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A Fighting Chance | Joosje Lupa | TEDxGeorgetown


Voglio che tu pensi per un momento
quello che hai fatto stamattina ti sei svegliato
si è vestito forse è andato per una corsa che ha fatto
una decisione su cosa avere per
colazione o non fare colazione
hai saputo che stavi arrivando a questo
evento per un po ‘hai preso i biglietti
ha chiesto ai tuoi amici di venire e
forse lungo la strada ti rendi conto
probabilmente avevi bisogno di un caffè, così hai chiesto
i tuoi amici se potessi fare una sosta
Zaxby e ora sei seduto qui
chiedendo perché ho appena trascorso l’ultimo
minuti a parlare di cose probabilmente
non ci ho nemmeno pensato bene
ecco perché perché non hai nemmeno pensato
due volte oggi voglio parlarti
come le cose che ho appena elencato rappresentano
uno dei più grandi poteri che hai
ma prima voglio parlarti di
Il mio fratellino è diventato ossessionato
con il film arrossì e arrossì
tutto quello che poteva trovare nel bagno
Voglio dire tutto la mia camicia da notte i miei giocattoli
l’orologio di mia madre e una volta perfino se stesso
lo abbiamo preso un piede nel water
ciotola pronta per le sue grandi avventure nel
impianto idraulico o le settimane in cui mio fratello
appena rifiutato di girare a sinistra, ruba
patatine fritte di piatti della gente e
ristoranti e ha tirato gli allarmi antincendio
nei ristoranti nei negozi e anche
fermato i treni
questo è Maxie Maximilian Hendrik lupa o
Maxie è il mio fratellino , è esattamente lui
un anno in dieci mesi più giovane di me
e esattamente mezzo piede più alto il suo
gli architetti preferiti che Antony Gaudi ha
passo perfetto lui veramente intendo davvero
ama le costole alla griglia e odia i suoni
che sono troppo rumorosi anche lui ha l’autismo
quando stavo preparando il discorso che ho trovato
io stesso devo andare su Google per trovare un
definizione di autismo anche 18 anni dopo
la sua diagnosi mi fa ancora fatica a mettere
la sua esperienza in parole ma per il
Per maggiore chiarezza, ecco cosa dice Google
che l’autismo è l’autismo spesso definito
come il disturbo dello spettro autistico è un mentale
condizione presente fin dalla prima infanzia
caratterizzato da difficoltà
comunicare relazioni formanti e
usando concetti astratti è cronico
e può essere curato ma mai curato
potrebbero verificarsi persone con autismo
sintomi come inappropriati
comportamento compulsivo di interazione sociale
azioni e parole ripetitive di autolesionismo
sensibilità al suono o tic questo
Definizione non mostra l’intera
bella storia complessa e in evoluzione
questa definizione non mostra i volti
della comunità di ism, né di quelli
chi si prende cura di loro non fa l’autismo
qualcuno un genio autistico non significa
che qualcuno è incapace di amare questo
Definizione non mostra il volto del mio
Maxie il cui compositore preferito è il pop
Stravinsky a cui piace il salame solo a
un po ‘troppo e a chi ho
per lo più solo in grado di comunicare
con citando film Disney e sì dentro
Oltre a tutte le storie divertenti che ho
raccontato sono le storie di capricci del
volte mi hai strappato i capelli così forte
è uscito a mazzi nelle sue piccole mani
del tempo in cui sarebbe scappata
lasciando mia madre e io frenetici e
terrorizzato chiedendomi se lo avremmo mai visto
ancora
ma oltre a tutti questi momenti
sono momenti belli momenti di puro
vera connessione condivisa senza parole
cosa si aspettavano i tuoi genitori da te
crescere quello che i tuoi insegnanti si aspettavano
di te cosa ti aspettavi da te
probabilmente un po ‘di allenamento intorno a due o
tre parlano allo stesso tempo leggendo
alle sei
test compiti a casa gli amici che passano attraverso
la tua fase imbarazzante e poi per alcuni
le aspettative sono buoni voti
ottimo servizio alla comunità
posizioni di comando capitano sportivo
navi e poi entrare in un bene
