The Power of a Disability | Maeve Sheehy | TEDxNatick

[Musica]
immagina di fare shopping a cui stai pensando
la tua attività per ottenere ciò di cui hai bisogno
quando noti un gruppo di ragazze
ridendo istericamente l’un l’altro
ma non appena la risata inizia
ferma una ragazza cade a innesto che
la ragazza ero io e come avresti potuto essere
hai visto una giovane ragazza crollare dentro
al centro del negozio gli acquirenti
intorno a me erano abbastanza interessato per fortuna
per me i miei amici sapevano cosa fare
perché c’era sempre una possibilità
di questo accadimento non era il primo
il tempo è iniziato l’estate ho compiuto 13 anni
come ogni adolescente era stanco tutto il tempo
non importava quello che stavo facendo, potevo
essere in macchina a parlare con qualcuno che suona
un gioco che ho potuto addormentarmi
una volta anche si addormentò nel minuto
mi ha portato a legarmi le scarpe quando andavo a scuola
Ho iniziato a fare cose molto rauche, lo giuro
quell’anno suonò la mia voce di insegnante
esattamente come un metronomo prima della scuola
era stato facile fino alla noia
ma stavo attraversando a malapena il giorno
Ho provato a spiegare ai miei genitori e
agli insegnanti come ero stanco ma ero un
adolescente e tutti gli adolescenti ottengono mi stanco
ho provato a mostrare loro come mi sentirei
un’emozione forte come risate o
l’ansia le mie ginocchia si sarebbero piegate al
punto di crollo ma io ero
probabilmente appena disidratato più accuratamente
Ero frustrato, ero confuso, lo sapevo
che c’era qualcosa che non va così ho
fatto quello che qualsiasi altro tredicenne
farebbe durante un periodo di crisi medica
L’ho cercato su google
ed ecco che c’era il
diagnosi che otterrei da un
neurologo un anno dopo la narcolessia con
cataplessia hai mai tirato un
tutto in anticipo come ti sentiresti dopo
probabilmente non eccezionale come circa due notti
in fila o in tre secondo la scia
su base di narcolessia è stimato
che una persona con narcolessia
sperimenta la stessa sfinimento di
qualcuno che non ha dormito per 48 a 72
ore è generalmente molto tempo
parlando che cosa significa narcolessia è che io
non può controllare i miei cicli di sonno che lascia
me in una sorta di stato intermedio di scia
e dormi tutto il tempo
la cataplessia è l’altra metà della mia
diagnosi non tutti quelli che hanno
la narcolessia ha cataplessia ma è comune
nei casi più gravi la cataplessia è quando io
sentire una forte emozione di nuovo ridere
ansia e il mio sistema nervoso centrale
sovraccarichi divento temporaneamente paralizzato
così quel giorno nel muro del negozio potrebbe farlo
ho avuto l’impressione di essere appena caduto
addormentato o era incosciente ero pienamente
consapevole di tutto quello che stava succedendo
intorno a me non riuscivo a farlo
niente a riguardo
i miei genitori scherzano che l’unica cosa buona
quello che uscì dalla mia diagnosi fu che io
tipo di sonno attraverso il mio adolescente lunatico
fase di ribellione tutte battute a parte loro
non avevo torto, la mia diagnosi era a
spada a doppio taglio
in esso da un lato ero entusiasta che
ha confermato che non ero pazzo di me
sapevo di cosa stavo parlando e lì
era in realtà qualcosa di sbagliato in me
beh, c’è quell’altra mano una volta
confermato la plausibilità di qualcosa
essere in errore con me si è trasformato in un
la realtà
e quella realtà non era poi così bella
non solo ho saltato il tempo
tipica esperienza adolescenziale che ho dovuto
iniziare a giocare adulta sembra sciocco ma
in questioni di salute e il mio futuro
sarebbe rinviata automaticamente al mio
i genitori ho dovuto intensificare e prendere
responsabilità per il mio punto di vista
vista per essere ascoltata dovevo preoccuparmi per il mio
sintomi che mi rendono incapace a scuola I
dovevo assicurarmi di essere sul
programma minuto per tutti i miei farmaci I
dovevo parlare con i miei insegnanti e il mio
consulente di orientamento e avvocato per
me stesso e per la mia educazione e ho dovuto
preoccuparmi per il futuro che avrei avuto
in grado di guidare una macchina o andare al college o
ottenere un lavoro non ne avevo idea e questo
terrorizzato che i miei genitori e la mia famiglia potessero
simpatizzare ma non potevano entrare in empatia
solo uno su ogni 2.000 persone ha
narcolessia e io ero a uno ma e
fortunatamente per me molto più di 2000
la gente ha internet così di nuovo io
rivolto a Google questa volta in cerca di
una vita condotta con narcolessia e
sorprendentemente ne ho trovato uno che ho trovato a
piccola comunità fiorente di persone che
sulle loro pagine Facebook e blog e
I canali YouTube parlano candidamente
la vita con la narcolessia si discussero
le frustrazioni che derivano dall’avere
per controllare la scatola di disabilità medica ma
non si sono mai soffermati su quello più spesso loro
parlato dei modi costruttivi che
loro potrebbero migliorare la loro vita
la comunità di persone mi ha mostrato che a
la disabilità non ha il potere di
rovinami la vita
Non se io non lascio quando ero
diagnosticato mi è stato promesso due cose a
frase di vita e un modo per gestire ma
Ho fatto molto più che gestirlo
imparando a guidare una macchina ora la prossima estate
Posso andare e iniziare a guardare college
e oggi sono meno sintomatico di me
è stato in un tempo molto lungo che non lo fa
questo non vuol dire che io non abbia ancora male
giorni o può smettere di pensarci
del tutto ma mi è stato insegnato anche questo
anche se potrei avere una disabilità e
che ci potrebbe essere qualcosa di sbagliato con
la natura chimica nel mio cervello non c’è
niente di sbagliato con me grazie
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