Non avrei mai immaginato che avrei guardato a
grafica visiva dei cromosomi di una persona
un cariotipo e sarebbero i miei figli
Everett il mio primo figlio per il laico
un cariotipo è un elemento grafico di a
i cromosomi di una persona molti di noi ne hanno 46
cromosomi persone con trisomia 21 hanno
47 cromosomi perché hanno un terzo
copia del 21 ° cromosoma e quello
la terza copia colpisce ogni cellula della loro
body in mosaic Down syndrome that third
la copia riguarda solo alcune delle celle in
il corpo di quella persona e con una persona
con la traslocazione sindrome di Down che
la terza copia si attacca in modo diverso
a diversi cromosomi Sindrome di Down
è interessante perché è una sindrome
non è una malattia, non è una condizione
non puoi prenderlo non è diagnosticabile
dai sintomi è diagnosticabile da a
raccolta di indicatori a volte quelli
i marker sono marker fisici esterni
alcuni a volte sono interni
il cariotipo è il definitivo
marcatore non dimenticherò mai il giorno Everett
è nato è nato cinque settimane prima
che era piuttosto uno shock per noi
anche nato con materiale genetico extra
il che è stato davvero uno shock per noi
diagnosi post natale che significa che era
diagnosticato dopo che è nato in base al suo
aspetto non dimenticherò mai quello che è mio
il dottore ha detto che ha detto che penso tuo figlio
ha la sindrome di Down ne ha parecchi
I marcatori non sono del tutto sicuro ma io
penso che abbia la sindrome di Down che sto per fare
ordina un cariotipo e il karyotype lo farà
dicci se ha o no Down
sindrome e il tuo pediatra può dare
maggiori informazioni mi sono sbagliato
prima penso che abbia la sindrome di Down e
poi lei mi abbracciò e lei andò via e se ne andò
consegnato più bambini che sto assumendo lei
era molto compassionevole ma quando se ne andò
la compassione è rimasta con lei e lì io
Seduto stordito con informazioni
quello stava per cambiare il corso di
la mia vita e in quei momenti preziosi a
l’infermiera ha deciso che era giunto il momento per lei
per dirmi molto improvvisamente il tuo bambino ha
Downs non ho mai visto questo molti marcatori
e un bambino non ha avuto il culmine del tuo bambino
il tuo dottore ti sta dando delle false
spero che abbia i bassi e te lo sto dicendo
perché vorrei sapere se potrei
viaggiare indietro nel tempo vorrei gridare al
In cima ai miei polmoni bene non voglio
so che volevo solo godermi il mio nuovo bambino
Volevo solo godermi un nuovo
genitore ma quei momenti sono stati derubati per
io con quelle parole insensibili tuo figlio
ha dei bassi e poi ha pensato che fosse
necessario informarmi non provarci nemmeno
i bambini allattati al seno non possono allattare al seno
Non proverei nemmeno se fossi in te quale
è falso i bambini con sindrome di Down non possono
sono come tutti gli altri bambini piccoli
allattare molto bene un po ‘di lotta
con esso e poi ha deciso di farlo
esclamò tutta la mia famiglia che abbiamo scelto
il nome Everett è il nome di mio figlio
perché stavamo salvando un nome migliore
nome preferito per il nostro prossimo bambino bello
davvero doloroso in realtà e nel
conseguenze di tutto questo questo orribile
diagnosi sperimentata ad un certo punto
ho cercato di avvolgere la mia mente su tutto
e grandi domande hanno iniziato a formare il
prima di tutto era ciò che è la realtà
Non ho scelto questa realtà in realtà
dove qualcuno etichetta e limita mio figlio
momenti dopo che è nato dopo essere entrato
i bambini con il mondo in giù non possono allattare al seno
e ancora meglio come è arrivata questa realtà
essere come stiamo parlando di Down
sindrome che avrebbe portato questa persona a
credo che sia giusto dire cose
così sono un ricercatore e cosa
facciamo come ricercatori quando formiamo grandi dimensioni
domande che approfondiamo nell’informazione
e questo è quello che ho fatto, mi sono tuffato a capofitto
in ogni informazione che potrei
trovare sulla sindrome di Down non sapevo nulla
sulla sindrome di Down prima di questo momento
così come stavo ricercando e raccogliendo
informazioni sono emerse diverse tematiche
molti l’ho ristretto a
– per oggi ma ho avuto una realtà
controllare lavorando attraverso questo