college in casa mia che non era ed è
non come misuriamo il successo crescendo il mio
la mamma mi diceva spesso onestamente Yosha
Sono solo felice che tu possa parlare e lei
significava davvero nei nostri marcatori di casa per
una vita di successo non erano voti o
extracurriculars si stavano formando pieno
frasi e riferendosi a se stessi in
i primi bambini con autismo
non imparare nulla da soli loro
devono essere insegnate le abilità di base
più e più e più volte quando Max
è stato diagnosticato per la prima volta che aveva un tipo
terapia chiamata comportamentale applicata
analisi uno dei pochi provato
interventi per l’autismo che potrebbe spendere
solo fino a 15 sedute di terapia
indicando qualcosa e seguendolo
mentre cadeva a terra ora e ora
e ancora una volta il suo terapista sarebbe caduto
un giocattolo dal seggiolone solo per lui
fissare lo spazio nel mio fratellino
da insegnare a lavarsi i denti come
fare la doccia abbiamo scoperto quando aveva 15 anni
che in realtà ama veramente davvero
correndo ora un bambino tipico potrebbe andare avanti
corre nel suo tempo libero o si iscrive alla scuola
il team di atleti ha pensato a un’opzione per Maxie
sono solo quattro anni più tardi che noi
posso mandarlo su corse da solo ed è
grazie ad Apple con cinque il mio iPhone noi
può seguire i suoi movimenti e assicurarsi
non si sta perdendo, questo è enorme questo
è uno sviluppo enorme per il nostro piccolo
ragazzo e io sono una cosa enorme per lui all’età di 19 anni
quando avevo 19 anni ero sottoposto a pressioni da parte dei pari
dai miei compagni di Georgetown per ottenere
lo stage estivo perfetto è lui
finalmente in grado di fare qualcosa di semplice
lui ama e non è nemmeno come lui può
andare a correre quando vuole lui no
sapere come chiedere che vada a correre quando il mio
la mamma decide che probabilmente dovrebbe andare su a
correre anche su questa semplice parte di base di
la sua vita
non ha controllo e penso a tutto
le volte in cui mi lamentai di doverlo fare
fare una corsa almeno potrei se volessi
per molti genitori la diagnosi di autismo
è un gateway in un nuovo mondo il mondo
del tuo bambino del suo specifico
caratteristiche del pensiero al di fuori di
la scatola di madri e padri stanchi
non c’è una guida su come essere il
genitore di un bambino autistico da ciascuno
il caso è così individualizzato che Maxie ha un
combinazione unica di caratteristiche
e che ha un alto funzionamento
intelligenza, ma a basso funzionamento e
comportamento che lo rendeva quasi impossibile
trovare per lui a scuola per andare dentro
l’inizio è solo grazie al mio
madre che non si arrende mai da noi
sono stati in grado di trovarne uno
questo è Maxie at the Child School in New
York ‘s Roosevelt Island ma è così
non finisce con il trovare una scuola allora
entra con stare dentro
Maxie era spesso il più forte in questo
classe ma di gran lunga il peggiore si è comportato
era difficile per la sua intelligenza a brillare
quando ha lottato per sedersi attraverso un
tutta la classe ha lottato per esprimere le cose
semplice come la necessità di andare al
bagno e faticato a rispondere
domande era difficile per lui fare bene
quando la maggior parte delle volte tutti i suoi
gli insegnanti hanno visto un comportamento gravemente compromesso
bambino l’esperienza dell’apprendimento e
chiedere informazioni alla classe semplicemente no
è stata un’opzione per lui ma non è così
significa che non impara e non chiede informazioni
è una mente eccezionalmente curiosa e
cerca e beve informazioni
per esempio il suo architetto preferito è
Antoni Gaudí
lo troviamo spesso riversato su Wikipedia
articoli che leggono tutto ciò che possono
Gaudi e le sue opere sono le più felici che abbiamo
mai visto il nostro bambino è stato il primo
tempo in cui ha visto la Sagrada Familia
Barcellona è stato come guardare qualcuno
In trance
