с того момента, как мы рождены
установлены еще слишком часто наш совершенный
ожидания падают, когда сталкиваются с
препятствия, будь то в форме
разочарования или даже изменение жизни
события часто будут проходить путь, который
отличается от того, что мы ожидали от него
быть, но это не мешает нам бояться
когда это происходит, когда мы не имеем контроля
по пути жизнь берет нас на себя
в ответ на это
невзгоды, которая имеет решающее значение
является одним из самых мощных инструментов для нас
иногда мы даже намеренно ломаем
ожидаемые нами другие ожидания
люди по своей природе имеют мятежную сторону
игнорировать эти ожидания и сделать то, что
с другой стороны невозможно возможно это
это явление , которое продолжало
удивлять меня
и его особенно близко к моему сердцу
это картина меня и моего двоюродного брата Чарли
около семи лет слезы, и есть
не большая разница между нами
мы всего два дня друг от друга , но фотографии
может быть обманчивым перенесемся сегодня
и Чарли и я оба юниоры в
средней школы он счастливый веселый высокий
школьник проходит каждый день
думая о том же, что мы делаем
какое снаряжение он собирается показать на
школа сегодня
как он сделал на этом тесте, задаваясь вопросом, если
он собирается пройти свой письменный экзамен по вождению
и в последнее время думая о том,
колледжи, к которым он мог бы обратиться осенью
но за этим стоит что-то
что не показывает, что наша
пути в жизни уже начал
расходится, потому что, когда Чарли было 3 года
ему был поставлен диагноз « Дюшенн»
мышечная дистрофия наиболее смертельна
генетическое заболевание, чтобы понять, что
означает
воображайте себя стоящим на краю
скала с другой стороны за пределами
вашей досягаемости
ваша единственная цель в жизни — добраться до
другая сторона безопасно, это не проблема, хотя
есть мост, который пересекает
продолжайте свое путешествие, но
прочь этот мост, и вдруг вы
застрял, чувствуя себя неспособным
продолжить по любому нормальному пути вообще
контекст наших тел — белок
дистрофический
этот мост — это то, что заставляет нас всех быть
способны дышать и получать наши сердца
перекачивая вещи, о которых мы даже не думаем
дела
наши повседневные жизни, но
дети, страдающие от Дюшенна
не является мостом для здоровой нормальной жизни
на другой стороне
их тела не могут произвести
дистрофиновый белок, оставляющий их
уязвим к болезненной атрофии мышц
Чарли всего лишь около 20 000 мальчиков
в Америке, страдающей этим заболеванием
он влияет на все мышечные системы в
тела , включая сердце и легкие по
Ранние подростки чаще всего привязаны к инвалидной коляске
и к концу двадцатых годов все
поддаются сердечно-легочной недостаточности
редкие болезни быстро и требуют
наше внимание, затрагивающее молодых мальчиков больше всего
сильно из-за дефекта Х-хромосомы
Дюшенна, как правило , наследственное является
наследственный передал всем мальчикам в
но в 35 процентах случаев
ген, мутированный спонтанно, без
предупреждение на всех , как это было с Чарли по
шанс, что он застрял с этим заболеванием
который пронизывает каждый мускул в его теле
каждый день бросает вызов более 200
тысячи детей пострадали во всем мире и
существует нулевой процент вероятности выживания
так что вы можете только начинать понимать
потрясти мою тетю и дядю два Гарварда
выпускники с тремя маленькими детьми и большими
планы такого большого светлого будущего имели место в
что их совершенно здоровые
у малыша действительно был один из самых
смертоносные болезни гарантировали результат
что даже врачи, которые поставили диагноз
Чарли сказал, что ничего не было
может быть сделано без лечения без надежды и 100%
фатальные, но замечательно они не остановились
и отказаться от смертного приговора
а не диагноз моя тетя Трейси
и дядя Бенджи решил бороться
