быстрый вопрос, как многие из вас знают
тот, кому был поставлен диагноз
состояние здоровья может быть, это вы или
может быть, это кто — то еще видит некоторые руки
подавляющее большинство из вас у меня есть
обнаружил , что на вершине физического
состояние пациентов испытывают есть
невидимая болезнь, а я собираюсь
рассказать о приложении, которое я создаю
что надеется решить эту проблему мне 15
не так давно я слышал истории двух
подростки, которые изменили мое мышление
Навсегда История номер один в 1980-х годах
девочка-подросток по имени Сьюзи разработала редкий
аутоиммунное заболевание Сьюзи только что
закончил среднюю школу и учился
за границей в Англии, прежде чем начать
колледж она наслаждалась новым
независимая жизнь со всем миром в
перед ней вдруг Сьюзи разработала два
волдыри на ее руке и заболел
скоро волдыри распространились на всю ее
Тело после биопсии кожи в Англии Сьюзи
был доставлен обратно в Соединенные Штаты и
диагностировано редкое аутоиммунное заболевание
называется пузырчатка обыкновенная, которая влияет
каждый миллион человек каждый год
Сьюзи перестала быть беззаботной ученицей
лежать на больничной койке она страдала
от боли по всему телу, как ее кожа
обдувал даже ветер, дующий на нее
кожа вызвала жгучую боль большинства
люди с состоянием Сьюзи находятся в
их 50-е и 60-е годы для Сьюзи испытывают
ее состояние в подростковом возрасте было таким редким
что она была показной пациенткой в
медицинские учебные конференции медицинские
студенты, жители, собратья и даже
специалисты из других больниц приехали в
изучить надежды ее Сьюзи на
колледж и даже просто быть нормальным
подросток был остановлен единственное
хуже, чем само состояние было
лечение высокие дозы стероидов вызывают
увеличение веса
круглое лицо пухлые щеки прыщи и старше
время наносит вред бедру, который
в конечном итоге привело к замене бедра
Сьюзи было всего 18 лет , в то время
и она просто не знала, как взять
заботиться о себе с ее состоянием ее
врачи лечили пузырчатку раньше в
взрослые, но они обычно не видели это
у подростков Сьюзи хотелось, чтобы она могла
встретить кого-то, как она другой подросток
девушка с ее состоянием, которая могла
понять ее испытание и направлять ее
в своих испытаниях Сьюзи чувствовала себя потрепанной
физически и эмоционально, хотя
ее семья и друзья всегда были там
для нее они просто не могли по-настоящему
понять , что она проходит через
Сьюзи хотелось бы встретить кого-то вроде
ее однако 1980-е годы Интернет
был еще не доступен и был
определенно нет социальных медиа Сьюзи не
просто чувствую себя как один из миллиона
она чувствовала себя единственной в мире
давайте оставим Сьюзи эту больничную койку для
теперь и вперед 30 лет я был
говоря о истории Сьюзи на мероприятии
после моей презентации девушка студенческого возраста
названная осень подошла ко мне и поделилась
ее история осень была диагностирована с
распространенная болезнь Лайма, однако даже после
работая с несколькими врачами и
проходит много разных процедур она
все еще испытывали симптомы
Осенью боролись эмоционально, а она
думал, что у нее развилась депрессия и
тревога она часто задавалась вопросом, если это
будет остаток моей жизни это жизнь
стоит жить осенью нашел выход для
ее движения через письмо
Однако, когда ее родители читают, что она
написал, что они были в шоке, они имели
понятия не имею, что она переживала даже
ее самые близкие друзья, когда они, когда они
слышал о осенней болезни и угнетении
медленно исчез, потому что они просто
не мог понять осень чувствовал себя изолированным
и заброшенный
когда я впервые услышал эти две истории
Суси и Осени я поняла две вещи
когда я услышал историю Сьюзи, я понял,
что когда пациентам ставят диагноз
медицинские условия, которые они испытали тоже
непреодолимые проблемы первая проблема
отсутствие доступа к общей мудрости
и опыт других пациентов
Вторая проблема заключается в отсутствии доступа к
эмоциональная поддержка на уровне, который только
пациенты, которые были там, могут предоставить
когда я услышал историю осени, я понял,
что эти две проблемы отсутствие доступа
чтобы поделиться опытом и советами от других
пациенты, а также чувство
эмоциональная изоляция — это проблемы
опыт многих пациентов не только
Сьюзи тридцать лет назад Сьюзи не было
технология для достижения и подключения
с людьми по всему миру
история осени произошла во время
технологический век, но она все еще не могла
найти личную значимую связь
почему, почему эти два пациента не могли
найти связь, где мой
разведка и исследования начались я нашел
исследование исследовательского центра Pew 2013 года,
показывает, что каждый четвертый
пациенты стремятся к здоровью сверстников
