di venire a parlare di fronte al
pubblico i the licks milano oggi su
questo palco sì alla mia età e senza
mai è salita su un palco fatto un po
fatica ad accettare però pensato che
questo casino come potesse essere
veramente un momento in cui diffondere
qualche cosa a cui io e tanti colleghi
ci dedichiamo un momento in cui qualche
cosa che finora è stato sussurrato
forse può venire gridato e cioè il
diritto alla comunicazione noi tutti
diciamo che la comunicazione è un
fondamentale diritto umano ma cosa
facciamo quando una persona non può
parlare e spesso non può adoperare
neanche le altre modalità comunicative
che tutti noi usiamo come i gesti la
mimica lo spostamento del corpo il
linguaggio del corpo e vivono una vita
le persone che hanno queste
caratteristiche vivono una vita molto
isolato una vita in cui spesso non sono
neanche considerate capaci di pensare e
allora ho pensato che questo potesse
essere l’occasione per diffondere
qualche cosa che è conosciuto come nome
però non è conosciuto a livello di di
comunità per cui quando c’è una
persona che non parla spesso pensiamo
che non possa parlare pensare questo ci
fa molto piacere che tu abbia scelto
questo pubblico credo non a caso perché
è un pò li vedi curiosi aperti
innovativi per raccontare per affrontare
questo tema effettivamente molto
delicato e poco conosciuto ecco ma a chi
è rivolta la cia che poi ci spiega cosa
è lo è
la comunicazione mentiva e poi ne
parleremo
è rivolta a bambini e adulti che per
case congenite cioè sono persone che
hanno avuto una asfissia la nascita e
hanno una palisi ceva l’infantile solo
le persone che noi vediamo in carrozzina
che spesso non riescono neanche a
muovere le mani e ad avere nessuna
autonomia persone con un ritardo
cognitivo notevole spesso dovuto a cause
genetiche malattie genetiche che
provocano ritardi intellettivo ea e per
molti delle persone sono affette
impossibilità parlare sono i bambini
autistici sono bambini con disprassia di
sviluppo e poi ci sono delle cause
acquisite pensiamo a un ictus a un
trauma cranico persone che non riescono
più ad esprimersi cause neurologiche
evolutive sono tutte le forme le
malattie neurodegenerative adesso si
parla basta molto dei malati di sla e
quasi tutti i malati di sla nelle fasi
finali della loro vita non possono
proprio parlare è già nelle prime fasi
della malattia riescono a fare fatica a
parlare e poi ci sono delle cause
temporanee capita che nel
in reparti di chirurgia maxillo facciale
di terapia intensiva delle persone anche
temporaneamente non possono parlare e si
è visto che per queste persone oltre al
trauma si può capire quello che succede
hanno anche meno adesione alle cure e
hanno dei ricoveri più lunghi
tanti anni che cerchiamo di diffondere
questo questo l’importanza della
comunicazione anche temporaneamente e
dei colleghi delle terapie intensive
tempo fa avevano detto ma se non parlano
cui amo meglio il corpo come se questo
fosse l’unica cosa caporale ecco tutti
queste persone sono dei candidati alla
comunicazione aumentativa alternativa
ecco questo ai allargato veramente
sembrava un problema di nicchia invece
può succedere anche a me voglio dire è
la descrizione che è fatto apre
moltissimo le possibilità e quindi
rende ancora più importante sapere
cos’è cos’è
abbiamo citato una sigla e lei appena
accennata un po ma ci sa che cos’è
sì devo dire una cosa a superare ha
detto può succede a tutti speriamo di
no però è importante pensare che
aiutare a comunicare con queste persone
interessa anche noi perché noi vogliamo
comunicare con tutti quindi anche con
chi non può quindi non solo come
destinatari dell’intervento ma anche
come persone che che
vogliono conoscere stare con tutti e non
possono stare con queste persone a
maggior ragione a maggior ragione adesso
entriamo entriamo in che cos’è allora
la comunicazione cia sta per la
comunicazione aumentativa alternativa ed
è tutto quello che può aiutare una
