“Navigating Genetic Disease Testing: A Personal Story” | Seth Rotberg | TEDxNatick

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che hanno cambiato tutto il
neurologo ha detto Seth i risultati del test
è tornato positivo per Huntington
malattia ho bloccato tutto il
il neurologo ha dovuto dire dopo
perché sapevo che ero destinato a piangere
deteriorarsi sia fisicamente che mentalmente
proprio come mia madre, ora, pochi minuti prima
Ero il tuo tipico college di 20 anni
sophomore felice con molti amici
amato giocare a calcio e basket e
uscire nei fine settimana ma soprattutto
uscire nei fine settimana ma nella mia testa
Non ho potuto fare a meno di pensare che io solo
testato positivo per la malattia di Huntington
ora nel profondo dentro lo sapevo già
ce l’aveva ma questa era solo una conferma
che era reale e io ero sotto shock
quindi qual è la malattia di Huntington che è
noto anche come HD, ti dipingerò a
foto mia madre aveva scarso equilibrio e
movimenti traballanti spesso inciampano e
cadendo abbiamo avuto dei vicini che
pensava che fosse solo una ragazza ubriaca
ha avuto questi forti sbalzi d’umore per uno
minuto stava bene e poi il prossimo
era frustrata, arrabbiata o depressa
e finalmente c’era questo cognitivo
declino che si traduce in breve termine
concentrazione di perdita di memoria perdita di perdita di
processo decisionale di concentrazione tra
altre cose HD è un neurologico raro
malattia genetica come se qualcuno avesse la SLA
Alzheimer e Parkinson sono tutti in una volta
e la parte peggiore è che
non c’è cura una volta che una persona inizia
mostrando i sintomi è la durata media della vita
Da 10 a 20 anni mia madre stava lentamente morendo
di questa malattia aveva solo 49 anni
e non c’era nulla che potessi fare
oltre a guardare il suo orologio lentamente
spuntare prima ho saputo di mia mamma
condizione quando avevo circa 15 anni
ma come la maggior parte dei ragazzi ero troppo concentrato
il presente a preoccuparsi del futuro in
Infatti mi sentivo come se fossi negato e io
era spesso imbarazzato in pubblico con
mia madre fa al suo discorso biascicato e
movimenti traballanti e sarebbe anche rimanere a
case del mio amico solo per farla franca
non è stato fino a quando sono andato al college che
mi ha davvero colpito ho una possibilità 50/50 di
ereditando questa malattia e finendo
un giorno proprio come mia madre un semplice lancio
di una testa di monete vinco la croce, perdo I
semplicemente non sapevo da che parte stava andando
essere perché non ero stato ancora testato
come la maggior parte delle persone e delle famiglie che portano
una malattia genetica mortale quindi anche se io
non era pronto per essere testato mi sentivo come me
ancora bisogno di fare qualcosa così mio
matricola al college il mio amico Max
e ho deciso di salire sul suo trono
attraverso l’ evento di beneficenza di Baskerville chiamato
cerchi per Huntington per raccogliere fondi
e consapevolezza per la malattia che potevi
dire che questo era il mio modo di non farcela
pensando ai test e alla fine
tenermi occupato ma non ho potuto fare a meno
ma ancora pensarci a causa della
impatto che avrebbe sul mio futuro no
importa quale lato della moneta verrebbe
voglio sposarmi e averlo
bambini che ne dici di comprare una casa o
viaggiando per il mondo e per quanto riguarda il mio
piani di carriera questi erano cose che erano
costantemente nella mia mente e avevo bisogno di
so che è stato drenante mentale su un quotidiano
base ed ero stanco di vivere con il
sconosciuto quindi sono stato testato
Pensavo di essere preparato per le notizie
ma in realtà non ero perché i minuti
prima di andare in quella stanza d’esame
Ero solo Seth ma ora ero HD Seth
e ho dovuto capire come HD Seth
voleva vivere la sua vita una cosa che conoscevo
Non potevo dire alla mia famiglia che era mia madre
ancora vivo in quel momento e sapevo che lo avrebbe fatto
sentirsi terribilmente in colpa sapendo che è passata
lungo questa malattia al figlio mio padre era
un badante per mia madre e io non volevo
sentirsi come un altro fardello per lui e
poi c’era mia sorella maggiore e
perché è una malattia genetica che non ho
voglio che si sentono sotto pressione per ottenere anche
testato così ho detto ad alcuni amici che erano
molto utile e solidale in tutto
il processo che ho avuto un amico che è venuto
con me per i miei risultati e il resto
raccontato sulla mia auto di un’ora e mezza indietro
al college quindi senza saperlo ho messo
me stesso in questo armadio di malattie genetiche
Chiudi la porta e ho nascosto i risultati per
la mia famiglia e la maggior parte del mondo sei
mesi uno anno due anni passavano ero
ancora quel tipico ragazzino del college, ma ora io
è stato coinvolto più attivamente nell’HD
comunità mi sono iscritto ad alcuni HD
organizzazioni stavo raccogliendo fondi e
