счастливым для собственного счастья или отсутствия несчастий,
но потому, что вы извлечете из нашего опыта этой беды,
огромная надежда любви сильнее смерти.
Спустя шесть месяцев после смерти Карлы Мари,
мы создали ассоциацию Le Point Rose
для развития педиатрической паллиативной помощи,
сопровождать людей, стоящих перед лицом жизни ребенка,
чтобы помочь им прожить эти моменты полной любви у его постели,
и найти форму упругости после, в любви
— розовая точка, чтобы найти маленькое счастье за великим несчастьем,
розовая точка, чтобы добавить жизнь к дням
когда мы не можем добавить дни к жизни,
чтобы сделать синий вокруг, более синий и глубже,
умножить желание жить и делиться.
Когда-то был синий мир.
Все было синим, за исключением одной точки, розовой точки.
Так описала мою дочь Карла Мари
в рассказе, который она написала и проиллюстрировала в девять:
взрывная розовая точка в синем мире жизни.
И взрывной, она!
Раннее, гиперчувствительное,
переполненной жизненной силы,
всегда готовый поразиться,
помогать другим и видеть в любви
основная причина всего
— любовь так сливается, что все наши разделения
жить как слеза.
И, в конце своей истории, она говорит:
«Наконец, она была хороша в своей синей
и она жила там очень счастлива. «
И мы очень счастливы в его синем, его папе, его сестре и мне,
до 22 октября 2014 года.
В тот день наша жизнь меняется.
Детская чрезвычайная ситуация CHU де ла Тимоне
ослабить травму головного мозга
на МРТ они выступали на Карле Мари.
Они говорят нам, что мы должны провести ночь
делать дополнительные экзамены.
Экзамены обнадеживают, приводя к простому воспалительному происхождению,
до заключения через два месяца инфильтрирующей глиомы ствола головного мозга,
неоперабельной, неизлечимой, очень агрессивной опухоли ребенка,
давая ему ожидаемую продолжительность жизни всего в восемнадцать месяцев,
и, конечно, намного меньше.
Карла Мари становится для медицинского сообщества потерянным случаем,
случай, который так трудно жить
что все уже хотели бы забыть это как провал.
Два месяца спустя Карла Мари выходит
ночью, в 1 час ночи, в больнице,
после двух месяцев госпитализации.
Через четверть часа после последнего вздоха врач по вызову
замечать смерть без единого слова, без взгляда,
и нас спрашивают, планируем ли мы наряд.
Я не понимаю этих слов.
Какую одежду я должен был планировать?
Родители никогда не предвидят смерти своего ребенка.
До последнего вздоха они надеются на чудо.
Итак, одень ее
и тогда нам говорят, что носильщики поднимут ее
отвезти ее в похоронный зал,
где мы должны будем ждать 8 часов, чтобы увидеть ее снова.
Мы остаемся на мгновение неподвижными, недоверчивыми, со своим отцом в комнате,
после того, как носильщики отвезли ее в свою корзину.
Затем дверь открывается, и нас спрашивают, немного смущенно и вежливо,
как долго нам нужно собирать наши вещи,
перед командой помощи 5 часов, чтобы переделать комнату.
Итак, мы выходим из комнаты.
Последний взгляд на имя, написанное на Велледе,
и мы ждем снаружи, на скамейке, для открытия похоронного бюро.
Итак, к неописуемым страданиям потери нашей дочери
добавляет чувство отказа.
Наша дочь ничего не пропустила с медицинской точки зрения.
Она даже получила исключительное лечение.
Но это просто медицинское, что нам нужно
когда мы живем до конца жизни своего ребенка?
В больнице нет места для смерти,
для любого, не говоря уже о ребенке.
Существует разрыв между тем, что играется для родителей
и для сестринского персонала.
Приоритеты не совпадают.
Для родителей это значит ускорить,
всю любовь, которой не хватало бы всей жизни, чтобы дать себя.
Для медсестер,
он живет быстрее и забывает
что они воспринимают только как страдание и неудачу.
Тем не менее последние несколько месяцев с Карлой Мари
были самым трудным из всего нашего существования
но и самый сильный, самый интенсивный.
То, что игралось, было настолько сильным с точки зрения любви
что иногда это было похоже на другой мир.
Это был океан любви, которому удалось сделать шаг
на весь ужас ситуации.
И это также то, что многие специалисты по паллиативной помощи сообщают
которые говорят о взаимном обогащении,
прекрасные и красивые моменты жизни у постели пациентов с окончанием жизни.
Тем не менее, нет отделения паллиативной помощи в педиатрии
в наших французских больницах,
и существующие хосписы неохотно,
когда они не отказываются приветствовать детей.
Нет поддержки семьям, живущим в этих событиях,
ни поддержки для лиц, обеспечивающих уход,
никакое сопровождение до степени катаклизма
который представляет собой конец жизни ребенка, а также никакой осторожности в мере
о конечной любви, которая играется в эти моменты.
Тем не менее, ребенок умирает каждый день от рака во Франции,
и в стране ежегодно умирает более 4000 детей.
То, что представлено как самое немыслимое,
самая непостижимая потеря, поэтому поражает 4000 семей в год.
