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Community-based Solutions to HIV Cure’s Ethical Challenges | Allison Matthews | TEDxDurham


qualche mese fa ad un evento che ero
ospitando ho incontrato una donna di nome Lisa che era
abbastanza coraggioso da condividere la sua storia
come è stata infettata dall’HIV in un
giovane età nei primi anni ’90 da lei
marito e in quel momento ha spiegato
che l’ HIV era altamente stigmatizzata e lei
spesso sentiremmo commenti negativi da
la sua famiglia e gli amici sulle persone
vivere con l’HIV cose come oh gente
lo vivevano con l’HIV che hanno loro
ho preso quel succo che mi hanno aiutato
non voglio nemmeno mangiare il cibo
si preparano e così naturalmente che ha fatto
lei si sente molto a disagio anche condividendo
il suo stato con i suoi figli ma cosa
per me era importante la sua storia
il fatto che quando andava al
Dipartimento della salute
lei stava cercando un trattamento per l’HIV e
i funzionari le hanno detto che aveva bisogno
tornare fuori e camminare intorno al
costruire e andare all’entrata laterale ora
quando senti parlare di qualcuno che ti dice
uscire e andare ad un ingresso laterale
cosa viene subito in mente così
ironicamente a quello stesso evento c’era
una donna lì che ha lavorato per la salute
dipartimento nello stesso periodo in cui lei
Stava cercando un trattamento e lei disse mentre
i funzionari che stavamo cercando di trovare
con una soluzione che era sensibile a
lo stigma dell’HIV e stavamo cercando di farlo
proteggere la riservatezza delle persone di
fino a venire con un ingresso separato, ma
il problema con questa soluzione è quello
ha finito per esacerbare lo stigma e
probabilmente ha reso altre persone che vivono con
L’HIV non vuole andare in salute
dipartimento per cercare un trattamento ed è stato
sviluppato dall’alto verso il basso da persone che
sapeva molto sulla terapia per l’HIV e come
per curare la malattia ma non molto
su ciò che la comunità voleva e
necessario e questo in realtà accade abbastanza
spesso tra i ricercatori che hanno molto
di conoscenza su come trattare
questioni particolari questioni sociali e
malattie ma e escono con questi
idee per metterli alla prova
e vedere se funzionano, ma non lo sono mai
effettivamente consultando la comunità e così via
finiamo con questo problema di avere un
abbondanza di risorse ma molto lento e
risultati inefficaci quello che potrebbe avere
è successo se avessimo usato il crowdsourcing
invece il crowdsourcing è questo dal basso verso l’alto
approccio che sta guadagnando trazione questo è
è un modo in cui puoi avere il pubblico
contribuire con le loro idee e lavorare insieme
per risolvere i problemi e in un modo che puoi fare
crowdsourcing è attraverso contest dove
il pubblico contribuisce con le loro idee
risolvere un problema particolare alcuni esempi
nella cultura popolare sono Wikipedia e
Le campagne di Kickstarter mi hanno assegnato il compito
con lo sviluppo di un progetto che ha usato
crowdsourcing per migliorare la comunità
impegno per la ricerca sulla cura dell’HIV ora
quando pensi all’HIV , ti scruti
normalmente pensare a studi che sono
cercando di sviluppare farmaci per migliorare
la malattia e i suoi sintomi ma l’HIV
cura la ricerca sta cercando di sradicare il
virus dal corpo del tutto o a
Almeno arriva al punto in cui le persone possono
andare in remissione e non hanno più a
contare su assunzione di farmaci, ma al di là di esso
alcuni farmaci dobbiamo anche pensare
sulle questioni sociali che potrebbero dare forma
il futuro della ricerca sulla cura dell’HIV in ordine
per affrontare davvero quei problemi sociali noi
devo fare domande difficili come chi è
la comunità che deve essere impegnata
ciò che li renderebbe vogliono parlare
un argomento stigmatizzato come l’HIV o persino
partecipare a concorsi di crowdsourcing
ciò che rende unico Durham un locale
contesto e infine come fa il
la comunità vuole essere fidanzata così noi
iniziato con chi lo sappiamo
Afroamericani di età compresa tra i 18 anni
