domanda veloce quanti di voi sanno
qualcuno a cui è stata diagnosticata una
condizione medica forse sei tu o
forse qualcun altro vede delle mani
la stragrande maggioranza di voi che ho
scoperto che oltre al fisico
condizione che i pazienti sperimentino c’è
la malattia invisibile e io vado a
ti parlo di un’app che sto costruendo
che spera di risolvere questo problema ho 15 anni
non molto tempo fa ho sentito le storie di due
adolescenti che hanno cambiato il mio modo di pensare
per sempre La storia numero uno negli anni ’80 a
l’adolescente di nome Suzy ha sviluppato un raro
malattia autoimmune Suzy aveva appena
finito il liceo e stava studiando
all’estero in Inghilterra prima di iniziare
collegio si stava godendo una nuova
vita indipendente con il mondo intero dentro
Davanti a lei improvvisamente Suzy ne sviluppò due
vesciche sul suo braccio e si ammalò il
le vesciche si diffuse presto al resto di lei
corpo dopo una biopsia cutanea in Inghilterra Suzy
è stato trasferito negli Stati Uniti e
diagnosticato con una malattia autoimmune rara
chiamato pemphigus vulgaris che colpisce
uno su un milione di persone ogni anno
Suzy è diventata una studentessa spensierata
a giacere in un letto d’ospedale ha sofferto
dal dolore su tutto il corpo come la sua pelle
ha vescicato persino il vento che soffia su di lei
la pelle ha causato dolore bruciante la maggior parte di
le persone con le condizioni di Suzy sono dentro
i loro anni ’50 e ’60 per l’esperienza di Suzy
le sue condizioni di adolescente erano così rare
che era una paziente in evidenza a
conferenze di insegnamento medico mediche
studenti residenti e pari
gli specialisti di altri ospedali sono venuti a
esamina le sue speranze di Suzy di andare a
college e anche solo essere normale
l’adolescente è stato fermato l’unica cosa
peggio della condizione stessa era il
trattamento ad alte dosi di steroidi causa
aumento di peso
una faccia tonda guance paffute acne e oltre
tempo danno paralizzante all’anca che
alla fine ha portato a una sostituzione dell’anca
Suzie aveva solo 18 anni all’epoca
e lei non sapeva come prendere
cura di se stessa con la sua condizione
i dottori avevano trattato il pemfigo prima di
adulti ma non lo vedevano di routine
negli adolescenti, Suzie ha voluto che lei potesse
incontrare qualcuno come lei un altro adolescente
ragazza con le sue condizioni che potrebbe
capire il suo calvario e guidarla
attraverso le sue prove, Suzie si sentì malconcio
fisicamente ed emotivamente anche se
la sua famiglia e gli amici erano sempre lì
per lei non potevano davvero
capire ciò che stava attraversando
Suzie avrebbe voluto incontrare qualcuno come lui
lei è comunque anni ’80 in internet
non era ancora accessibile e c’era
sicuramente nessun social media, Suzie no
sentiti come uno su un milione
si sentiva l’unica al mondo
lasciamo Susie per quel letto d’ ospedale
ora e avanti veloce di 30 anni ero
parlando della storia di Suzie a un evento
dopo la mia presentazione una ragazza in età universitaria
il nome di autunno mi ha avvicinato e condiviso
la sua storia dell’autunno era stata diagnosticata
malattia di Lyme comune comunque anche dopo
lavorando con più medici e
subendo molti trattamenti diversi lei
hanno ancora avuto sintomi
autunno ha lottato emotivamente e lei
pensava che avesse sviluppato depressione e
ansia che spesso si chiedeva se fosse così
sarà il resto della mia vita è la vita
vale la pena vivere in autunno ha trovato uno sbocco per
i suoi movimenti attraverso la scrittura
comunque quando i suoi genitori hanno letto quello che lei
avevano scritto che erano scioccati che avevano
non ho idea di cosa stesse passando
i suoi amici più cari quando loro quando loro
sentito parlare di malattie autunnali e oppressione
lentamente svanirono perché loro solo
non riuscivo a capire l’autunno sembrava isolato
e abbandonato
quando ho sentito per la prima volta queste due storie
Susi e autunni ho realizzato due cose
quando ho sentito la storia di Suzy mi sono reso conto
