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The art of living… with dementia | Liza Futerman | TEDxUofT


[Musica]
non sei tu, sono io
senza attendere un momento che è in realtà è dannatamente
stai bene
Pronunciare ogni parola lentamente con precisione
non in un modo di bene, come nessuno
gli amanti fanno a rompere gli altri
cuore parlo lentamente frammentandoli ciascuno
sillaba così sai che lo faccio anch’io
non sei tu sono loro che stai bene
sorridendomi senza una buona ragione
mescolando le ore del giorno facendo
fino a 1.001 scuse per non contare
indietro come dicono e dopo tutto questo
test che producono un numero in un primo momento
due cifre quindi solo una cifra per
definire la sostanza il contenuto di a
la persona che è andata ma perché è questo a
tragedia che ho chiesto con tutta sincerità
Posso padroneggiare come se non me lo avessero detto
eppure come se non l’avessero chiesto, lo farai
prendilo anche tu come guardi Phil Alice
probabilmente dovresti eseguire un po ‘di genetica
test in modo da non avere la malattia
i tuoi figli i miei bambini non ho figli che faccio
ho ancora mia mamma, quindi cos’è?
angosciante su questa malattia mi
messo in discussione la loro premessa, la sfido
al centro il mio abbigliamento sociale di
la ribellione non accetterebbe la locazione
vorrei bramare di ridefinire questa definizione
di tristezza e disperazione e doom cosa
intendi cosa è angosciante
ribattono con convinzione autoriale n
esitazione nella voce come puoi
vedere il problema nella propria situazione
tua madre sta svanendo è il suo cervello
pieno di buchi come il formaggio svizzero che si scioglie
via ogni volta e il tuo impero ancora
riscaldare una fiamma abbastanza presto che non lo farà
riconoscere suo marito o te stesso
lei non sta svanendo dottore lei è molto
molto presente lei è proprio qui accanto a me
di fronte a te la guardi è pari
ingrassando l’intero 24 sterline e
ancora non si può vedere lei o parlare con lei
invece tu parli di lei vedi bene
grazie al suo dolce tesoro, sei così
fortunata tua madre sta morendo mia madre mia
mia madre, mia madre sta morendo, è il finale
diagnosticare la linea di fondo sulla base di cosa
un comportamento insolito problematico che dici
o cercando di essere più o meno di meno
politicamente corretto comportamentale
disturbo che deve essere gestito come se
non soffri di umori e brutte giornate
inoltre non stiamo morendo tutti dal
momento che siamo nati non hai nemmeno
guarda dentro di lei per vedere e se l’hai fatto
cosa vedresti bruciare i tessuti cicatrizzati
ponti massacra la fame o vuoi
vedere un cimitero di cellule morenti o niente
andare con un guscio vuoto metaforico a
anima perduta forse forse siamo noi a chi
perdere le nostre anime nostra umanità o il
memoria di ciò che significa essere umano di
accettazione e responsabilità sociale e
altri valori insignificanti per questi sono
facilmente dimenticato soprattutto quando uno
si occupa di coloro che non sanno leggere il tempo
o contare all’indietro da 100 in sequenze
di sette come quantificate il vuoto
o morte o vita come morto è morto e
quale tecnologia si usa per misurare
soffrendo un termostato una pressione del sangue
metro
un sovrano forse questi senza alcuna caduta
di dubbio sono le cose importanti in
la vita numera i nomi e sapendo chi
il presidente è e come sono questi
le cose i frammenti che definiscono e
costituisce la mia identità e così queste volontà
rendi me e il suo gioioso dottore giusto così
certo che sia una tragedia quella mia mamma
non ricorda il mio nome da tempo a
tempo e invece lei mi chiama mia figlia
e ricorda sempre di illuminare con a
sorridi e un abbraccio vedendomi così dottore
Vorrei che tutti potessero rallegrarsi
vedere la mia faccia come fa lei
mamma non sei tu, allora stai bene
[Applausi]
grazie così mia madre è stata diagnosticata
Alzheimer all’età di 58 anni subito dopo
che ci è stato detto che dovremmo dimenticare
su di lei e prendersi cura di noi no
uno ci ha detto come ci si dimentica di a
madre e nessuno ci ha detto come dovremmo
prenditi cura di noi stessi per me a 28 anni
giovane giovane a cui non ero disposto
Accetto questo, così ho deciso di esaminare
cosa potrei effettivamente fare per trovare modi
impegnarsi in modo significativo con il mio
mamma volevo divertirmi perché
tutto ciò che ho visto quando sono andato online
era la prognosi della tragedia e
essenzialmente la disperazione che volevo
un’altra cosa volevo volevo solo