совет, то я обнаружил, что пациенты
с аналогичными условиями можно искать
личные группы поддержки онлайн
группы поддержки и формы при условии
Веб- сайты ассоциации, такие как
организовано Американским диабетом
Ассоциация пациентов формируется
сообщества, где они могут соединиться
поддерживать друг друга и учиться у
опыт других, которые ушли
перед ними Сюзанна Фокс бывшая
главный технический директор США
Департамент здравоохранения и социальных служб
хвалит ценность опытных
пациенты делятся своей собственной мудростью и
практические советы с недавно диагностированным
пациенты я начал задавать такие вопросы
а что если эти лицом к лицу и онлайн
группы поддержки
разбросаны по всему земному шару может быть
доступ с одной онлайн-платформы, что
если бы пациенты могли получить поддержку
и информация, которая им нужна, когда им нужно
это и есть возможность для пациентов , чтобы быть
связаны с другими пациентами их
возраст
DIEZEL эти вопросы формуют в
Идея технологии имеет право принести
люди вместе в создании сообществ
прямо так, я строю приложение я
создание приложения, где пациенты будут
в состоянии искать любую болезнь и
мгновенно подключиться к глобальному сообществу
людей с таким же заболеванием в этих
сообщества пациентов могут найти эмоциональное
поддержка учиться на опыте
другие учатся на опыте
другие и делятся своими практическими
Советы оцениваются в сообществах
пользователями, так что самое ценное
сообщения толпы обзор пузыря к вершине и
вот почему я называю пузырь приложения
здоровье вы сможете получить доступ к пузырю
здоровье в любое время прямо с вашего
мобильное устройство я подросток после того, как я
слышал истории о Сьюзи и осени
и то , что они прошли через его подростков
Я разработал функцию, где пациенты
сможет связаться с другими
пациенты их собственного возраста пузыря здоровья
намерен поддерживать и информировать пациентов
лучше информированные пациенты позволят
лучше разговоры со своими врачами
так что это победа для всех
представьте, что вам только что поставили диагноз
с состоянием здоровья вы чувствуете напуганы
изолированные в панике, вы не знаете, где
чтобы жизнь стала лучше
вы испытываете волнение негатива
эмоции, но потом вытащить
телефон и нажатием кнопки ваш
страх и неуверенность могут испариться и
это потому, что вы были мгновенно
связано с мировым сообществом
люди, которые знают, что ты идешь
и есть, чтобы поддержать вас
это мое видение будущего а
будущее, где пациентов больше нет
говоря о будущем , когда пациенты не имеют
больше неотвеченных вопросов в мудрости
миллионов пациентов правы в
ваши кончики пальцев, однако я не могу построить
это будущее одно, но мы можем сообщество
не сообщество без таких людей, как
ты и я готов поделиться своим собственным
личный опыт в практических советах
для других, если мы не
пациенты сейчас мы будем в будущем
так что давайте удостоверимся, что у всех нас есть доступ
к опорному помощи и информации , которую мы
нужно, когда нам это нужно построить сообщество быть
сообщество да, я надеюсь, что мое новое приложение
будет иметь огромное значение для многих
люди, но после года исследований
учиться у пациентов и начать
разработка приложения, к которому я пришел
понять, что это все об одном
фундаментальная человеческая связь нужна так
Я пришел к выводу, что если вы
пациент это нормально, если вы чувствуете
изолированные это нормально, если вы жаждете
связь вы не единственный
испытывая эти эмоции имеют
мужество протянуть руку людям
вокруг вас, будь то друзья семьи
или врачи, потому что они не могут читать
ваш разум и может помочь, только если вы скажете
им, что вам нужно, или если вы скажете им
как вы себя чувствуете, и если вы знаете пациента
понять, что они могут чувствовать себя изолированными
с их состоянием понимаем что
они могут чувствовать , что они понимают , что
они могут чувствовать, что они единственные
в мире или что никто не хочет
поговорить с ними об их болезни, так что
ты можешь сделать
каждую неделю дотянуться и просто поговорить
не жалей их там и
поддержать их и, кстати, избежать грустно
щенячьи глаза, потому что я верю своим новым
приложение или без него соединение является частью
лекарство о, и, кстати, помните, Сьюзи
девушка, которая видела ее мечты о
колледж и даже просто ее нормальная жизнь
медленно ускользает она лежала в больнице
кровать хорошо Сьюзи с тех пор оставила это
больничная койка закончила колледж заработал
Степень магистра завела семью и
видел ее мечты
эта девушка выросла в
сильная женщина, и эта женщина моя мама
и она сидит прямо здесь, в
передний ряд
и мама, которую вы знаете, в моем приложении выпущена
Я должен помочь вам скачать его
благодарю вас
[Аплодисменты]
вы
