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We the people, the citizen scientists | Effy Vayena | TEDxAthens


Traduttore: Maria Pericleous Revisore: Chryssa Takahashi
Ti parlerò in inglese,
anche se puoi dire che la mia lingua madre è il greco.
Uno dei miei autori preferiti, Vladimir Nabokov, scrisse una volta:
“La mia tragedia personale, quella che non può e non dovrebbe essere la preoccupazione di nessuno,
è che ho abbandonato il mio linguaggio naturale, il mio naturale idioma “.
E anche se non andrò fino a lui per dire che è la mia tragedia personale,
Ho abbandonato il greco e ho adottato l’inglese.
Il linguaggio della scienza, della scienza moderna.
E ho adottato l’inglese quando ho intrapreso il mio viaggio intellettuale e professionale,
studiare qualcosa che mi ha affascinato per molto tempo,
e quella era l’interazione tra scienza e società.
Come si relazionano tra loro?
Come, attraverso questa interazione,
i confini morali stanno emergendo per la scienza e per la società.
In altre parole, ho cercato di studiare
come si riferiscono il linguaggio della scienza e il linguaggio della società.
È una tragica relazione di abbandono,
o è una relazione di simbiosi,
e se quest’ultimo, cosa significa veramente?
Come funziona?
E di cosa ti parlerò stasera?
è un’illustrazione di quella relazione,
perché trovo che l’esempio di stasera sia molto più interessante di molti altri
perché si tratta di scienza, fatta da non scienziati.
Ora molti di voi, in questa bellissima stanza,
mi stanno chiamando scienziati, credo,
e oggi abbiamo sentito alcuni scienziati parlare.
Per farlo, hai studiato in un’istituzione,
hai avuto test, certificati,
e sei entrato in una comunità di esperti.
Una comunità affiatata, che ha una lingua particolare e un codice.
Ora, in questa rete chiusa siamo orgogliosi,
perché la scienza è importante e gli scienziati sono importanti
e senza scienza, le nostre vite non sarebbero così vivibili come loro,
e le nostre opportunità di prosperare sarebbero limitate.
E questa è una cosa importante da ricordare.
Quindi la scienza e gli scienziati sono molto importanti,
ma la domanda che voglio porle è,
come sarebbe se ti dicessi che i non scienziati, ognuno di voi,
la gente comune là fuori, può effettivamente contribuire
allo sviluppo della conoscenza scientifica?
Come sarebbe, se solo gente comune,
chi non capisce
il metodo scientifico, il pensiero scientifico,
persone che non hanno mai messo piede in un laboratorio che sequenzia il DNA delle persone,
possono dare un contributo significativo
nello sviluppo della conoscenza scientifica.
Questa non è una pessima fantascienza.
Mentre parliamo ci sono milioni di persone, quelle che vedi qui, su questa diapositiva,
intorno alla scienza,
che stanno effettivamente dando importanti contributi
allo sviluppo scientifico.
Ora il fenomeno si chiama “Citizen Science”,
e le persone che lo fanno “Cittadini scienziati”.
È una cosa difficile da definire,
quindi proverò a usare alcuni esempi per definirlo,
ma prima di farlo, la mia osservazione è, quando uso la parola “Cittadino”,
per favore non pensare al cittadino nel senso di appartenenza a uno stato,
piuttosto, l’appartenenza allo stato di conoscenza,
o alla repubblica della conoscenza.
Una repubblica in cui siamo tutti membri,
e in cui tutti abbiamo diritti e responsabilità.
Fammi vedere gli esempi.
La scienza del cittadino si presenta in varie forme.
Una di queste forme è nelle folle.
4.500 persone hanno contribuito con le loro osservazioni
durante un’eclissi solare
che ha aiutato gli scienziati a capire perché, durante l’eclissi solare,
c’è un inquietante senso di vento freddo per quegli osservatori.
Per molti anni, gli scienziati stavano cercando di capirlo, ma non potevano;
quello che mancavano sono tutte queste osservazioni.
Immagina 4.500 scienziati che fanno un’osservazione,
è molto da chiedere agli scienziati
Quei cittadini hanno contribuito a questo.
