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Doença Falciforme: Muito além da meia lua, uma Lu(t)a inteira | Altair Lira | TEDxRioVermelho


inizialmente vorrei prima
Vorrei ringraziare il
Cordialità spiritualità a tutti
vecchio a tutti i più grandi del
ci hanno guidato e aiutato
qui
In quel momento mi piacerebbe anche
raccontare una storia che ho sentito da un
scrittore di nome Peter Senge
la storia si chiama Ti vedo tra il
tribù natalizie settentrionali in africa
a sud il saluto più comune è equivalente
al nostro ciao popolare è espressione solo abona
significa letteralmente che ti vedo
membro della tribù si dovrebbe rispondere
dicendomi se sanno che significa che io sono
qui l’ordine dello scambio è importante
perché finché non mi vedi non esisto
è come se ti vedessi che mi hai fatto
usura e significato implicito nella lingua
è parte dello spirito di disposizione
noi chiamiamo un pulsante un accordo
di spirito che dice che una persona è
una persona a causa di altre persone
Questo insegnamento africano
trasporta in un momento cruciale del
La nostra vita era quando nella prova di
abbiamo avuto un risultato del
diagnosi di nostra figlia
lei aveva una malattia chiamata malattia
falciforme è lo spavento iniziale in questo
momento in cui guardiamo a quello
risultato e cerchiamo di sapere con chi
parleremo
questo dialogo può decidere il primo con
la genetista ci ha guardato e ci ha detto
tutto ciò che dovrebbe essere in relazione a
la malattia ci calma ma allo stesso tempo
c’erano parecchie angosce come la
la vita di nostra figlia come sarebbe stata lei
sviluppo della crescita
la paura molto spaventata mette in dubbio molti dubbi
abbiamo passato mesi a cercare
leggendo tutti i tipi di manuali
tecnico che accede a tutti i tipi di
informazioni
sapere sempre di più su questo
malattia e abbiamo scoperto la forma di cellule falciformi di
falce o di mello a una malattia
ha causato dolori alle articolazioni
una malattia che ha portato alla suscettibilità
polmonite e altre infezioni.
complicazioni
solo quell’informazione che noi
abbiamo avuto
non corrisponde a quello che noi
stavamo vedendo nostra figlia chi
crescere sorridendo mentre si gioca e
inoltre, questa informazione è entrata in collisione
fortemente con i nostri sogni dovrebbe
Crescere sorriso per giocare con un bambino
come un altro ma quando il
i bambini hanno iniziato verso le otto
mesi di vita otto mesi
l’anemia falciforme è venuta spietatamente
già con ricoveri e molti dolori
dolori
in quel momento anche un’altra domanda
ha iniziato a far parte della nostra vita quotidiana
dovremmo o non dovremmo formare un
associazione di persone con
la difesa della malattia era nostra
è un professionista della salute che
seguire con lui
lei ha detto che in alcuni posti quello
l’ associazione era sempre migliore
c’è stato un combattimento c’è stato un cambiamento nel
la prognosi della vita delle persone
Ci è voluto più di un anno
la decisione di formare un’associazione
fino a quel momento non erano molto
preoccupato di prendersi cura di nostra figlia, ma
otteniamo il contatto di alcuni genitori e
abbiamo provato a parlare con loro perché l’ho fatto
era un sogno era un sogno che non lo facevamo
potremmo vincere da soli, abbiamo bisogno
altri sogni per essere in grado di continuare a
cammina e questo ci ricorda un altro
insegnamento africana che così dice
Vuoi andare veloce, basta andare se tu
vuoi andare lontano, vai con te
eravamo allora alla ricerca dell’altro
persone con altri sogni per essere in grado di
aiuto in questa passeggiata
ma sognare quello e là pensiamo il
sogno di una vita migliore
otteniamo il contatto degli altri
i genitori e abbiamo chiamato un incontro a
quale grande gruppo
gli sguardi erano estremamente sofferti
Mentre chiedono cosa sono
facendo qui perché sono qui
ed è stato in questo incontro di dolore che noi
ci siamo resi conto che avevamo molto di più
dei nostri amori essere in grado di trasformare
le nostre vite e quei genitori nel
informazioni come questa.