tema di ricerca di informazioni che ero
fortunato di uscire dall’ospedale con
Everett quel giorno negli anni ’30 degli anni ’40
Anni ’50 sarei stato incoraggiato a farlo
istituzionalizzarlo era comune
pratica durante quel tempo perché lo era
presunti bassi i bambini non hanno più alto
i bisogni di ordine che possono essere soddisfatti non possono
vivere fino al loro pieno potenziale, quindi facciamolo
spingerli nei margini nascosti
istituzioni della società e le loro basi
i bisogni saranno soddisfatti ma non possono
Violare la qualità della vita per
i loro familiari e questo era comune
pratica al tempo quelli erano i
ipotesi che guidano ciò che la gente pensava
sulla sindrome di Down e questo mi rattristò
per sapere che era parte di
La storia di Everett
mi sta rattristato ma ho continuato a fare
ricerca e ho scoperto un po ‘di più
informazioni sulla sindrome di Down I
ho scoperto l’ annuncio con gli americani
Disabilities Act è stata costituita nel 1990
fornisce protezione per le persone
con disabilità dalla discriminazione
e garantisce pari opportunità a molto
di risorse tra cui la nostra scuola pubblica
sistemi sono un figlio degli anni ’80 e così
quando mi sono seduto alle elementari
aule non mi sono seduta accanto agli studenti
che erano diversamente abili non mi sedetti
accanto a uno studente con sindrome di Down a
mio danno Vorrei avrebbe penso
mi avrebbe reso una persona migliore così
Ho pensato che sarebbe stato di Everett
realtà in cui sarebbe stato segregato
educazione speciale c’erano speciali ed
i due mondi non si sono incontrati ma
questo non è il caso oggi e
età si chiama inclusione molto
i sistemi scolastici forniscono speciali
servizi di educazione ma sono anche loro
spingendo per i bambini con la sindrome di Down
e altri bambini diversamente abili
siediti in queste aule tradizionali
proprio accanto al loro tipico sviluppo
coetanei e indovina cosa stanno imparando
stanno imparando a leggere sono
imparando a scrivere stanno imparando la matematica
come socializzare come comunicare
altre persone stanno imparando come
vivere in questo mondo e sono in genere
sviluppando i colleghi ne stanno imparando alcuni
lezioni molto preziose e così ero
molto felice di apprendere che le cose avevano
cambiato e ora vediamo bambini di tutte le passeggiate
della vita seduti insieme fianco a fianco
apprendimento e molto del nostro pubblico
sistemi di istruzione molte delle nostre scuole
tuttavia c’è questa terza ricerca
tema mentre stavo scavando nelle informazioni
attraverso i forum di discussione che è un altro
modo in cui si possono raccogliere le informazioni che ho aderito
un sacco di gruppi di mamma e queste mamme avevano
i bambini con sindrome di Down che erano i miei
l’età di un bambino molti di loro stavano condividendo
storie molto simili alle mie
hanno avuto esperienze di diagnosi orribili
dove le persone erano insensibili e
insensibile quando lo hanno trasmesso
informazioni a loro che mi turbavano
è spaventoso
molti di loro stavano anche parlando molto
su come il mondo stava rispondendo
i loro bambini con sindrome di Down
storie di sfogo dove le persone erano mamme
stavano sfogando su come si sentivano
i loro figli venivano etichettati
gli estranei stavano chiedendo loro molto strano
domande sui loro figli così mentre
questi progressi stanno avvenendo nel nostro
sistemi scolastici e in queste altre arene
delle nostre vite siamo ancora colpiti
queste domande obsolete in questi termini
queste parole sui nostri figli I
ricorda di stare in fila a
grande magazzino era circa tre
mesi prima gli stavo comprando qualcosa di nuovo
vestiti per bambini in vendita stavo avendo un
momento normale come genitore è quello che io
bramato in quei primi tempi che volevo
sentirsi come un normale genitore e sforzo
era seduto nel suo piccolo passeggino
giocare con alcuni giocattoli è stato davvero
momento dolce è stato interrotto quando a
completo sconosciuto mi ha colpito su
spalla e ho visto l’espressione sulla sua faccia
e sapevo che aspetto paternalistico
significava
qualcosa sta arrivando e non so cosa
e lei ha apertamente chiesto la domanda così
quanto pensi che sia così alto ?
