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Design for the end of life | Elaine Fong | TEDxSanFrancisco


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cosa vuoi creare dove sei?
condividi questo con gli altri e come stai
voglio che si sentano come designer di marchi
fai molte domande e pratica
empatia per capire dalle persone loro
personalità e motivazioni dietro il
perché di quello che fanno per aiutarli a esprimere
a volte stessi trasformandosi brutti
momenti in quelli unici o girando
qualcosa di ordinario in qualcosa
memorabile per aiutare la faccia dietro a
la marca si esprime attraverso
belle esperienze ma cosa succede
quando l’ esperienza ti è stata richiesta
il design è la morte e una faccia dietro a questo
marchio è il vostro molto proprio questo era madre
la sfida progettuale con cui mi sono confrontato
l’anno scorso quando mia madre è stata diagnosticata
il cancro del quarto stadio e lei ci ha chiesto di farlo
sostenere il suo fine vita per 12 anni lei
era in remissione da un precedente cancro
lei aveva un tumore dietro l’orecchio e questo
tempo è tornato come cancro alle ossa in uno
delle sue vertebre quello che tutti pensavamo fosse
il mal di schiena dell’artrite si è rivelato
per essere il peggiore era l’inizio di
la fine della sua vita, ma prima lasciami
raccontarti di mia madre in cui è nata
La Cina nel 1948 lei e suo fratello gemello
è cresciuto in una famiglia numerosa sua madre era
la seconda moglie a suo padre e la seconda
mogli e figli o in faida
la luce più positiva perché lo era
solo la norma culturale del tempo e
crescere nella Cina comunista nel
Anni 1950 come una figlia e non un figlio significava
che mia madre non era l’orgoglio del
famiglia e sapeva che voleva di meglio
e aveva bisogno di uscire così si è fatta dura
sviluppato la pelle spessa e ha deciso di
lotta per la sua vita è fuggita dalla Cina
Hong Kong e quando lei aveva 22 anni
sposato mio padre e hanno fatto la loro vita
negli Stati Uniti e lei ha continuato
per combattere lei era persistente senza paura lei
mai preso per una risposta
abbiamo sempre detto che lei potrebbe incantare il
pelle fuori da un serpente o semplicemente frustarlo
una linea retta che va con sua madre
ha combattuto per le mie sorelle e io per ottenere
nelle migliori classi anche a scuola
sebbene fossero pieni, ha combattuto per a
Ottima posizione immobiliare per mio padre così
potrebbe iniziare la propria attività e come a
adolescente con me abbiamo combattuto molto
cattivo fidanzato body piercing musica punk
è sempre vero quando dicono di mamma
ha sempre ragione il cancro che ha avuto nel 2004
le ha dato un’anteprima sulla sua morte a
quel tempo che aveva sopportato un sacco di
radiazioni e trattamenti molto
la radiazione ha coinvolto il lato del suo cervello
e lei non ha mai dimenticato come il mentale e
effetti collaterali fisici la facevano sentire
superare quel cancro era una fonte di
orgoglio per lei e per il viaggio
mondo con mio padre che la sta guardando
le figlie si sposano e la vedono
crescono grandiosi nipoti
adolescenti il suo mondo era pieno di
belle esperienze e molto colore
ma non ha mai parlato delle sfumature di
non ha mai parlato di come
l’anteprima della sua morte le ha dato 12 anni
per preparare e prepararsi lei stessa in silenzio
per la fine questa volta quando ci siamo riuniti
intorno a lei nell’ospedale lei aveva un
annuncio da fare
lei ha detto che non voleva fare niente
trattamenti senza chirurgia era pronta a
andare ci guardava punto in bianco e disse:
che non voleva vivere la vita
intrappolato in un letto incapace di nutrirsi
incapace di usare il bagno per se stessa
non voleva diventare un vegetale
e lei voleva uscire da questo mondo
sapendo esattamente chi era lei era
irremovibile nello stato di Washington dove
mia madre ha vissuto la morte della dignità è stata
in vigore dal 2009 e per quelli di
con chi non ha familiarità con la morte
la dignità è una legislazione che conferisce potere
le persone a decidere da soli a
andare avanti quando la scienza
ha confermato che la fine è vicina a ciò che dà
gli individui il diritto legale di decidere
e agire per se stessi per andare avanti quando
di fronte a una malattia terminale Morte con
La dignità è legale in cinque su 50 Stati Uniti
afferma ed è uno dei tanti al termine della vita
opzioni di cura disponibili era questo
particolare opzione di assistenza di fine vita che
mia mamma voleva e lei ci ha chiesto di farlo
sostenere la sua attraverso questo siamo stati
devastato e nessuno di noi sapeva cosa
di ‘così ha parlato prima che voglio un privato
cerimonia a casa solo per famiglie
questo è l’outfit che voglio indossare
e non spendere soldi per i fiori, ma
se tu mi piacciono quelli gialli voglio il mio
ceneri sparse sul monte Rainier e
dopotutto per voi tutti per cenare
festa, non sai niente di casual
forse con del cibo stile meridionale e
un po ‘di musica sapeva esattamente cosa lei
voleva che lei volesse una festa dopo a
molte lacrime e ascoltando l’Ospizio arrivò
a consultarsi con noi sui prossimi passi e
abbiamo appreso che avevamo bisogno di firme
da due medici per procedere
con Death with Dignity le sue cure primarie
il medico ha detto che avrebbe firmato ma solo se
il suo oncologo ha firmato prima lei
oncologo era scioccato che fosse così
sorpreso che lei era pronta a fare
una decisione così rapida ha detto che lo sai
come se fosse il cancro allo stadio 4, ma potevi
vivere per altri sei mesi forse anche
più a lungo
non vuoi avere più tempo per vivere?