Так почему бы нам не сопровождать их лучше?
И почему эта пустота?
Потому что смерть ребенка настолько немыслима, что это немыслимо.
Поскольку, как только вы приедете, лучший способ найти его,
это нужно забыть.
Тем не менее, следует думать о последствиях смерти ребенка
потому что они реальность
и что они касаются круга гораздо шире, чем единственные родители.
Братья и сестры, часто в течение нескольких поколений,
одноклассники, учителя ребенка,
все медсестры,
никто не пострадал от этой реальной травмы
и все же каждый пытается притвориться, что этого не произошло
или не прибыл.
Поэтому родители испытывают двойную боль от потери своего ребенка и отрицания.
Они чувствуют беспокойство, убегают и почти стыдятся
потому что стыдно жить такой судьбой,
потому что, конечно, мы должны быть немного прокляты
быть пораженным судьбой.
Потому что мы боимся и потому, что каждый раз напоминаем себе,
что каждый хотел бы забыть: возможная смерть ребенка.
Таким образом, мы не только не сопровождаем родителей,
но, кроме того, через несколько месяцев после смерти,
нашего интимного общества родителям, чтобы оплакивать,
как приглашение перейти, чтобы перевернуть страницу,
взять на себя, пощадить других.
Но кто действительно заботится
когда мы призываем родителя оплакивать?
Из психического равновесия родителя или самого себя?
Кто больше всего заинтересован в том, чтобы забыть эту неестественную смерть?
Родители приговорены к жизни?
Или его окружение, которое хотело бы забыть об этом
вернуть его беспечность раньше?
Итак, если траур означает забыть,
это просто невозможно для родителей.
Потому что после потери их ребенка,
самым трудным и самым невыносимым является его забывчивость.
Итак, какой ресурс можно донести до этих семей?
Как помочь, не подвергая себя риску?
Потому что мы все беспомощны перед лицом такого несчастья.
У всех нас есть искушение полета, потому что мы не знаем, что сказать,
потому что мы боимся быть неуклюжим,
потому что мы боимся не дожидаться этого.
Но неумелость — ничто рядом с побегом,
которые обязательно будут жить родителями как отрицание их несчастья.
Мы должны осмелиться говорить об этом, чтобы вывести родителей из своей изоляции
и помогать себе жить тем, что не хочет жить.
Но что сказать?
По правде говоря, речь идет не столько о том, как слушать,
проявлять внимание к ребенку в конце жизни
потому что конец жизни — это еще жизнь и конечная жизнь,
проявлять внимание к родителям,
за несчастье, которое принадлежит им, не убегая от них,
не действуя так, как будто ничего не случилось,
быть там, просто присутствовать и доброжелательно.
Итак, какой ресурс принести родителям?
Ну, признание в первую очередь.
Тогда любовь,
потому что любовь — это конечный ресурс
прожить жизнь ребенка и выжить после него
— любовь к другим, конечно,
но и любовь его ребенка, снова и снова.
Потому что смерть ребенка — это не конец жизни
ни, в частности, конец жизни с ним для семьи.
Родители теряют ребенка
но не любовь их ребенка, который продолжает жить в них.
Итак, давайте признаем, что даже если ребенка больше нет,
родители продолжают говорить об этом, чтобы освободить место для этого,
не убегая от них, не судя их.
И тревожные, они обязательно
говоря об их покойном ребенке, делясь своими картинами,
отмечая свой день рождения,
сделав из своего места захоронения место, полное цветов.
Но мы не должны рассматривать это как патологическое и смертоносное поведение,
а скорее связь любви, которая сохраняется после смерти.
Эта ссылка является ключом к устойчивости:
освободить место для ребенка, чтобы он не занимал все пространство,
это проблема поддержки детей-сирот с ребенком.
Я повторяю себя часто, как мантра,
предложение, которое Карла Мари однажды сказала мне в 8 лет.
Она сказала мне:
«Мама, за каждым несчастьем, скрывает небольшое счастье. «
За большой несчастью потерять ребенка
скрывает это маленькое счастье любви сильнее смерти.
Однажды кто-то сказал мне
что моя история умножила его желание жить и делиться.
Это то, к чему мы подвергаемся, открывая себя себе, родителям, осиротевшим ребенком,
не потому, что наше несчастье поможет вам
чувствовать себя счастливым для собственного счастья или отсутствия несчастий,
но потому, что вы извлечете из нашего опыта этой беды,
огромная надежда любви сильнее смерти.
Спустя шесть месяцев после смерти Карлы Мари,
мы создали ассоциацию Le Point Rose
для развития педиатрической паллиативной помощи,
сопровождать людей, стоящих перед лицом жизни ребенка,
чтобы помочь им прожить эти моменты полной любви у его постели,
и найти форму упругости после, в любви
— розовая точка, чтобы найти маленькое счастье за великим несчастьем,
розовая точка, чтобы добавить жизнь к дням
когда мы не можем добавить дни к жизни,
чтобы сделать синий вокруг, более синий и глубже,
умножить желание жить и делиться.
Please follow and like us:
Be First to Comment