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Overcoming the fear of Down’s syndrome | Hayley Goleniowska | TEDxTruro


[Musica]
è molto personale e spesso
storia emozionante, ma in realtà è a
storia davvero normale – e una di chi
discussioni che penso possano essere condivise da alcuni
di te qui oggi, 11 anni fa ero
aspettavo il nostro secondo bambino tanto desiderato
quello che avevamo immaginato nella nostra mente
e chi si aggrappava alla gravidanza come tristemente
diversi prima di lei non erano grandi
la sorella Mia abbiamo fatto a pezzi e girovagare
parlando del bambino nella pancia della mamma
che fantastica sorella maggiore stava andando
essere e lavare e piegare minuscolo
abbigliamento in anticipo
non ci importava del sesso del bambino
è stato finché è stato sano e nel nostro
ingenuità pensavamo che fosse tutto ciò che era
importante
scansiona costosi multivitaminici e a
doula in standby aveva letteralmente
ci ha comprato la pace della mente che pensavamo
avevamo bisogno di due settimane prima del suo Natale
ad oggi il più giovane ha deciso di fare un
apparizione precoce così abbiamo tranquillamente messo in
posiziona i nostri piani per una nascita a casa Mia
è andato a stare con la sua amata madrina
e mio marito Bob ha iniziato a riscaldare il nostro
Tutta la vecchia casa piena di spifferi e per alcuni
ragione che copre tutti i mobili in
Rivestimenti in plastica industriale Ho notato a
l’onda si aspettava una specie di bambino
cannone penso parole calde di
incoraggiamento accolto il nostro neonato su
un nido di cuscini è nata facilmente
tutto in una volta ma floscio silenzioso e blu
ci fu immediato
senso tangibile di panico da parte del medico
professionisti nella stanza ma in realtà
guardando indietro penso che forse era di più
un senso di urgenza un’emergenza la mia mente
chiudere completamente o mio marito è andato
fuori nel gelido vicolo di dicembre a
i suoi pantaloncini per aspettare l’ ambulanza
gli era stato detto di chiamarlo no
solo il suo alito che si bloccò quella mattina
tempo per Stood Ancora mentre aspettava
quell’assistenza medica per arrivare non
sapendo se il suo neonato si stava aggrappando
alla vita all’interno della casa di famiglia su
arrivo all’ospedale che l’ha portata
con orgoglio da dove è stata portata via
all’unità di terapia intensiva neonatale lui
ha insistito per rimanere nelle vicinanze mentre ero
lasciato in una stanza laterale per recuperare con il nostro
doula ho iniziato molto rapidamente a realizzare
che mi stavo evitando non completamente
le ostetriche fluttuavano nel mio spazio
impegnarsi in quel tipo di gioviale piccolo
parlare e indossare quel tipo di sorriso
le persone si vestono quando si sentono dispiaciute per te
o quando si stanno preparando ad
ti dico alcune notizie inaspettate che ha dovuto
essere cattive notizie come il tempo è scaduto sul
l’urgenza è diventata più grande e ho cominciato a farlo
domanda disperatamente domanda dopo domanda
dov’era il mio bambino potevo vedere mio marito
quello che stava succedendo era lei viva e
dopo un’eternità che pensavo
vicino a circa cinque ore e ho avuto
ho raggiunto il panico mio marito ed io
sono stati riuniti in quella maternità clinica
stanza lontana e lontana dalla nostra
bambino
un consulente entrò nella stanza e
pronunciato nervosamente e formalmente le parole
non avevamo osato permetterci di farlo
contempla che ho guardato il tuo bambino e
Penso che lei abbia la sindrome di Down
la nostra ostetrica pianse un cuore congenito
è stata successivamente identificata la condizione che era
in realtà la causa di lei presto
fragilità il mio corpo mi ha chiuso il cervello
giù e il mio corpo è andato in fisico
shock
ma la mia mente andò in overdrive se io
mancato un supplemento vitale era la mia età