non vuoi goderti la vita per tanto tempo?
come si può mia mamma ha detto che voleva
la morte con dignità questo è il mio tempo questo
è quello che voglio che le abbia detto di no
davvero confuso il suo cancro è stato confermato
Hospice è appena entrato e ci ha accompagnato
attraverso il processo
come medico e uomo istruito di
la scienza è addestrato a risolvere i problemi
malattie la sua esperienza è quella di trovare
soluzioni per le malattie a cui non relazionarsi
la visione personale di mia madre sulla vita di cui avevamo bisogno
per capire dove stava venendo da
lui è stato onesto e ha detto sguardo Sono nuovo a
Washington, ho appena trasferito qui da
California, dove questa legge è stata recentemente
reso legale non l’ho mai provato
prima che abbia bisogno di tempo per pensarci no
Non firmerò che ha guardato le mie sorelle e
L’ho sostenuto e l’abbiamo guardata
mamma e lei erano sopraffatte
delusione e scoppiò in lacrime questo
era una donna che non ha mai preso un no
risposta
e dopo 12 anni di preparazione per lei
Alla fine si ritrovò a combattere di nuovo lei
stava lottando perché la sua vita finisse per lei
diritto di morire in ospizio e palliativi
attenzione ci sono tre aree di interesse principale
per supporto conforto spiritualità e
la pace è un testamento per la nostra società
che questo livello di assistenza è disponibile
che vanno dal pragmatico al naturale e
olistico se puoi permettertelo come a
famiglia abbiamo deciso di prenderci cura di nostra mamma a
a casa e per creare un
spazio comodo per lei di cui avevamo bisogno
diventare creativo nelle fasi iniziali di
la sua diagnosi era mobile con il
aiuto di un deambulatore anche se lei era
fragile per ottenere la circolazione sanguigna
fluendo attraverso le sue gambe che avevamo bisogno di
diventare creativi con i suoi esercizi noi
ho deciso di divertirci, quindi vedremmo come
molte canzoni dei Beatles ci vorrebbero per lei
camminare intorno all’isola della cucina X
quantità di volte che tutti noi cantiamo insieme
amarmi fare e lasciare che siamo guardati
Video di YouTube per imparare come darle
tagli di capelli
e la casa non ha avuto una doccia
il piano principale così nei fine settimana noi
avremmo nascosto nostra madre in casa di mia sorella
ufficio e utilizzare l’ handicap accessibile
fai piovere questo diluvio d’acqua bollente
il corpo di mia madre era così incredibile per lei
era uno degli ultimi piccoli lussi che
desiderava per rispetto alla spugna
bagni che le abbiamo dato molto del suo tempo
è stato speso riposando nel letto e lo faremmo
guarda i documentari insieme in classico
I film di Warren Beatty a volte lo faceva
mi ha chiesto un mood board di bello
immagini di Mount Rainier così che potesse
aspettiamo che le sue ceneri riposino
una volta al mese l’avrebbe vista
oncologo per gli aggiornamenti di stato ed è stato
molto chiaro dai risultati del test che lei
il cancro stava crescendo ogni volta che lei lo supplicava
con lui per avere la sua morte con dignità
desiderio soddisfatto e lui direbbe di no e lei lo farebbe
andare a casa deluso a questo punto lei
era in una doppietta e una sedia a rotelle
perché le sue ossa non potevano più
supportarla è facile per noi pensarci
progettare come estetica o creare immagini
il design è anche uno strumento di comunicazione
una combinazione di creatività ed empatia
prima mi sono riferito alla morte di mia madre come
una sfida di design che so suonare
strano e scoraggiante è una sfida
perché per ovvi motivi ma è così
design coinvolto perché ci ha richiesto
parlarne parlarne con
i suoi dottori e ospizi e con i nostri
le famiglie a prendere decisioni avendo il
conversazione che ci ha permesso di venire
insieme per capire cosa stava succedendo così
potremmo avere una lingua condivisa con a
obiettivo comune per capire una notte
quando ero seduto accanto a mia madre che ero