consapevolezza e sostegno ai giovani
e famiglie colpite dalla malattia e
tutti pensavano che stavo facendo questo
a causa di mia mamma, la mia anziana all’università
in effetti il ​​giorno prima del mio ultimo semestre
il mio buon amico Jake è improvvisamente morto
un incidente nel suo annuario del liceo
c’è questa citazione che ha incarnato così
molti dei suoi genitori l’hanno messo sulla sua lapide
questa citazione dice dal vivo come se lo fossi
muori domani impara come se lo fossi
vivere per sempre così ho pensato come posso mantenere
La memoria di Jake è viva vivendo la mia vita
il più completo
ora poco dopo ho perso
un altro amico Megan che aveva una versione
di HD e scomparso all’età di 26 anni
ora Megan era molto aperta sulla sua storia
e stava facendo tutto il possibile
raccogliere soldi e consapevolezza per il
malattia quindi ho pensato che santo schifo io solo
perso due amici andati via troppo presto perché
devo continuare a nascondere il mio HD
risultati nonostante Megan e Jake
circostanze la loro prospettiva positiva su
la vita mi ha ispirato questa è stata la mia svolta
punta a uscire finalmente da quello
armadio di malattie genetiche e andare dall’essere
HD Seth è semplicemente il vecchio Seth, ma prima
Dovevo dirlo a mio padre e mia sorella
ho deciso di dirlo separatamente e io
iniziato con mio padre ricordo vividamente
camminando nel salotto seduto su
il divano di fronte a lui e che racconta
lui ho avuto qualcosa di importante da dire
lui dopo un lungo silenzio mi guardò
e ha detto bene Seth cosa è ciò che fanno
hai bisogno di dirmi papa ‘
Sono risultato positivo per Huntington
malattia
poi mi ha solo guardato e ha detto okay
okay, questo è tutto quello che dirai lui allora
ha detto che i ricercatori di Seth stanno andando alla grande
progressi e abbastanza presto ci sta andando
per essere una cura ora ho detto a mio padre che non l’ho fatto
vuole mamma a sapere di questo in modo che sia
d’accordo di non dirglielo ma era così
rassicurante sapere che mio padre lo avrebbe fatto
bastone al mio fianco proprio come ha fatto con
lui con mia madre, quindi uno in giù per andare
Sapevo che raccontare la mia sorella stava per essere
facile ma in effetti mi sono sbagliato dopo
dicendole che aveva alcune domande ma
era molto amorevole e di supporto, ma lo era
la scioccò di più come lo era la maggior parte delle persone
che ho tenuto questo un segreto
per due interi anni ho capito questo
è stato un errore così grande
e se potessi tornare indietro nel tempo lo farei
Dì a mio padre mia sorella dal primo giorno
perché dopo aver detto loro era un enorme
sospiro di sollievo e mi sentivo come un peso
appena sollevato dalla spalla mi sentivo come
una nuova persona un nuovo Seth ero motivato
ispirato e pieno di speranza e sapevo cosa
volevo fare nella vita che era condividere il mio
Viaggio in HD ed essere un mentore per i giovani
persone che affrontano qualche tipo di avversità
nella vita se è correlata alla HD o
un’altra circostanza difficile che aiuta
i giovani sono ciò che mi rende felice e
chi sono oggi
solo Seth non molto tempo dopo aver detto a mio padre
e mia sorella ho avuto un tatuaggio e qui
è
Vivi come se dovessi morire domani
impara come se dovessi vivere per sempre
questo è il mio costante richiamo alla vita
è troppo breve e non prendere nulla per
concesso
alcuni anni fa mia madre perse i suoi 17 anni
battaglia per questa malattia devastante lei
era ed è ancora la mia ispirazione coraggiosa
e ha sempre avuto un sorriso sulla sua faccia per andare
insieme con il suo senso dell’umorismo questo
il viaggio è il mio viaggio ma non lo è
unico sono uno di milioni di persone che
decidere se vogliono o no
per essere testato per la malattia genetica se tu
capita di essere uno di loro ricorda che
questo è e dovrebbe essere molto personale
decisione a causa dell’impatto che avrà
avere il tuo futuro ora che sei stato
lì fatto che ci sono tre cose
Ho imparato che mi piacerebbe condividere
prima se puoi lavorare con il genetico
consigliere e un neurologo che
specializzato in questo campo farlo con
la loro conoscenza farà il processo
molto più gestibile e più facile no
facile ma più facile la seconda cosa
parla con la tua famiglia e amici intimi
a questo proposito dal primo giorno che ho realizzato dopo
Dicendo a mio padre, mia sorella, ero solo di più
comodo e non ho dovuto nascondermi
quell’armonia genetica e infine
quando le cose si fanno difficili ricordati di ognuna
il giorno è un nuovo giorno e tu hai il
opportunità di sfruttare al meglio noi
tutti hanno delle scelte nella vita che dobbiamo fare
alcuni sono facili, alcuni sono più difficili
sono il supporto maggiore di cui abbiamo bisogno
allungare la mano e chiedere per trovare il tuo motto
trova la tua ragione e hey forse ottieni un
tatuaggio
grazie
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