o forse quelle shell su gamberi per I’d
mangiato doveva essere colpa mia
mi sono subito chiesto quale fosse l’impatto
Sarebbe su Mir se suo padre ci lasciasse
avremmo mai avuto una vacanza in famiglia
ancora una volta si sarebbe mai sposato o addirittura sarebbe andato
a scuola
il mio subconscio più capace aveva completamente
preso in carico penso che sia davvero importante
separare esattamente perché l’ho sentito
paura che tutto consuma quel giorno in cui questo
era arrivato lo stereotipo “taglia unica”
da te vedi penso che tutti abbiamo creato
un mito tragico con un personaggio centrale
chiamato Down è lì in campo medico
professionisti che ci dicono che sono dispiaciuti
quando ci danno un fattore di rischio del nostro
bambini con sindrome di Down
una condizione che amano elencare come una lista
di caratteristiche mediche che loro
allegramente si riferiscono a comorbidità
allora ci siamo donne che quando
incinta passò il testimone della paura da
uno all’altro senza alcun reale vissuto
sperimentare in qualunque modo come tende la società
ad entrambi pietà proteggere o punire quelli
con una disabilità e il nostro mainstream
i media si riferiscono alla sindrome di Down come
simile a un cancro da sradicare e in
il mio caso l’ho distanziato e leggermente
ricordo incerto di mia nonna
Gladys mi prende per mano a circa
l’età di cinque anni e mi guida con fermezza
dall’altra parte della strada quando vide un giovane uomo
con la sindrome di Down e sua madre camminava
verso di noi le loro teste piegate in
la realizzazione di ciò che stava accadendo che è
non proprio tutto quello che c’è sussurrò a me
vedi le parole modellare il nostro pensiero e il
L’immagine ritratta per me era certamente
uno di non speranza non a causa di un
ulteriore cromosoma ma a causa della sua
narrativa costrittiva costruita intorno
che una rete di sicurezza è stata immediatamente lanciata
intorno a noi da parte di coloro a cui non importava
persone che mi hanno detto che sono solo speciali
le persone ricevono bambini speciali o quello
Dio non mi avrebbe dato più di
Potrei gestire
neanche però
chi mi ha mostrato molto rapidamente che Down
la sindrome è una condizione che assolutamente
tutti hanno un’opinione su di te e tu
stanno per ascoltare le loro pepite obsoleti
di disinformazione nei primi pochi
settimane della vita del tuo bambino, tu
voglio o no posso darvi innumerevoli
esempi ma questi due esemplificano il
temi più comuni tutto questo così musicale
amando non sono loro vorrei averne uno io
spesso mi chiedo se quella persona abbia mai
ho sentito Natty dire ora e se lei
si è procurato un cucciolo e il commento è così
veramente pungolato di più da una gravidanza
conoscenza che punta a nocciola in lei
passeggino e con orgoglio annunciare a me
Sto facendo tutti i test che sai
perché non avrei tempo per uno di
loro no io divagai era la rete di sicurezza
quei mentori come i genitori oltre
lungo il viaggio di noi che ci ha detto
loro erano lì per noi che tutto
sarebbe a posto la nostra famiglia come il mio
fratello in prima fila qui che ha guidato
per tutta la notte con mia mamma per stare con
noi e vedere i nuovi amici di arrivo
che si è arrampicato sulla soglia di casa con il cibo
Cucinarci un pasto abbondante quando non lo facevamo
sentire come mangiare e festeggiare
l’arrivo del nostro bambino i medici che no
solo reso forte e potente, ma lasciamo
Sappiamo che eravamo all’altezza del lavoro di
essendo suoi genitori che avevamo questo
di solito durante tarda notte chats over
tazze di tè al latte e naturalmente il nostro
i migliori educatori di tutti
noi siamo Mia e Nattie loro stessi Natalya
spero come abbiamo deciso di chiamarla questi due
le piccole ragazze hanno rotto la paura e
