Healing in the Surf | Travis Suit | TEDxUMiami

Mi piacerebbe che tu considerassi com’è un’onda
nato giusto, te ne darò un po ‘
surfer gergo per illustrare questo così
stai sdraiato sulla spiaggia su una coperta
giusto stai guardando il cielo e
tu vai whoa c’è questa palla gigante
di fuoco il nostro sole e il suo calore radiante
giù alla terra e poi che
crea eventi del vento che potrebbero essere a
uragano e che emette energia
si gonfia per migliaia di chilometri attraverso il
oceano oggi il mio discorso ha una storia simile
mia figlia Piper è nata ad ottobre
5 ° 2007 e non dimenticherò mai il primo
volta ho guardato in quelle belle
piccoli occhi azzurri e ho fatto una promessa a
io quel giorno che avrei fatto qualsiasi cosa
e tutto ciò che potevo proteggere
lei e tenerla sana finché io
vissuto non avrei mai pensato che sarebbe stato un
domanda di quanto tempo ha vissuto, ma il
tempo Piper aveva 4 anni
stava lottando per essere entrata e uscita
dei medici su più turni di
antibiotici e posso ricordare mentire
sveglio nella stanza accanto alla sua di notte
tormentato dal suono di questo profondo
una pesante tosse bagnata che aveva in lei
l’appuntamento dal dottore era in quel momento
che hanno fatto una radiografia del torace che
ha rivelato che aveva la polmonite questo non
essere comune per una bambina di quattro anni
hanno suggerito che fosse messa alla prova
fibrosi cistica ora non avevo idea di cosa
la fibrosi cistica era e molti di voi potrebbero
non ma in quel momento ho pensato
bene questa è una misura preliminare e io
soffiò fuori un paio di settimane dopo ero
sul mio modo di lavorare quando ho ricevuto la chiamata
era la mamma di Piper e lei era al telefono
in lacrime e ha detto che Piper è stato testato
positivo per la fibrosi cistica
e mi alzai dal telefono e tirai
sul lato della strada e ho appeso
la mia testa e io ero stordito e lo ero
scioccato e che presto si trasformò in
rabbia e rabbia e ho battuto il
il volante e io mi dibattei
dentro la macchina e irrispettosamente fino a me
è stato appena esaurito in lacrime ho guidato a
lavoro che ho parcheggiato sono andato direttamente al
bagno e ho guardato me stesso nel
specchio per cercare di pulirmi
e quello che stavo guardando non era me
era un essere umano completamente diverso e
mentre uscivo dal bagno
il primo collaboratore che ho visto era un
un mio buon amico di nome Lottie e
quando mi ha guardato ha detto Travis
cosa c’è che non va ed è stato in quel momento
che per la prima volta nella mia vita ero
così rattristato e così affranto e
Devastato, non potevo parlare e lei
mi abbracciò e ho pianto tra le braccia il
i seguenti giorni, settimane e mesi
una montagna russa di emozioni che si chiedono
e preoccuparsi del futuro di Piper
negozio ora ho guidato nella ricerca e
Ho imparato molto che ho imparato quel cistico
la fibrosi è una malattia genetica che
significa che sua madre e io abbiamo dato questo a
lei che è incredibilmente difficile da
accetta vorrei chiederti quanti di voi
sapere se sei un portatore per un gene CF I
non aveva idea che sua madre non ne avesse idea
tempo non sapevamo che avevamo questo in
la nostra famiglia
ci sono oltre 1.600 variazioni molto di
i geni della fibrosi cistica la prossima cosa che
imparato era che la fibrosi cistica
i pazienti devono fare ore di terapie
ogni settimana centinaia di prendono centinaia di
pillole ogni giorno solo per sostenere la loro
Salute
Ho imparato che la fibrosi cistica fondamentalmente
è finito
riduzione del muco all’interno del corpo e
colpisce il sistema digestivo e il
sistema respiratorio e olio simile in una macchina
il muco nel tuo corpo aiuta a funzionare e
corri correttamente ma quando hai un
abbondanza di esso soprattutto nei polmoni
crea un umido appiccicoso bagnato
ambiente che se un batterio cattivo va
in esso può Harbor e creare tutti i tipi di
complicazioni
Ho imparato che le famiglie con pazienti di
la fibrosi cistica deve resistere all’estremo
onere finanziario nei momenti in cui c’è
lunghi ricoveri ospedalieri o
caso peggiore morte e spese di sepoltura I
imparato sul pedaggio emotivo che
la fibrosi cistica assume le famiglie I
ho saputo di un padre che aveva 24 anni
vecchia figlia al college e lei era stata
combattendo CF tutta la sua vita e il
la malattia l’aveva così debole e fragile
nei decenni di antibiotici e