неустанно спасать своего сына и
другие, подобные ему, поэтому они нашли
Фонд Чарли — некоммерческая организация
направлено на финансирование новаторского
исследования, необходимые для поиска лекарств и для
последние 14 лет
Фонд Чарли возглавил огромный
движения в области научных исследований и повышения осведомленности в
помочь спасти следующее поколение мальчиков
пока не стало слишком поздно
благодаря их неустанным усилиям
растущий оптимизм для семейств
мальчиков , пострадавших от Дюшен с каждым новым
открытие есть новая надежда
ибо эти мальчики дают
их силы, когда они находятся на
физическая слабая борьба с ней
Шен не только против часов
но это также касается борьбы со всеми
вещи, которые мешают вам
усилия снова жизнь всегда кажется, принимает
просто еще один поворот, когда все начинается
в этом случае они выглядели лучше
бороться с регулирующими органами
как FDA время не в нашей стороне
при борьбе с Дюшеном, поэтому
было так важно не отступать даже
когда FDA отложило утверждение
перспективное лечение, называемое tup
Ларссен в 2013 году
гонка « да» была основана как социальная
пропагандистская кампания в СМИ
петиции, чтобы ускорить этот препарат до
одобрение и, самое главное, помогли
организовать врачей и семьи ученых
детей, пострадавших от Дюшенна, до
лоббируют Конгрессы свидетельства из
родители мальчиков с Дюшенном
Капитолийский холм, в том числе из моего
тетя и дядя показали сырые и
душераздирающие истины о судьбе
их сыновьями лично я смог встретиться
с конгрессменом Тедом Дойчем, находясь в
средняя школа объяснила ему нашу
и он согласился помочь мне
написав письмо Уполномоченному по
УЛЙ несмотря на все эти усилия, которые
в течение трех лет
Тамплиер грех получить одобрение теперь Чарли
и я действительно рос в то же самое время
времени, и это дало мне уникальный
перспектива увидеть разные
параллели между моей жизнью и его здоровьем
тратить свое время не в спортивном Ocker
практики и игры Чарли пришлось пойти
от недели до недели в больницы вокруг
страна, в которой
клинические испытания, пока все время
по-прежнему ходить в школу, как и любой другой
подросток будет обращаться и с тем же
Основные вопросы , которые мы делаем в детстве и
выясняя, кто мы хотим быть, но это
особенно трудно понять, кто вы
хотите быть, когда вы даже не знаете, если
у вас есть шанс добраться до этой точки I
увидеть , как это тяжело для него теперь ходить
как он должен быть перенесен и
лестницы часов физической терапии
упражнения и растяжки и смешные
количество таблеток и отваров он имеет
каждый день, чтобы ежедневно
я продолжаю расти на 17
летний Чарли только немного
выше, чем мы были
и что первое изображение в 7:00
Самая трудная часть для меня — это боль
он из-за ухудшения мышц
и зная, что я ничего не могу сделать
об этом
но самая замечательная часть
История Чарли — его реакция и
ответ так легко увидеть
ситуации эти невозможные шансы и просто
отказаться от второй мысли
борьба с этими препятствиями не только
физически болезненные, но также умственно и
эмоциональное истощение
а не поддаваться этому, однако
Чарли превзошел все
ожидания в поиске своего уникального
путь , очевидно , что он должен был прийти
термины с последствиями его
однако Чарли признает, что
если он здесь только на короткое время
чем мы думали, что это просто означает, что
нет времени тратить
в жалости к себе он живет этим захватывающим
жизнь делает так много хороших воспоминаний, как он
может попытаться не сосредоточиться на
неизбежный Чарли жил с
это заболевание в течение 17 лет и всякий раз, когда я
поговорите с ним, он никогда не падает или
подавленный, он честен в отношении физического
ограничения этого заболевания и
нашел способ продолжить
пределы и получать удовольствие и быть просто
постоянный подросток Чарли делает свой