che quando i pazienti vengono diagnosticati
condizioni mediche che hanno vissuto anche loro
problemi travolgenti il primo problema
è una mancanza di accesso alla saggezza condivisa
ed esperienza di altri pazienti
il secondo problema è la mancanza di accesso a
supporto emotivo a un livello che solo
i pazienti che sono stati lì possono fornire
quando ho sentito la storia dell’autunno ho capito
che questi due problemi sono una mancanza di accesso
per condividere esperienze e suggerimenti da altri
pazienti e una sensazione di
l’isolamento emotivo sono problemi
sperimentato da molti pazienti non solo
Suzy trent’anni fa Suzy non aveva
la tecnologia per raggiungere e connettersi
con persone in tutto il mondo
la storia degli autunni si è verificata durante il
l’età della tecnologia, ma lei era ancora incapace
per trovare una connessione personale significativa
perché perché questi due pazienti erano incapaci
per trovare una connessione che è dove il mio
esplorazione e ricerca iniziate ho trovato
uno studio del Pew Research Center del 2013 che
mostra che uno su ogni quattro
i pazienti cercano la salute da pari a pari
consiglio quindi ho scoperto che i pazienti
con condizioni simili possono cercare
gruppi di supporto faccia a faccia online
gruppi di supporto e moduli a condizione
Siti web di associazione come quello
ospitato dal Diabete americano
I pazienti dell’associazione si stanno formando
comunità in cui possono connettersi
sostenersi a vicenda e imparare dal
esperienze di altri che se ne sono andati
prima di loro Susannah Fox la prima
chief technology officer degli Stati Uniti
Dipartimento di salute e servizi umani
elogia il valore dell’esperto
pazienti che condividono la propria saggezza e
consigli pratici con nuova diagnosi
i pazienti ho iniziato a fare domande del genere
come se questi faccia a faccia e online
gruppi di supporto
sparsi in tutto il mondo potrebbe essere
accesso da una piattaforma online cosa
se i pazienti potrebbero ricevere il supporto
e informazioni di cui hanno bisogno quando hanno bisogno
ed è possibile che i pazienti lo siano
collegato ad altri pazienti
età
Diezel queste domande formate in un
la tecnologia delle idee ha il potere di portare
persone insieme nelle comunità di costruzione
giusto così sto costruendo un’app che sono
costruire un’app in cui i pazienti saranno
in grado di cercare qualsiasi malattia e
connettersi istantaneamente a una comunità globale
di persone con la stessa malattia in questi
i pazienti delle comunità possono trovare emozioni
supporto imparare dalle esperienze di
altri imparano dalle esperienze di
altri e condividono le proprie pratiche
i post di suggerimenti nelle community sono valutati
dagli utenti in modo che il più prezioso
la recensione della folla pubblica la bolla in alto e
è per questo che sto chiamando la bolla app
salute sarai in grado di accedere alla bolla
salute in qualsiasi momento direttamente dal tuo
dispositivo mobile Sono un adolescente dopo di me
ascoltato le storie di Susie e dell’autunno
e cosa hanno passato attraverso i suoi adolescenti
Ho progettato una funzione in cui i pazienti
sarà in grado di connettersi con altri
pazienti con la propria età bolla salute
intende supportare e informare i pazienti
i pazienti meglio informati consentiranno
conversazioni migliori con i loro medici
quindi è una vittoria per tutti
Immagina che ti sia appena stato diagnosticato
con una condizione medica ti senti spaventato
isolato in preda al panico non sai dove
per trasformare bene la tua vita sarà sempre la stessa
si verifica il rigonfiamento di negativo
emozioni ma poi tiri fuori il tuo
telefono e con la semplice pressione di un pulsante la vostra
la paura e l’ incertezza possono evaporare e
questo perché sei stato all’istante
collegato a una comunità globale di
persone che sanno cosa stai andando
attraverso e sono lì per supportarti
questa è la mia visione per il futuro a
futuro dove i pazienti non sono più
