ВИЧ — не приговор | Алия Масаурова & Бауыржан Байдуллаев | TEDxYouth@AbaySt

[музыка]
кто из вас помнит что 2006 году в
шымкенте произошло массовое заражение
вич инфекции детей пожалуйста поднимите
руки но не так уж и много давайте
вспомним те времена в 2006 году больница
города шымкент 149 детей были заражены
вич инфекции при использовании не
стерильного медицинского инструмента
семьи этих детей пришла настоящая беда
полное отсутствие поддержки шок слезы
отторжение взаимные упреки вот с чем
первую очередь столкнулись родители этих
малышей
к тому же и в обществе шли разговоры о
том что надо создавать
резервацию нужно переселять туда эти
семьи
нужно сжигать этих детей вокруг этих
семей было столько негатива что стали
рушиться семьи
мужчины не выдержат эмоционального
напряжения стали уходить из этих семей
многие просто сбегали никто не верил что
у этих детей будет какое-то будущее
что они выживут в течение шести месяцев
родителей и эти малыши стали настоящими
изгоями общества к тому же и руководство
области всячески пыталась скрыть что в
регионе происходит чипы
только в октябре 2006 года президентом
страны была проявлена политическая воля
на всемерную поддержку этих семей и
наконец-то пришла та самая долгожданная
помощь со всего мира приезжали ведущие
специалисты в области лечения вич была
оказана материальная помощь этим семьям
неоценимый вклад в это решение этой
проблемы и помощи этим семьям и детям
оказал юнисеф был отстроен
а и открыт реабилитационный центр
аналога которому нету и по сегодняшний
день но в обществе
ведь до сих пор остается как чума
но теперь уже двадцать первого века эти
семьи и эти дети
открываются они не признают тот факт что
они вич-инфицированные эти дети по
сегодняшний день не видим и для общества
все живут в большим страхом и а не
отягощены страхом быть отвергнутым
я один из этих ста сорока девяти детей я
тоже вич-инфицированный на сегодняшний
день я единственный подросток в castagna
который живет с открытыми чистоту сам
сегодня о моем способствует о моем
статусе знают все мои друзья
одноклассники
родители 1 пластиков и из соседей да
наша семья живет открыто мы с мужем
сразу приняли решение что мы ни от кого
прятаться не будем мы не сделали ничего
плохого да нам было нелегко мы прошли
через многие трудности нам иногда
приходилось менять сознание людей мы
должны были быть активными потому что
перед нами стояла задача социале заводь
нашего ребенка в 2010 году когда я пошел
в 0 глаз-то родители рассказывали что
учителя в школе что учителя в школе
сильно переживали насчет того что
занятие будет посещать
посещать вич-инфицированный ребенок но
их можно было понять потому что у них не
было опыта работы с такими детьми в
начале учебного года учителя пытались
меня всячески оберегать к примеру моя
классная руководительница попросила меня
вообще не выходить на перемену и так я
просил полгода но я не рассказывал это
родителям
как дома что это нормально однажды
учитель физкультуры и спросил у класса
кто такой байду life и когда я вышел из
строя
то он сказал мне чтобы я лучше пусть он
скамейки и от этих слов не было обидно
из-за того что все мои друзья бегали а я
сидел на скамейке мы как родители
понимали что оберегая ребенка мы не
помогаем ему и тогда мы и приняли
решение что необходимо подготовить школу
в которой учился наш наш ребенок и мы
начали проводить
информационные тренинги и повышать
грамотность педагогов вопрос от вич и
спида но все-таки за 9 лет учебы со мной
однажды случилась неприятная история что
на уроке физкультуры я поссорился со
своим одноклассникам и сначала он начал
мне обзывать а потом в конце назвал меня
веселым от этих слов не было очень
обидно и я не был готов услышать такое
от беселия я просто побежал в раздевалку
и заплакал когда мы услышали об этом
происшествии мы поняли что мы что-то
упускаем ведь до этого случая вся наша
деятельность была направлена
непосредственно информирование педагогов
и тогда мы поняли что уже пришло время
проводить тренинги непосредственно с
одноклассниками нашего сына совместно с
руководством школы мы разработали и
провели тренинги и темой 1 тренинга у
нас была права и обязанности ребенка то
есть да у детей есть права но точно
такие же права есть у детей имеющих те
или иные заболевания также дети должны
были понять что помимо прав у них есть и
обязательства они должны понести
ответственность за свои поступки
после этого тренинга моя подошёл ко мне
и попросил у меня прощения он признался
он сказал что так сильно хотел получить
мяч что решил меня задеть он признался о
11 лет я уже ежедневно принимаю
препараты которые контролируют
количество вирусов в моей крови раз
полгода я жду анализа нас на иммунитет
среди 4 и на вирусную нагрузку мой
иммунитет составляет 900 клеток а вы
знали что иммунитет здорового человека
составляет 1200 клеток это означает
моему тех здорового подростка моя
вирусная нагрузка составляет 50 менее 50
копий
это означает что я всего лишь носители
вируса и пока я пью препараты я не могу
передавать
лекарство от вич в детстве были виде
сиропов и еще они были очень горький мы
не до сих пор помнят этот горький вкус
но потом были и таблетки их было много
это восемь штук два раза в день .
дня я уже больше года пью новую схему
которая состоит из двух таблеток один
раз в день я привык пить таблетки и
родители мне объяснили это что это
лечение она пожизненна но иногда мои
друзья спрашивают мне не уставали я их
принимать
я стараюсь не думать по этому поводу
ведь я просто понимаю свои там свои
таблетки мы с друзьями создали группу
самопомощи которую посещают у ребята с
статусом в этой группе мы говорим о вич
делимся со своими проблемами и познаём
что-то новое
именно там мы узнали как вирус вич от
атакуют клетки иммунитета и они к ит в
них и нам важно пока что общаться между
собой так как общество еще не готова нас
принять в этом году я посетил лагерь
который организовал не сев я общался со
многими из них и м всех и все они живут
с большим грузом который называется
никому не говорю что у тебя вич в
прошлом году мы тоже сына были
участниками летнего слета который
проходил в россии темой
тренинга было сигма и дискриминация
ребята попросили написать почему они
боятся открыто говорить о том что у них
вич каждый стикер
начинался со слов я боюсь я заметила что
волжан ничего не пишет тогда я спросила
у него почему ты не пишешь он ответил
мама я не знаю что мне написать я не
боюсь тогда я поняла что все эти 12 лет
мы все делали правильно
а теперь я хочу передать свой опыт и
помочь таким же родителям преодолевать
барьеры я тоже хочу помогать тем ребятам
которые живут с вич инфекции я хочу быть
примером для того что можно жить так же
открытая и не боясь
[аплодисменты] [музыка]