собственный уникальный путь, хотя и со многими поворотами
и поворачивается, но он преследует свои мечты
в настоящем, потому что он знает его
будущее ограничено, это что-то даже
Snoop Dogg может засвидетельствовать Чарли
отношение создает увлекательный парадокс
жизни в строгих пределах на
в то же время живя вне всяких ожиданий
но в этом основная идея
как пройти через любой из этих
проблемы не в том, что жизнь дает вам
дополнительные кислые лимоны над обычным
старые и что вы боролись это
что вы их берете, а затем находит способ
лимонад, несмотря на рост
это нелегкий подвиг, и мы все
препятствия на пути , но правда в том ,
нет никакой гарантии, что любой из нас
живи своей жизнью так, как мы хотим, чтобы они
не говоря уже о всей силе Чарли
демонстрирует каждый день фер были далеко
помимо ожиданий каждого, включая
мой собственный, и если бы я был в том же
ситуации, которую я, конечно, не имел бы
та же самая реакция, с которой он
недавно я дошел до точки обновления
Клэр
Я просто экстраординарный Чарли
отношение действительно в начале этого года я
получил переломы напряжения в моей спине от
трек и футбол для второго
и я был вынужден бросить оба
школьные и спортивные футбольные команды после
в основном, всю свою жизнь для следующего
Несколько месяцев в течение последних нескольких месяцев многих
вы, вероятно, знали меня как
девушка с рюкзаком
вокруг коридоров и пытается скрыть
моя скобка под свободной одеждой поворачивается
из-за переломов напряжения на самом деле
довольно обычная травма, но застряла, как я был
в моем собственном личном пузыре я был
опустошенный, что мне сказали, что мне нужно остановиться
что я больше всего любил снова
это было только временно, я делаю
полное восстановление, и я вернусь к своему
нормальной жизни очень скоро мне только пришлось
рулетный рюкзак, но в то же время
это происходило на Чарли должен был наконец
начните использовать электрическую инвалидную коляску для
обойти школу, потому что это было слишком
больно ему больше ходить и здесь
где наибольшая разница между
мы лжем, это было признаком того, что
следующий этап Дюшенна был быстрым
посягать и пытаться
другой предел его жизни , но Чарли
это был также инструмент для независимости.
не думает об этом как об ограничении
но как освобождение, он дает ему
мобильности и свободы у него не было
пытаясь проследить ответ Чарли
на это переводится универсальное сообщение
найти счастье даже когда надежда
не всегда там нет ни дня
что происходит, когда я не думаю о
Чарли и то, что он должен пройти
ежедневно я думаю себе Бог, если
он может найти способ жить жизнью с
то почему я не могу и что
настолько незначительны по сравнению с этими
проблемы, с которыми мы все сталкиваемся, — это не
но, скорее, просто новая возможность:
новый шанс максимально использовать
настоящее и доказательство вокруг нас
без тех людей, которые пытаются сделать
невозможно было бы
никогда не будет прогресса или успех некоторые мощь
говорят, что борьба против Дюшенна
мышечная дистрофия — это не борьба вообще
потому что мы знаем результат, но это
просто еще ожидание мой
исследователи ученые и Чарли
сам должен сломаться, чтобы спасти его
жизнь и
тысячи других мальчиков, подобных ему, будут
достаточно храбрым, когда вы были
сказал, что вы не можете что-то сказать, что это
недостаточно хорошо сделать свой собственный путь
игнорируя ожидания, чтобы достичь
ваши цели Я надеюсь, что вы возьмете Charlie Story
к сердцу
и найти способ взглянуть на свою жизнь просто
немного по- другому быть
добросовестным в вашем ответе
невзгоды, потому что это решение
фактор, чтобы превзойти ожидания, принимая
ответственность наших новых реалий мы
может найти способ , чтобы сделать эти препятствия в
жизнь только немного короче , спасибо
[Аплодисменты]