sta per essere non hi piacere di conoscerti tua
adorabile del bambino quanto facciano le alte funzioni
pensi che sarà e non lo sono
molto bene in momenti come quello che non ho fatto
vedere che la domanda è venuta così ho risposto
come spesso faccio domande a sorpresa
con una domanda e ho detto bene come
ad alto funzionamento sei tu
tipo di una domanda scortese, così potresti
vuoi considerare il tuo livello di
funzionante in relazione al sociale
etichetta che è divertente e appropriata
ma ho visto l’ espressione sul suo viso che era
stordito e ho visto le persone intorno a me
e ho capito che non era il modo migliore
per rispondere a cosa le ho insegnato
sindrome di Down le ho insegnato quanto è grande
mio figlio è che le ho insegnato che sai, facciamo
cerchiamo di fare queste domande, invece di lasciare che
parla in questo modo della sindrome di Down
invece no, le ho insegnato che sono un
madre amara e stanca arrabbiata di un bambino
con una disabilità e confessione
a volte sono un po ‘stanco
mai sognato che avrei insegnando al mondo
riguardo a mio figlio
costantemente ho pensato che stavo per avere
un bambino
e insegnargli il mondo, ma quello è
non è il caso ed esaurisce alcuni di noi
la squadra di ricerca di mamma numero quattro questi
domande e queste cose che erano
Dicono della sindrome di Down che sono
portando a determinate azioni che non faccio
pensa che siamo consapevoli di questo
nuova invenzione chiamata prenatale precoce
i test hanno mai avuto una diagnosi postnatale
ma siamo in minoranza la maggior parte delle persone
ottenere una diagnosi prenatale nel giorno di oggi
ed età e molti genitori quando loro
ottenere una diagnosi prenatale per il loro bambino
con la sindrome di Down deriva da un sangue
prova i primi esami del sangue e una lattina
determinare se il bambino sia o meno una mamma
sta portando fa o non ha giù
sindrome che sta portando ad alcuni
genitori che si stanno preparando in anticipo
hanno il tempo di pensarci e
elaborare le informazioni ma è anche
portando a questa decisione in modo selettivo
terminare la gravidanza presto ora
c’è molta ricerca in questo settore
ma è nuova ricerca vecchi flussi e
da vecchio intendo 2010-2011 non molto vecchio
la ricerca più vecchia lo dimostra grosso modo
72 a 90 percento dei genitori quando loro
ottenere una diagnosi precoce della sindrome di Down
scelgono di terminare il loro
le gravidanze hanno detto che è nuovo
la ricerca è disponibile che dimostra
qui negli Stati Uniti quella statistica
è molto probabilmente molto più basso è davvero
probabilmente più vicino al 30% e parlando
su questo altro statistica qui esso
normalizza quella decisione, quindi voglio essere
sicuro di parlare di entrambi i corpi di
ricerca oggi ma a prescindere
questa è una decisione di vita o di morte perché
di quella piccola, squiggly, terza copia di
il 21 ° cromosoma come stiamo parlando
sulla sindrome di Down che sta conducendo
persone quali sono le ipotesi negative
riguardo alla sindrome di Down che sono così
stanno conducendo le persone a farle
le decisioni che dico alla gente tutto il tempo
mai non è poi così diverso
di suo fratello che ha 46 cromosomi
ma quella piccola, squiggly, terza copia di
il 21 ° cromosoma è fatto tutto il
differenza nella mia vita mi ha cambiato
i tribunali hanno cambiato il modo in cui ho visto
questo vedo questo mondo perché qualcuno lo farebbe
voglio rimuoverlo dalla loro vita
mi sconcerta e ne sconcerta molti altri
le mamme là fuori non sono l’unica quindi
voto iniziamo a parlare di Down
la sindrome in modo diverso non è qualcosa
dovremmo etichettare o limitare o avere
ipotesi negative su di esso
qualcosa da festeggiare
così il costruzionismo sociale si verifica come noi
parlare usiamo le parole per connetterci con uno
un altro per creare un sistema di condivisione
significato e quelle parole sono simboliche di
qualcosa di più grande creano una realtà
il modo in cui parliamo le parole in cui scegliamo
il modo in cui interagiamo tra loro
questa è la nostra realtà, quindi la domanda è
come stiamo costruendo socialmente Giù
sindrome quali sono le parole che stiamo usando
Sento la parola bassi molto e spesso
volte sembra un’etichetta che ho sentito
Everett si riferiva al figlio di Down a
Il bambino di Down mi è stato indicato come a
La mamma di Down ha pensato che fosse strano
non ho il cariotipo per dimostrarlo ma
Non penso di avere la sindrome di Down
Everett è stato definito un down boy è un
comando del cane che non è come parliamo
