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What your pediatrician doesn’t tell you | Marcin Waligóra | TEDxFulbrightWarsaw


quando mio figlio tagliuzzato aveva due anni
aveva la febbre
logoramento è stata una grande persona noi
piena fiducia in lei ci ha aiutato molti
lei era il primo medico della mia vita
figlio dalla sua nascita, così è entrato nel
stanza e lei lo esaminò e lei disse
per me potrei prescriverlo medicina a
ma tu conosci entrambi i miei nipoti
gemelli non hanno risposto a questo
medicina bene e hanno un po ‘di stomaco
problemi che vomitano quindi preferirei
lui prescrivere la medicina B in modo così fece I
lavoro in bioetica con cui ho molta familiarità
l’approccio alla medicina basata sull’evidenza
prima di decidere se la medicina E a
o B sono più efficienti di cui hai bisogno
eseguire studi clinici e ottenere risultati elevati
dati di qualità ma solo il nostro pediatra
riferito a qualcosa che si chiama a
Evento negativo di una sola volta con
con i suoi nipoti non l’ho fatto
così così siamo tornati a casa e io
deciso di consultare un altro dottore dr.
Google ho cercato su Internet e io
trovato opuscoli informativi per il paziente e
poi arrivò un’altra sorpresa che non potevo
trovare tutti i dati su entrambi i farmaci per
utilizzo per le popolazioni pediatriche lì
non sono mai stati test clinici
eseguito con i bambini con questi due
medicine quindi che pediatra hai fatto
fare qualcosa di sbagliato che non aveva
qualsiasi altra opzione la mancanza di adeguata
numero di studi clinici con pediatrici
la popolazione espone i nostri figli per
medicine che non sono necessariamente
efficace e potenzialmente pari
dannoso per loro circa il 65 per cento di
medicinali prescritti all’inizio per i bambini
non sono mai stati testati su pediatrici
popolazioni che non sono medici
prescrivili perché non hanno
qualsiasi altra prova clinica di opzione è
ricerca quando stai testando
medicina cercando di testare la sicurezza e
efficacia della sostanza e solo il 10% di
queste sostanze sono alla fine
registrati come farmaci come farmaci e
quindi possono essere testati solo per questo
condizione particolare in cui erano
testato in una prova a tutti gli altri usi di
questo farmaco è chiamato off-label I’m
sicuro che tu abbia esperienza di questo come
un bambino o come un genitore il medico è
dosaggio calcolabile del dosaggio della medicina
per adattarlo al vostro weaith scelta
molti casi significa che la medicina
sarà prescritto off-label negli anni ’60
molti genitori hanno scoperto che i bambini
le macchie sono state appena formattate
denti permanenti queste macchie sono state causate
per uso off-label di tetracicline un tipo
di antibiotici così ambiente interno
la generazione ha sdegno a causa di
uso della bolletta della luce perché non c’è più
le prove cliniche con i bambini poi bene
sono molto più complicati con
adulti se parlo di pediatria
malattie che probabilmente hai in mente
Non conosco l’influenza fredda comune o alcuni
modellare altre condizioni miti ma ora io
vorrebbe per chiacchierare un po ‘un po’
roba pesante sulla vita in pericolo
malattie nel cancro pediatrico in particolare
che è la maggior parte delle mie ricerche
questa malattia pediatrica pericolosa per la vita
sono malattie rare ed è molto difficile da
trova un numero sufficiente di partecipanti
per le sperimentazioni cliniche anche il mercato per
le aziende farmaceutiche non sono così redditizie
in caso di malattie rare permettimi di darti
esempio di Kim Kim aveva 6 anni e
lei era un rifiuto legato a
davanti a uno specchio con sua madre e
lei non poteva farlo che lei ha un po ‘
problemi con il fischio si è verificato
che è stato causato da un tumore solido
sarcoma di diamante rivale che ne ha paralizzato uno
di uno dei suoi nervi facciali
ha iniziato il trattamento una miscela di
chemioterapia chirurgica e radioterapia e
lei ora appartiene al 60% del gruppo di rabbi
Sono un sopravvissuto al sarcoma in cui vive
Virginia 19 anni senza cancro
già il tasso di sopravvivenza del sessanta per cento in
il cancro non è male ma abbiamo sicuramente ci riesce
fare meglio ma come attrarre le aziende
investire in studi clinici con rari
le malattie sono giuste ma io sono un sarcoma
con circa 300 pazienti all’anno in
gli Stati Uniti bene che lo siano
alcune iniziative legali che funzionano
piuttosto bene, ma lavoro anche nell’etica
credo che dovremmo dovremmo
costruire un nuovo etico più realistico
per prima cosa dovremmo sbarazzarci di –
elementi non ottimali di etica
quadro minimo o a basso rischio
requisito e beneficio diretto
requisito per la partecipazione in anticipo
prove cliniche in Pediatria la mia squadra
insieme a Janet e Kimmelman
malgorzata Paola e tante altre fantastiche
i ricercatori hanno eseguito meta-analisi per
tutti gli studi clinici in fase pediatrica 1
oncologia pubblicata in 11 anni che volevamo
calcolare il rischio e il beneficio per
partecipazione a queste prove e noi
trovato che il rischio di partecipazione è
abbastanza alto perché in media ogni
il partecipante ne ha sperimentato almeno uno
correlati alla droga grave o pericolosa per la vita
evento avverso ok a
la percentuale di questi bambini muore perché
eventi avversi di partecipazione è in
queste prove quindi rischio di partecipazione in
primi studi clinici in pediatria
oncologi è il motivo per cui il massimo è sicuramente
nota non in basso cosa dovremmo fare se dovessimo
fermare tutte queste prove ora la risposta è
ovviamente no perché questo priverebbe
intera popolazione pediatrica di un accesso
di farmaci sicuri per il cancro, penso che
dovremmo costruire un nuovo quadro etico per
studi clinici in oncologia pediatrica
smettiamo di fingere questa partecipazione
nelle prime sperimentazioni cliniche per alcuni
malattie pericolose per la vita del
il cancro pediatrico è probabile che sia
utile per questi bambini, facciamo
costruire un nuovo quadro etico che
permetterebbe di effettuare queste prove anche
se il rischio è elevato ma il
la possibilità di benefici sociali è più alta
massimizziamo la partecipazione di
prendere decisioni dai bambini perché
bambini in oncologia e con
malattie potenzialmente letali indica il
possibilità di questo sito abbastanza veloce
anja vive importante e lei – e lei
è uno di questi bambini con un serio
condizione
ospedali trattamenti medicinali o lei
parte intrinseca o intera o la sua vita
essere – ea malapena parlando è in grado
per ricordare ai suoi genitori una porzione di
la sua medicina ogni giorno è una di queste
questi esempi che i bambini con
condizione cronica che ho sorpreso indica
capacità decisionale sorprendentemente veloce
usiamolo, coinvolgiamo
loro nel processo decisionale
un secondo dovremmo anche migliorare il sociale
beneficio per la partecipazione con il
prove ci sono molte ragioni molte
opzioni su come fare che diamo la priorità
più prove socialmente vantaggiose che
popolare pubblichiamo tutto il
risultati negativi per questo prove quindi io
pensa che dovremmo essere più onesti noi
dovrebbe smettere di fingere quello
la partecipazione a queste prove è più
utile la mancanza di un numero adeguato
di studi clinici che pediatrici
la popolazione espone i nostri figli per
medicine che non sono necessariamente
efficace e sono potenzialmente pari
dannoso per loro grazie
[Applausi]
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