persona che non può parlare a
comunicare
quindi sono degli strumenti delle
tecniche degli ausili ma soprattutto è
la capacità dei partner comunicativi di
interagire con queste persone e di
facilità nella decorazione o quando è
nata allora la comunicazione aumentativa
ai primi segni sono stati gettati negli
anni 60 70 e nord america europa e si
sentono ma se ricordo bene su dei fatti
molto precisi sì quando i reduci del
vietnam che avevano avuti nei traumi
cranici non riuscivano più a a parlare
e allora le i logopedisti dovevano far
riemergere il linguaggio è obbligatorio
perché i sensi di colpa erano notevoli
quindi cercavano di far riemergere il
linguaggio però queste persone non
riuscivano e non riuscivano neanche
logopedisti invece danno degli altri
strumenti riuscivano almeno a comunicare
ed essere nella loro vita
protagonisti e lo facevano di nascosto
nei primi tempi finché la
la comunità queste questi strumenti
queste tabelle usate con gli afasici a
volte delle tabelle con l’alfabeto che
la persona indicava con le mani o con
gli occhi poteva permettere una
comunicazione nel po alla volta si è
capito che in certi casi la il
linguaggio non poteva ritornare e molte
persone che venivano dal campo della
dell’educazione ma anche dal campo della
tecnologia perché hanno subito provato
con degli strumenti tecnologici a si è
riunita per fondare nel michigan
la la società che scappa isaac e sta
per international society aumentati
valtenna tv comunication che cerca di
diffondere la comunicazione aumentativa
nel mondo o proiettato in questo un
attimo fa una bellissima descrizione che
leggo di che cos’è la comunicazione è
aumentata alternativa tutte le volte che
mi chiedono cos’è la comunicazione
aumentativa e alternativa do sempre la
stessa risposta e la voce di mio figlio
questo è michela mamma di stefano che
mi sembra sintetizza bene che è
ecco le definizioni e quello che dicono
i genitori sono solo più volte molto
molto sintetiche e belle ecco adesso
vediamo appunto gli strumenti a cui ha
accennato con gli strumenti di
comunicazione vanno da strumenti
semplici a strumenti tecnologici gli
aspetti degli strumenti semplicissimi
sono dei dei simboli semplici dei
simboli che rappresentano delle cose
possono essere indicate con gli occhi
con le mani
da da bambini che non possono parlare
anche in assenza dell’oggetto che loro
vorrebbero questi simboli
nella prima immagine avete visto una
mamma che propone una domanda al bambino
e il bambino può rispondere indicando
il sì o il no simboli spesso vengono
assemblati in tabelle di comunicazione
che sono assolutamente personali così
come i sistemi simbolici esistono
tantissimi sistemi simbolici nel nel
mondo vengono usate vengono assemblati
in tabelle che sono portabili su un
bambino cammina sul tavolino se non
cammina e il bambino può indica lo con
le mani con gli occhi o con delle
tecniche di codifica ci sono molti
strumenti tecnologici strumenti
tecnologici vedete alcuni strumenti che
vengono chiamati boca da boys output
communication and see alcuni sono molto
semplici si regista un messaggio e la
persona può schiacciare il tasto e
emette il messaggio è veramente tante
volte anche un semplice messaggio da a
un bambino e un adulto il senso di
esistere
io ricordo una bambina che a due anni è
stata due anni e mezzo è stata
ricoverata in ospedale perché non
respirava più e stata proprio
stomizzate e una bambina già parlava
quando è stata ricoverata e avrà di
total moltissimo uno di questi tastoni a
due messaggi perché poteva dire alle
infermiere
vai via quando venivano quindi il senso
di poter esistere potere
nell’ambiente decide a qualche cosa
perché sono persone che non possono
decidere
ci sono naturalmente strumenti
tecnologia semplice a tecnologia più
sofisticata stefano che lo conoscono
tutti
il malato di sla che usa l’indicazione
oculare per selezionare messaggi parole
eccetera
non c’è generano si sceglie uno
