Facing Uncertain Futures: Parallel Planning in a Children’s Hospice | Dot Gillespie | TEDxStoke

dove raccontare alla gente cosa faccio per a
vivendo posso quasi garantire il
risposta che triste deve essere davvero
difficile non so come lo fai
ora la gente lo dice perché pensa
che gli ospizi per bambini un posto è pieno
di tristezza e perdita, morte e dolore
hanno torto che un ospizio per bambini può sbagliare
essere uno dei posti più edificanti voi
avrà mai il piacere di lavorare io
affrontare la vita ogni giorno, ma dobbiamo
ricorda che la morte fa tristemente parte di
vita e purtroppo bambini e giovani
non ne sono esenti e sì voglio un
ospizio per bambini, quindi alcuni giorni ci preoccupiamo
per il suo sostegno bambini e giovani
persone alla fine della loro vita e noi
cura e supporto ai loro genitori e
Famiglie il dolore della perdita e del dolore
tuttavia ciò che facciamo la maggior parte del tempo è
lavorare con i bambini giovani e
le loro famiglie per aiutarli a vivere il
vite che vogliono condurre assicurandosi di loro
avere tutta la cura e il supporto di cui hanno bisogno
per ottenere ciò rendendo ogni momento
conta per ogni bambino proprio personale
la famiglia è ciò che aspiriamo a raggiungere
ogni giorno all’ospizio così oggi
quello che mi piace parlare di te è cosa
faccia nel futuro significa quando sei
un giovane che vive con a
limitante la vita una vita pericolosa
condizionare una condizione che lo farà
abbreviare significativamente la tua vita per aiutare
fare questo ho proprio lista l’aiuto di alcuni
giovani speciali molto coraggiosi che noi
supporto ai bambini di Don Luiz
Hospice qui in stoke-on-trent Sto andando
lasciarli presentarsi
grazie che sto facendo così questi giovani
le persone hanno una cosa importante in comune
vivono tutti con una vita che emette
o condizione pericolosa per la vita così a questo
punto potresti aver notato due cose io
parlare di vivere con una vita che emette a
condizione pericolosa per la vita non morendo di
una malattia o condizione ora questo è
davvero importante come un bambino
specialista di cure palliative ci concentriamo su a
Marina e supporto a tutti i Leon
vivere la vita a cui aspirano
realizzare le loro speranze sogni e affari
aspirazioni nonostante le loro condizioni e
malattia la seconda cosa che potresti essere
chiedersi è quali sono queste condizioni
sto parlando di ciò che la nostra vita emette
condiziona ciò che la nostra vita sta minacciando
le condizioni erano condizioni limitanti la vita
sono quelle condizioni spesso progressive
per cui non c’è speranza di cura e
che alla fine sarà fatale
accorciare la tua vita molto spesso
nell’infanzia o nella prima età adulta questi
molte condizioni che seguono questo
la categoria il nostro sospetto che tu sia di più
familiarità con ridurrà schönes
distrofia muscolare pericolosa per la vita
le condizioni d’ altra parte sono quelle
condizioni per le quali il trattamento è
disponibile ma il trattamento potrebbe fallire e
di nuovo quello che sospetto che tu sia di più
familiarità con il cancro sarebbe quindi di fronte
il futuro tre piccole parole che possono
essere interpretato in così tanti diversi e
modi unici quindi prima di andare avanti
Mi piacerebbe che tutti voi, per favore, solo per pensare
per pochi istanti le parole
useresti per descrivere come ti sei sentito
riguardo al tuo futuro quando eri
16 17 o 18
Sospetto che qualcuno di voi possa esserci
sono state parole come eccitate piene di speranza e
anticipazione in attesa di nuove
scoperte nuove esperienze spensierate per
il telefono ride tristemente per alcuni dei
giovani che abbiamo sostenuto il Don
Luiz questo non è il caso di fronte al
Il futuro per loro può effettivamente abbastanza
di fronte può essere spaventoso molto spaventoso