i nostri simili, ma noi etichettiamo e
lo limitiamo penso che ciò mi infastidisce quando
Ho sentito questi termini usati così è
quasi sempre seguito in qualche modo
di supposti obsoleti i bambini di Down
non posso allattare I bambini di Down sono felici
tutto il tempo
no e no bambini con sindrome di Down
a volte allattano molto bene
a volte no, posso assicurarti
non sono felici tutto il tempo
renderebbe la mia vita molto più facile in realtà
se fosse vero ma non lo è e così via
come ci viene insegnato cosa stiamo dicendo come
stiamo costruendo socialmente giù
sindrome quindi non sono l’ unico che
pone questa domanda ce ne sono molte
mamme là fuori
e stiamo cercando di costruire socialmente a
nuova realtà socialmente costruire nuove
conversazioni sulla sindrome di Down
ci chiamiamo dondolanti mamme perché
i nostri figli Rock una terza copia di quel 21st
cromosoma e tu sai che scuotiamo come mamme
come pure, ma stiamo cercando di creare questi
nuove conversazioni sulla sindrome di Down
perché questa è la nostra realtà noi
spesso si basano su hashtag per farlo
siamo un po ‘ sparpagliati in tutto il mondo
quindi creeremo questi hashtag
movimenti per parlare ancora di Down
La sindrome in modo più realistico uno dei
i miei preferiti sono la vita hashtag con DES noi
ha fatto questo giorno al mondo di sindrome di Down in
2015 abbiamo creato tutti i post del blog
ha fatto una cronaca di un giorno medio e tu sai
crescere un bambino con sindrome di Down e
poi abbiamo postato questi post di blog e
hashtag con cui hai conosciuto l’hashtag
DES e ho letto le risposte che le persone
fornito sul mio post e sul post di
altri e tutti continuavano a dire oh wow
sai che è proprio come sei proprio come
nessun altro genitore è tuo il tuo giorno
sembra un qualsiasi altro giorno di genitori con a
bimbo di due anni come si
giusto è solo un giorno medio delle nostre vite
non sono diverso dalla tua vita
sindrome di Down non è male qualcosa a
festeggiamo usiamo anche noi ne abbiamo usati diversi
hashtag ma hashtag i pochi fortunati sono a
popolare e spesso rappresentiamo
foto dei nostri bambini
sai forse a volte piangere lanciando
un capriccio vogliamo presentare un realistico
immagine vogliamo creare un ragazzo dopo
conversazione sulla sindrome di Down che è
indicativo della nostra realtà non di quest’altro
realtà che la gente vede continuare a volere
imporci a noi così anche a volte postiamo
le foto dei nostri figli hanno salute
preoccupazioni che è la maggior parte del tempo parte
e pacchi con sindrome di Down loro
problemi di salute legati ad averlo
squiggly piccola terza copia del 21st
cromosoma ma di nuovo vogliamo qualcosa
conversazioni realistiche realistiche
so che lo stiamo cullando come mamma non c’è dubbio
ma è facile per noi creare questi
conversazioni perché sono i nostri figli
sono quelli che lo stanno cullando
che stanno facendo cose incredibili uno di esso
I terapeuti di Everett una volta mi hanno detto
non c’è momento migliore per nascere con
Sindrome di Down
ci sono così tante cure mediche
progressi educativi sul posto che siamo
scoprendo ora attraverso la ricerca e
intervento cosa sono i bambini veri
il potenziale è ed è incredibile che lo siano
realizzare i loro sogni proprio come qualsiasi
di noi in questa stanza adesso Google
imprenditori con sindrome di Down lo farai
trovare una miriade di individui che possiedono il loro
i propri ristoranti di food shacks
linee di calze firmate boutique di abbigliamento
lo chiami che stanno andando là fuori
stanno prendendo il mondo per le corna
e stanno possederlo
Google persone famose con sindrome di Down
stanno facendo cose molte di noi
in questa stanza probabilmente non lo farò mai
realizzare celebrità stelle della celebrità
attori nelle principali serie televisive
modelle che camminano a New York
pista da atletica professionale Orchestra
conduttori questi ragazzi sono fantastici e
questo è ciò di cui vogliamo parlare le mamme
riguardo a noi non vogliamo rispondere alle domande
su quanto è alto il nostro bambino
o non vogliamo solo parlare di come
grandi sono questa è la nostra realtà questo
è ciò che stiamo cercando socialmente
costruisci queste storie proprio qui così dentro
conclusione sostengo che iniziamo ad usare
linguaggio diverso quando si parla
La sindrome di Down creiamo un nuovo
narrativa per la sindrome di Down forse questo
grafica è giusto forse siamo quelli
manca qualcosa che vorrei che tutti potessero
svegliarsi ai notiziari dei social media