тот, кому был поставлен диагноз
состояние здоровья может быть, это вы или
может быть, это кто — то еще видит некоторые руки
подавляющее большинство из вас у меня есть
обнаружил , что на вершине физического
состояние пациентов испытывают есть
невидимая болезнь, а я собираюсь
рассказать о приложении, которое я создаю
что надеется решить эту проблему мне 15
не так давно я слышал истории двух
подростки, которые изменили мое мышление
Навсегда История номер один в 1980-х годах
девочка-подросток по имени Сьюзи разработала редкий
аутоиммунное заболевание Сьюзи только что
закончил среднюю школу и учился
за границей в Англии, прежде чем начать
колледж она наслаждалась новым
независимая жизнь со всем миром в
перед ней вдруг Сьюзи разработала два
волдыри на ее руке и заболел
скоро волдыри распространились на всю ее
Тело после биопсии кожи в Англии Сьюзи
был доставлен обратно в Соединенные Штаты и
диагностировано редкое аутоиммунное заболевание
называется пузырчатка обыкновенная, которая влияет
каждый миллион человек каждый год
Сьюзи перестала быть беззаботной ученицей
лежать на больничной койке она страдала
от боли по всему телу, как ее кожа
обдувал даже ветер, дующий на нее
кожа вызвала жгучую боль большинства
люди с состоянием Сьюзи находятся в
их 50-е и 60-е годы для Сьюзи испытывают
ее состояние в подростковом возрасте было таким редким
что она была показной пациенткой в
медицинские учебные конференции медицинские
студенты, жители, собратья и даже
специалисты из других больниц приехали в
изучить надежды ее Сьюзи на
колледж и даже просто быть нормальным
подросток был остановлен единственное
хуже, чем само состояние было
лечение высокие дозы стероидов вызывают
увеличение веса
круглое лицо пухлые щеки прыщи и старше
время наносит вред бедру, который
в конечном итоге привело к замене бедра
Сьюзи было всего 18 лет , в то время
и она просто не знала, как взять
заботиться о себе с ее состоянием ее
врачи лечили пузырчатку раньше в
взрослые, но они обычно не видели это
у подростков Сьюзи хотелось, чтобы она могла
встретить кого-то, как она другой подросток
девушка с ее состоянием, которая могла
понять ее испытание и направлять ее
в своих испытаниях Сьюзи чувствовала себя потрепанной
физически и эмоционально, хотя
ее семья и друзья всегда были там
для нее они просто не могли по-настоящему
понять , что она проходит через
Сьюзи хотелось бы встретить кого-то вроде
ее однако 1980-е годы Интернет
был еще не доступен и был
определенно нет социальных медиа Сьюзи не
просто чувствую себя как один из миллиона
она чувствовала себя единственной в мире
давайте оставим Сьюзи эту больничную койку для
теперь и вперед 30 лет я был
говоря о истории Сьюзи на мероприятии
после моей презентации девушка студенческого возраста
названная осень подошла ко мне и поделилась
ее история осень была диагностирована с
распространенная болезнь Лайма, однако даже после
работая с несколькими врачами и
проходит много разных процедур она
все еще испытывали симптомы
Осенью боролись эмоционально, а она
думал, что у нее развилась депрессия и
тревога она часто задавалась вопросом, если это
будет остаток моей жизни это жизнь
стоит жить осенью нашел выход для
ее движения через письмо
Однако, когда ее родители читают, что она
написал, что они были в шоке, они имели
понятия не имею, что она переживала даже
ее самые близкие друзья, когда они, когда они
слышал о осенней болезни и угнетении
медленно исчез, потому что они просто
не мог понять осень чувствовал себя изолированным
и заброшенный
когда я впервые услышал эти две истории
Суси и Осени я поняла две вещи
когда я услышал историю Сьюзи, я понял,
что когда пациентам ставят диагноз
медицинские условия, которые они испытали тоже
непреодолимые проблемы первая проблема
отсутствие доступа к общей мудрости
и опыт других пациентов
Вторая проблема заключается в отсутствии доступа к
эмоциональная поддержка на уровне, который только
пациенты, которые были там, могут предоставить
когда я услышал историю осени, я понял,
что эти две проблемы отсутствие доступа
чтобы поделиться опытом и советами от других
пациенты, а также чувство
эмоциональная изоляция — это проблемы
опыт многих пациентов не только
Сьюзи тридцать лет назад Сьюзи не было
технология для достижения и подключения
с людьми по всему миру
история осени произошла во время
технологический век, но она все еще не могла
найти личную значимую связь
почему, почему эти два пациента не могли
найти связь, где мой
разведка и исследования начались я нашел
исследование исследовательского центра Pew 2013 года,
показывает, что каждый четвертый
пациенты стремятся к здоровью сверстников
совет, то я обнаружил, что пациенты