accarezzandole il braccio e ho notato che il
la consistenza della sua pelle era insolitamente secca
e il colore della sua carne era
Bambola ero stato così concentrato sull’esecuzione
i suoi desideri di fine vita che ho capito
Non sapevo quale sarebbe stata la fine della sua vita
che sembrava non sapevo quello che lei
stava attraversando perché io solo
accettato così le ho chiesto cosa fa
sentire come ciò che ciò che sente come
cancro come si sente il tuo cancro
fuoco
Ha detto che le mie ossa sono in fiamme e
ovunque sotto la pelle sta bruciando e
ogni volta che lo spostamento peggiora
tutto il mio corpo è in fiamme dopo un momento
ha detto sei arrabbiato con me no perché sarebbe
Sono arrabbiato con te per aver voluto andare avanti
per voler andare in paradiso perché è così
la mia volta l’ho guardata negli occhi e io
ho detto che sono molto orgoglioso di te, penso
sei coraggioso, penso che tu sia un designer
come me si è rianimata è come oh
pensi davvero che io sia un designer sì
stai creando l’esperienza che tu
voglio che tu stia progettando come te
salutami mi ha preso la mano e ha detto
capisci la prossima visita a lei
l’oncologo era il suo ultimo, quello che era iniziato
come un piccolo gruppo in una vertebra
espanso in tutta la sua colonna vertebrale e spinto
la sua strada in avanti nel suo sterno e lei
gabbia toracica tutto entro quattro mesi questo
il tempo non c’era da mendicare
ha detto che il cancro sta crescendo davvero
velocemente lei lo guardò negli occhi e
ho detto che lo so
due giorni dopo ha preso lei due
firme e firmare documenti legali e
prescrizione per procedere con la morte con
Dignità la lotta era finita e lei ha vinto
in realtà era uno dei giorni più felici
della sua vita voglio essere chiaro e dire
che non penso che fosse sbagliato in Ian
collegi per esitare sulla morte della dignità
era sua la responsabilità di avere un
conversazione con noi per guidare noi in
capire e aver bisogno che noi siamo
curioso di tutte le cure mediche
che erano disponibili fino a quando non è stato molto
la sua malattia era chiara e io
completamente lo rispetto per quello che era
anche la nostra responsabilità di avere un
conversazione con lui per guidarlo
capire i desideri di nostra madre per lei
fine della vita aveva bisogno di essere curioso
su quell’alternativa anche quando
è venuto il momento di riempire la prescrizione noi
ho imparato che c’erano due opzioni il primo
era una forma liquida il suo effetto immediato
variava a seconda del tipo di corpo e potrebbe prendere
ovunque da due ore a due giorni a
entrati in vigore siamo stati anche informati
che può bruciare la gola andando giù
e i pazienti hanno difficoltà a deglutire
perché a volte hanno il bavaglio
riflessi ed è difficile per la famiglia
membri di guardare il costo di quello
la medicina era $ 400 la seconda opzione era
una pillola ha un effetto molto più veloce
più facile per i pazienti di ingoiare il costo
di questo erano $ 4,000 e entrambi recuperati
da assicurazione il nostro sistema sanitario
politiche e regolamenti sono destinati a
proteggici e sostienici quali pazienti
scenari ed esperienze devono ancora essere
progettato quali sistemi devono essere
rivisitato perché in questo momento lì
era molto qui che poteva usare una riprogettazione
eravamo così vicini a portare il suo pezzo
la sua morte era abbastanza complicata come
difficile
il sistema deve essere al fine di dare un
paziente una morte pacifica
la differenza di prezzo era sbalorditiva
di sicuro, ma non è stata la nostra decisione
rendere questa era la chiamata della nostra mamma ha detto
questo è pazzesco
Mi stai prendendo in giro ? Prenderò i $ 400
uno me ne vado comunque
la notte prima della sua morte abbiamo avuto un
cena a casa sua su sua richiesta
abbiamo fatto una bella festa di arrosto
pollo colorato insalata fragola