solo un futuro in cui i pazienti non hanno
più domande senza risposta nella saggezza
di milioni di pazienti hanno ragione
le tue dita comunque non posso costruire
questo solo futuro ma possiamo una comunità
non è una comunità senza persone come
te e me disposti a condividere la propria
esperienze personali in consigli pratici
a beneficio degli altri, se non lo siamo
pazienti ora saremo in futuro
quindi assicuriamoci di avere tutti accesso
per l’aiuto di supporto e informazioni noi
bisogno quando abbiamo bisogno di costruire comunità essere
comunità sì, spero che la mia nuova app
farà una profonda differenza per molti
persone ma dopo un anno di ricerca
imparare dai pazienti e iniziare
sviluppo sull’app in cui sono arrivato
rendersi conto che è tutto su uno
fondamentale necessità di connessione umana così
Sono arrivato a credere che se lo sei
paziente è normale se ti senti
isolato è normale se lo desideri
connessione non sei l’unico
sperimentando queste emozioni hanno il
coraggio di raggiungere le persone
intorno a te se sono amici di famiglia
o medici perché non sanno leggere
la tua mente e può aiutare solo se lo dici
loro di cosa hai bisogno o se glielo dici
come ti senti e se conosci un paziente
capire che potrebbero sentirsi isolati
con la loro condizione capisci questo
possono sentirsi come se lo capissero
possono sentirsi come se fossero gli unici
nel mondo o che nessuno vuole
parlare con loro circa la loro malattia così che cosa
tu puoi fare
è ogni settimana a raggiungere e solo parlare
non aver pietà di loro essere lì per loro e
supportateli e comunque evitate il dolore
occhi da cucciolo perché credo con il mio nuovo
l’app o senza connessione fa parte di
la cura oh e tra l’altro ricorda Suzy
l’adolescente che l’ha vista sognare
college e anche solo la sua vita normale
lentamente scivola via, si sdraia in un ospedale
letto bene, da allora Suzy l’ha lasciato
letto d’ospedale è laureato all’università guadagnato un
master ha iniziato una famiglia e
ho visto i suoi sogni diventare realtà
quella ragazza è cresciuta in a
donna potente e quella donna è mia madre
e lei è seduta proprio qui nel
prima fila
e la mamma che conosci nella mia app è stata rilasciata
Devo aiutarti a scaricarlo
grazie
[Applausi]
tu
qualcuno a cui è stata diagnosticata una
condizione medica forse sei tu o
forse qualcun altro vede delle mani
la stragrande maggioranza di voi che ho
scoperto che oltre al fisico
condizione che i pazienti sperimentino c’è
la malattia invisibile e io vado a
ti parlo di un’app che sto costruendo
che spera di risolvere questo problema ho 15 anni
non molto tempo fa ho sentito le storie di due
adolescenti che hanno cambiato il mio modo di pensare
per sempre La storia numero uno negli anni ’80 a
l’adolescente di nome Suzy ha sviluppato un raro
malattia autoimmune Suzy aveva appena
finito il liceo e stava studiando
all’estero in Inghilterra prima di iniziare
collegio si stava godendo una nuova
vita indipendente con il mondo intero dentro
Davanti a lei improvvisamente Suzy ne sviluppò due
vesciche sul suo braccio e si ammalò il
le vesciche si diffuse presto al resto di lei
corpo dopo una biopsia cutanea in Inghilterra Suzy
è stato trasferito negli Stati Uniti e
diagnosticato con una malattia autoimmune rara
chiamato pemphigus vulgaris che colpisce
uno su un milione di persone ogni anno
Suzy è diventata una studentessa spensierata
a giacere in un letto d’ospedale ha sofferto
dal dolore su tutto il corpo come la sua pelle
ha vescicato persino il vento che soffia su di lei
la pelle ha causato dolore bruciante la maggior parte di
le persone con le condizioni di Suzy sono dentro
i loro anni ’50 e ’60 per l’esperienza di Suzy
le sue condizioni di adolescente erano così rare
che era una paziente in evidenza a
conferenze di insegnamento medico mediche
studenti residenti e pari
gli specialisti di altri ospedali sono venuti a
esamina le sue speranze di Suzy di andare a
college e anche solo essere normale
