Looking back on Illness | Sanford Hare | TEDxDalhousieU

quando avevo 18 anni ero un
Adolescente relativamente normale , ho avuto un appuntamento
festeggiato e studiato un po ‘e io
ha fatto molte attività extrascolastiche
Ho avuto una famiglia di supporto e una stalla
la vita e penso sia importante che io
Prefazione della storia della normalità del mio
anni dell’adolescenza perché la mia vita è cambiata
molto improvvisamente ed estesamente nel mio
ultimo anno di liceo quindi nel maggio di
2013 Mi sono svegliato nel mezzo della
la notte e il mio piede destro stava formicolando come
se si fosse appena addormentato, non l’ho fatto
penso davvero a tutto ciò e sono andato
torna a letto la mattina seguente
il formicolio ha continuato questa volta in entrambi
i miei piedi e le palme delle mie mani ho
stava iniziando a sentirsi un po ‘malato ma
ancora una volta non ho davvero che nulla di
e ha continuato con il mio giorno il
la mattina seguente inizio a sentirmi male
e più debole e quando non potevo più
solleva le braccia sopra la testa, i miei genitori
mi ha portato al pronto soccorso ero un
a metà dell’ospedale e ne ha subiti molti
diversi test a raggi X CTS anche pochi
colpetti spinali
qualcuno qui ha mai cercato su Google
i sintomi in WebMD anche se tutti
ti dice di non farlo mai e poi di te
pensare che sei come un tumore al cervello dentro come
cinque minuti e stai morendo bene
Avevo fatto che la sera prima sono andato
in ospedale e la sua malattia si avvicinò
di cui non ho mai sentito parlare a lungo
nome spaventoso e un set pre severo di
sintomi e quindi ovviamente ho detto che c’è
in nessun modo ce l’ ho, ma non lo sapresti
alcuni giorni dopo ho ricevuto il mio
diagnosi
la sindrome di Guillain-Barrè, Gian Brae
la sindrome è una malattia autoimmune, quindi la mia
il sistema immunitario stava attaccando parti del mio
il sistema nervoso periferico colpisce
circa una persona su 100.000 mi ha accolto
e fino ad oggi la causa di ciò è ancora
sconosciuto quindi perché assumerò
che la maggior parte delle persone non sono neuroscienze o
i nerd della biologia ho intenzione di spiegare cosa
fa il più semplicemente possibile in modo che il
i nervi e i nostri corpi sono circondati da
un fodero chiamato mielina e questo fodero
consente loro di trasmettere segnali
in modo efficiente e rapido e ciò che è mio
il sistema immunitario stava facendo era dannoso e
distruggere questo foglio che circonda
loro e quando la mielina viene distrutta
i nervi non sono in grado di trasmettere loro
segnala efficientemente tra loro e per
questa ragione come il giorno è progredito il mio
i muscoli hanno smesso lentamente di rispondere al mio
segnali cerebrali
Ho ancora perso la capacità di muovermi liberamente
e sono stato messo a riposo per la prima volta nel
In ospedale avevano paura che io fossi
andando a cadere se provassi a camminare di nuovo
Ero figlio del reparto di cure intermedie
e lì avevano paura che se io
ho provato a mangiare cibo con cui avrei parlato
e non essere in grado di tirarlo indietro e
così sono stato messo su un nasogastrico al quale
collegato una proteina grande un frullato di proteine
e una pompa attraverso un tubo che è entrato
il naso e nel mio stomaco ho continuato
diventando sempre più debole e a causa di
questo il mio team sanitario stava diventando
preoccupato per la mia capacità di respirare
ha avuto tatuaggi di capacità polmonare per determinare
se il mio per assicurarsi che i miei muscoli del petto
stavano lavorando abbastanza bene per la fornitura di me
con ossigeno adeguato e mi è stato detto che
se la mia capacità polmonare totale è scesa sotto
2 litri dovrei essere intubato e
mettere su un ventilatore nei prossimi pochi
giorni la mia capacità polmonare lentamente diminuiva e
senza la frequenza del mio polmone
test di capacità aumentato prima di ogni
otto ore ogni sei ore ogni quattro
ore finalmente stavo gestendo appena sopra
due litri e ho provato il mio assoluto
più difficile tenerlo lì e ci sono riuscito
a quello per un giorno intero sono riuscito a mantenere
il mio volume polmonare totale a poco più di due
litri comunque il mattino successivo
durante un esame di routine il mio volume polmonare
inaspettatamente è sceso a 1,6 litri e io
è stato detto che avrei dovuto essere
intubato più tardi quella mattina questo è uno
dei tempi più spaventosi e della mia esperienza
con la sindrome di ombré lo è pochissimo
conosciuto come una malattia e come tale