divertiti con mia mamma volevo un modo per
Connetti quindi ho fatto quello che sa un accademico
come fare meglio mi sono iscritto in un ph.d
programma e quindi proveniente dal
umanità e arti che ho registrato
in un programma in letteratura comparata
qui all’Università di Toronto e I
deciso che mi piacerebbe esplorare il
modi in cui parliamo di perdita di memoria nel nostro
immaginazione culturale così come ero io
Stavo facendo ricerche sul tema che ho realizzato
che un sacco di linguaggio in cui usiamo
la finzione nella poesia in realtà migra dentro
linguaggio clinico nel discorso medico
nei documenti di policy paper che
impatto ed effetto direttamente dalle persone
vive documenti politici che hanno un impatto sulle persone
lingua la stessa lingua e poi
le persone usano per narrare le loro storie
storie di disperazione di disperazione di
perdita di memoria di perdita di memoria che si qualifica
tutti quelli che sembrano perdere mem
come perdenti li etichetta come perdenti
chi ha perso la lotteria della salute ha perso il
lotteria di ricordare così l’ho deciso
volevano cambiarlo e io ho iniziato
indagando su cose che sapevo e
contemporaneamente ha iniziato a provare a impegnarsi
con mia madre attraverso il mondo che io
sapeva meglio
così come uno storico dell’arte che si è concentrato su
la fotografia ho deciso che mostrerò
le mie fotografie mamma mi mostrerà il suo
fotografie farà scattare la sua memoria
questa sarà una grande enorme delusione
nessun ricordo è stato attivato ciò che era
innescato tuttavia era l’immaginazione di tutto
all’improvviso mi stava raccontando le sue storie
il mondo mi ha aperto perché tutto a
improvvisamente ho potuto vedere questi personaggi
prendere vita dall’interno delle immagini
ora in questo momento non eravamo un
Paziente di Alzheimer e caregiver a
questo momento eravamo due umani due
persone che si connettono attraverso la narrazione
eravamo umani l’altra cosa che io
ho provato con mia mamma ad eccezione della fotografia
Stavo solo ascoltando l’arte di
il teatro di improvvisazione ci dice che noi
dovrebbe essere nel momento e dovremmo
si e tutto ciò che la persona dice
dovrebbe affermare e riaffermare ciò che il
la persona dice e porta qualcosa di nuovo così io
stava cercando di farlo ma a volte lo fa
è stato davvero difficile davvero impegnativo
è una volta la mia mamma e io ero erano nel
macchina stavo guidando da un medico a
un altro
era la serie di dottori
appuntamenti e così ci siamo fermati al
luce e mia mamma che sembra completamente
apatico, tutto ad un tratto, alza lo sguardo e
dice un uccello
come rispondi a ciò che ho avuto un’idea
come ma ho deciso di fare l’ unico
cosa sapevo o il mio corpo ha prodotto un suono
in pratica ho detto mm-hmm non ne avevo idea
quello che verrà, ma all’improvviso
ha fatto scattare qualcosa di nuovo ora lo farò
dirvi che cosa ha innescato subito dopo sarò
ti dico qualcosa riguardo a questo
suono così il nuovo è una risposta è
qualcosa che facciamo spesso quando siamo noi
avere una conversazione e questo è come il
la persona in conversazione con noi lo sa
che stiamo ascoltando che siamo
li affermando ora a destra ora
istanza me sul palco da solo
nell’auditorium silenzioso non sentirne nessuno
il suono della luna mi fa sentire che forse lo sono
sprecando il tuo tempo forse la mia storia non lo è
prezioso quindi se solo qualcuno potesse
fare un suono che sarebbe fantastico, grazie
tu così tanto
così così questo hmm ha prodotto un altro salto di
immaginazione da mia mamma e così lei ha detto
è il custode che l’uccello era il custode
ora non avevo idea di dove andasse
ma ero curioso in questa fase e così io
Chiese al suo custode di cosa si fosse fermata
un momento e detto le nuvole ovviamente
custode delle nuvole, mia madre era un poeta
chi ha saputo che ti dirò di più sul custode
delle nuvole subito dopo questo così
sono io che cerco di approfondire la ricerca
l’arte realizzando che sono davvero felice
trovare tutte queste informazioni perché
è là fuori che puoi trovare così tanto
informazioni sulle arti
interventi nella cura della demenza ed è
bello ed è meraviglioso e
c’è così tanto da fare nella musica e
assistenza sanitaria in clownin sociale e salute
attenzione, l’unico problema è che questo
informazioni su tutti questi
interviene a tutte queste incredibili ricerche
quello che viene fatto non è non tradotto
alla cultura popolare e così siamo
ancora usando la stessa lingua per parlare
sulla demenza lo stigma permane la sua
