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Happy Healthy Children Free of Brain Cancer | Moira Clay | TEDxFremantle


[Applausi]
Helen Keller ha detto da solo che possiamo farlo
poco ma insieme possiamo fare così tanto
hai mai avuto un tempo e sei stato
cercando di ottenere qualcosa ma è solo
sembra impossibile ma poi ti alleni
con qualcuno o forse anche un gruppo di
le persone e tu spazzi i tuoi obiettivi che mi piacerebbe
per raccontarti una storia di speranza, una storia
circa il potere della comunità circa
spirito di generosità e di portare
le martore collettive insieme per raggiungere a
apparentemente insormontabili ottenuto sei
anni fa ero su una salita di raccolta fondi
nelle Alpi italiane era in corso la scalata
guidato da un uomo di Fremantle un padre noi
stavano camminando lungo le Alpi
circondato da maestose cime innevate
montagne e questo papà mi stava dicendo
del suo più giovane ragazzo, Elliot, i suoi ricci
con i suoi grandi occhi le lunghe ciglia alle sue
molto voce roca Elliot amava pirati lui
c’è piaciuto tutto pirati infatti
avevano una nave pirata nella loro parte anteriore
all’iarda Elia fu diagnosticato un
cancro al cervello aggressivo nel 2009 suo padre
era alla disperata ricerca di risposte per il suo
figlio sapeva che non poteva farlo da solo
così ha sfidato 20 dei suoi amici a
scalare una montagna nelle Alpi e rilanciare
fondi per il cancro al cervello infantile
la ricerca erano solo persone normali
c’era un’infermiera e ingegnere un camionista
ma sono venuti insieme per una causa e
insieme questo gruppo di intrepidi
negli alberi hanno raccolto quasi un milione
dollari in pochi mesi e questo
il finanziamento è stato utilizzato per acquistare aa
macchina di imaging 3d high-tech per
ricerca e da questo sforzo comunitario
un ente di beneficenza chiamato gli avventurieri che
raccoglie fondi per il cancro al cervello infantile
la ricerca è iniziata a Fremantle e anche se
il finanziamento raccolto da questo primo
il cliente ha gettato le basi per un mondo
condurre tragicamente lo sforzo di ricerca
Era troppo tardi per Elliot e nel 2011 a
il padre doveva seppellire il suo bambino io sono un
ricercatore medico e sono un appassionato
difendere come può la ricerca medica
portare a vite prolungate in ridotto
soffrendo in tutto il mondo non puoi
essere consapevoli che alcuni dei progressi noi
dare per scontato erano in realtà guidati da
La ricerca australiana squadra la scoperta
di pelle spray per le vittime di ustioni
collegamento tra la posizione di riposo e
sindrome della morte infantile improvvisa e il
cura per le ulcere gastriche ma che dire
pozzo del cancro infantile 60 anni fa
il cancro infantile era una condanna a morte
per un bambino ma ora grazie ai progressi
dalla ricerca medica in Diagnostica
personalizzato quella chemioterapia
tassi di sopravvivenza della radioterapia per alcuni
i tumori infantili sono ora aumentati a
oltre l’85% ma trovare risposte per
il cancro al cervello dell’infanzia si è dimostrato essere
tumore cerebrale infantile molto stimolante
uccide più bambini di malattia in
L’Australia rispetto a qualsiasi altra malattia
e lascia i sopravvissuti per tutta la vita
effetti collaterali debilitanti
questa è la mia amica Abbi sembra una a
felice ragazzo sano che ama il colore
rosso lei ama il suo cane suo fratello e
lei è dannatamente bravo a suonare la
piano anche a Abbi è stato diagnosticato un cervello
cancro quando aveva appena quattro anni
ha subito un trattamento e lei è ora
nove e per fortuna lei è in remissione
ma quella remissione ha un costo elevato
Abbi non avrà mai una testa piena di capelli
lei indossa apparecchi acustici e ha la cataratta
non sarà mai in grado di riempirla completamente
polmoni juda cicatrici che ha ritardato
imparare le difficoltà sociali e il
il danno al suo cervello ha avuto un impatto su di lei
crescita che significa che ha bisogno di a
iniezione giornaliera di ormone della crescita lei
vede specialisti ogni due o tre
settimane all’ospedale pediatrico di Perth
lei ha una risonanza magnetica ogni tre mesi e a
puntura lombare ogni sei mesi lo è
altamente improbabile che lei sarà mai
capace di avere figli suoi e di lei
rischio di contrarre tumori secondari come lei