l’adolescente è stato fermato l’unica cosa
peggio della condizione stessa era il
trattamento ad alte dosi di steroidi causa
aumento di peso
una faccia tonda guance paffute acne e oltre
tempo danno paralizzante all’anca che
alla fine ha portato a una sostituzione dell’anca
Suzie aveva solo 18 anni all’epoca
e lei non sapeva come prendere
cura di se stessa con la sua condizione
i dottori avevano trattato il pemfigo prima di
adulti ma non lo vedevano di routine
negli adolescenti, Suzie ha voluto che lei potesse
incontrare qualcuno come lei un altro adolescente
ragazza con le sue condizioni che potrebbe
capire il suo calvario e guidarla
attraverso le sue prove, Suzie si sentì malconcio
fisicamente ed emotivamente anche se
la sua famiglia e gli amici erano sempre lì
per lei non potevano davvero
capire ciò che stava attraversando
Suzie avrebbe voluto incontrare qualcuno come lui
lei è comunque anni ’80 in internet
non era ancora accessibile e c’era
sicuramente nessun social media, Suzie no
sentiti come uno su un milione
si sentiva l’unica al mondo
lasciamo Susie per quel letto d’ ospedale
ora e avanti veloce di 30 anni ero
parlando della storia di Suzie a un evento
dopo la mia presentazione una ragazza in età universitaria
il nome di autunno mi ha avvicinato e condiviso
la sua storia dell’autunno era stata diagnosticata
malattia di Lyme comune comunque anche dopo
lavorando con più medici e
subendo molti trattamenti diversi lei
hanno ancora avuto sintomi
autunno ha lottato emotivamente e lei
pensava che avesse sviluppato depressione e
ansia che spesso si chiedeva se fosse così
sarà il resto della mia vita è la vita
vale la pena vivere in autunno ha trovato uno sbocco per
i suoi movimenti attraverso la scrittura
comunque quando i suoi genitori hanno letto quello che lei
avevano scritto che erano scioccati che avevano
non ho idea di cosa stesse passando
i suoi amici più cari quando loro quando loro
sentito parlare di malattie autunnali e oppressione
lentamente svanirono perché loro solo
non riuscivo a capire l’autunno sembrava isolato
e abbandonato
quando ho sentito per la prima volta queste due storie
Susi e autunni ho realizzato due cose
quando ho sentito la storia di Suzy mi sono reso conto
che quando i pazienti vengono diagnosticati
condizioni mediche che hanno vissuto anche loro
problemi travolgenti il primo problema
è una mancanza di accesso alla saggezza condivisa
ed esperienza di altri pazienti
il secondo problema è la mancanza di accesso a
supporto emotivo a un livello che solo
i pazienti che sono stati lì possono fornire
quando ho sentito la storia dell’autunno ho capito
che questi due problemi sono una mancanza di accesso
per condividere esperienze e suggerimenti da altri
pazienti e una sensazione di
l’isolamento emotivo sono problemi
sperimentato da molti pazienti non solo
Suzy trent’anni fa Suzy non aveva
la tecnologia per raggiungere e connettersi
con persone in tutto il mondo
la storia degli autunni si è verificata durante il
l’età della tecnologia, ma lei era ancora incapace
per trovare una connessione personale significativa
perché perché questi due pazienti erano incapaci
per trovare una connessione che è dove il mio
esplorazione e ricerca iniziate ho trovato
uno studio del Pew Research Center del 2013 che
mostra che uno su ogni quattro
i pazienti cercano la salute da pari a pari
consiglio quindi ho scoperto che i pazienti
con condizioni simili possono cercare
gruppi di supporto faccia a faccia online
gruppi di supporto e moduli a condizione
Siti web di associazione come quello
ospitato dal Diabete americano
I pazienti dell’associazione si stanno formando
comunità in cui possono connettersi
sostenersi a vicenda e imparare dal
esperienze di altri che se ne sono andati
prima di loro Susannah Fox la prima
chief technology officer degli Stati Uniti
Dipartimento di salute e servizi umani
elogia il valore dell’esperto
pazienti che condividono la propria saggezza e