che mi sveglio per vedere i bambini e
adulti con sindrome di Down ad ogni età
e stadio del gioco vivono le loro vite
per essere molto più pieno e so che vedi
anche queste storie perché molti di voi
condividerli e mi avete tag in questi
storie che è grande ma assicuratevi
quando condividi queste storie, lo sei
la condivisione di quelli che sono realistico che
riflette alcune delle cose che noi
parlato di oggi e forse forse solo
uscire e invitare una vera persona dal vivo
con la sindrome di Down nelle tue vite
ti garantisco quel piccolo terzo squiggly
farà una copia del 21 ° cromosoma
tutta la differenza nella tua vita solo
come ha fatto il mio grazie e felice
giorno tardivo della sindrome di Down
[Applausi]
[Musica]
grafica visiva dei cromosomi di una persona
un cariotipo e sarebbero i miei figli
Everett il mio primo figlio per il laico
un cariotipo è un elemento grafico di a
i cromosomi di una persona molti di noi ne hanno 46
cromosomi persone con trisomia 21 hanno
47 cromosomi perché hanno un terzo
copia del 21 ° cromosoma e quello
la terza copia colpisce ogni cellula della loro
body in mosaic Down syndrome that third
la copia riguarda solo alcune delle celle in
il corpo di quella persona e con una persona
con la traslocazione sindrome di Down che
la terza copia si attacca in modo diverso
a diversi cromosomi Sindrome di Down
è interessante perché è una sindrome
non è una malattia, non è una condizione
non puoi prenderlo non è diagnosticabile
dai sintomi è diagnosticabile da a
raccolta di indicatori a volte quelli
i marker sono marker fisici esterni
alcuni a volte sono interni
il cariotipo è il definitivo
marcatore non dimenticherò mai il giorno Everett
è nato è nato cinque settimane prima
che era piuttosto uno shock per noi
anche nato con materiale genetico extra
il che è stato davvero uno shock per noi
diagnosi post natale che significa che era
diagnosticato dopo che è nato in base al suo
aspetto non dimenticherò mai quello che è mio
il dottore ha detto che ha detto che penso tuo figlio
ha la sindrome di Down ne ha parecchi
I marcatori non sono del tutto sicuro ma io
penso che abbia la sindrome di Down che sto per fare
ordina un cariotipo e il karyotype lo farà
dicci se ha o no Down
sindrome e il tuo pediatra può dare
maggiori informazioni mi sono sbagliato
prima penso che abbia la sindrome di Down e
poi lei mi abbracciò e lei andò via e se ne andò
consegnato più bambini che sto assumendo lei
era molto compassionevole ma quando se ne andò
la compassione è rimasta con lei e lì io
Seduto stordito con informazioni
quello stava per cambiare il corso di
la mia vita e in quei momenti preziosi a
l’infermiera ha deciso che era giunto il momento per lei
per dirmi molto improvvisamente il tuo bambino ha
Downs non ho mai visto questo molti marcatori
e un bambino non ha avuto il culmine del tuo bambino
il tuo dottore ti sta dando delle false
spero che abbia i bassi e te lo sto dicendo
perché vorrei sapere se potrei
viaggiare indietro nel tempo vorrei gridare al
In cima ai miei polmoni bene non voglio
so che volevo solo godermi il mio nuovo bambino
Volevo solo godermi un nuovo
genitore ma quei momenti sono stati derubati per
io con quelle parole insensibili tuo figlio
ha dei bassi e poi ha pensato che fosse
necessario informarmi non provarci nemmeno
i bambini allattati al seno non possono allattare al seno
Non proverei nemmeno se fossi in te quale
è falso i bambini con sindrome di Down non possono
sono come tutti gli altri bambini piccoli
allattare molto bene un po ‘di lotta
con esso e poi ha deciso di farlo
esclamò tutta la mia famiglia che abbiamo scelto
il nome Everett è il nome di mio figlio
perché stavamo salvando un nome migliore
nome preferito per il nostro prossimo bambino bello
davvero doloroso in realtà e nel
conseguenze di tutto questo questo orribile
diagnosi sperimentata ad un certo punto
ho cercato di avvolgere la mia mente su tutto
e grandi domande hanno iniziato a formare il
prima di tutto era ciò che è la realtà
Non ho scelto questa realtà in realtà
dove qualcuno etichetta e limita mio figlio
momenti dopo che è nato dopo essere entrato
i bambini con il mondo in giù non possono allattare al seno
e ancora meglio come è arrivata questa realtà
essere come stiamo parlando di Down
sindrome che avrebbe portato questa persona a
credo che sia giusto dire cose
così sono un ricercatore e cosa
facciamo come ricercatori quando formiamo grandi dimensioni
domande che approfondiamo nell’informazione