e 35 sono a più alto rischio per l’HIV
negli Stati Uniti rappresentano 45
percentuale di casi di AIDS, ma ce ne sono alcuni
gruppi all’interno di quella popolazione che sono
anche al più alto rischio compreso
donne transgender
uomini che fanno sesso con uomini e anche
donne eterosessuali e uomini che sono dentro
relazioni non monogame anche noi
devo pensare a Durham come un locale
contesto così Durham è il terzo più alto
contea nella Carolina del Nord per l’HIV
tassi di infezione e numero nove nel
paese per decessi correlati all’AIDS ma a
nello stesso tempo siamo conosciuti come la città
di medicina abbiamo il tecnologico
innovazione e imprenditorialità e noi
sono un centro globale per la ricerca sull’HIV e
studi clinici e anche cura dell’HIV
ricerca quindi abbiamo le risorse che
sono necessari per sradicare effettivamente questo
epidemia ma ci sono alcuni ostacoli
partecipando alla ricerca sull’HIV come eravamo
parlando ai membri della comunità un sacco di
volte ci direbbe che non c’era
paura e apatia e sentirsi disconnessi
da ricercatori e ricerca e loro
sentivo anche che avevano bisogno di avere un
un certo livello di intelligenza o
conoscenza dell’HIV per sentirsi
come potrebbero contribuire ad a
contenuto crowdsourcing ma c’erano
anche motivatori per voler essere una parte
di un progetto come questo l’hanno detto
volevano aiutare la comunità
l’altruismo era uno dei più grandi
motivatori volevano trovare una cura
per l’ HIV e così quando abbiamo chiesto alla gente cosa
è una cura per l’ HIV significa per loro questo
la citazione davvero riassume questo
sentimento una cura è implicata il cambiamento
le sfide alla base della stabilità
relazioni e comunità che ha
ha reso questo problema dell’HIV devastato il
la comunità afro-americana non è una cura
solo sui farmaci ma si tratta di
equità della giustizia sociale e assicurandosi
la vita nera è protetta, questa è la mia
La parte preferita di una cura non riguarda solo
farmaco, ma riguarda la giustizia sociale
equità e assicurandosi che la vita sia nera
protetta così che è dove abbiamo iniziato in modo
Ho iniziato a raggiungere le persone nel
comunità che pensavo potesse essere
interessato a partecipare a questo
progetto e abbiamo deciso di ospitare l’attenzione
gruppi per ottenere feedback su ogni aspetto
del progetto qual è il nome cosa
dovrebbe essere l’hashtag e i colori
che usiamo e come dovremmo commercializzarlo
agli afroamericani tra i 18 ei 35 anni
ero davvero eccitato per questo e lo ero
come va bene questa è una grande idea per le persone
stanno per venire dove sono tutti
sarò a bordo del primo focus dove
abbiamo cinque persone si presentano così ma io
non potevo permettere a questo di scoraggiarmi e noi
usa questa opportunità per ottenerne davvero un po ‘
un po ‘ in profondità e un feedback positivo e
così abbiamo iniziato a parlare di come l’ hip-hop
e musica, arte e social media potrebbero
essere ottimi modi per ottenere questo demografico
coinvolto in un progetto relativo al hiv e
così sulla parte inferiore dello schermo è possibile
vedere il logo che abbiamo trovato basato
sul feedback e il logo rappresenta
più cose è un obiettivo perché noi
avere un obiettivo che vogliamo curare l’HIV è
avere un pezzo di torta così puoi
avere la proprietà su questo progetto e
trovare una cura e anche il tipo di aspetto
come un disco che ha un riferimento
all’hip-hop ma ho anche dovuto fare un passo
indietro dato il fatto che non c’era un
molta gente che è venuto ai primi
sessioni ho dovuto fare un passo indietro e
pensa a come potrei raggiungere meglio
persone e ottenere ottenere la comunità
consiglio per questo progetto quindi ho creato un
incontro con un mio amico che era
facendo un altro impegno comunitario
progetto nella zona e gli ha chiesto come lui
ha costruito il suo progetto da zero e
ha detto che ti siedi letteralmente uno contro uno
con persone nelle loro case e nei caffè
e lei ha chiesto loro circa il loro giorno
ha chiesto loro cosa sta succedendo, come stai ?