perpetuato in ogni momento siamo ancora
parlare di perdita di memoria come perdita di memoria
stiamo ancora parlando di persone con
la demenza come sofferenti che mia madre non ha
soffrire quindi ho deciso che dobbiamo fare
qualcosa a riguardo
come dobbiamo cambiarlo che dovevo trovare
fuori come faccio a interrompere effettivamente e
interrompere lo stigma in modo arti sembravano
lavoro per me e mia madre e così io
continua a cercare altre opzioni
per interrompere effettivamente questo stigma e
interrompilo e questo è quando sono finito
in realtà scrivendo custode delle nuvole
e trasformandolo in un memoir grafico a
molto breve illustrato dal
straordinario tempismo AV
che all’epoca aveva 17 anni oggi ha 18 anni
questo era un progetto collaborativo e
questo progetto collaborativo è diventato
abbiamo parcheggiato una parte enorme in realtà dei nostri
l’esperienza di Alzheimer della famiglia questo
la collaborazione artistica è diventata parte
di ciò che la gente suppone essere
un disastro un’esperienza sofferta quindi noi
quello che abbiamo fatto è stato attingere dal nostro
esperienze impegnative che sono
esperienze difficili perché è un
condizioni alterate dalla vita, ma queste
esperienze impegnative sono state utilizzate da noi
come materie prime per la produzione creativa
rendendosi conto che questo è possibile era un
grande affermazione per me che quello che ero
sulla strada per creare era giusto
cosa la settimana scorsa John ha 46 anni
Michigan e lui è un artista che vive con
demenza
ha letto il custode delle nuvole al suo
figlio di sei anni e mi ha scritto il loro
impressioni insieme ha detto che il mio
la storia lo ha ispirato a raccontare la sua storia ora
questo è qualcosa per me che è così
importante e così appagante sentire questo
perché vuol dire che ci stanno per
essere più storie più voci che non lo sono
infiltrati dallo stigma che non lo sono
contaminato dalla perdita ci sarà
ancora perdita ma la perdita potrebbe cambiare il
significato della perdita potrebbe cambiare e
questo è ciò che conta più voci
avremo più diversità nel
struttura narrativa avremo così
visto che ho creato arti per
la demenza e le arti per la demenza sono a
portale un portale sociale che si aggrega
e mappa tutti i progetti e le creatività
sforzi in tutto il mondo che siamo
in realtà usando internet così
dovrebbe essere usato perché spesso tu
vedi che c’è un progetto sorprendente in
Inghilterra e poi cerchi di allungare la mano
per loro per il finanziamento e dicono
tu oh no ma sei in Canada così
l’idea è per tutti i progetti intorno al
mondo di essere sotto lo stesso
ombrello delle arti per la demenza così lo farà
essere accessibile e facilmente reperibile in questo modo
i medici potrebbero effettivamente riferire il loro
pazienti alle arti per la demenza abbiamo a
rete una rete globale di persone che
stanno creando e realizzando che anche
quando sono nel più difficile
situazione nella loro vita possono ancora
fare qualcosa che dovremmo essere in grado di vivere
con demenza piuttosto che morire
esso
ed ecco perché migliorare la qualità di
la vita con la demenza è così importante che è
così cruciale
quindi oltre a fornire uno spazio
collaborare effettivamente a progetti e
creare i nostri progetti in tutto il mondo
stiamo anche creando programmi educativi
e collaborazioni tra
artisti e e il più recente
collaborazione che stiamo creando con la
secondo veni vidi multiplex e chi sono
in realtà lì funziona è esibito
nel distretto della distilleria adesso
Toronto al light fest e al loro trio
dai Paesi Bassi e lo sono
interessati a creare un’arte pubblica
installazione per aiutare a connettersi
con le persone con demenza quindi questo è il mio
mamma
oggi e questo è mio padre oggi mia madre è
non camminando più è costretta a letto e
lei non parla più eppure ogni volta
lei vede mio padre, mio ​​fratello o me stesso
lei si illumina sempre con un sorriso e
questo ci dice qualcosa che ci dice
che significa che il nostro positiva la nostra
l’impegno con lei attraverso le arti crea
qualcosa crea questo positivo
connessione che le consente di fermarsi
gioire nel vederci così la nota che
Voglio concludere questo discorso è in realtà quello
se lavoriamo insieme perché le arti per
la demenza è un inizio
è solo un inizio e se lavoriamo
insieme possiamo davvero diffondere la parola
che ci sono modi per vivere bene e
divertirsi con la demenza è la demenza
non alla fine grazie
[Applausi]
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