e questo è quello che ho fatto, mi sono tuffato a capofitto
in ogni informazione che potrei
trovare sulla sindrome di Down non sapevo nulla
sulla sindrome di Down prima di questo momento
così come stavo ricercando e raccogliendo
informazioni sono emerse diverse tematiche
molti l’ho ristretto a
– per oggi ma ho avuto una realtà
controllare lavorando attraverso questo
tema di ricerca di informazioni che ero
fortunato di uscire dall’ospedale con
Everett quel giorno negli anni ’30 degli anni ’40
Anni ’50 sarei stato incoraggiato a farlo
istituzionalizzarlo era comune
pratica durante quel tempo perché lo era
presunti bassi i bambini non hanno più alto
i bisogni di ordine che possono essere soddisfatti non possono
vivere fino al loro pieno potenziale, quindi facciamolo
spingerli nei margini nascosti
istituzioni della società e le loro basi
i bisogni saranno soddisfatti ma non possono
Violare la qualità della vita per
i loro familiari e questo era comune
pratica al tempo quelli erano i
ipotesi che guidano ciò che la gente pensava
sulla sindrome di Down e questo mi rattristò
per sapere che era parte di
La storia di Everett
mi sta rattristato ma ho continuato a fare
ricerca e ho scoperto un po ‘di più
informazioni sulla sindrome di Down I
ho scoperto l’ annuncio con gli americani
Disabilities Act è stata costituita nel 1990
fornisce protezione per le persone
con disabilità dalla discriminazione
e garantisce pari opportunità a molto
di risorse tra cui la nostra scuola pubblica
sistemi sono un figlio degli anni ’80 e così
quando mi sono seduto alle elementari
aule non mi sono seduta accanto agli studenti
che erano diversamente abili non mi sedetti
accanto a uno studente con sindrome di Down a
mio danno Vorrei avrebbe penso
mi avrebbe reso una persona migliore così
Ho pensato che sarebbe stato di Everett
realtà in cui sarebbe stato segregato
educazione speciale c’erano speciali ed
i due mondi non si sono incontrati ma
questo non è il caso oggi e
età si chiama inclusione molto
i sistemi scolastici forniscono speciali
servizi di educazione ma sono anche loro
spingendo per i bambini con la sindrome di Down
e altri bambini diversamente abili
siediti in queste aule tradizionali
proprio accanto al loro tipico sviluppo
coetanei e indovina cosa stanno imparando
stanno imparando a leggere sono
imparando a scrivere stanno imparando la matematica
come socializzare come comunicare
altre persone stanno imparando come
vivere in questo mondo e sono in genere
sviluppando i colleghi ne stanno imparando alcuni
lezioni molto preziose e così ero
molto felice di apprendere che le cose avevano
cambiato e ora vediamo bambini di tutte le passeggiate
della vita seduti insieme fianco a fianco
apprendimento e molto del nostro pubblico
sistemi di istruzione molte delle nostre scuole
tuttavia c’è questa terza ricerca
tema mentre stavo scavando nelle informazioni
attraverso i forum di discussione che è un altro
modo in cui si possono raccogliere le informazioni che ho aderito
un sacco di gruppi di mamma e queste mamme avevano
i bambini con sindrome di Down che erano i miei
l’età di un bambino molti di loro stavano condividendo
storie molto simili alle mie
hanno avuto esperienze di diagnosi orribili
dove le persone erano insensibili e
insensibile quando lo hanno trasmesso
informazioni a loro che mi turbavano
è spaventoso
molti di loro stavano anche parlando molto
su come il mondo stava rispondendo
i loro bambini con sindrome di Down
storie di sfogo dove le persone erano mamme
stavano sfogando su come si sentivano
i loro figli venivano etichettati
gli estranei stavano chiedendo loro molto strano
domande sui loro figli così mentre
questi progressi stanno avvenendo nel nostro
sistemi scolastici e in queste altre arene
delle nostre vite siamo ancora colpiti
queste domande obsolete in questi termini
queste parole sui nostri figli I
ricorda di stare in fila a
grande magazzino era circa tre
mesi prima gli stavo comprando qualcosa di nuovo
vestiti per bambini in vendita stavo avendo un
momento normale come genitore è quello che io
bramato in quei primi tempi che volevo
sentirsi come un normale genitore e sforzo
era seduto nel suo piccolo passeggino
giocare con alcuni giocattoli è stato davvero
momento dolce è stato interrotto quando a
completo sconosciuto mi ha colpito su
spalla e ho visto l’espressione sulla sua faccia
e sapevo che aspetto paternalistico
significava
qualcosa sta arrivando e non so cosa
e lei ha apertamente chiesto la domanda così
quanto pensi che sia così alto ?