установлены еще слишком часто наш совершенный
ожидания падают, когда сталкиваются с
препятствия, будь то в форме
разочарования или даже изменение жизни
события часто будут проходить путь, который
отличается от того, что мы ожидали от него
быть, но это не мешает нам бояться
когда это происходит, когда мы не имеем контроля
по пути жизнь берет нас на себя
в ответ на это
невзгоды, которая имеет решающее значение
является одним из самых мощных инструментов для нас
иногда мы даже намеренно ломаем
ожидаемые нами другие ожидания
люди по своей природе имеют мятежную сторону
игнорировать эти ожидания и сделать то, что
с другой стороны невозможно возможно это
это явление , которое продолжало
удивлять меня
и его особенно близко к моему сердцу
это картина меня и моего двоюродного брата Чарли
около семи лет слезы, и есть
не большая разница между нами
мы всего два дня друг от друга , но фотографии
может быть обманчивым перенесемся сегодня
и Чарли и я оба юниоры в
средней школы он счастливый веселый высокий
школьник проходит каждый день
думая о том же, что мы делаем
какое снаряжение он собирается показать на
школа сегодня
как он сделал на этом тесте, задаваясь вопросом, если
он собирается пройти свой письменный экзамен по вождению
и в последнее время думая о том,
колледжи, к которым он мог бы обратиться осенью
но за этим стоит что-то
что не показывает, что наша
пути в жизни уже начал
расходится, потому что, когда Чарли было 3 года
ему был поставлен диагноз « Дюшенн»
мышечная дистрофия наиболее смертельна
генетическое заболевание, чтобы понять, что
означает
воображайте себя стоящим на краю
скала с другой стороны за пределами
вашей досягаемости
ваша единственная цель в жизни — добраться до
другая сторона безопасно, это не проблема, хотя
есть мост, который пересекает
продолжайте свое путешествие, но
прочь этот мост, и вдруг вы
застрял, чувствуя себя неспособным
продолжить по любому нормальному пути вообще
контекст наших тел — белок
дистрофический
этот мост — это то, что заставляет нас всех быть
способны дышать и получать наши сердца
перекачивая вещи, о которых мы даже не думаем
дела
наши повседневные жизни, но
дети, страдающие от Дюшенна
не является мостом для здоровой нормальной жизни
на другой стороне
их тела не могут произвести
дистрофиновый белок, оставляющий их
уязвим к болезненной атрофии мышц
Чарли всего лишь около 20 000 мальчиков
в Америке, страдающей этим заболеванием
он влияет на все мышечные системы в
тела , включая сердце и легкие по
Ранние подростки чаще всего привязаны к инвалидной коляске
и к концу двадцатых годов все
поддаются сердечно-легочной недостаточности
редкие болезни быстро и требуют
наше внимание, затрагивающее молодых мальчиков больше всего
сильно из-за дефекта Х-хромосомы
Дюшенна, как правило , наследственное является
наследственный передал всем мальчикам в
но в 35 процентах случаев
ген, мутированный спонтанно, без
предупреждение на всех , как это было с Чарли по
шанс, что он застрял с этим заболеванием
который пронизывает каждый мускул в его теле
каждый день бросает вызов более 200
тысячи детей пострадали во всем мире и
существует нулевой процент вероятности выживания
так что вы можете только начинать понимать
потрясти мою тетю и дядю два Гарварда
выпускники с тремя маленькими детьми и большими
планы такого большого светлого будущего имели место в
что их совершенно здоровые
у малыша действительно был один из самых
смертоносные болезни гарантировали результат
что даже врачи, которые поставили диагноз
Чарли сказал, что ничего не было
может быть сделано без лечения без надежды и 100%
фатальные, но замечательно они не остановились
и отказаться от смертного приговора
а не диагноз моя тетя Трейси
и дядя Бенджи решил бороться
неустанно спасать своего сына и