Nel 2007, un gruppo di astronomi ha sviluppato Galaxy Zoo,
una piattaforma aperta in cui hanno caricato immagini di galassie.
Un sacco di galassie osservabili che dobbiamo capire,
ma dobbiamo prima classificare.
Hanno chiesto al pubblico di aiutare a classificare quelle galassie e hanno pensato,
beh, forse ci saranno alcune persone interessate a questo progetto
chissà quanti.
Nel primo anno, 150.000 persone hanno fatto oltre 50 milioni di classificazioni,
molte persone sono interessate a questo progetto.
Galaxy Zoo è uno dei progetti di Citizen Scientist di grande successo,
e ora si è trasferito in qualcosa chiamato “Zooniverse”,
che è una piattaforma che ospita molti progetti di Citizen Science,
dall’astronomia, alla fisica, alla medicina, alla biologia e molte altre aree.
Ma Citizen Science viene anche in altre, più piccole specie di costellazioni.
Questi sono gli Hempel.
Le ragazze, i gemelli, nacquero con una malattia.
Ci sono voluti due anni per scoprire quale fosse la malattia.
Sembrava male, e alla fine i medici hanno capito
che hanno sofferto della malattia di Nieman Pick C.
Non c’è trattamento,
probabilmente non verrebbero all’adolescenza.
Il gene responsabile per questo è quello che controlla i nostri lipidi.
I genitori non sono scienziati,
non sono andati a un’istituzione che insegna scienze,
e non hanno una laurea in scienze.
Erano devoti, premurosi, curiosi, forse disperati,
e davvero convinto
che devono fare qualcosa per aiutare i loro figli.
Le ragazze soffrono di una malattia rara,
quindi non proprio al centro dell’interesse scientifico.
Hanno spinto molto, hanno raccolto fondi,
loro in rete con gli scienziati, hanno collaborato con gli scienziati,
erano persino in grado di venire, loro stessi, nel proprio studio,
con un composto, ciclodestrina,
che alla fine convinse alcuni scienziati a metterlo in una sperimentazione clinica.
La sperimentazione clinica è oggi finanziata
dal National Institute of Health negli Stati Uniti.
Dobbiamo ancora conoscere il risultato, ma è comunque un contributo per i loro figli,
ma anche alla conoscenza generalizzabile,
all’albero della conoscenza scientifica.
Kim Goodsell è un atleta estremo.
Mentre si stava allenando per Iron Man, iniziò ad avere instabilità.
Andò dai dottori,
la diagnosticarono, alla fine, con due malattie.
Probabilmente di nuovo raro,
e le disse che aveva semplicemente sfortuna;
beh, non era molto soddisfatta di quello.
Aveva bisogno di fare qualcosa, e si convinse
che aveva bisogno di una diagnosi unificante
di come si possono avere due malattie allo stesso tempo
e non sappiamo cosa fare al riguardo?
Ha investito centinaia di ore per studiare la genetica,
non in un’istituzione, non in un laboratorio, studiando le fonti che ha trovato,
e cercando di collegare i punti;
e alla fine lo fece, con sorpresa dei massimi esperti del settore.
Oggi dice che il suo contributo non solo l’ha aiutata, a migliorare la sua vita,
ma anche per produrre quel piccolo pezzettino di conoscenza
che può essere generalizzato e aiutare gli altri.
Il mio ultimo esempio è Sara Riggare.
Sara è una paziente di Parkinson,
e si definisce anche Citizen Scientist.
Deve prendere sei farmaci da prescrizione, sei volte al giorno,
a cinque intervalli diversi, in sei diverse combinazioni.
Puoi fare i conti.
Quello che Sara dice è che è un sacco di cura di sé.
Tutti i punti blu su quel grafico sono le 8.765 ore che lei stessa si preoccupa.
Il punto rosso, è l’ora in cui vede il suo medico in un anno.
Quello che dice è che non vuole più un’ora, o più punti rossi.
Quello che lei sostiene è che in tutti quei punti blu
c’è molta conoscenza che lei può raccogliere,
e quella conoscenza può aiutarla, può anche essere usata per altri pazienti.