consigli pratici con nuova diagnosi
i pazienti ho iniziato a fare domande del genere
come se questi faccia a faccia e online
gruppi di supporto
sparsi in tutto il mondo potrebbe essere
accesso da una piattaforma online cosa
se i pazienti potrebbero ricevere il supporto
e informazioni di cui hanno bisogno quando hanno bisogno
ed è possibile che i pazienti lo siano
collegato ad altri pazienti
età
Diezel queste domande formate in un
la tecnologia delle idee ha il potere di portare
persone insieme nelle comunità di costruzione
giusto così sto costruendo un’app che sono
costruire un’app in cui i pazienti saranno
in grado di cercare qualsiasi malattia e
connettersi istantaneamente a una comunità globale
di persone con la stessa malattia in questi
i pazienti delle comunità possono trovare emozioni
supporto imparare dalle esperienze di
altri imparano dalle esperienze di
altri e condividono le proprie pratiche
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dagli utenti in modo che il più prezioso
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è per questo che sto chiamando la bolla app
salute sarai in grado di accedere alla bolla
salute in qualsiasi momento direttamente dal tuo
dispositivo mobile Sono un adolescente dopo di me
ascoltato le storie di Susie e dell’autunno
e cosa hanno passato attraverso i suoi adolescenti
Ho progettato una funzione in cui i pazienti
sarà in grado di connettersi con altri
pazienti con la propria età bolla salute
intende supportare e informare i pazienti
i pazienti meglio informati consentiranno
conversazioni migliori con i loro medici
quindi è una vittoria per tutti
Immagina che ti sia appena stato diagnosticato
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persone che sanno cosa stai andando
attraverso e sono lì per supportarti
questa è la mia visione per il futuro a
futuro dove i pazienti non sono più
solo un futuro in cui i pazienti non hanno
più domande senza risposta nella saggezza
di milioni di pazienti hanno ragione
le tue dita comunque non posso costruire
questo solo futuro ma possiamo una comunità
non è una comunità senza persone come
te e me disposti a condividere la propria
esperienze personali in consigli pratici
a beneficio degli altri, se non lo siamo
pazienti ora saremo in futuro
quindi assicuriamoci di avere tutti accesso
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rendersi conto che è tutto su uno
fondamentale necessità di connessione umana così
Sono arrivato a credere che se lo sei
paziente è normale se ti senti
isolato è normale se lo desideri
connessione non sei l’unico
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coraggio di raggiungere le persone
intorno a te se sono amici di famiglia
o medici perché non sanno leggere
la tua mente e può aiutare solo se lo dici
loro di cosa hai bisogno o se glielo dici
come ti senti e se conosci un paziente
capire che potrebbero sentirsi isolati
con la loro condizione capisci questo
possono sentirsi come se lo capissero
possono sentirsi come se fossero gli unici
nel mondo o che nessuno vuole
parlare con loro circa la loro malattia così che cosa
tu puoi fare
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non aver pietà di loro essere lì per loro e
supportateli e comunque evitate il dolore
occhi da cucciolo perché credo con il mio nuovo
l’app o senza connessione fa parte di
la cura oh e tra l’altro ricorda Suzy
l’adolescente che l’ha vista sognare
college e anche solo la sua vita normale
lentamente scivola via, si sdraia in un ospedale
letto bene, da allora Suzy l’ha lasciato
letto d’ospedale è laureato all’università guadagnato un
master ha iniziato una famiglia e
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quella ragazza è cresciuta in a
donna potente e quella donna è mia madre
e lei è seduta proprio qui nel
prima fila
e la mamma che conosci nella mia app è stata rilasciata
Devo aiutarti a scaricarlo
grazie
[Applausi]
tu
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