sta per essere non hi piacere di conoscerti tua
adorabile del bambino quanto facciano le alte funzioni
pensi che sarà e non lo sono
molto bene in momenti come quello che non ho fatto
vedere che la domanda è venuta così ho risposto
come spesso faccio domande a sorpresa
con una domanda e ho detto bene come
ad alto funzionamento sei tu
tipo di una domanda scortese, così potresti
vuoi considerare il tuo livello di
funzionante in relazione al sociale
etichetta che è divertente e appropriata
ma ho visto l’ espressione sul suo viso che era
stordito e ho visto le persone intorno a me
e ho capito che non era il modo migliore
per rispondere a cosa le ho insegnato
sindrome di Down le ho insegnato quanto è grande
mio figlio è che le ho insegnato che sai, facciamo
cerchiamo di fare queste domande, invece di lasciare che
parla in questo modo della sindrome di Down
invece no, le ho insegnato che sono un
madre amara e stanca arrabbiata di un bambino
con una disabilità e confessione
a volte sono un po ‘stanco
mai sognato che avrei insegnando al mondo
riguardo a mio figlio
costantemente ho pensato che stavo per avere
un bambino
e insegnargli il mondo, ma quello è
non è il caso ed esaurisce alcuni di noi
la squadra di ricerca di mamma numero quattro questi
domande e queste cose che erano
Dicono della sindrome di Down che sono
portando a determinate azioni che non faccio
pensa che siamo consapevoli di questo
nuova invenzione chiamata prenatale precoce
i test hanno mai avuto una diagnosi postnatale
ma siamo in minoranza la maggior parte delle persone
ottenere una diagnosi prenatale nel giorno di oggi
ed età e molti genitori quando loro
ottenere una diagnosi prenatale per il loro bambino
con la sindrome di Down deriva da un sangue
prova i primi esami del sangue e una lattina
determinare se il bambino sia o meno una mamma
sta portando fa o non ha giù
sindrome che sta portando ad alcuni
genitori che si stanno preparando in anticipo
hanno il tempo di pensarci e
elaborare le informazioni ma è anche
portando a questa decisione in modo selettivo
terminare la gravidanza presto ora
c’è molta ricerca in questo settore
ma è nuova ricerca vecchi flussi e
da vecchio intendo 2010-2011 non molto vecchio
la ricerca più vecchia lo dimostra grosso modo
72 a 90 percento dei genitori quando loro
ottenere una diagnosi precoce della sindrome di Down
scelgono di terminare il loro
le gravidanze hanno detto che è nuovo
la ricerca è disponibile che dimostra
qui negli Stati Uniti quella statistica
è molto probabilmente molto più basso è davvero
probabilmente più vicino al 30% e parlando
su questo altro statistica qui esso
normalizza quella decisione, quindi voglio essere
sicuro di parlare di entrambi i corpi di
ricerca oggi ma a prescindere
questa è una decisione di vita o di morte perché
di quella piccola, squiggly, terza copia di
il 21 ° cromosoma come stiamo parlando
sulla sindrome di Down che sta conducendo
persone quali sono le ipotesi negative
riguardo alla sindrome di Down che sono così
stanno conducendo le persone a farle
le decisioni che dico alla gente tutto il tempo
mai non è poi così diverso
di suo fratello che ha 46 cromosomi
ma quella piccola, squiggly, terza copia di
il 21 ° cromosoma è fatto tutto il
differenza nella mia vita mi ha cambiato
i tribunali hanno cambiato il modo in cui ho visto
questo vedo questo mondo perché qualcuno lo farebbe
voglio rimuoverlo dalla loro vita
mi sconcerta e ne sconcerta molti altri
le mamme là fuori non sono l’unica quindi
voto iniziamo a parlare di Down
la sindrome in modo diverso non è qualcosa
dovremmo etichettare o limitare o avere
ipotesi negative su di esso
qualcosa da festeggiare
così il costruzionismo sociale si verifica come noi
parlare usiamo le parole per connetterci con uno
un altro per creare un sistema di condivisione
significato e quelle parole sono simboliche di
qualcosa di più grande creano una realtà
il modo in cui parliamo le parole in cui scegliamo
il modo in cui interagiamo tra loro
questa è la nostra realtà, quindi la domanda è
come stiamo costruendo socialmente Giù
sindrome quali sono le parole che stiamo usando
Sento la parola bassi molto e spesso
volte sembra un’etichetta che ho sentito
Everett si riferiva al figlio di Down a
Il bambino di Down mi è stato indicato come a
La mamma di Down ha pensato che fosse strano
non ho il cariotipo per dimostrarlo ma
Non penso di avere la sindrome di Down
Everett è stato definito un down boy è un
comando del cane che non è come parliamo
i nostri simili, ma noi etichettiamo e
lo limitiamo penso che ciò mi infastidisce quando
Ho sentito questi termini usati così è
quasi sempre seguito in qualche modo
di supposti obsoleti i bambini di Down
non posso allattare I bambini di Down sono felici
tutto il tempo
no e no bambini con sindrome di Down
a volte allattano molto bene
a volte no, posso assicurarti