Questo è un tipo di conoscenza che non catturiamo,
perché va dal dottore solo per quell’ora,
e lei gli dice che ha preso le pillole
o si sente meglio o peggio.
Il suo punto e la sua difesa è stata quella di incoraggiare i pazienti
per raccogliere questi dati, per raccogliere le osservazioni,
e rimettile nel piatto di dati che gli scienziati possono analizzare.
La ragione per cui Sara sta sostenendo che questo può accadere,
e sta cercando di motivare la comunità del Parkinson
e molti altri pazienti per quello,
è perché, con la tecnologia che abbiamo oggi, è possibile.
Andiamo tutti in giro con i nostri smartphone,
possiamo fare foto, possiamo misurare le cose,
abbiamo tutti sensori, o la maggior parte di noi,
e globalmente sappiamo che ci sono più smartphone,
abbonamenti attivi e telefoni cellulari, rispetto alle persone sul pianeta.
Quindi non sono solo poche persone
ci sono molte persone con la tecnologia.
Siamo principalmente su internet, la maggior parte di noi su internet,
abbiamo la tecnologia, abbiamo la connettività,
e c’è qualcos’altro che sta accadendo.
C’è una tendenza sociale riguardo l’empowerment:
come noi, come scienziati, cittadini, pazienti, qualunque capacità abbiamo,
può diventare più in controllo delle nostre vite
e diventare partecipanti più attivi nelle decisioni che contano sulla nostra vita.
E queste diverse cose che stanno accadendo
hanno creato un ambiente molto fertile per questo movimento di Citizen Science
emergere e anche prosperare.
Ma puoi fare la domanda.
Ti ho già detto che la scienza è grande, ha fatto tanto per noi,
ha davvero bisogno di tutte quelle persone?
Fare cose del genere?
Forse gli Hempel o Kim Goodsell sono casi estremi, e questo è il benvenuto,
ma dobbiamo sistematicamente andare là fuori
e incoraggiare le persone a fare quella roba?
La scienza ha bisogno di questo?
E, cosa più importante, la società ne ha bisogno?
E risponderò alla domanda, spero,
“Viviamo in una società assolutamente dipendente dalla scienza e dalla tecnologia,
eppure abbiamo organizzato cose intelligenti
in modo che quasi nessuno capisca la scienza e la tecnologia.
Questa è una ricetta chiara per il disastro “.
L’alfabetizzazione scientifica in tutto il mondo non è grande,
anche in paesi che producono una scienza molto seria;
allo stesso tempo, la scienza diventa più complessa,
e noi dipendiamo maggiormente dalla scienza.
Eppure non lo capiamo, molte persone non lo capiscono.
Citizen Science e questo impegno con l’attività scientifica,
questo impegno pratico,
può effettivamente contribuire a colmare questa lacuna.
La scienza è importante per la democrazia, spero che tu sia d’accordo con me su questo,
ma ti spiegherò rapidamente perché penso che sia davvero importante.
La democrazia è qualcosa a cui tutti partecipiamo,
o dovremmo partecipare a:
dobbiamo prendere decisioni collettivamente,
su questioni scientifiche e questioni sociali.
E la cosa importante che dobbiamo fare è essere in grado di pensare in modo critico,
e non essere influenzato
da cose che non sono reali, da non-fatti, eccetera
La scienza, il pensiero scientifico, il metodo scientifico,
l’occhio critico che la scienza introduce nel modo in cui affrontiamo le cose,
può aiutarci a farlo.
Può anche aiutarci a pensare, e probabilmente a capire,
che a volte le cose vere sono contro-intuitive,
e questo è sempre un po ‘più difficile con noi.
Ma per la democrazia avremmo bisogno di sviluppare quelle capacità.
E perché la democrazia è qualcosa che è per tutti noi,
non possiamo aspettarci che gli strumenti di pensiero, di pensiero critico,
e di queste possibilità di valutazione, sono tenute solo per gli esperti.
Dobbiamo tutti essere in grado di gestire quegli strumenti.
“Fuori bordo
vedi tutti i tipi di cose che non puoi vedere dal centro. “
“Cose grandi e insospettate – le persone sul filo le vedono per prime.”
Se hai persone ai margini della scienza, loro possono vedere le cose.
