Press "Enter" to skip to content

“Navigating Genetic Disease Testing: A Personal Story” | Seth Rotberg | TEDxNatick


[Музыка]
[Музыка]
что они изменили все в
невролог сказал Сет результаты теста
вернулся к позитивам Хантингтона
Я заблокировал все, что
невролог должен был сказать после этого
потому что я знал, что мне суждено медленно
ухудшаются как физически, так и умственно
как и моя мама, за несколько минут до этого
Я был вашим типичным 20-летним колледжем
второкурсник доволен множеством друзей
любил играть в футбол и баскетбол и
выход на выходные, но особенно
выходить на выходные, но в голове
Я не мог не думать , что я просто
испытал позитв для заболевания Хантингтона
теперь глубоко внутри, я знал, что уже
если бы это было просто подтверждение
что это было по-настоящему, и я был в шоке
так что болезнь Хантингтона, которая
также известный как HD, я нарисую вам
картина у моей мамы была плохой баланс и
часто шатающиеся движения
падали, у нас были соседи, которые
думала, что она просто пьяница
были эти тяжелые колебания настроения для одного
минуту она была в порядке, а затем следующая
она была расстроена или сердита или подавлена
и, наконец, этот когнитивный
снижение, что приводит к краткосрочному
потеря памяти потеря потери
принятия решений о концентрации
другие вещи HD — редкая неврологическая
генетическое заболевание, как будто у кого-то есть БАС
Альцгеймер и Паркинсон все сразу
и худшая часть об этом заключается в том, что
нет лекарств после того, как человек начнет
показывая симптомы, средняя продолжительность жизни
От 10 до 20 лет моя мама медленно умирала
этой болезни было всего 49 лет
и я ничего не мог поделать
он, кроме того, медленно смотрел на часы
тик вниз Я впервые узнал о моей маме
когда мне было около 15 лет
но, как и большинство подростков, я был слишком сосредоточен на
настоящему беспокоиться о будущем в
факт, я чувствовал, что я был в отрицании, и я
часто смущался публично
моя мама делает для нее невнятную речь и
шаткое движение и даже остаться в
дома моего друга просто уйти от него
не было, пока я не пошел в колледж, что это
действительно ударил меня у меня есть 50/50 шанс
наследуя это заболевание и заканчивая
в один прекрасный день, как и моя мама, простой флип
монеты глав я выиграю хвосты я теряю я
просто не знал, с какой стороны он шел
быть , потому что я не был проверен
как большинство людей и семей, которые несут
смертоносного генетического заболевания, так что хотя я
не был готов пройти тестирование. Я чувствовал себя как я
все еще нужно что-то сделать, чтобы мой
первокурсник в колледже мой друг Макс
и я решил надеть трон
через Баскервиль благотворительного мероприятие под названием
обручи для Хантингтона собирать деньги
и осведомленность о болезни, которую вы могли бы
скажите, что это был мой способ справиться не
думая о тестировании и в конечном счете
просто занят, но я не мог помочь
но все же думать об этом из-за
Влияния, на моем будущем ни в
материя, какая сторона монетки придет
я хочу жениться и
дети, о том, чтобы купить дом или
путешествовать по всему миру , что о моем
планы карьеры — это то, что было
постоянно на уме, и мне нужно было
знайте, что это психически истощалось ежедневно
основа и я устал жить с
неизвестно, поэтому я прошел тестирование
Я думал, что готов к новостям
но на самом деле я был не потому, что минуты
перед тем, как войти в этот экзаменационный зал
Я был только Сет, но теперь я был HD Seth
и мне пришлось выяснить , как HD Seth
хотел жить своей жизнью, что я знал
Я не мог сказать своей семье, что моя мама была
все еще живым в то время, и я знал, что она
чувствую себя ужасно виновным, зная, что она прошла
по этой болезни к сыну мой папа был
опекун для моей мамы и я не хотели
чувствовать себя как другое бремя для него и
тогда была моя старшая сестра и
потому что это генетическое заболевание, которого я не
хочу, чтобы она чувствовала давление, чтобы
поэтому я сказал нескольким друзьям, которые были
очень полезно и полезно
у меня был один друг, который пришел
со мной для моих результатов, а остальное я
сказал мне, что мой автопоезд в час-полтора
в колледж, поэтому, не зная этого, я ставлю
себя в этом шкафу генетических заболеваний I
закрыл дверь, и я спрятал результаты для
моя семья и большая часть мира шесть
месяцев один год прошло два года, я был
все еще тот типичный ребенок колледжа, но теперь я
более активно участвовал в HD
сообщество я присоединился к нескольким HD
Я собирал деньги и
осведомленности и поддержки молодежи