tutto ciò che mi è stato detto del mio
la prognosi era che mi sarei ammalato
e più malato fino a un punto sconosciuto dove
Poi avrei plateau per circa una settimana
e poi inizierei lentamente ad arrivare
meglio l’incertezza dell’intubazione
tube mi ha terrorizzato come un diciottenne che
era stato abbastanza sano per il mio
tutta la vita a cosa sarebbe successo
sarei in grado di spostare sarei
in grado di comunicare la prospettiva di
essere entrambi incapaci di muoversi o parlare
in ogni modo mi ha terrorizzato questo pessimo caso
scenario incombeva sulla mia testa con un molto
possibilità reale e molto probabile e
non c’era niente che potessi fare per fermarlo
e cosa fai in una situazione come
che cosa puoi fare e alcuni momenti di
incertezza puoi sentirti come il nostro insieme
la vita sta arrivando schiantandosi intorno a noi
e qualche volta non c’è davvero niente
che possiamo fare e così facciamo ciò che gli umani
hanno fatto attraverso difficoltà per
millenni
sopportiamo e aspettiamo il cambiamento e così via
Tolgo io stesso nella situazione
finto che ero lontano nel
futuro guardando indietro su di esso da una cassetta di sicurezza
e posto confortevole e ho aspettato
quel momento per passare e così ho aspettato e
i medici sono venuti nella mia stanza d’ ospedale e
metti un ago IV nel braccio e mettimi
sotto anestesia e sono andato a dormire
mentre stavo dormendo mi sono sviluppato
polmonite ho avuto la febbre il mio battito cardiaco
e la pressione sanguigna è aumentata e sono stato inviato
all’unità di terapia intensiva l’ICU ero
ignaro di tutto ciò e mi sono svegliato due
giorni dopo, nel bel mezzo della notte
e le mie peggiori paure si sono finalmente realizzate
le mie braccia e le mie gambe si sono rifiutate di muoversi come
Per quanto provassi, le mie mani erano chiuse dentro
pugni permanenti e un tubo entrarono nel mio
bocca che blocca sia la mia capacità di
respira da solo e dai miei tentativi di
parole in bocca il mio tempo in terapia intensiva è
alcune delle mie esperienze più nebulose nel
all’ospedale ero così pieno di droghe
punto antibiotici
farmaci anti-ansia per mantenere il mio
frequenza cardiaca verso il basso per mantenere il mio sangue
pressare più farmaci per il dolore, anche io
aveva alcuni farmaci per mantenere gli altri farmaci
dai buchi che bruciano nello stomaco
e molti altri ricordo di averlo fatto
allucinazioni pensando che avevo cambiato
la mia stanza numerose volte perché io no
riconoscere più il mio ambiente ero
costantemente nel dolore e perché lo ero
in grado di muoversi
Avevo bisogno di aiuto per riadattare ogni parte del mio
la comunicazione del corpo era molto lenta e
spesso coinvolti i miei genitori la lettura
l’alfabeto ortografia parole lettera di
lettera se il mio braccio era dolente ho bisogno di essere
riadattato o combatto un prurito sul mio
fronte e questa è la mia esistenza per
ben sette giorni
notti erano di gran lunga il peggiore che sarebbe
spesso svegliarsi nel mezzo della notte e
essere lì non ci sarebbe nessuno per aiutare
me
mia madre dormiva spesso in un
ceduo sul mio letto e non sarei in grado
per svegliarla con i miei piccoli lanci e
di solito ero altrettanto infruttuoso a
colpire il pulsante di chiamata infermieri ora
perché è piuttosto buio, ho un
piccola storia per te e una specie di consiglio
per te se ti ritrovi in un
situazione come la mia ed è stato molto
mi ha detto subdolamente da una delle mie infermiere
un giorno così come ho detto che ero su un
intimo ero su un ventilatore che
funziona reagendo al muscolo del petto
tentando di respirare e poi si riempie
i tuoi polmoni con ossigeno e B quando sei
in una situazione come la mia sei
collegato a moltissime macchine che
monitora la maggior parte delle tue funzioni corporee
la tua frequenza cardiaca la pressione del sangue tuo
temperatura ecc. quindi se mai dovessi trovare
te stesso in una situazione in cui hai bisogno
l’attenzione di qualcuno
e non sei in grado di ottenerlo in nessun altro
ecco il trucco quindi se tieni il tuo
respiro per abbastanza tempo queste macchine
sono gonna pensa che non sei
respirazione e sono solo andando assumere
che stai morendo, quindi inizieranno
come un segnale acustico come un matto questo è un grande
modo per far correre un’infermiera nella tua stanza
ma ovviamente non lo consiglierei mai
abusare di questo potere perché non è un
buona idea di far incazzare la tua infermiera, ma è così