steroidi l’avevano abbattere così tanto che
riusciva a malapena a sollevarla dal letto
senza rompere un osso e peggio di tutti
Ho imparato che la fibrosi cistica è un
terminale progressivo degenerativo
malattia e che un giorno potrebbe prendere
la vita della mia bambina ora a
mille pensieri possono attraversare il tuo
mente quando tuo figlio è stato diagnosticato
con una malattia terminale uno dei
domande che ho avuto è stato davvero
importante per me essendo cresciuto essendo un
l’atleta e lo stare nello sport andava bene
oltre gli ordini del medico oltre il
terapie cosa potrebbe fare Piper come un
attività che l’ aiuterebbe davvero
la maggior parte era calcio era nuotare cosa
è stato bello al suo primo appuntamento
con il suo team CF è stato quando il
terapista respiratorio entrò nella stanza
ragazza davvero dolce e abbiamo chiesto questo
domanda e lei ha detto qualcosa
assolutamente notevole negli anni ’90 lì
erano pazienti CF in Australia che avevano
stato riferito al loro medico con
risultati eccezionali loro respiratori
la funzione Hyatt è stata assunta lì
il tasso di infezione era più basso e i medici
Gli stavi chiedendo bene cosa stai facendo
diverso ed era in quel momento loro
detto bene sai che siamo come giù
la spiaggia che navighiamo ogni giorno
la lampadina si spense e quei dottori
e quella squadra ha messo anni e milioni di
dollari in ricerca per determinarlo
respirando acqua salata attraverso un nebulizzatore
o il surf ha avuto un miglioramento significativo
in funzione polmonare e il più
cosa importante di tutte è che esso
riduzione delle esacerbazioni polmonari e
infezioni del 56% non del 10% non del 20%
oltre il 50% ti darò la riduzione di attività su
come qualcuno potrebbe vedere se la loro vita
funziona bene così sono stati diagnosticati
ottenere un’infezione che porta a
l’infiammazione infiammatoria porta al polmone
diminuzione della funzione che porta a
trapiantare una morte alla fine è così
questo è il loro percorso, quindi se puoi prevenirlo
un’infezione che è incredibile proprio così
quando respirano l’ acqua salata entra
il sale del cloruro di sodio si rompe
giù il muco appiccicoso nei polmoni
idrata i polmoni e aiuta a fornire
clearance delle vie aeree questo per i genitori che
stanno attraversando un periodo di tremendo
tristezza e dolore quando stai guardando
per ogni scheggia di speranza nella disperazione
questo è un miracolo
giusto un modo terapeutico naturale per
Piper per guarire nel surf va bene
beh, cosa significa che viviamo?
Florida fantastiche un sacco di spiagge grandi
ma esci e prova ad assumere un surf coach
questo non è t-ball, non è calcio, okay
non sapevo come fare surf in quel momento
qual è stata la prossima migliore opzione
mettiamo Piper su una tavola da paddle e
esci e cerca di trovare un modo per
accedi a quell’ambiente giusto è
più grande è più largo è più stabile è
è divertente essere là fuori in questo
ambiente ed è stato in questo periodo
che stavo incontrando più persone nel CF
pazienti delle famiglie della comunità
e due cose che mi sono venute in mente hanno avuto due
realizzazioni un bene se qualcuno
ti dice che tuo figlio è stato dato
questa diagnosi e quella del sale
l’ambiente è il migliore per loro se
sei in Kansas, lascia le tue cose e
vai a destra vai da qualche parte dove puoi
portala fuori
beh, mi rendo conto che non c’era un sentiero lastricato
non c’era modo per le persone con cistica
fibrosi per accedere a questo ambiente salino
è così vantaggioso per loro su a
base regolare giusto non solo un giorno
surf camp ma come tutta la loro vita
dovrebbero essere integrati in cui hanno bisogno di una passione
per l’oceano questo è ciò che li guarisce
questo è ciò che dà loro l’aspettativa di vita
quello va oltre ciò che Piper è ora
quale è la sua aspettativa di vita con lei
la forma aggressiva è tra gli anni ’20 e gli ultimi anni ’30
beh, sappiamo tutti che non si tratta di
tempo che hai, Bob Marley aveva 37 anni
vecchio quando è passato da questo pianeta ma
il suo messaggio e la sua musica hanno toccato il
mondo giusto e allo stesso tempo ero
incontrare un sacco di famiglie CF e il
la seconda cosa che ho capito era che non tutti
ma alcune famiglie sono insicure
questa malattia e giustamente così chi vuole
per parlare del loro bambino avere un
malattia terminale è doloroso che hai