ma il sistema scolastico della nostra società no
fornire un’opportunità per la sua curiosità
a brillare mentre campus ottiene irritato con
reclutando e vedo i miei compagni studenti
passare dalla sessione informativa alla sessione informativa
vestirsi in modo formale, tutto ciò che vedo è il mio
fratello e coi suoi pari con gli esseri umani
la stessa energia e passione di qualsiasi
Studente di Georgetown con una frazione di
le opportunità a cui penso
Reclutamento Penso al lavoro
applicazioni raccomandazioni GPA I
pensa a come un anziano al college
tutti i miei amici parlano di quanto siano spaventosi
il futuro è come è una grande domanda
funziona bene, sai cosa è in realtà a
punto interrogativo
il futuro Maxi di mio fratello ama l’ arte lui
ama la musica che ama socializzare che ha
un grande senso dell’umorismo e lui prende
l’orgoglio in se stesso quando realizza
qualcosa di nuovo come prendere un taxi
se stesso o saltando da un trampolino o
comprare una bottiglia d’acqua ma cosa viene
dopo di lui College non ha un lavoro
desideriamo dove andrà a vivere chi è
con lui vivrà a casa per sempre
sarà mai avere la possibilità di cadere in
amore queste sono domande che non facciamo
avere una risposta
– e l’intelligenza è impossibile rispondere
Lo sviluppo di maxi non è lineare
fa enormi progressi un giorno e poi
regredisce completamente il prossimo popolo
intorno a me sono così spaventato perché loro
non abbiamo un piano decennale che non conosciamo
quello che succederà la prossima settimana in modo che il
il mondo non è costruito per maxi ma quello
non significa che non ha nulla da offrire
voglio condividere una citazione di mia madre
memorie turbolenza una storia vera di
la sopravvivenza che mette in parallelo la sua esperienza
come unico superstite di un incidente aereo
e come madre di un bambino autistico
è disponibile su Amazon citando da
il libro non credo che ci sia un
persona reale all’interno Maxie urlando a
uscire Maxie è reale forse non lo è
funzionale nel modo in cui il mondo
definisce il successo che non incontra quelli
criteri ma quei criteri sono limitanti
in se stesso vede il mondo
in modo diverso e mi piace come lo vede lui
si sveglia sorridendo si addormenta
sorride e gli piace una sequenza di
momenti tra fine citazione
quindi forse Maxie mostra comportamenti che a
l’ adolescente tipico non avrebbe agitato la sua
le braccia e lui corre in tondo lui
cita più volte i cartoni animati e
fa ossessivamente e rumorosamente
rumori incomprensibili ne fanno molti
le persone a disagio spengono le persone
a lui si fissano ottengono paura che
esprimere giudizi rende molte persone
vederlo come un essere umano inferiore ma
Maxie fa tutto questo con il più grande
sorridi sulla sua faccia
questo è il fatto che Maxie sia felice questo è Maxie
esprimendosi
questo è Maxie stesso in un certo senso
questo non è accettabile per la società quando io
andare a casa una giornata tipo con mio fratello
non guardare la TV o recuperare o persino
combattendo è Maxie zitto nel suo
camera da letto guardando e guardando nuovamente YouTube
video ancora e ancora al massimo volume
no, non è normale, ma non è male io
non aveva il fratello tipico
esperienza che non avevo nessuno con cui giocare
da bambino chiunque con cui scherzare e
vogliono prendere in giro i nostri genitori
con lui era sempre fisicamente lì ma
Non potrei mai raggiungerlo
nemmeno quando la nostra famiglia è stata definita
a testa in giù e ci serviva l’un l’altro
rispetto alla maggior parte non ho potuto riguardare o
contribuire alle storie i miei amici
raccontato a scuola sui loro fratelli e
le sorelle di solito menzionano mio fratello
solo fatto persone a disagio, ma è
attraverso Maxie la persona che è supposta
essere incapace di empatia la persona
che dovrebbe essere in grado di
connettersi attraverso gli altri è con
Maxie che ho imparato cosa significa