sentimento e cosa ti interessa
quali sono i tuoi obiettivi e poi attraverso
quella conversazione abbiamo iniziato a vederlo
c’era sovrapposizione e interesse e noi
ho iniziato a cercare di capire come
potrebbe collaborare per collaborare insieme a
costruisci questo progetto così è quello che ho fatto
Ho creato un elenco di persone che conoscevo
chi era responsabile della comunità
organizzazioni locali e imprese
leader della comunità e abbiamo incontrato e noi
parlato quando abbiamo capito come potevamo
lavorare insieme per costruire questo progetto
e così nel corso di dieci mesi abbiamo
partnership sviluppate con oltre 25 HIV
organizzazioni correlate basate sulla comunità
imprese locali e leader della comunità
e le partnership della comunità sono finite
essendo una delle parti più importanti di
questo progetto perché avevano accesso a
la comunità in un modo che non potevo
raggiungere da solo e in questa comunità
ritiro partner che abbiamo avuto alcuni dei
feedback che abbiamo ricevuto dalle persone che
stavano partecipando ha detto che questo era uno dei
le prime volte che avessero mai stati in
la stessa stanza con la prevenzione dell’HIV
cura dei ricercatori di cura e trattamento
scienziati leader della comunità e locali
aziende tutte nella stessa stanza
Strategizzare lavorando insieme per parlare
su come potrebbero collaborare per
raggiungere e trovare una cura perché la maggior parte di
il tempo in cui lavoriamo in silos non lo sappiamo
a vicenda e spesso i nostri sforzi
non sono coordinati e quindi questo progetto
servito come un connettore tra questi
gruppi e crowdsourcing sono serviti come
connettore tra questi gruppi in un
sforzo per collaborare con il
organizzazioni abbiamo creato tempi per capire
fuori come potremmo fare eventi insieme
eventi di coinvolgimento della comunità e questi
eventi di coinvolgimento della comunità questo è uno
esempio un set down e uno con il primo
l’evento che abbiamo fatto è stato con una donna che
stava cercando di avviare la propria attività e
stava cercando di avviare un’attività che
usa l’educazione e l’africano centrato
filosofia e combinarlo con la musica così
lei ha avuto accesso ad artisti hip-hop e noi
ha unito un evento che ha parlato
sulle teorie cospirative sulla cura dell’HIV
e come questo è legato alla comunità
e così a quell’evento abbiamo avuto quello
pubblico di porre le loro domande e
preoccupazioni per le teorie della cospirazione
sull’HIV e sull’HIV curiamo e poi noi
ha lavorato con gli artisti hip-hop per
creare una canzone insieme e poi loro
trasferito nel freestyle e nel cypher e così via
anche basato sui temi da quello
conversazione abbiamo poi sviluppato anche il
L’HIV per prima cosa è la cura per l’HIV della fiction
distribuisci quello che vedi sopra e quello era
sviluppato in base alla conversazione è
sviluppato dalla comunità e noi quindi
usalo per diffonderlo negli eventi futuri
alcuni altri tipi di eventi che noi
ospitato erano un microfono aperto per l’HIV
consapevolezza abbiamo fatto una donna transgender
giorno di empowerment abbiamo fatto un dolore
conversazione con la guida di un adolescente locale
artista e abbiamo anche ospitato un
forum premiato sui temi che
le donne nere affrontano e come
riguarda in particolare la cura dell’HIV
ricerca il nostro primo concorso uno dei
le sfide che abbiamo dovuto affrontare erano le persone
non sapeva della ricerca sulla cura dell’HIV e
non sapevano cosa fosse il crowdsourcing
e così molte volte abbiamo dovuto usare
quegli eventi come un modo per educare le persone
su quegli argomenti particolari ma noi
usa anche il concorso crowdsourcing come a
modo per ottenere feedback della comunità e
invia presentazioni creative art
musica poesia e canzoni e qualunque cosa essi
potrebbe venire con la riflessione sul
tema che cosa significa la cura dell’HIV significa per te e
quella gara fu usata come un modo per allora
creare una campagna che ha aumentato la consapevolezza