essere vulnerabili è triste è
straziante a volte non riesco nemmeno
parlarne senza cadere a pezzi
ma la cosa che mi è venuta in mente è stata
aspetta whoa Piper, non voglio che Piper
crescere in un mondo in cui si sente
insicuro sai come genitore quando tu
vedi questi bambini che conosci se i genitori
hanno paura che riflette sul bambino che
non volevo che Piper definisse la sua vita
con questa malattia non lasciare questa malattia
definire la sua vita in modo che mi ha fatto andare
giusto mi ha fatto pensare come bene cosa
posso fare come possiamo restituire il potere
nelle mani di Piper cosa posso fare per insegnare
lei che ha bisogno di essere audace nel
faccia di paura non può lasciare che la paura sia lei
sistema operativo nella vita ha bisogno di amore
in ogni momento in ogni giorno con
tutti perché c’è un senso di
urgenza qui a destra
quindi mi è venuta un’idea che ero stato
guardando alcune riviste diverse e
paddleboarding e ho visto tutti questi ragazzi
fuori alle Hawaii a fare queste lunghe distanze
incroci e ho pensato che è bello
giusto e così questo legame nell’oceano
beh forse visto che siamo qui in Florida
forse potremmo paddleboard dal
Bahamas torna in Florida e questo lo farebbe
essere come un grande audace giusto per mettersi in mostra
questa incredibile connessione con l’oceano dentro
l’ ambiente salino la guarigione
benefici per le persone con FC ma anche
dai a Piper qualcosa che per me come a
papà sta solo cercando di fare tutto
possibile ogni giorno per darle il meglio
vita hey sai se mi colpisce
fulmine l’anno prossimo e me ne sono andato
questo pianeta
cosa posso lasciare indietro che mostra Piper
non aver paura di essere chi sei e
mettilo là fuori aiuta le persone a farlo
e così è quello che abbiamo fatto il nostro obiettivo era
remare per 90 miglia da Bimini fino a
West Palm Beach abbiamo lasciato ci siamo diretti
a Bimini con una proiezione di circa
18 a 20 ore per remare era
me stesso e altri tre pensionanti di paddle
e avevamo una squadra di supporto di due barche
e l’ equipaggio e mio padre che è qui oggi
che è fantastico e quindi tutto era
andando perfetto fino a quando siamo partiti
proprio a questa foto quando siamo andati via
la spiaggia è proprio dietro Bimini
quindi Bimini sta riparando una specie di
oceano dietro di esso proprio nella Corrente del Golfo
arrivando bene a bassa pressione sud – est
sistema come una mini tempesta un evento del vento
si è mosso e ha causato più forte
mari così questo è a circa dieci miglia al largo
questo è un paddle pre scuro perché
abbiamo dovuto pagaiare durante la notte per farlo
West Palm il giorno dopo, così come lo siamo noi
seduti sulle tavole e siamo
contemplando tutto questo andando Wow tu
sapere 25 miglia all’ora venti è duro e
è successo qualcosa di incredibile sono le barche
seduto lì e uno dei capitani
urla Finn Finn Finn e siamo tutti come
si lo sai che è come tipo di
innervosito essere nell’oceano e tu
sai che ti aspetti di vedere
come un martello da 15 piedi o no
conosci lo squalo tigre invece era una pentola di
delfini whoo sì sì questo è divertente
sono come giocare tra noi e
intorno a noi e poi all’improvviso il
la cosa più incredibile è successo a uno di
loro proprio tra noi si rialza
dell’oceano dritto su e giù sembra
intorno a noi e poi dice cosa diavolo
Ragazzi, state facendo qui
non è quello che ha detto, ma è quello che era
pensare e poi è andato indietro e
siamo tutti rimasti stupefatti, naturalmente, la
il tizio della telecamera nella barca stava cambiando il suo
batterie così ci siamo persi ma ci penseremo tutti
ricordalo per sempre così abbiamo remato e noi
remato e abbiamo paddled e come siamo usciti
lì l’oceano è andato da 3 a 4
gestibile da 4 a 6 whoo boy da 6 a 8 piedi
si gonfia nel mezzo della Corrente del Golfo
e quindi eccoci a pagaiare di notte
stiamo cadendo dalle tavole che siamo
diventando ipotermico dal corpo principale
Caldo brivido il nostro equipaggio sulle barche
erano mal di mare
abbiamo avuto le vertigini dalla bolla di luce
da dietro le barche ed eccoci qui
sono le 3 del mattino nella pece del
Gulf Stream sotto una coperta di un miliardo
stelle nella Via Lattea e io sono giù
le mie ginocchia stanno giocando bene e sto pensando
oh dannazione, quel delfino aveva ragione
stiamo facendo qui cosa ho preso questi