non sono felici tutto il tempo
renderebbe la mia vita molto più facile in realtà
se fosse vero ma non lo è e così via
come ci viene insegnato cosa stiamo dicendo come
stiamo costruendo socialmente giù
sindrome quindi non sono l’ unico che
pone questa domanda ce ne sono molte
mamme là fuori
e stiamo cercando di costruire socialmente a
nuova realtà socialmente costruire nuove
conversazioni sulla sindrome di Down
ci chiamiamo dondolanti mamme perché
i nostri figli Rock una terza copia di quel 21st
cromosoma e tu sai che scuotiamo come mamme
come pure, ma stiamo cercando di creare questi
nuove conversazioni sulla sindrome di Down
perché questa è la nostra realtà noi
spesso si basano su hashtag per farlo
siamo un po ‘ sparpagliati in tutto il mondo
quindi creeremo questi hashtag
movimenti per parlare ancora di Down
La sindrome in modo più realistico uno dei
i miei preferiti sono la vita hashtag con DES noi
ha fatto questo giorno al mondo di sindrome di Down in
2015 abbiamo creato tutti i post del blog
ha fatto una cronaca di un giorno medio e tu sai
crescere un bambino con sindrome di Down e
poi abbiamo postato questi post di blog e
hashtag con cui hai conosciuto l’hashtag
DES e ho letto le risposte che le persone
fornito sul mio post e sul post di
altri e tutti continuavano a dire oh wow
sai che è proprio come sei proprio come
nessun altro genitore è tuo il tuo giorno
sembra un qualsiasi altro giorno di genitori con a
bimbo di due anni come si
giusto è solo un giorno medio delle nostre vite
non sono diverso dalla tua vita
sindrome di Down non è male qualcosa a
festeggiamo usiamo anche noi ne abbiamo usati diversi
hashtag ma hashtag i pochi fortunati sono a
popolare e spesso rappresentiamo
foto dei nostri bambini
sai forse a volte piangere lanciando
un capriccio vogliamo presentare un realistico
immagine vogliamo creare un ragazzo dopo
conversazione sulla sindrome di Down che è
indicativo della nostra realtà non di quest’altro
realtà che la gente vede continuare a volere
imporci a noi così anche a volte postiamo
le foto dei nostri figli hanno salute
preoccupazioni che è la maggior parte del tempo parte
e pacchi con sindrome di Down loro
problemi di salute legati ad averlo
squiggly piccola terza copia del 21st
cromosoma ma di nuovo vogliamo qualcosa
conversazioni realistiche realistiche
so che lo stiamo cullando come mamma non c’è dubbio
ma è facile per noi creare questi
conversazioni perché sono i nostri figli
sono quelli che lo stanno cullando
che stanno facendo cose incredibili uno di esso
I terapeuti di Everett una volta mi hanno detto
non c’è momento migliore per nascere con
Sindrome di Down
ci sono così tante cure mediche
progressi educativi sul posto che siamo
scoprendo ora attraverso la ricerca e
intervento cosa sono i bambini veri
il potenziale è ed è incredibile che lo siano
realizzare i loro sogni proprio come qualsiasi
di noi in questa stanza adesso Google
imprenditori con sindrome di Down lo farai
trovare una miriade di individui che possiedono il loro
i propri ristoranti di food shacks
linee di calze firmate boutique di abbigliamento
lo chiami che stanno andando là fuori
stanno prendendo il mondo per le corna
e stanno possederlo
Google persone famose con sindrome di Down
stanno facendo cose molte di noi
in questa stanza probabilmente non lo farò mai
realizzare celebrità stelle della celebrità
attori nelle principali serie televisive
modelle che camminano a New York
pista da atletica professionale Orchestra
conduttori questi ragazzi sono fantastici e
questo è ciò di cui vogliamo parlare le mamme
riguardo a noi non vogliamo rispondere alle domande
su quanto è alto il nostro bambino
o non vogliamo solo parlare di come
grandi sono questa è la nostra realtà questo
è ciò che stiamo cercando socialmente
costruisci queste storie proprio qui così dentro
conclusione sostengo che iniziamo ad usare
linguaggio diverso quando si parla
La sindrome di Down creiamo un nuovo
narrativa per la sindrome di Down forse questo
grafica è giusto forse siamo quelli
manca qualcosa che vorrei che tutti potessero
svegliarsi ai notiziari dei social media
che mi sveglio per vedere i bambini e
adulti con sindrome di Down ad ogni età
e stadio del gioco vivono le loro vite
per essere molto più pieno e so che vedi
anche queste storie perché molti di voi
condividerli e mi avete tag in questi
storie che è grande ma assicuratevi
quando condividi queste storie, lo sei
la condivisione di quelli che sono realistico che
riflette alcune delle cose che noi
parlato di oggi e forse forse solo
uscire e invitare una vera persona dal vivo
con la sindrome di Down nelle tue vite
ti garantisco quel piccolo terzo squiggly
farà una copia del 21 ° cromosoma
tutta la differenza nella tua vita solo
come ha fatto il mio grazie e felice
giorno tardivo della sindrome di Down
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