sulla ricerca sulla cura dell’HIV e così puoi
vedere alcuni degli esempi dal
osservazioni che abbiamo ottenuto ed è anche
tipo di ha mostrato questa connessione diretta
per i membri della comunità che hanno presentato
queste idee mostrano il diretto
connessione dalle loro idee a allora
trasformandosi in una campagna di marketing giusta
quindi hanno visto il risultato diretto del loro
lavoro e le loro idee vengono celebrati noi
anche dovuto prestare attenzione al
feedback da cui provenivamo
persone che dicono che volevano sapere
come usare meglio la tecnologia per migliorare
HIV HIV lavoro e HIV e ora
sull’HIV quindi il secondo contest che noi
è stato un concorso per il crowdsourcing
ha chiesto ai gruppi di venire a
modello di business sostenibile che usa
tecnologia per migliorare la comunità
impegno per l’ HIV e quindi i vincitori
si avvicinò con un’idea per un app e così
ora stiamo lavorando con loro per
trasformare questa idea per un app in realtà
collegandoli con reti e
risorse ma oltre solo il
concorso di crowdsourcing abbiamo dovuto anche pagare
attenzione ad alcuni dei social
condizioni politiche ed economiche che
mettere le persone a rischio per l’HIV nel primo
posiziona alcune delle cose che io davvero
doveva fare un passo indietro e imparare era
e ingoiare una pillola è questo è il
feedback che abbiamo ricevuto da persone che vivono
con l’HIV
mi manca la signorina Lisa e le sue amiche
stavano davvero arrivando a quell’evento
che stavo parlando erano
arrivando all’evento hanno dovuto prendere il
autobus da North Durham fino a Chapel
Hill e quell’autobus che hanno preso non l’hanno fatto
portali nel luogo in cui eravamo
ospitare l’evento quindi ho dovuto andare a prendere
li up e poi portarli all’evento
e quel problema di mancanza di accesso a
trasporto e trasporto
sistema non è efficace per loro a
essere in grado di raggiungere un evento che è ospitato
per loro è un esempio di sfida
a cui dobbiamo prestare attenzione e così via
mi hanno dato un feedback e hanno detto che noi
bisogno di trovare luoghi che sono facilmente
accessibili alla comunità e nella loro
comunità e miss mi ha anche detto
che abbiamo bisogno di avere persone che vivono con
HIV parlando delle loro esperienze e
non solo affidarsi ai ricercatori per parlare
su problemi così proprio allo stesso
il prossimo evento che abbiamo ospitato abbiamo perso
Lisa e i suoi amici salgono sul palco e
parla delle loro esperienze e ora
stiamo lavorando con loro per sviluppare il
il prossimo concorso di crowdsourcing e il prossimo
eventi di coinvolgimento della comunità , quindi questo
il progetto sta guadagnando l’attenzione nazionale
e abbiamo avuto nel corso del
Tim passato nel mese
abbiamo raccolto oltre 40 contest
richieste che abbiamo raggiunto oltre 700
persone di eventi di persona e abbiamo
raggiunto oltre 200.000 persone in linea che abbiamo
avevamo nasha abbiamo avuto celebrità che hanno
raggiunto a noi sui social media e
si è offerto volontario per sostenere il nostro progetto e
approvato l’idea dei membri della comunità
essere coinvolto nella ricerca sull’HIV e
anche se il nostro progetto ha un locale
concentrarsi ha un impatto globale siamo a
progetto pilota da realizzare a Cape
Città del Sud Africa a Guangzhou in Cina e
stiamo anche lavorando con la cura dell’HIV
scienziati a Bangkok, Thailandia, quindi questo
proiettare l’idea dietro crowdsourcing
sfrutta i punti di forza delle idee in
la gente della comunità da diversi
percorsi della vita da diversi educativi
livelli da livelli di reddito da
sfondo socio-economico da diverso
razze e sessualità e generi a
lavorare insieme per inventare idee
lavoro per la loro comunità ora una volta
posso chiudere gli occhi e voglio che tu lo faccia
pensa a un mondo senza HIV
infezione come appare e come
il crowdsourcing ci aiuta ad arrivarci
grazie
[Applausi]
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