della nostra amicizia e della nostra
malattia
tutto iniziò a due anni fa quando
un’amica in comune ci ha messo in
contatto
roberta malata di sla da sette anni e
claudio malata di sla da 5 forse molti
di voi non sanno che sla è l’acronimo
di sclerosi laterale amiotrofica una
malattia subdola ad oggi senza cura che
immobilizza i tuoi muscoli piano piano
lasciando però intatta la mente si
contano circa 6 mila casi all’anno in
italia con un’aspettativa media di vita
di tre anni grazie a questa amica
cominciamo a scrivere le prime timide e
mail per raccontarci i nostri piccoli
problemi quotidiani
le nostre piccole gioie le nostre grandi
emozioni e fin da subito
scoprimmo una cosa che ci accomuna una
grande voglia di vivere
nonostante la malattia che ci ha colpito
nessuno scopre terre nuove se non è
disposto a lasciare la terra ferma e noi
lo abbiamo fatto
fra poche settimane festeggeremo un
altro compleanno con la sla sì avete
capito bene abbiamo detto festeggiare
anche se sempre un controsenso
è il nostro modo di esorcizzare la
malattia di sconfiggerla almeno per un
po a proposito del tema centrale di
questo pomeriggio
vogliamo leggervi un pensiero attribuito
penso che sia necessario educare le
nuove generazioni al valore della
sconfitta alla sua gestione all’umanità
che ne scaturisce a costruire un
identità capace di avvertire una
comunanza di destino dove si può
fallire e ricominciare senza che il
valore e la dignità né si sa
impaccati grazie a pasolini
abbiamo capito un concetto importante
fallire e ricominciare due semplici
parole che racchiudono un mondo
una filosofia di vita quando ti trovi in
mano una diagnosi che ha il sapore di
una condanna a morte
inutile chiedergli il perché perché è
proprio a me cosa ho fatto di male
la scienza non è in grado di rispondere
è solo una fede profonda può dare un
senso a ciò che non capiamo a nostro
parere ci sono solo due atteggiamenti di
fronte ad una malattia così devastante
o ti lasci andare non reagisci
aspettando la morte e morendo un poco
ogni giorno o decidi di reagire di non
darla vinta la sla e decidi di vivere
roberti dio
abbiamo scelto di vivere la nostra
seconda vita diversa dalla prima
ma che vale comunque la pena di essere
certo ora abbiamo grosse limitazioni non
possiamo più muoversi in autonomia
comunichiamo solo grazie alla tecnologia
siamo attaccati ad una macchina per
respirare 24 ore al giorno
tutte queste difficoltà non ci hanno
però impedito di visitare l’expo a
milano vuol dire carcere roma dal santo
padre
o ancora di assistere a concerti e di
partecipare alla santa messa di natale
assieme ai carcerati di reggio emilia
in poche parole di vivere una vita quasi
ci sono persone che hanno cambiato la
storia che hanno influenzato milioni di
persone
pensiamo a martin luther king in america
a nelson mandela in sudafrica a madre
teresa di calcutta in india ea tanti
altri
tutte persone semplici ma con una
grandissima forza di volontà
abbiamo tutti bisogno di eroi
per trarne esempio per ispirarci per
trarne forza e speranza per fare un
esempio più attuale e più vicino
roberts ed io
traiamo ispirazione da papà francesco
è lui il nostro eroe è da lui che
traiamo la forza di andare avanti giorno
dopo giorno
l’altro pilastro a cui ci appoggiamo
costantemente e la famiglia e gli amici
non saremmo stati capaci di fare ciò
che abbiamo fatto e di tanti progetti
che abbiamo in mente per il futuro senza
il supporto dei nostri familiari la sla
non conquisti non colpisce solamente il
paziente ma incide profondamente anche
nella famiglia che gli stanno intorno
modificando e mutando i rapporti
interpersonali e la visione del futuro
la famiglia è affetto calore umano e
sostegno per l’ammalato che ne ha un
bisogno disperato con gli amici
la malattia agisci come un setaccio
lascia cadere le amicizie occasionali ed
interessate prive di valori e che non ti
danno nulla ma trattiene le amicizie
vere profonde e disinteressate per gli
amici e la famiglia
il messaggio vero verso il malato è lo
stesso con un sorriso ti dicono io ci
sono
apparentemente noi fragili siamo un peso
per la società perché siamo un costo
in medicina in ausili in termini di
visite specialistiche e assistenza
domiciliare
inutile negarlo ma noi crediamo che ci
sia dell’altro a ben guardare crediamo
che ci sia in ognuno di noi
un bagaglio enorme di esperienza di
sofferenza di potenzialità positive che
non devono andar sprecate ma anzi devono
essere trasmesse condivisa in chimica i
catalizzatori sono gli agenti che
favoriscono la reazione e preparano il
campo perché il risultato finale
accada ecco ci piace pensare che noi
fragili
siamo dei catalizzatori che possiamo
portare col nostro esempio un messaggio
positivo alle nuove generazioni anni fa
i malati erano isolati nascosti come
delle vergogne dalle proprie famiglie
ora non più i malati come noi
escono allo scoperto vogliono vivere una
vita il più possibile normale vogliono
giocare un ruolo attivo nella società
vogliamo sentirci ancora utili
abbiamo ancora tante cose da fare tante
cose da dire e tanto ancora da dare
siamo giunti alla fine di questo breve
incontro abbiamo conosciuto un po la
nostra malattia
abbiamo capito che si può cadere e
ricominciare con dignità
abbiamo conosciuto gli eroi abbiamo
trovato un modo di reagire la sla con
l’aiuto della fede della nostra famiglia
e degli amici
poche settimane fa il santo padre è
venuto a farci visita carpi e durante
l’omelia ci ha ricordato le parole del
signore
lazzaro alzati lazzaro siamo tutti noi
ci piace pensare che l’incontro di oggi
non rimanga un episodio isolato ma che
siamo su facebook e disponibili a
continuare il dialogo con voi per
concludere abbiamo una richiesta la
prossima volta che incontrato un malato
in carrozzina non evitatelo non girate
la faccia da un’altra parte ma
regalategli un sorriso grazie [Applauso]
Be First to Comment