sostituito con una gran quantità di amore divertente
orgoglio e accettazione che avevano assolutamente
nessuna idea dello stigma collegato a
la genetica di nocciola compone le parole contenute
nessun significato per loro era il loro legame
immediato e l’unica domanda di Mia alle due
Era quando la sua sorellina stava tornando a casa
così potremmo farla nascere insieme per il
prima volta e così mentre stavo provando a
mappare l’intera vita di nocciola nel suo primo
Erano settimane che eravamo nel nostro mondo
prendendo ogni momento come è venuto
insieme abbiamo imparato che la sindrome di Down
è solo un aspetto di ciò che rende Nattie
l’individuo unico che è ma per lei
significa bellezza come farebbe un bambino
attraversare letteralmente la strada per venire e
dare un’occhiata più da vicino a questo bambino che
sembrava una bambola di porcellana e lei è cresciuta
e fiorì e divenne il primo del Regno Unito
modello con disabilità di apparire in a
ritorno al supermercato nazionale
campagna lei si prende cura istintivamente
Sa-do ha un radar per le persone
ho bisogno di un po ‘di nocciola una volta salito a
signora nella stenditura della sala d’ aspetto di un medico
le mani sulle sue ginocchia che la guardano dentro
il viso e dicendo che è signora che va bene
signora mi ha detto nel parcheggio dopo
che stava attraversando un cancro
il trattamento al nocciolo è ferocemente determinato
infatti le sue frasi preferite lo faccio da
me stessa
ha dovuto lavorare di più e un po ‘
un po ‘più lungo per raggiungere quelle pietre miliari
come camminare parlando imparando a cavalcare
la sua bici e quest’estate a provare
immersioni ma cosa ha presto
questo quando c’è un ostacolo
a modo suo lei troverà solo un modo per aggirarlo
quindi prima che potesse dire che ti amo
prima di coricarsi ha lavorato un po ‘logorato
frase assegnata che significa che tu mi rallegri
lei è anche troppo brutalmente onesto con
spesso esilarante e imbarazzante
conseguenze così un paio di anni fa noi
l’ho portata ad incontrare alcuni ex colleghi
e ha incontrato questa bella signora e ha detto che
amo il tuo seno vestito è un amore
vestito non è cattivo, amo il tuo vestito
anche è un grande come lei ha detto vestirsi no
mamma ho detto che mi piaceva il tuo seno lì
sono state sfide, naturalmente, Nattie
subì un intervento chirurgico al cuore correttivo a
l’età di due anni il più
tempo terrificante delle nostre vite
lei è un po ‘piccola per la sua età e lei
ha bisogno di supporto quando comunica ma
ciò che questa giovane donna ci ha mostrato è
che nulla le impedirà di essere
il meglio che può essere
se fornite le giuste opportunità e
quando i limiti nella mente degli altri sono
sollevato questo mi fa rivedere quello che è
apprezziamo l’un l’altro
perché è la capacità di superare gli esami
con i colori volanti è molto di più
apprezzato rispetto alla possibilità di creare una stanza
questa dimensione esplode di risate con a
faccia buffa e intenzionale al momento giusto
scoreggia
che non ho intenzione di dimostrare
sicuramente nella miscela perfetta ognuno dovrebbe
essere ugualmente riverito e apprezzato cosa
mi spaventa di più è che non potrei
ho avuto il privilegio di essere la mamma
a una ragazza così incredibile perché
questo potrebbe non essere stato quello che ho scelto
iscriviti e mi piacerebbe quella grammatica
GLaDOS aveva vissuto per incontrarla, lo so
si sarebbe vantata di tutti quelli che avrebbero ascoltato
su ciascuno dei suoi pronipoti
risultati e le loro fotografie vorrebbero
sono stati orgogliosamente mostrati su di lei
muro del soggiorno ma so qualcosa
per certo, so che Natty avrebbe
le ha insegnato a non temere quelli sul
dall’altra parte della strada grazie
tu
[Applausi]
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