другие, подобные ему, поэтому они нашли
Фонд Чарли — некоммерческая организация
направлено на финансирование новаторского
исследования, необходимые для поиска лекарств и для
последние 14 лет
Фонд Чарли возглавил огромный
движения в области научных исследований и повышения осведомленности в
помочь спасти следующее поколение мальчиков
пока не стало слишком поздно
благодаря их неустанным усилиям
растущий оптимизм для семейств
мальчиков , пострадавших от Дюшен с каждым новым
открытие есть новая надежда
ибо эти мальчики дают
их силы, когда они находятся на
физическая слабая борьба с ней
Шен не только против часов
но это также касается борьбы со всеми
вещи, которые мешают вам
усилия снова жизнь всегда кажется, принимает
просто еще один поворот, когда все начинается
в этом случае они выглядели лучше
бороться с регулирующими органами
как FDA время не в нашей стороне
при борьбе с Дюшеном, поэтому
было так важно не отступать даже
когда FDA отложило утверждение
перспективное лечение, называемое tup
Ларссен в 2013 году
гонка « да» была основана как социальная
пропагандистская кампания в СМИ
петиции, чтобы ускорить этот препарат до
одобрение и, самое главное, помогли
организовать врачей и семьи ученых
детей, пострадавших от Дюшенна, до
лоббируют Конгрессы свидетельства из
родители мальчиков с Дюшенном
Капитолийский холм, в том числе из моего
тетя и дядя показали сырые и
душераздирающие истины о судьбе
их сыновьями лично я смог встретиться
с конгрессменом Тедом Дойчем, находясь в
средняя школа объяснила ему нашу
и он согласился помочь мне
написав письмо Уполномоченному по
УЛЙ несмотря на все эти усилия, которые
в течение трех лет
Тамплиер грех получить одобрение теперь Чарли
и я действительно рос в то же самое время
времени, и это дало мне уникальный
перспектива увидеть разные
параллели между моей жизнью и его здоровьем
тратить свое время не в спортивном Ocker
практики и игры Чарли пришлось пойти
от недели до недели в больницы вокруг
страна, в которой
клинические испытания, пока все время
по-прежнему ходить в школу, как и любой другой
подросток будет обращаться и с тем же
Основные вопросы , которые мы делаем в детстве и
выясняя, кто мы хотим быть, но это
особенно трудно понять, кто вы
хотите быть, когда вы даже не знаете, если
у вас есть шанс добраться до этой точки I
увидеть , как это тяжело для него теперь ходить
как он должен быть перенесен и
лестницы часов физической терапии
упражнения и растяжки и смешные
количество таблеток и отваров он имеет
каждый день, чтобы ежедневно
я продолжаю расти на 17
летний Чарли только немного
выше, чем мы были
и что первое изображение в 7:00
Самая трудная часть для меня — это боль
он из-за ухудшения мышц
и зная, что я ничего не могу сделать
об этом
но самая замечательная часть
История Чарли — его реакция и
ответ так легко увидеть
ситуации эти невозможные шансы и просто
отказаться от второй мысли
борьба с этими препятствиями не только
физически болезненные, но также умственно и
эмоциональное истощение
а не поддаваться этому, однако
Чарли превзошел все
ожидания в поиске своего уникального
путь , очевидно , что он должен был прийти
термины с последствиями его
однако Чарли признает, что
если он здесь только на короткое время
чем мы думали, что это просто означает, что
нет времени тратить
в жалости к себе он живет этим захватывающим
жизнь делает так много хороших воспоминаний, как он
может попытаться не сосредоточиться на
неизбежный Чарли жил с
это заболевание в течение 17 лет и всякий раз, когда я
поговорите с ним, он никогда не падает или
подавленный, он честен в отношении физического
ограничения этого заболевания и
нашел способ продолжить
пределы и получать удовольствие и быть просто
постоянный подросток Чарли делает свой
собственный уникальный путь, хотя и со многими поворотами