può essere una battaglia mentre ti muovi
dai servizi per adulti a bambini spesso
combattere per tutto ciò che devi
lottare per l’accesso all’appropriato
assistenza sanitaria devi combattere per il
giusta lotta al pacchetto di assistenza sociale
per l’equipaggiamento lotta per il trasporto è a
la vita sociale che è un lusso non è un
dato e può essere vivo irto di
tutti i tipi di problematiche e problemi
barriere ma a questo punto lo farò
lascia che i vecchi parlino dei loro
sperimentare un volto nel loro futuro yeah I
è piaciuto è che sto facendo bene lo stesso giorno come
le sopracciglia che i miei bordi stanno andando a vedere
va bene ma io sono selezionato su di te a
un po ‘prima sono qui e basta
parlando di matematici guardali
a parte fatto attraverso questa sistemazione
supponiamo che sia per me ora acquisti
tesoro del volo è come essere
diverso a metà dei miei piedi spediti e ora
quasi ricordati di impegnarti come vuoi
o che lo sento e ho un paziente che sono
chiunque ammaccatura aggiornato un’ora e
che rischierai di ferirti, quindi lo so
so che cambio di scatola
prima delle mie versioni di secolari loro
scuola e poi legarono il college
investendo ciò che cambierà quando io
l’amore firma tutte queste cose e difetti
balsamo bene, prendo quello che ero un po ‘
di un college o di fare i miei college e
poi 50 questo 10 hey schiantarsi giù come
fermare il potenziale per i futuri re
isola ci sono stato che voglio fare non lo faccio
penso ai futures, solo che sono preoccupato
quando arrivo lì come lo faccio davvero
Io nella mia mente di Dio ho creato quel piccolo
fare ma e non è come qualcosa
è come Alice ben curata
impossibile da quello che pensi nella tua mente
cose sensate con le quali voglio fare
la mia vita e più vecchia è solo quando arriviamo
al punto di farlo bene, sai
come realizzarlo, mi ci vuole molto
tempo che non so ignorare il futuro te
vedi se viene, perchè non lo so davvero
dove fagli sapere cosa non faccio mai
proprio come cercare di essere così tanto eh
hai sentito diversi spiriti tecnologici
lì hai sentito parlare di essere Tilly
entusiasta di voler fare tutte le cose
che tutti i giovani vogliono farlo solo
richiede un po ‘più di tempo e
pianificando abbiamo anche sentito parlare Khloe
di avere il suo futuro tutto pianificato
e quel futuro, purtroppo, si sta schiantando
giù intorno a lei come un bisogno di salute
cambiato deteriorata da giovane
vivendo con una vita di esso nella nostra vita
condizione minacciosa che potresti e
dovrebbe essere in programma per il tuo futuro
pianificando per il tuo futuro studi il tuo
carriere tua indipendenza come tutti gli altri
i giovani però, ma alcuni dei
anche i giovani di cui ci prendiamo cura
pensare a che ora sono
andando a sinistra per raggiungere anche se
cose e in definitiva quando le loro vite
può arrivare alla fine immagina se puoi
ed è molto difficile essere 16 17 o
18 e cercando di pianificare il tuo futuro
spera sogni ambizioni ma anche pianificazione
cose come dove ti piacerebbe essere il
fine della tua vita che vorrebbe avere
intorno a te che tipo di funerale avresti fatto
piacerebbe averti voglia di partire
le tue cose speciali sono sicuro
sarai d’accordo che è un enorme problema psicologico
dilemma per qualsiasi giovane a dover
faccia nel mondo delle cure palliative noi
chiama questa pianificazione parallela ora parallela
la pianificazione è un supporto professionale per la salute
bambini giovani e adulti a
progettare contemporaneamente la vita che avrebbero
piacerebbe condurre e la morte lo farebbero
piacerebbe avere ancora una volta davvero difficile
concetto per avere la testa intorno a qualsiasi
l’età non importa come una persona giovane, quindi come
lo fanno come fanno questi giovani molto coraggiosi