lo spumante di shortcake che abbiamo fatto a
playlist dei suoi brani preferiti
era un mix di Bee Gees Dusty
Springfield e Elvis ci raccontavano storie che
Rise di aver dato un brindisi che era così
felice che stava brillando tutta la notte
la mattina del suo ultimo giorno e
assistente alla fine della vita è venuto a
casa per aiutarci attraverso il processo come
i preparativi erano in corso che ho tenuto
rubandole sguardi per vedere come lei
stava facendo ogni volta che le vedevo i suoi occhi
erano brillanti e la sua bocca stava sorridendo
e lei continuava a darmi un pollice in su
perché voleva farci sentire coraggioso che
ho imparato che c’erano tre farmaci in
il primo totale era di rallentarla
frequenza cardiaca il secondo era per anti
la nausea e la terza era la sua finale
medicare l’assistente prima di lui
le ho passato il farmaco dicendo che
legge ha dovuto dichiarare ad alta voce che
era la sua intenzione di andare a dormire e a
non svegliamo per legge nessuno di noi potrebbe aiutare
lei tiene la tazza o la aiuta a berla
aveva bisogno di farlo per se stessa e lui
l’ha avvertita che potrebbe bruciare e
prenditi il ​​suo tempo mia madre ha preso la tazza con
due mani e le batté di nuovo come a
colpo di whisky
guardò mio padre e sorrise chiuso
i suoi occhi e a 45 minuti lei era andata
So che l’esperienza che abbiamo avuto non lo è
comune per molte persone che non capiscono
la possibilità di dire addio come
abbiamo fatto per la morte è piena di
incertezza e può spesso essere un’attesa
il gioco a guardare che sua madre si deteriorava non lo era
facile e nessuno si prendeva cura di lei
c’erano molte parti dell’esperienza
non erano belli quelli coinvolti
il previsto tubi aghi padelle e
le luci fluorescenti si prendevano cura di lei
possibile perché mia sorella Nancy ha assunto
la difficoltà di spostare la mamma in lei
casa e mia sorella Jenny è un’infermiera e
gestito il suo dolore fino alla fine di
in un modo strano c’era un sacco di conforto
perché stavamo pensando a tutto questo
pasticciare insieme non riesco a immaginare cosa
sarebbe stato come se la mia mamma vivesse
uno stato in cui questo non era legale come
lungo e quanto doloroso sarebbe stato
quest’anno sono trenta gli Stati Uniti
considerando la morte con dignità e cosa
questo significa che la legislazione attuale lo è
sconosciuto ma ciò che è chiaro è che lì
sono molte più persone che vogliono avere un
dire in tutto il mondo ce ne sono molti
culture e famiglie che praticano il loro
i propri rituali di morte sono questi rituali
espressioni basate sul loro unico
situazioni e ambienti se poteste
progetta la tua morte quale sarebbe il
l’esperienza è come e come vorresti
voglio che senta che non sono un’assistenza sanitaria
professionale e non sono un inventore di
la scienza Sono un designer marchio che
crea esperienze connettendosi con
emozione umana
quello che so dall’esperienza di mia madre è
che ci ha dato gli strumenti per parlare
morte condividendo la sua storia con gli amici
e estranei ho imparato che c’è un
molta curiosità dietro a questo avendo
la conversazione ci aiuta forse
reframe o addirittura rebrand morte da
sentirsi spaventoso o desolato o cupo
ripensandolo come onesto nobile e coraggioso
mia madre è nata combattente e lei è diventata
un designer alla fine della sua vita oggi
lei avrebbe compiuto 69 anni e
è il suo desiderio di compleanno che la condivido
la storia con te la morte è universale
esperienza umana con cui ho condiviso
sei più di una conversazione tra
io e la mia famiglia è una conversazione
questo appartiene a tutti noi
pazienti medici fornitori di assistenza sanitaria
responsabili politici membri della famiglia insieme abbiamo
tutti hanno voce in capitolo nella creazione di bellezza
esperienze fin dall’inizio ma
più importante alla fine grazie
[Applausi]
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