и поворачивается, но он преследует свои мечты
в настоящем, потому что он знает его
будущее ограничено, это что-то даже
Snoop Dogg может засвидетельствовать Чарли
отношение создает увлекательный парадокс
жизни в строгих пределах на
в то же время живя вне всяких ожиданий
но в этом основная идея
как пройти через любой из этих
проблемы не в том, что жизнь дает вам
дополнительные кислые лимоны над обычным
старые и что вы боролись это
что вы их берете, а затем находит способ
лимонад, несмотря на рост
это нелегкий подвиг, и мы все
препятствия на пути , но правда в том ,
нет никакой гарантии, что любой из нас
живи своей жизнью так, как мы хотим, чтобы они
не говоря уже о всей силе Чарли
демонстрирует каждый день фер были далеко
помимо ожиданий каждого, включая
мой собственный, и если бы я был в том же
ситуации, которую я, конечно, не имел бы
та же самая реакция, с которой он
недавно я дошел до точки обновления
Клэр
Я просто экстраординарный Чарли
отношение действительно в начале этого года я
получил переломы напряжения в моей спине от
трек и футбол для второго
и я был вынужден бросить оба
школьные и спортивные футбольные команды после
в основном, всю свою жизнь для следующего
Несколько месяцев в течение последних нескольких месяцев многих
вы, вероятно, знали меня как
девушка с рюкзаком
вокруг коридоров и пытается скрыть
моя скобка под свободной одеждой поворачивается
из-за переломов напряжения на самом деле
довольно обычная травма, но застряла, как я был
в моем собственном личном пузыре я был
опустошенный, что мне сказали, что мне нужно остановиться
что я больше всего любил снова
это было только временно, я делаю
полное восстановление, и я вернусь к своему
нормальной жизни очень скоро мне только пришлось
рулетный рюкзак, но в то же время
это происходило на Чарли должен был наконец
начните использовать электрическую инвалидную коляску для
обойти школу, потому что это было слишком
больно ему больше ходить и здесь
где наибольшая разница между
мы лжем, это было признаком того, что
следующий этап Дюшенна был быстрым
посягать и пытаться
другой предел его жизни , но Чарли
это был также инструмент для независимости.
не думает об этом как об ограничении
но как освобождение, он дает ему
мобильности и свободы у него не было
пытаясь проследить ответ Чарли
на это переводится универсальное сообщение
найти счастье даже когда надежда
не всегда там нет ни дня
что происходит, когда я не думаю о
Чарли и то, что он должен пройти
ежедневно я думаю себе Бог, если
он может найти способ жить жизнью с
то почему я не могу и что
настолько незначительны по сравнению с этими
проблемы, с которыми мы все сталкиваемся, — это не
но, скорее, просто новая возможность:
новый шанс максимально использовать
настоящее и доказательство вокруг нас
без тех людей, которые пытаются сделать
невозможно было бы
никогда не будет прогресса или успех некоторые мощь
говорят, что борьба против Дюшенна
мышечная дистрофия — это не борьба вообще
потому что мы знаем результат, но это
просто еще ожидание мой
исследователи ученые и Чарли
сам должен сломаться, чтобы спасти его
жизнь и
тысячи других мальчиков, подобных ему, будут
достаточно храбрым, когда вы были
сказал, что вы не можете что-то сказать, что это
недостаточно хорошо сделать свой собственный путь
игнорируя ожидания, чтобы достичь
ваши цели Я надеюсь, что вы возьмете Charlie Story
к сердцу
и найти способ взглянуть на свою жизнь просто
немного по- другому быть
добросовестным в вашем ответе
невзгоды, потому что это решение
фактор, чтобы превзойти ожидания, принимая
ответственность наших новых реалий мы
может найти способ , чтобы сделать эти препятствия в
жизнь только немного короче , спасибо
[Аплодисменты]
Please follow and like us:
Be First to Comment