Press "Enter" to skip to content

Community-based Solutions to HIV Cure’s Ethical Challenges | Allison Matthews | TEDxDurham


несколько месяцев назад на мероприятии, которое я
хостинг Я встретил женщину по имени Лиза, она была
достаточно смелый, чтобы поделиться своим рассказом о
как она была инфицирована ВИЧ на
раннего возраста в начале 1990-х годов
муж, и в то время она объяснила
что ВИЧ был сильно стигматизирован, и она
часто слышат отрицательные комментарии от
ее семьи и друзей о людях
живущие с ВИЧ , такими вещами , как о людях
живут с ВИЧ, они у них есть
получили тот сок, который они получили, что kool-помощь I
не хотят даже есть пищу, которая
они готовятся и, естественно,
ей очень неудобно даже делиться
ее статус со своими детьми, но что
вырвался ко мне, о ее истории было
тот факт , что , когда она пошла к
отдел здравоохранения
она добивалась лечения ВИЧ-инфекции и
чиновники сказали ей, что ей нужно
вернуться на улицу и пройтись по
строительство и перейти на боковой вход сейчас
когда вы слышите о том, что кто-то говорит вам
выйти на улицу и пойти в боковой вход
что сразу приходит на ум так
по иронии судьбы в том же
женщина, которая работала на здоровье
в то же время, что она
искал лечения, и она сказала, пока
чиновники , мы пытались придумать
с решением, чувствительным к
клеймо ВИЧ , и мы пытались
защищать конфиденциальность людей посредством
подходя с отдельным входом , но
проблема с этим решением заключается в том, что
это привело к обострению стигмы и
вероятно, сделали других людей, живущих с
ВИЧ не хочет идти на здоровье
департаменту для лечения, и это было
разработанные сверху вниз людьми, которые
много знали о лечении ВИЧ и как
для лечения этого заболевания и , но не много
о том, что сообщество хочет и
необходимо, и это на самом деле происходит довольно
часто среди исследователей, у которых много
знаний о том, как лечить
конкретные вопросы социальных вопросов и
но и придумывают эти
идеи для их тестирования
и посмотреть, работают ли они, но они никогда
фактически консультируясь с сообществом и
мы в конечном итоге с этой проблемой , имеющими
изобилие ресурсов, но очень медленное и
неэффективные результаты, которые могут иметь
произошло, если бы мы использовали краудсорсинг
вместо этого краудсорсинг — это восходящий
подход, который набирает силу, это
это способ, которым вы можете
вносить свои идеи и работать вместе
решать проблемы и один из способов вы можете сделать
краудсорсинг проходит через конкурсы, где
общественность вносит свой вклад в
решить конкретный вопрос несколько примеров
в популярной культуре — Википедия и
Кампании Kickstarter, поэтому мне было поручено
с разработкой проекта, который использовал
краудсорсинг для улучшения сообщества
участие в исследовании лечения ВИЧ-инфекции в настоящее время
когда вы думаете о ВИЧ- исследовании, вы
обычно думают об исследованиях, которые
пытаясь разработать лекарства для улучшения
болезнь и ее симптомы, но ВИЧ
излечение исследование пытается искоренить
вируса из организма в целом или в
в наименьшей степени дойти до точки, где люди могут
перейти в стадию ремиссии и больше не придется
полагаться на прием лекарств, но за его пределами
некоторые лекарства мы также должны думать
о социальных проблемах, которые могут
будущее исследований по лечению ВИЧ в порядке
чтобы действительно решить эти социальные проблемы, мы
должны задавать жесткие вопросы , как кто
сообщество, которое необходимо задействовать
что бы они хотели поговорить о
стигматизированная тема, такая как ВИЧ или даже
участвовать в конкурсах краудсорсинга
что уникально в Дареме как местном
контекст и , наконец , как делает
сообщество хотят заниматься таким образом, чтобы мы
началось с того, кто мы знаем, что
Афро-американцы в возрасте от 18 лет
и 35 подвергаются наибольшему риску заражения ВИЧ
в Соединенных Штатах они представляют 45
процентов случаев СПИДа, но есть некоторые
групп внутри этой группы населения , которые
также с наивысшим риском, включая
трансгендерные женщины
мужчины, имеющие половые контакты с мужчинами, а также
гетеросексуальные женщины и мужчины , которые находятся в
немоногамными отношениями мы также
должны думать о Дареме как о местном
контекст, так что Дарем является третьим по величине
округ в Северной Каролине для ВИЧ
уровень заболеваемости и номер девять в
страны, связанной со СПИДом, но
в то же время мы известны как город
медицины у нас есть технологические
инноваций и предпринимательства, и мы
являются глобальным центром исследований в области ВИЧ и
клинические испытания, а также лечение ВИЧ
исследования у нас есть ресурсы,
необходимы для фактического искоренения этого
эпидемии, но есть некоторые препятствия для
участие в исследованиях в области ВИЧ, поскольку мы были
разговаривать с членами сообщества много
раз они говорят нам , что там было
страх и апатия и чувство не связаны
от исследователей и исследований, и они
также чувствовали, что им необходимо иметь