funziona in un pizzico quindi alla fine mio
la polmonite è andato via sono stato in grado di avere
il mio tubo per intubazione sostituito da a
tracheotomia quando ho iniziato il lento
processo di svezzamento dal
ventilatore, ma abbastanza presto lo ero
respirando da solo mi ricordo
distintamente la prima volta che ho preso un
respiro attraverso il mio naso in oltre due settimane
e la sensazione di aria che si muove dentro e
fuori dal mio naso e essere in grado di sentire l’odore
di nuovo era così incredibile che mi ha davvero fatto
apprezzare come la vita sia stata ed è stata
intorno a questo momento che qualcosa è iniziato
per cambiare ero ancora malato e lo ero
ancora dolorante non potevo muovermi ma lo ero
iniziando a stare meglio
le mie mani lentamente si sono aperte ho iniziato
parlare di nuovo e muovere le braccia un giorno
l’ospedale per noi è stato portato verso il basso per
la mia stanza e ho giocato qualche Wii Sports non
molto successo ho paura di dire che
Feci fisioterapia il mio primo giorno in cui lavoravo
con tre fisioterapisti
contemporaneamente e con molto duro lavoro
e lo sforzo nello sport sono riuscito a stare seduto
sul lato del mio letto questo era così
piccola cosa ma per me era così
enorme cambiamento per le mie ultime cinque settimane di
esistenza che ero così eccitato I
migliorato e lentamente ho iniziato a essere
disconnesso dalle macchine ogni
tempo è stato rimosso un altro filo o due
dal mio corpo mi sentivo come se fossi un passo avanti
più vicino a diventare di nuovo me stesso reale
di nuovo una persona sono stato trasferito alla Nova
Riabilitazione della Scozia e questo è il mio vero
il lavoro ha iniziato veramente la riabilitazione della Nuova Scozia
opera miracoli e la loro squadra di
i professionisti sono come nessun altro che posso
dire con certezza che non lo sarei
dove sono oggi senza il loro sostegno
e la guida sono stata tenuta molto occupata
fisioterapia due volte al giorno professionale
terapia una volta al giorno e terapia tre
volte a settimana anche qualche musicoterapia I
è stato in grado di prendere il mio recupero nel mio
proprie mani e ho potuto spingere me stesso e
alla fine ho eccelso l’incertezza della mia
il futuro era ancora lì ogni giorno era nuovo
e diversi e ce n’erano molti
battute d’arresto niente era mai stato più facile
dritto in avanti ma insieme al
battute d’arresto ci sono state molte piccole vittorie
entrare e uscire dal mio letto d’ ospedale
mettere i calzini da solo per il primo
tempo più difficile di quanto sembri
frequentando il mio diploma di scuola superiore I
è stato particolarmente contento di me stesso
quando ho imparato a fare un’impennata nella mia
anche se ovviamente la mia sedia a rotelle a
la riabilitazione dipendeva da una cosa e
che era in grado di camminare di nuovo a
prospettiva che era allo stesso tempo elettrizzante e
terrificante per me tutto ad un tratto il mio
la sedia a rotelle sembrava molto sicura e
comodo mentre mi alzo in piedi
sembrava molto incerto il mio fisioterapista
Carla mi legherebbe a tutti i tipi
diversi aggeggi che lo farebbero
sopportavo il mio peso corporeo mentre muovevano il mio
le gambe volevano maldestramente dall’altra
cercando di spingere me stesso avanti lei
mi ha spinto come nessun altro e più
di una volta io le darei un’occhiata a
incredulità su ciò che aveva programmato
io quel giorno e lei si rivolgerebbe a me e
dì hey , ti avrei mai chiesto di fare
qualcosa che non pensavo che avrebbe
riuscire e così vorrei stringere i denti
e vorrei roteare i miei occhi che sono
davvero bravo
ma mi butterei in qualunque cosa
attività shad per me quel giorno e di solito
non con grazia ma con un sacco di umorismo
e molta perseveranza e mi sono esercitato
e mi sono esercitato e poi un giorno ero
camminando e mi sono stabilizzato sui miei piedi e
Sono diventato più forte nel mio corpo e poi
era la mia data di dimissione ospedaliera a lungo termine
la cura è davvero un altro mondo c’è il
mondo reale che possiamo osservare e
partecipare ma mai veramente unirsi e
poi ci sono le infermiere del mondo ospedaliero
e medicine e orari e cambiamenti di turno
e sì, il cibo è veramente terribile come
tutti dicono che lo è
Sono stato in ospedale per quattro mesi
un mese e mezzo a Halifax
infermeria su Robie Street e poi
altri due abbastanza per strada
alla riabilitazione della Nuova Scozia quando camminavo
fuori da quelle porte alla mia data di dimissione