strumento solo ma noi diciamo un sistema
di comunicazione a seconda dei partner
comunicativi e a seconda di quello che
si vuole dire con un sistema di
comunicazione semplice ma molto
complesso da adoperare per i partner una
bambina con una pervicacia perché
voleva sapere ha chiesto alla sua mamma
cosa aveva successo alla nascita per cui
era in carrozzina quindi veramente
permettono di poter esistere
ecco quest’ultima immagine mi ricordo
che mai detto che leonardo sta
dialogando sta comunicando leonardo un
bambino con una sindrome gravissima il
pardo mentale però con tanti anni che
viene seguito qui lo vedete in un
giardino in una una festa che apre la
sua tabella e dice quello che vuole
quindi riesce ad essere autonomo i
contenuti sono quelli suoi non cambia il
carattere non fa diventare cambiare
però dà il senso della di esistere
nella prima immagine quando c’erano le
tante persone non so se avete notato ma
c’è una persona molto famosa che
hopkins e il fisico il quale utilizza ha
fatto anche uno speech a ted utilizza
però una voce la voce ufficiale anzi
artificiale non la sua nome tu mi avevi
detto che sia adesso
abbiamo avuto venerdì un convegno sulla
comunicazione aumentativa isla de venuto
un collega americano che lavora al
children hospital di boston è uno
specialista in comunicazione aumentativa
che adesso ha trovato il modo fa da
tanti anni così di registrare per
questi malati in moltissimi messaggi e
lui riesce a far registrare ammalati che
hanno ancora a persone che hanno ancora
la voce e molti chiedono ma come come
come fai dice gli dico che questi
possano servire e poi parla dei software
che vengono adoperati con indicazioni
oculare dovesi escono delle frasi dette
dal paziente detto con la propria voce
ci ha mostrato una signora che chiama il
suo cane e il cane sentendo la voce
viene
e poi ci sono tutti i messaggi di li
chiamo i messaggi di legame gli ultimi
messaggi dei dei figli dei papi time
interessante cioè quello che ha
accennato anche la tecnologia e
l’innovazione aiutano moltissimo in
questo modo
e pensare che le tabelle che proponete
sono tabelle con le icone che poi sono
entrate nel linguaggio di interfaccia
con con gli oggetti che usiamo oggi
però però questo punto è bastano di
stampo c’è molta enfasi sugli strumenti
gli strumenti senza un progetto senza
delle persone che vogliano relazionarsi
che diano tempo che di uno spazio che
abbia voglia di ascoltare che non
invadano con la propria la propria voce
non servono a niente infatti
quello che conta è veramente il lavoro
con i partner comunicativi altrimenti ci
sono queste sono frasi di persone che
usano la comunità che usano la
comunicazione aumentativa però dicono
prima di tutto devono credere in noi e
poi devono devono darci il tempo perché
tempo è molto importante un malato di
sla diceva recentemente che quando lui
sta componendo il messaggio tutti si
mettono a parlare perché non tollerano
il silenzio e non tollerando il silenzio
entrano a parlare e lui non solo non
riesce a finire il suo messaggio ma non
può seguire la conversazione cioè il
lavoro con i partner comunicative è
essenziale è unico è come quello che
se qui anche perché come come interessa
al mondo ted è la ragione per cui ci
sono i the top
ma c’è anche un action che avete
pensato e capire ma che avete non
l’abbiamo pensata noi l’opera in canada
una action cioè al no intanto questo
ottobre è il mese per la
sensibilizzazione della comunicazione
aumentativa alternativa quindi qui cade
a fagiolo
e poi sta facendo tante azioni tra cui
una di fare questo logo che dovrebbe
venire esposto nei negozi nei teatri nei
luoghi pubblici dove si trovano
all’interno delle persone che sono
disposte ad ascoltare chi non parla
utilizzando eventuali strumenti di
comunicazione senza rivolgersi alla
accompagnatore e questo è molto
importante per la dignità e il senso di
esistere della persona disabile [Applauso]
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