определенный уровень интеллекта или
знания о ВИЧ, чтобы почувствовать
как они могли бы способствовать
краудсорсинга содержание , но там были
также мотиваторы для хотел быть частью
такого проекта они сказали, что
они хотели помочь сообществу
альтруизм был одним из самых больших
мотиваторы хотели найти лекарство
для ВИЧ, и поэтому, когда мы спрашивали людей, что
это лекарство от ВИЧ, означающее для них это
цитата действительно вроде суммирует это
Настроения лечение вовлекается перемещение
основные проблемы устойчивого
отношений и сообществ ,
эта проблема ВИЧ опустошила
африкано-американская община не излечивает
только о лекарствах, но это о
справедливости в социальной справедливости и обеспечения
черная жизнь защищена, это мой
любимая часть лекарство не только о
лекарства, но это касается социальной справедливости
справедливости и уверенности в том, что черная жизнь
так что мы начали так
Я начал тянуться к людям в
сообщество, которое, как я думал, может быть
заинтересованные в участии в этом
проекта, и мы решили провести фокус
групп для получения обратной связи по каждому аспекту
проекта, как называется, что
должен быть хэштегом и цвета
что мы используем и как мы должны продавать его
для афроамериканцев в возрасте от 18 до 35 лет
был очень взволнован об этом, и я был
как хорошо, это отличная идея, люди
собираются прийти, когда все
будет на первом месте, где
у нас появилось пять человек , но я
не мог допустить , чтобы это обескуражило меня, и мы
используйте эту возможность, чтобы действительно получить некоторые
в глубине и положительной обратной связи и
поэтому мы начали говорить о том, как хип-хоп
и музыка, искусство и социальные сети могли бы
быть отличным способом получить эту демографическую
участие в проекте, связанном с hiv, и
поэтому в нижней части экрана вы можете
см. логотип, который мы создали на основе
на обратной связи и логотип представляет
несколько вещей , это цель, потому что мы
есть цель, которую мы хотим вылечить
имея кусок пирога, чтобы вы могли
имеют право собственности на этот проект и
найти лекарство, и это тоже выглядит
как запись, в которой у нее есть ссылка
к хип-хопу, но я также должен был сделать шаг
назад , учитывая тот факт , что не было
много людей , которые пришли в первые несколько
сессий я должен был сделать шаг назад и
подумайте о том, как мне лучше достичь
людей и получить, чтобы сообщество
для этого проекта, поэтому я создал
встреча с моим другом, который был
участие в других сообществах
проект в этом районе и спросил его, как он
построил свой проект с нуля и
он сказал, что вы буквально сидите один на один
с людьми в их домах и в кафе
и вы спрашивали об их день , когда вы
спросил их, что происходит, как вы
чувства и что вас интересует
каковы ваши цели, а затем через
этот разговор мы начали видеть, что
было перекрытие и интерес, и мы
начали пытаться выяснить, как мы
могли бы совместно сотрудничать в
создайте этот проект, так что я сделал
Я создал список людей , которых я знал
которые отвечали за общинные
организаций местных предприятий и
лидеров сообщества, и мы встретились, и мы
говорили, когда мы выяснили, как мы можем
работать вместе над созданием этого проекта
и поэтому в течение десяти месяцев мы
развитые партнерские отношения с более чем 25 ВИЧ-инфекцией
связанных с сообществом организаций
местные предприятия и общественные лидеры
и партнерские отношения в сообществе оказались
являясь одной из важнейших частей
этот проект, поскольку они имели доступ к
сообщество таким образом, что я не мог
достичь самостоятельно и в этом сообществе
отступление партнера, что у нас были некоторые из
которые мы получили от людей, которые
присутствовали, что это один из
первый раз они когда — либо были в
в той же комнате с профилактикой ВИЧ
лечение и лечение
лидеров сообщества ученых и местных
предприятия все в одной комнате
стратегии совместной работы, чтобы говорить
о том , как они могли бы сотрудничать в
достичь и найти лекарство, потому что большая часть
когда мы работаем в силосах, мы не знаем
друг друга и часто наши усилия
не скоординированы, и поэтому этот проект
служил соединителем между этими
групп и краудсорсинга служили
соединитель между этими группами в
усилия по сотрудничеству с
организаций мы настраиваем время на цифру
как мы могли делать события вместе
событий сообщества и
событий сообщества, это один
Пример высаживать и с первым
событие, которое мы сделали, было с женщиной, которая
пытался начать собственное дело и
она пыталась начать бизнес, который
использовать образование и сосредоточиться на Африке
философии и объединить его с музыкой так
она имела доступ к художникам хип-хопа, и мы
собрал событие, которое обсуждалось
о теориях заговора о лечении ВИЧ
и как это связано с сообществом
и поэтому в этом случае мы имели , что
аудитория задает свои вопросы и
опасения относительно теорий заговора
о лечении ВИЧ и ВИЧ, а затем мы
работал с художниками хип-хопа до