bassa aspettativa di vita
alcuni genitori hanno detto di averlo sentito
un professionista della salute che mio figlio
muori con 7 o con 14 o con 21
anche oggi non so perché sceglierne uno
numero cabalistico 7 per essere in grado di illustrare
questa prognosi
e abbiamo chiesto alcune cose per questo
padre e i suoi genitori quale era la malattia
malato a te perché lei
Ci disturba così tanto che abbiamo paura
e dovremmo unirci dentro
un’associazione per trasformare questo
la realtà dovremmo costituire a
processo che dovremmo chiamare
unione è quella che ha vinto un nome
abbot fao bahiana associazione di persone
con anemia falciforme
l’associazione questo incontro persone
con gli amici di famiglia
professionisti della salute con la missione di
lottare per il diritto di difendere le persone
cittadinanza per una salute migliore
in quel momento forse nemmeno noi
che stiamo disegnando a
importante cambio di direzione nel nostro
proprie traiettorie
stavamo iniziando a dire che il
il problema delle persone con
l’anemia falciforme non dovrebbe essere un
solo delle loro famiglie, ma dovrebbe
avere dell’intera società ma da vedere
se era un sogno che non si calmava
solo un discorso era a
dialogo che non riguardava solo il
creazione di un’associazione
quindi possiamo dire che il nostro
parlare di oggi non lo è neanche
non stiamo parlando solo di
come abbiamo creato un successo
ma parla come gente gente
gente semplice che non aveva mai
pronunciato all’interno di un processo
sono riusciti a trasformare i loro
dolori
un atto di amore di essere vivi in azione
trasformando l’amore per se stesso
realtà
hanno iniziato a pensare che potevamo
essere soggetto della nostra storia
togliere la malattia dal centro dell’attenzione e
mettere la persona con anemia falciforme
nel centro di cura c’era più di uno
semplice gioco di parole
era un cambiamento dal punto di vista di
costruzione di una politica di salute pubblica
riflette un cambiamento nel modo di pensare e
la costruzione di queste politiche e
lì una frase ci ha segnato molto è stata la
frase del movimento di persone con
carenza che non avrà quindi nulla a che fare con
senza di noi e questo ci ha segnato
perché alcune persone ci hanno visto come un
dei genitori di quel film, l’olio di Lawrence
devono aver guardato e abbiamo detto
che i genitori del film l’olio di
ha scoperto un composto che
ha cambiato la qualità della vita del tuo
figlio
ma ne avevamo riscoperto un altro
composto che aveva modificato il nostro
la vita che era la speranza di sognare o
speranza per speranza e cyberbullismo
creato da Paulo Freire non significa
spero di sperare non è di mollare
la speranza è di portare avanti la speranza e l’essere
insieme ad altri per fare un
modo diverso e poi abbiamo capito
che la nostra partecipazione come
l’associazione la infastidiva, ma era anche lei
la molla propulsiva e trasformante di
realtà che non erano dovrebbe
partecipazione che non era limitata a
solo ai nostri occhi, perché noi
troviamo che altrove questi
altre associazioni potrebbero unirsi
noi e abbiamo formato la FAO
formazione federativa
associazioni nazionali di persone con
l’anemia falciforme ha consolidato un altro
pensa e agisci localmente ma ora
dobbiamo agire e pensare globalmente
perché il sistema sanitario in Brasile lui
pensare struttura sanitaria in
comuni, stati e governo federale
quindi dobbiamo essere molto di più
stavamo parlando di
protagonismo delle persone con
Sickle non solo in edilizia
ma partecipiamo
efficacemente nella costruzione di manuali
formazione di professionisti nel
costruzione della politica sanitaria nazionale
della popolazione nera ma per occuparsene
gli aspetti ci hanno portato un’altra domanda
i manuali non hanno affrontato il perché
stessa malattia e l’anemia falciforme
anche se la malattia genetica di maggiore
prevalenza in Brasile con un caso ciascuno
mille nascite
e qui nella baia un caso ogni 650
le nascite avevano preso quasi uno
secolo per costituire un politico
perché spiego il primo rapporto
sulla malattia
cella falciforme
fidel nel 1910 stati uniti
mentre la prima politica pubblica
per incontrare persone con la malattia unica
successo nel 2005, 95 anni dopo rivela
c’è un altro sociale e
estremamente grave che l’impatto di
il razzismo nella malattia falciforme è
una malattia prevalente nella popolazione nera
prevalente non esclusivo e
dimostrare che il suo aspetto ha lasciato il posto a
Continente africano parte dell’Asia e
d’Europa e Jem ingresso
Anemia falciforme nel nuovo mondo lo farà
finendo con la tratta di persone
che sono stati derubati rapiti nel
continente africano
un medico lauren smith nello studio su
qualità della vita e equità, spiega
bene questo fatto
lei ci dice che la questione della razza ha
era intrinsecamente legato alla malattia
cella falciforme
dal momento che la sua descrizione pur essendo poco
agio contemplando questo dice laura
in noi dobbiamo ammettere che cosciente
inconsciamente la prevalenza di
anemia falciforme nella popolazione nera
non riguarda solo le risorse disponibili
per la ricerca ma anche per il
trattamento di queste persone
eravamo quindi di fronte a una situazione
che è andato oltre il piano biologico per
oltre a parlare di una sua malattia
sequele
siamo di fronte a un’esclusione causata
razzismo che si stava diffondendo nel
la società rendendo difficile l’accesso
conoscenza, informazione e
fornitura di assistenza sanitaria
come dice la laura in 20
Non è facile, non è comodo parlare.