Le persone con malattie rare possono vedere le cose.
Sara Riggare può vedere le cose, non è al centro della scienza.
Lei è là fuori.
E lei può immaginare cose che sarebbe molto utile
se quegli scienziati nel centro fossero in grado di capire.
C’è intuizione sul bordo che è necessario per il centro.
Questo linguaggio del lato, del bordo, può essere utile
alla lingua del centro,
ed è un’opportunità con Citizen Science di portarlo dentro,
e quindi è un’opportunità per arricchire la scienza,
se le persone dal bordo stanno arrivando al centro.
È quindi importante, non solo per la società,
non solo per la democrazia, ma anche per la scienza stessa,
incoraggiare, rispettare e proteggere la scienza dei cittadini.
E infatti, a mio avviso,
è importante per tutti noi, indipendentemente dal ruolo che svolgiamo.
E se è così importante,
dobbiamo anche proteggere Citizen Science da alcuni rischi che potrebbe correre.
E ci sono due rischi:
uno è il rischio di essere dirottati;
Il Citizen Science è diventato di moda, sta diventando di moda,
perché, a chi non piacerebbe una grande folla di 4.500 persone,
o di un milione di persone, facendo un compito volontariamente,
dare dati volontariamente, senza chiedere di essere pagato,
senza chiedere nulla,
lo faccio solo per l’interesse della scienza, per l’interesse della conoscenza scientifica.
È una grande cosa
Ci sono molti interessi che arrivano lì.
Se Citizen Science viene dirottata, se le persone vengono sfruttate, non funzionerà.
Se alle persone non viene dato credito per quello che fanno, non funzionerà.
Se l’interesse delle persone per l’altruismo
aiutare la scienza, aiutare la nostra società a migliorare,
sono dirottati da altri interessi
che non sono allineati con le motivazioni di Citizen Scientists, non funzionerà.
E questa sarebbe una perdita enorme, quindi dobbiamo proteggere questo fenomeno,
dobbiamo proteggere la partecipazione di tutti i cittadini alla scienza,
da quel particolare rischio di essere dirottato.
Ma Citizen Science corre anche un altro rischio.
Un po ‘più sottile ma ugualmente importante.
Questo è il rischio di soffocamento.
La nostra scienza standard, la nostra scienza ufficiale,
quello di cui siamo orgogliosi e ci piace, e ci ha aiutato così tanto
è un sistema chiuso, ha una sua lingua,
ha le sue regole, e per la maggior parte
questa è una buona cosa, non vogliamo scienza schifosa
che cambia le sue regole ogni tanto,
ma vogliamo l’apertura nella scienza e all’interno della comunità scientifica.
Vogliamo l’apertura che consentirà alla scienza di vedere i propri punti ciechi,
perché li ha
Ciò significa apertura per accettare che quelle persone dal bordo
avere qualcosa di importante da contribuire al centro,
e quindi significa
che non soffocherà quell’attività che sta venendo verso il centro.
E per questo non abbiamo nemmeno bisogno di inventare un nuovo imperativo morale,
una nuova etica.
In realtà è una cosa fondamentale nella nostra moralità, nella nostra umanità,
avere persone, tutti noi, partecipare
in una preziosa attività sociale come la scienza.
E non dovrai andare troppo lontano per scoprirlo,
è già iscritto nella Dichiarazione Universale dei Diritti Umani.
Un articolo specifico che, anche se sei familiare
con diritto internazionale e diritti umani
potresti non aver prestato attenzione a perché nessuno lo ha fatto,
è questo, l’articolo 27,
che riconosce che tutti abbiamo questo diritto di partecipazione
nella vita culturale, nella comunità, goditi le arti,
e condividere i progressi scientifici e i suoi benefici.
Mentre siamo tutti interessati al beneficio,
abbiamo prestato poca attenzione
all’importanza di condividere il progresso scientifico.
Ora è una grande opportunità per avere Citizen Science
e quella partecipazione alla realizzazione di progressi scientifici,
dandoci tutta la speranza che probabilmente abbiamo bisogno.
E spero che non perderemo questa occasione.
Grazie mille.
(Applausi)
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