и семьи, затронутые болезнью и
все просто предполагали, что я это делаю
из- за моей мамы мой старший в колледже
фактически за день до моего последнего семестра
мой хороший друг Джейк неожиданно умер в
несчастный случай в его учебном ежегоднике
есть эта цитата, которую он воплотил так
его родители положили его на надгробный камень
эта цитата говорила вживую, как будто вы были
умри завтра, как будто ты был
жить вечно, поэтому я подумал, как я могу сохранить
Память Джейка жива, живя моей жизнью
самый полный
теперь через короткое время я проиграл
другой друг Меган, у которого была версия
HD и скончался в возрасте 26 лет
теперь Меган была очень открыта в своей истории
и делала столько, сколько могла, чтобы
поднять деньги и понимание для
я так думал, что святое дерьмо я просто
потеряли двух друзей слишком рано, почему
мне нужно продолжать скрывать свой HD
результаты, несмотря на то, что Меган и Джейк
обстоятельства их позитивный взгляд на
жизнь вдохновила меня на то, что это мой поворот
указывают, наконец, на то, что
шкаф генетической болезни и перейти от
HD Seth просто простенький Сет, но сначала
Я должен был сказать моему отцу и моей сестре I
решил рассказать им отдельно, и я
начался с моего папы, я живо помню
ходить в гостиную, сидящую
диван напротив него и
ему у меня было что-то важное сказать
он после долгого молчания посмотрел на меня
и сказал хорошо Сет, что это такое
вам нужно сказать мне, папа
Я испытал позитв для Хантингтона
болезнь
он тогда просто посмотрел на меня и сказал хорошо
хорошо, это все, что ты собираешься сказать, что он тогда
говорят исследователи Seth делают большой
прогресса, и достаточно скоро
теперь я сказал своему отцу, что не сделал
хотите, чтобы мама узнала об этом, поэтому мы оба
согласился не говорить ей, но это было так
успокаивающе знаю, что мой папа собирался
придерживайтесь моей стороны, как он это делал с
его с моей мамой, так что один на один, чтобы пойти
Я знал, что моя сестра будет
легко, но на самом деле я был не прав после
сказав ей, что у нее было несколько вопросов, но
была очень любящей и поддерживающей, но была
потряс ее, как и большинство людей.
что я скрывал это
в течение двух лет я понял это
это была такая большая ошибка
и если бы я мог вернуться вовремя, я бы
скажи моему отцу моей сестре с первого дня
потому что, сказав им, что это огромный
вздох облегчения, и я чувствовал себя как вес
только что поднял с моего плеча, я почувствовал
новый человек, новый Сит I был мотивирован
вдохновил и обнадежил, и я знал, что я
хотел сделать в жизни, который был моим
HD и стать наставником для молодых
люди, которые сталкиваются с каким-то невзгодом
в жизни , связано ли это с HD или
еще одно сложное обстоятельство, помогающее
молодые люди, что делает меня счастливым и
кто я сегодня
просто Сет вскоре после того, как сказал моему отцу
и у моей сестры я получил татуировку, и вот она
является
жить, как будто вы должны умереть завтра
учитесь, как будто вы должны жить вечно
это мое постоянное напоминание о том, что жизнь
слишком коротка и ничего не принимает для
предоставляется
несколько лет назад моя мама потеряла 17-летнюю
битва за эту разрушительную болезнь она
был и остается моим вдохновением храбрым
и всегда улыбалась ей в лицо
наряду с ее чувством юмора, это
путешествие — это мое путешествие, но это не
Я один из миллионов людей, которые
должны решить, хотят они или нет
пройти тестирование на генетическое заболевание, если вы
один из них помнит, что
это и должно быть очень личным
решение из-за воздействия, которое оно будет
на вашем будущем в настоящее время побывав
там было три вещи
Я узнал, что хочу поделиться
сначала, если вы можете работать с генетическим
консультанта и невролога, который
специализируется в этой области ,
их знания, что это сделает процесс
намного более управляемым и
легко, но проще, вторая вещь
поговорить с семьей и близкими друзьями
об этом с первого дня я понял после
рассказывая моему отцу, моя сестра, я был еще больше
комфортно, и мне не пришлось прятаться
этот шкаф генетической болезни и, наконец,
когда все становится жестким, помните, что каждый
день — это новый день, и у вас есть
возможность максимально использовать его
у всех есть выбор в жизни, который мы должны сделать
некоторые из них легкие, некоторые из них сложнее
они больше помогают нам
протяните руку и попросите его найти свой девиз
найдите свою причину и, возможно, получите
тату
Спасибо
[Аплодисменты]
[Музыка]
[Музыка]
Please follow and like us:

Be First to Comment

Добавить комментарий