persone dentro ed era in quel momento
che uno dei nostri paddlers ha urlato
faro bene, sono cresciuto
Florida Sono stato in giro per le spiagge e
fari tutta la mia vita non ne avevo idea
che faro è un faro di speranza
significava fino a quel momento tutto a posto
perché abbiamo visto quel raggio andare chi lo farà
attraversare l’orizzonte era come un alleluia
proprio come lo faremo noi e noi
la mattina dopo il sole si alzò e
abbiamo continuato a remare e abbiamo continuato a remare
e alla fine ce l’abbiamo fatta nel modo giusto
Palm Beach e illuminato per un celebrativo
folla di amici e parenti ed è stato un
grande successo, abbiamo raccolto $ 15.000
aveva una tonnellata di copertura mediatica e uno
la cosa interessante era che il
media
questo nome Piper’s Angels ha ragione per il nostro
canoisti nel nostro equipaggio ora devo chiedere
sei una vera domanda qui chi è il vero
angelo piper tutto questo è venuto insieme
a causa del suo ultimo anno in cui Piper era in
l’ospedale per due mesi una volta per due
settimane in primavera e sei settimane
l’estate è andata in ospedale a
ragazza di otto anni con una bella normale
stile di vita lei uscì dall’ospedale
con un tubo di alimentazione permanente a
IV a lungo termine che va direttamente dentro di lei
cuore e un protocollo di 18 mesi per
antibiotici e steroidi per cercare di bussare
indietro un batterio che è colonizzato in lei
polmoni quindi la lotta deve continuare e
oggi sono molto orgoglioso di dire che il
l’incrocio per una cura ha oltre 30 anni
paddleboarder registrati siamo sul nostro
modo per $ 50.000 in fundraising e in
Giugno andremo a remare di nuovo
ha creato la fondazione Pipers angels per
aiutare a responsabilizzare le persone nella comunità di FC
ma più così per sviluppare il mondo
il più grande programma di attività oceaniche
per gli sforzi del mare per partecipare al sale
attività acquatiche dando così a loro un
possibilità di estendere la loro vita e indovinare
quello che abbiamo una cura va bene
il percorso per farlo credo pienamente che io
avere una fede assoluta, ma dobbiamo dare
ognuno di quei effers mare un
opportunità di vedere quel giorno così se tu
può prevenire un’infezione ed estendere
la loro vita un po ‘ potreste
prendilo solo là fuori abbastanza
vedono il giorno in cui la cura arriva
Piper ha surfato la sua prima ondata in Costa
Rica in un campo di surf ora abbiamo iniziato oggi
in questo discorso parlando di me
si chiede come si è il raggio d’onda nato
ottenuto questi come grande palla di ferro questo ragazzo
riscalda la terra genera un vento
evento invia un rigonfiamento di migliaia di
miglia attraverso l’oceano e poi là
sei seduto in fila pazientemente
guardando e aspettando e qui arriva
a destra e come si arriva alla spiaggia è
si innalza in uno dei più belli
naturale per me
madre natura ha da offrire puoi vedere
quel ragazzo sullo sfondo, cos’è lui
facendo solo pagaiare pagaiata
nella spalla che ondeggia e si volta
andare giù la linea e cosa sta facendo
sta cavalcando quell’onda ma cos’è lui
davvero facendo si sta connettendo con quello
energia che è iniziata là fuori
è arrivato fino a quella spiaggia e lui è
cavalcando il finale trionfale della vita
di quell’onda prima che colpisca la spiaggia
e disperde a destra Piper è mio figlio lei
è la mia stella, è la mia fonte di energia
potere d’ispirazione la lezione da essere
imparato qui è che come esseri umani siamo
tutto solo un riflesso di ciò che è dentro
e dopo anni dalla diagnosi di Piper
e passando attraverso tutto ciò che produce
questa traversata per una cura che attraversa
l’oceano creando gli angeli Pipers
Fondamenta quello che ho imparato è davvero
prezioso nel modo in cui affrontate che è quello
non importa quale tempesta di vento o oceano
le condizioni stanno accadendo nella tua vita
il tempo, non importa quali siano le avversità
o quello che stai affrontando quale potrebbe essere un
grande perdita o una diagnosi devastante
la chiave è che devi prenderlo
fonte di energia che alimenta quell’evento e
devi trasformarlo in tutto questo
dolore e sofferenza lo trasformano in
corsa di una vita perché si ottiene solo
uno scatto qui devi essere audace nel
faccia di paura perché se tu sei tu
non hai bisogno di una cura per trovare la guarigione
essendo audace non hai bisogno di una cura per guarire
grazie mille
tu