invecchia diventa molto più grande, quindi perché lo è
tumore cerebrale infantile così difficile da trattare
e perché è l’impatto dei trattamenti così
debilitante bene quando nasce un bambino
il loro cervello si sta ancora sviluppando così
impatto di un tumore in un cervello in via di sviluppo
provoca il caos attualmente disponibile
terapie per il cancro al cervello uccidono il
tumore ma uccidono anche tessuti sani
che è altamente dannoso ce ne sono alcuni
farmaci chemioterapici che non possono nemmeno ottenere
nel cervello
grazie al sangue-cervello protettivo
barriera e ora conosciamo il diverso
i tumori cerebrali infantili hanno multipli
variazioni genetiche che lo rendono uniforme
più difficile da trattare quindi sappiamo che c’è
una grande sfida avanti e c’è molto
ancora da fare ma conosciamo le aree
che abbiamo bisogno di indirizzare attraverso la ricerca
nel corso degli ultimi otto anni un grande
comunità di avventurieri ha la rabbia ha
ha raccolto dieci milioni di dollari per
ricerca sul cancro cerebrale infantile che hanno
sollevato questi fondi attraverso persone come
io faccio avventure che li portano via
fuori dalla loro zona di comfort saltando fuori
un aereo che si arrampica in corda doppia
immersioni subacquee in bicicletta e persino bastone
combattendo che sto facendo del mio meglio
impressione di Lara Croft i fondi
cresciuto dagli avventurieri hanno fatto un
grande differenza
otto anni fa c’era una persona
passare metà del tempo a fare
ricerca sul cancro cerebrale infantile al
telethon kids the Institute ora che c’è
un team di 12 ricercatori che stanno conducendo
il mondo nei test preclinici di
terapie più nuove e più sicure
per il cancro al cervello infantile
anche gli avventurieri hanno finanziato qualcosa di simile
è stato abbastanza unico nel 2013 hanno finanziato il
simposio globale sul cervello infantile
cancro questo simposio ha acquistato 50 dei
esperti di ricerca e clinici del mondo in
un particolare tipo di cancro al cervello a
L’Australia occidentale erano questi esperti
incaricato da Elliott, con l’arrivo
con un piano per trovare le risposte per questo
cancro al cervello
hanno escogitato un piano loro
pubblicato e, soprattutto, loro
ha formato una collaborazione globale globale
collaborazione che include la ricerca
squadre provenienti da tutto il mondo include
Germania, noi il Regno Unito e la squadra
L’Australia è al posto di guida come a
risultato di questa collaborazione ogni bambino
diagnosticato con un tumore al cervello in
L’Australia ha il loro tumore geneticamente
analizzato da esperti in Germania
questo significa che i medici sanno esattamente cosa
stanno trattando e molto presto a
prova clinica multinazionale che sarà
ha annunciato questa è una nuova terapia che
mostra tutti i segni di essere di più
efficace e ha il potenziale per
ridurre alcuni dei componenti più tossici
degli attuali scienziati della terapia che lavorano
collaborativamente in tutto il mondo è parte
di una continua evoluzione nel modo
la ricerca è fatta e organizzata è
chiamato scienza 2.0 scienza 2.0 è
abilitato dalla tecnologia di rete il
Internet ma è guidato dalla necessità di
trovare risposte per malattie complesse come
tumore cerebrale infantile quali bambini
come Abby e la sua famiglia vivono
ogni giorno quindi potresti chiederti cosa può fare
A volte pensiamo che non possiamo fare un
differenza perché c’è solo uno di
noi, ma la vostra parte in una comunità che
si preoccupa se grande o piccolo fa un grande
differenza
trovare una cura per il cervello infantile
cancro o qualsiasi altro disturbo
un papà di Fremantle ha ispirato a
comunità di avventurieri che ha continuato
raccogliere fondi per il cervello infantile
ricerca sul cancro e leader mondiale
gruppo di ricerca e una rete globale di
esperti questo fa la differenza
nessuno scienziato o anche una sola ricerca
la squadra può risolvere una malattia così complessa come
tumore cerebrale infantile ma insieme questo
partnership tra la comunità
tra il gruppo di ricerca e tra
la collaborazione globale di esperti ha
cancro al cervello dell’infanzia fermamente nel suo
viste
grazie
[Applausi]
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