le persone devono affrontare sapendo di essere
non avrò il tempo o il
opportunità che tutti prendiamo
concesso per ottenere le cose che vuoi
per raggiungere possibili relazioni
il matrimonio forse i bambini sono tutti
mortalità come affrontano i giovani
proprio mortalità qui single persone
parla di come l’hanno affrontato
si preoccupa come la mia vita come me
comunque non sempre alla fine e io
voglio provare e fare fare il più possibile
prima di allora
e penso che abbiamo tutte le date
perché ho visto le mie condizioni come
limitarsi a spendere un sacco di gente
che sono morti purtroppo
è sempre molto in prima linea
della mia mente riguardo la condizione e il
tempo ho davvero quello che fa
ti colpiscono che anche io so che possiamo
tutto va in qualsiasi momento, ma ovviamente quando tu
è diventato vivace con condizioni ovviamente
più reale nella tua mente, allora lo sarà
direi che qualcun altro faceva la mia età
28 non penserebbero a loro
mortalità davvero tanti amici
con l’ iniziativa di Ike è scomparso e così
sembra che non siamo rimasti molti di noi
dal mio gruppo di età lì, quindi è un po ‘
spaventoso davvero da pensare aspettare perché
non sei sicuro di chi potrebbe essere il prossimo a vedere
è praticamente garantito
potrebbe accadere ad un certo punto anche come questo
sembra che tu abbia bisogno di sbrigarti e farlo
cose perché potresti non avere tempo
per fare le cose un sacco di cose come
Mi piace trovare un partner o qualcosa del genere
Oh
Ci penso Non sono sicuro Oh the
solo la cosa suona come qualcun altro in
che musica e ascolto una canzone e penso
successo non so il motivo per cui credo che questo
uno ma mi piace quel tipo di pochi come te
posso vedere che non c’è un modo così giovane
le persone si occupano di lui o 30 si occupano
con esso nel loro unico e
modi individuali che dovrei aspettarmi quando
stava preparando e pianificando questo discorso
Ero pronto a sentirli davvero tristi
cose difficili e stimolanti eravamo
dopotutto discutendo di alcuni molto sensibili
soggetto comunque quello che ho ottenuto
invece era un’enorme dose di speranza e
ispirazione per molti dei vecchi io
ho avuto una vera dimostrazione di coraggio dal vivo
di fronte alle avversità del coraggio
immaturità che andava ben oltre la loro
anni e solo per darti un esempio di
che mi piacerebbe leggerti alcune parole
da due giovani che hai visto
quel filmato da cui proviene il primo
Tilly e questo dimostra magnificamente
quella speranza e l’ispirazione mi dispiace ho messo il mio
occhiali su come un giovane con a
condizione potenzialmente pericolosa per la vita
sentiti ancora più ispirato a vivere
ogni giorno fino in fondo personalmente non lo faccio
soffermati sugli aspetti più sinistri del mio
condizione ma invece investo il mio pieno
attenzione su come posso rendere la mia vita un
fantastico per quanto lungo possa essere se
non sei in grado di vivere un centinaio
per cento al momento in cui si chiamerà a
normale durata della vita che devi solo garantire
che ne ottieni il cento per cento
ogni secondo a me di fronte al
Futuro significa preparazione all’ambizione
flessibilità e coraggio sono le ambizioni
dentro ogni adolescente e io come a
ragazza di sedici anni con spinale
atrofia muscolare non sono diverso e
infine io ero Levon Levon di Charlotte
inizia una persona con i piedi per terra tua signora
e lo mantiene tranquillo. Barry
ha semplicemente detto che non puoi vivere
tutta la tua vita pensando che potresti morire
hai appena avuto modo di fare la maggior parte di ciò che
hai e continua la vita
cose che vuoi fare e ottenere di più
di quello che hai la speranza che lascia
voi due con una dose minore forse di
speranza e ispirazione grazie per
ascoltando
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