sul razzismo ma quando immaginiamo
che entreremo nei motori di ricerca
essere google essere qualsiasi altro e ci siamo
troveremo più di 400 mila pagine
parlando di anemia falciforme e quella
oggi 2018 108 anni dopo il primo
relazione scientifica professionisti della salute
studenti medici e infermieri
altri non conoscono la malattia
abbiamo la certezza del razzismo lì
istituzione operante per mantenere il
Anemia falciforme nell’invisibilità a
anemia falciforme incidenza suo
gravità
dovrebbe essere considerato in quel paese come
un problema di salute pubblica ma
immagino ci sia voluto quasi un secolo per
avere questa assistenza
Non so se capisci, ma noi
Abbiamo trascorso della vita familiare per
dimensione locale ad una dimensione globale
È tutto perché osiamo avere un
Sogno e all’improvviso ci rendiamo conto che il
il nostro sogno era molto vicino al
martin luther re parole che visse
Ho un sogno
Abbiamo fatto un sogno e stiamo andando a combattere.
per realizzare questo sogno e all’improvviso
abbiamo visto che il nostro sogno era anche il
sogno di zombi
E ‘stato il piano del sogno è il sogno di
gli elettroni sapevano della nascita
mariele franco dice che siamo katendê
abbiamo visto che questo sogno era il sogno del
Movimento nero brasiliano che ha detto
i nostri passi vengono da lontano il sogno di
una società più egualitaria e giusta
passa anche per l’ accesso ai pass per la salute
la qualità delle cure e il
vivere con anemia falciforme in
Devo sapere perché, se oggi abbiamo
le difficoltà e le medicine mancanza
manca assistenza se ne abbiamo diversi
problemi guardiamo indietro e vediamo
che qualche tempo fa non l’ avevamo fatto
quasi nulla e poi ricordiamo a
un altro film matrice più precisamente il
terza rivoluzione nella scena finale dopo
che ogni lotta tra uomini e
macchine utensili
l’aiutante di oracolo, che tutto
sa e vede tutto nel film e non da
Una donna nera è l’aiutante?
Si tratta di lui e così dice la signora
Sapevo che sarebbe finita così lei dice di no
Non lo sapevo ma credo creduto
È sempre stata nostra convinzione credere
è sempre stata la nostra speranza e la nostra
la vita crede che rima con speranza
quindi ci rendiamo conto che non lo facciamo
dovremmo vincere da soli, abbiamo bisogno
di più persone
ancora di più per sognare noi e noi
abbiamo una grande campagna mondiale
con una frase che amo una persona con
anemia falciforme in quattro lingue
Francese inglese spagnolo e portoghese
invitiamo le persone a fare un
poster e pubblicare
abbiamo ricevuto più di 2500 foto in più
da 20 paesi
Non parliamo nemmeno dell’amore in una situazione.
estremamente difficile per tutti
chi pensa a una società migliore
una società migliore che ci chiede di
possiamo vederci e possiamo
dire la loro e l’altro solo Abona siamo
possiamo ascoltare gli uni dagli altri
psicologo e che non possiamo vederli
possiamo riconoscere che il nostro
le differenze non ci spingono troppo lontano
contrario
sono esattamente la nostra differenza aquino
insieme e rafforzarci e farci vedere
che possiamo combattere per una società
fine macchinista e omofobia
è il nostro sogno è il nostro invito arriva a
sognare di noi perché quel sogno è
al di là di ciò che vedi di ciò che senti
per cosa vivi?
Io sono perché non siamo nessuno libero
mano uno un’importante
[Applausi]
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