con le stesse porte che sono stato
entrare e uscire per gli ultimi dieci
settimane nessuno se ne accorse davvero
abbastanza anticlimatic un momento così grande
per me è risultato essere molto tranquillo
e questo trasferimento di potere che ha concesso
me la mia libertà devo dire che per
qualcuno che ha vissuto una vista molto a
ero una seria malattia che alterava la vita
fortunato per molti aspetti ho avuto una famiglia che
Era lì per me 24/7 non sono il
parole per descrivere quanto sono grato
li ho lì ho anche avuto un assistenza sanitaria
squadra che mi spingerebbe e vorrebbe
mi ha trattato di essere al di là della loro chiamata
di dovere le infermiere erano un altro gruppo di
persone che erano lì 24/7 i medici
che mi ha tenuto in vita il fisios e il
OTS che mi ha aiutato a diventare di nuovo me
Sono davvero per sempre grato per loro
sostenere ciò che ho davvero guadagnato da questo
esperienza come sono sicuro che potresti avere
indovinato da ora era un travolgente
senso di gratitudine questi quando hai
ha vissuto la tua intera vita con estremo
privilegio fisico e poi tutto a
improvvisamente non sei in grado di muoverti o parlare o
parla e siete costantemente nel dolore esso
veramente ti apre la mente come meravigliosa vita
è veramente e le piccole cose le persone
spesso diamo per scontato quando dico questo
la riabilitazione ero al quinto piano che
principalmente trattato con midollo spinale
ferite ho incontrato molti pazienti loro
pazienti che avevano nuovi terrificanti nuovi
feriti e pazienti che erano stati
paralizzato per decenni dopo l’infortunio
e io sono una delle poche persone che sono rimaste
su quel piano che era in grado di fare un
vicino al pieno recupero e uno dei pochi
la gente ancora che è rimasta su quello
che è stato in grado di lasciare a piedi questi
giorni la mia esperienza sembra per lo più lontana
rimosso è difficile collegare i miei ricordi
e la mia conoscenza di ciò che ho conosciuto
Avevo passato era qualcosa che ho
effettivamente passato attraverso non ne ho
effetti duraturi e residui
fortunato a non avere alcun permanente
danno ai nervi di quello che ho promesso a me stesso
un giorno fu che non avrei dimenticato come
follemente fortunato di essere qui ogni giorno
Posso camminare e correre e suonare il piano I
posso mangiare quello che voglio senza averlo
preoccuparsi di questo
Non ho bisogno di farmaci per tenermi
sano e quando voglio posso prendere un
respiro profondo e lasciare tutto fuori il
il futuro è la cosa divertente che costantemente
pianificato al massimo dettaglio e ancora
non sembra mai davvero andare come ho programmato
come la maggior parte della gente ha avuto un’idea di cosa sia mia
il futuro sarebbe sembrato carino
il liceo finito generico mi piace
l’estate va all’università in autunno
Non avevo mai messo molto pensiero in esso
è proprio quello che stava per succedere
finché non ho avuto un percorso che io
voleva viaggiare e all’improvviso
c’era questa enorme roccia sulla mia strada e
che tutto il percorso solo che è scomparso
dovuto ignorare ogni idea di un piano
su ciò che il mio futuro era gonna assomigliare
e affrontare la realtà che le cose
stavano per essere diversi e ho trovato
questo estremamente difficile da fare il mio
gli amici stavano andando all’università e
andare avanti con le loro vite e io ero
ancora qui a casa a continuare il mio
fisioterapia e continuando la mia guarigione
ma quando ero a casa mi dispiace per
io stesso avrei ripensato a quelli
piccole cose che erano così facili da prendere
per scontato e dimenticare soprattutto
quando la vita non è facile la vita è dura e
stancante e stressante e possiamo spesso
impantanarsi per piccoli inconvenienti
e frustrazioni ma alla fine del
giorno penso che se tutti possiamo prendere un
guarda le cose piccole e significative
che non ci abbiamo mai pensato due volte
mangiare camminare respirando e realizzato
quello a qualcuno là fuori questo piccolo
cosa sarebbe un così grande miglioramento
alla loro qualità di vita potremmo
renditi conto di quanto siamo fortunati ogni giorno
Mi sono reso conto che mi è stato concesso così
molti privilegi e il fatto che io fossi
in grado di recuperare le mie capacità fisiche ha
mi ha davvero ispirato nelle opportunità
ora il futuro è sempre incerto
ma qualunque esperienza venga a modo mio
so che potrò affrontarli
con le lezioni che ho imparato insieme
la via e con un apprezzamento per il
vita ti ringrazio
tu