с аналогичными условиями можно искать
личные группы поддержки онлайн
группы поддержки и формы при условии
Веб- сайты ассоциации, такие как
организовано Американским диабетом
Ассоциация пациентов формируется
сообщества, где они могут соединиться
поддерживать друг друга и учиться у
опыт других, которые ушли
перед ними Сюзанна Фокс бывшая
главный технический директор США
Департамент здравоохранения и социальных служб
хвалит ценность опытных
пациенты делятся своей собственной мудростью и
практические советы с недавно диагностированным
пациенты я начал задавать такие вопросы
а что если эти лицом к лицу и онлайн
группы поддержки
разбросаны по всему земному шару может быть
доступ с одной онлайн-платформы, что
если бы пациенты могли получить поддержку
и информация, которая им нужна, когда им нужно
это и есть возможность для пациентов , чтобы быть
связаны с другими пациентами их
возраст
DIEZEL эти вопросы формуют в
Идея технологии имеет право принести
люди вместе в создании сообществ
прямо так, я строю приложение я
создание приложения, где пациенты будут
в состоянии искать любую болезнь и
мгновенно подключиться к глобальному сообществу
людей с таким же заболеванием в этих
сообщества пациентов могут найти эмоциональное
поддержка учиться на опыте
другие учатся на опыте
другие и делятся своими практическими
Советы оцениваются в сообществах
пользователями, так что самое ценное
сообщения толпы обзор пузыря к вершине и
вот почему я называю пузырь приложения
здоровье вы сможете получить доступ к пузырю
здоровье в любое время прямо с вашего
мобильное устройство я подросток после того, как я
слышал истории о Сьюзи и осени
и то , что они прошли через его подростков
Я разработал функцию, где пациенты
сможет связаться с другими
пациенты их собственного возраста пузыря здоровья
намерен поддерживать и информировать пациентов
лучше информированные пациенты позволят
лучше разговоры со своими врачами
так что это победа для всех
представьте, что вам только что поставили диагноз
с состоянием здоровья вы чувствуете напуганы
изолированные в панике, вы не знаете, где
чтобы жизнь стала лучше
вы испытываете волнение негатива
эмоции, но потом вытащить
телефон и нажатием кнопки ваш
страх и неуверенность могут испариться и
это потому, что вы были мгновенно
связано с мировым сообществом
люди, которые знают, что ты идешь
и есть, чтобы поддержать вас
это мое видение будущего а
будущее, где пациентов больше нет
говоря о будущем , когда пациенты не имеют
больше неотвеченных вопросов в мудрости
миллионов пациентов правы в
ваши кончики пальцев, однако я не могу построить
это будущее одно, но мы можем сообщество
не сообщество без таких людей, как
ты и я готов поделиться своим собственным
личный опыт в практических советах
для других, если мы не
пациенты сейчас мы будем в будущем
так что давайте удостоверимся, что у всех нас есть доступ
к опорному помощи и информации , которую мы
нужно, когда нам это нужно построить сообщество быть
сообщество да, я надеюсь, что мое новое приложение
будет иметь огромное значение для многих
люди, но после года исследований
учиться у пациентов и начать
разработка приложения, к которому я пришел
понять, что это все об одном
фундаментальная человеческая связь нужна так
Я пришел к выводу, что если вы
пациент это нормально, если вы чувствуете
изолированные это нормально, если вы жаждете
связь вы не единственный
испытывая эти эмоции имеют
мужество протянуть руку людям
вокруг вас, будь то друзья семьи
или врачи, потому что они не могут читать
ваш разум и может помочь, только если вы скажете
им, что вам нужно, или если вы скажете им
как вы себя чувствуете, и если вы знаете пациента
понять, что они могут чувствовать себя изолированными
с их состоянием понимаем что
они могут чувствовать , что они понимают , что
они могут чувствовать, что они единственные
в мире или что никто не хочет
поговорить с ними об их болезни, так что
ты можешь сделать
каждую неделю дотянуться и просто поговорить
не жалей их там и
поддержать их и, кстати, избежать грустно
щенячьи глаза, потому что я верю своим новым
приложение или без него соединение является частью
лекарство о, и, кстати, помните, Сьюзи
девушка, которая видела ее мечты о
колледж и даже просто ее нормальная жизнь
медленно ускользает она лежала в больнице
кровать хорошо Сьюзи с тех пор оставила это
больничная койка закончила колледж заработал
Степень магистра завела семью и
видел ее мечты
эта девушка выросла в
сильная женщина, и эта женщина моя мама
и она сидит прямо здесь, в
передний ряд
и мама, которую вы знаете, в моем приложении выпущена
Я должен помочь вам скачать его
благодарю вас
[Аплодисменты]
вы
Please follow and like us:
Be First to Comment