создать песню вместе, а затем они
перешел во фристайл и шифр и так
также на основе тем из этого
Разговор мы тогда также разработали
ВИЧ — это, прежде всего, фикция ВИЧ-лечения
раздаточный материал, который вы видите выше, и это было
разработанный на основе беседы
разработанный сообществом, и мы тогда
использовать это для распространения на будущих мероприятиях
некоторые другие типы событий , которые мы
были открыты микрофон для ВИЧ
осознание того, что мы сделали трансгендерную женщину
день посвящения мы сделали боль
разговор со возглавлением местного подростка
художник, и мы также
отмеченный наградами форум по вопросам, которые
черных женщин и как
особенно относится к лечению ВИЧ
исследуем наш первый конкурс, один из
проблемы, с которыми мы столкнулись, это то, что люди
не знал об исследованиях лечения ВИЧ-инфекции и
они не знали, что такое краудсорсинг
и поэтому много раз нам приходилось использовать
эти события как способ воспитания людей
о тех конкретных темах, но мы
также использовать конкурс краудсорсинга в виде
способ получить обратную связь с сообществом и
Представления творческих материалов
музыкальная поэзия и песни и все, что они
может прийти к размышлению о
тема, что означает лечение ВИЧ для вас и
этот конкурс использовался как способ затем
создать кампанию, повышающую осведомленность
об исследованиях по лечению ВИЧ, и поэтому вы можете
см. некоторые примеры из
представления, которые мы получили, и это также
вид показал это прямое соединение
для членов сообщества, которые представили
эти идеи показывают прямое
связь с их идеями, а затем
превращается в право маркетинговой кампании
поэтому они увидели прямой результат их
работа и их идеи отмечаются нами
также пришлось обратить внимание на
отзывы, которые мы получали от
люди говорят , что они хотели знать
как лучше использовать технологии для улучшения
ВИЧ-инфекция и ВИЧ-инфекция
о ВИЧ, так что второй конкурс, который мы
был конкурс краудсорсинга, который
попросил группы придумать
устойчивая бизнес-модель, использующая
технологии для улучшения сообщества
участие в ВИЧ и, таким образом, победители
придумал идею для приложения и так
Теперь мы работаем с ними
превратить эту идею в приложение в реальность
путем подключения их к сетям и
ресурсов, но не только
конкурс краудсорсинга мы также должны были заплатить
внимание к некоторым социальным
политических и экономических условий, которые
подвергнуть людей риску заражения ВИЧ в
поместите некоторые вещи, которые я действительно
должен был сделать шаг назад, и
и проглотить таблетку , это
обратная связь, которую мы получили от людей, живущих
с ВИЧ
мисс мисс Лиза и ее друзья сказали мне
они действительно пришли на это мероприятие
что я говорил о том, что они были
придя на мероприятие, им пришлось принять
автобус от Северного Дарем до Часовни
Хилл и тот автобус, который они взяли, не
отведите их на место, где мы были
Принимая это событие, я должен был выбрать
их, а затем передать их на мероприятие
и что проблема отсутствия доступа к
транспорт и транспорт
система не эффективна для
быть в состоянии достигнуть события, которое размещено
для них — один из примеров проблемы
что мы должны обратить внимание и так далее
они дали мне обратную связь и сказали, что мы
необходимо найти места, которые легко
доступный для общественности и в их
сообщества и мисс Лиза также сказали мне
что нам нужно, чтобы люди, живущие с
ВИЧ говорит о своем опыте и
не просто полагаясь на исследователей, чтобы говорить
о проблемах, так что на самом
следующее событие, которое мы провели, мы пропустили
Лиза и ее друзья поднимаются на сцену и
расскажите о своем опыте и сейчас
мы работаем с ними, чтобы разработать
следующий конкурс краудсорсинга и следующий
мероприятия сообщества, чтобы это
проект набирает национальное внимание
и мы имеем в течение
Тим в прошлом месяце
мы собрали более 40 конкурсов
мы получили более 700
люди в личных мероприятиях, и мы
достиг более 200 тысяч людей онлайн мы в
что Nasha мы имели знаменитости , которые уже
обратился к нам в социальных сетях и
добровольно согласился поддержать наш проект и
одобрил идею членов сообщества
участие в исследованиях
хотя наш проект имеет локальный
сфокусировать его на глобальном воздействии, мы являемся
пилотный проект, который будет реализован на мысе
Город Южная Африка в Гуанчжоу Китай и
мы также работаем с лечением ВИЧ
ученых в Бангкоке, Таиланд, поэтому это
проецировать идею краудсорсинга
использует сильные стороны идей в
люди сообщества из разных
с разных образовательных
уровней от уровней дохода от
социально-экономический фон от разных
расы и сексуальности и полы в
работать вместе, чтобы придумать идеи, которые
работать для своего сообщества сейчас, как только вы
может закрыть глаза, и я хочу, чтобы вы
думать о мире без ВИЧ
инфекции, как это выглядит и как
краудсорсинг помогает нам туда добраться
Спасибо
[Аплодисменты]
Please follow and like us:

Be First to Comment

Добавить комментарий