essere veramente presente in un momento con
un’altra persona quando Maxie lo fa davvero
guardami e quando lo vedo mi vede
nient’altro al mondo importa che sia
puro è genuino è incondizionato
ad amore Maxie non importa cosa indosso come
molti amici che ho o che lavoro ottengo
quando è tutto finito ciò che conta
Maxie è che sono una persona e che io
amalo è una persona con cui una persona
ama e non ama le cose che vuole e
è contento di avere emozioni e
sente dolore, lo sente quando arriva
giudizio e giudica molto se
guardi una persona con autismo e
non riescono a guardare oltre ciò che le persone normali
chiamerà strano ti mancherà tanto
tutta la mia vita ho cercato di essere felice
uno
quello con una visione positiva della vita
ma la salute mentale è una lotta lunga
come vita e ti raggiunge
qualche punto negli ultimi anni che ho perso
la capacità di vedere il mio valore e
contributo al mondo che ho perso
vista di ciò che mi sto muovendo verso e
Volevo e ho quasi rinunciato
guardando la faccia di Maxie dopo che ha finito
una corsa da solista guardando mia madre provare entrambi
tienilo al sicuro e spingi verso
l’indipendenza mi ha dato una nuova vita ogni
giorno mia madre combatte per il futuro di Maxie
in un mondo non costruito per lui e ha
mi ha reso determinato per un giorno continuare
per assicurarsi che abbia tutte le basi
cose che abbiamo il diritto di socializzare
esercitare per imparare nuove cose
ascoltare nuova musica ed esplorare la sua
interessi questi sono cose che Maxie
non ha accesso ma mi fa
rendersi conto che queste sono cose che faccio
non solo ho opzioni ma
le altre persone mi vedono come se avessero un’opzione
tutti sono disposti a darmi una possibilità
e ora parlando direttamente al mio compagno
Studenti di Georgetown tutti sono disposti
per darti la possibilità di pensare al
elenco che ho iniziato con quello che sono
quelle cose mostrano le tue decisioni tue
agenzia che è il potere che si ha
questo è spesso trascurato un sacco di volte
le persone non capiscono come sono
di avere un fratello con autismo e loro
si confondono dicono che deve essere così difficile
Mi dispiace tanto per te ma non lo è mai
come l’ho visto per Maxie per noi è un
dono mi ha insegnato un diverso
modo di vedere il mondo mi ha insegnato come
approfittare di ciò che ho e
sfruttare al meglio ciò che voglio dire
a tutti i miei compagni di studio a
Georgetown questo sono sicuro che tutti voi avete
aspirazioni e obiettivi di ciò che sei
andando a postare quelli di Georgetown
giù per un secondo voglio che tu diventi
consapevole dei tuoi piccoli talenti il ​​tuo piccolo
libera il tuo cuore le cose che ami
e il tuo cuore e le tue aspirazioni e
cosa puoi fare con la tua vita diventare
consapevole e amati puoi farlo
molto in questo mondo proprio in virtù della
fatto che tutti ti vedono come una persona
chi ha il diritto di fare una vita per
te stesso queste sono le opportunità
a cui hai accesso in qualsiasi momento
e che non richiedono una lettera di presentazione
abbiamo sempre paura che abbiamo paura per il
futuro e abbiamo paura per Maxie è
spaventoso lasciargli fare le cose da solo
conoscendo le reazioni che ottiene dal
pubblico che va dal giudizio a
decisamente pericoloso ma per di più
importante della nostra paura per lui è lui
quello che è più importante è Maxie la sua gioia
i suoi talenti il suo amore per la corsa e il suo
ex fase straordinariamente curiosità e
cos’è più importante della tua paura di
ciò che il futuro ha in serbo per di più
importante che preoccuparsi se
avrai il lavoro giusto o fare tutto il
cose che un laureato a Georgetown
dovrebbe fare ciò che è più importante
tu sei la tua agenzia la tua libertà il futuro
è spaventoso ma è il tuo combattimento per
le probabilità sono sempre più importanti di
temendo le probabilità grazie
[Applausi]
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