Press "Enter" to skip to content

Invisible Diversity: A Story Of Undiagnosed Autism | Carrie Beckwith-Fellows | TEDxVilnius


Traduttore: Tanya Cushman Revisore: Rhonda Jacobs
Tutti in questa stanza hanno una voce unica –
qualcosa su di te che è diverso dagli altri.
E voglio che ti prenda un momento per pensare a cosa sia questa differenza.
Alcuni di voi possono insegnare;
alcuni di voi possono creare incredibili opere d’arte;
alcuni di voi possono risolvere facilmente problemi matematici,
mentre altri possono prendersi cura e nutrire gli altri incondizionatamente.
Ora, voglio che tu immagini come sarebbe
se per tutta la vita,
non avevi idea che la differenza esistesse.
C’è un gruppo di persone la cui unica voce,
la cui stessa diversità,
è così ben nascosto che è invisibile, anche a se stessi.
Io ero una di quelle persone.
Sono autistico,
e non ne avevo idea fino a quando non mi è stato diagnosticato all’età di 35 anni.
L’autismo è una condizione che influisce sul modo in cui una persona comunica,
come si relazionano alle persone,
e come vivono il mondo che li circonda.
Le persone autistiche vedono, ascoltano e sentono il mondo in modo diverso
[rispetto] persone non autistiche.
E mentre non ci sono due persone autistiche uguali,
condividiamo tratti comuni,
come il modo in cui comunichiamo,
come siamo in grado di pianificare e svolgere compiti.
Il livello di difficoltà di una persona con questi tratti
modellerà dove si adattano allo spettro.
Ora, molte persone pensano che lo spettro autistico sia una linea retta
con grave autismo ad una estremità e lieve autismo all’altro,
ma non è affatto così.
L’autismo è come un caleidoscopio di colori,
come quella ruota dei colori sul tuo computer
dove tutti i colori si fondono l’uno nell’altro.
Diamo un’occhiata a questi tratti autistici.
Abbiamo problemi sensoriali.
È così che vedi, senti e senti.
Quindi una persona autistica può avere un udito sorprendente,
e potrebbero essere in grado di individuare dettagli minuti che altre persone non possono vedere.
Le persone autistiche sono fantastiche nel trovare “Dov’è Wally”
ma potrebbero avere difficoltà a elaborare suoni udibili.
Abbiamo una comunicazione sociale.
Ecco come comunichiamo
e come comprendiamo come le altre persone comunicano.
Coinvolge cose come comprendere il linguaggio del corpo, il sarcasmo e l’umorismo.
Le persone autistiche possono prendere le cose molto alla lettera.
Quindi un detto come “Indossa il suo cuore sulla manica”
può essere molto difficile da comprendere per una persona autistica
perché come può esistere il cuore umano al di fuori del corpo,
non importa sulla manica di una maglietta?
Abbiamo una funzione esecutiva.
Ora, questa è la nostra capacità di pianificare, organizzare il nostro tempo e spazio,
e per svolgere compiti.
Quindi una persona autistica con una cattiva funzione esecutiva
può lottare per completare le attività,
possono lottare per organizzare il loro spazio intorno a loro,
e possono avere difficoltà con un tempo limitato.
Abbiamo comportamenti ripetitivi.
Ora, questo comporta cose come il livello di interesse che abbiamo in qualcosa.
Quindi il cliché è la persona autistica che ama i treni.
Uno dei miei interessi speciali è lo show televisivo “Amici”.
L’ho ascoltato ogni singola notte per 15 anni,
e conosco ogni episodio al suo interno.
Posso nominare ogni episodio,
e posso dirti chi ha detto quale linea e quale episodio è venuto.
E infine, abbiamo stimming,
e questo sta usando comportamenti auto-calmanti
per calmarci, comunicare e elaborare le informazioni.
Nell’autismo, abbiamo anche queste etichette, che odio,
e sono “ad alto funzionamento” e “a basso funzionamento”
e la ragione per cui non mi piacciono
è perché sono fraintesi e sono abusati molto.
Le persone presumono che l’alto funzionamento significhi che il tuo autismo sia lieve,
quando, infatti, l’alto funzionamento significa semplicemente che il tuo QI è superiore a 70.
È anche spesso usato per descrivere una persona autistica che può parlare.
A basso funzionamento è l’opposto, con un QI inferiore a 70,
ed è spesso usato per descrivere una persona autistica che non può comunicare con la parola.
Ma la verità è che qualcuno può avere un basso QI,
e loro non possono comunicare per parola,
ma possono o non possono essere pesantemente influenzati dal loro autismo.
Allo stesso modo, sono ad alto funzionamento, ma il mio autismo non è mite.
Quindi con che cosa l’autismo ama vivere?
Per me, l’autismo riguarda l’ansia.
Si tratta di emozioni intense,
e si tratta di vivere con un cervello
questo fa tutto il possibile per controllare il mio mondo intorno a me.
Le persone presumono che le persone autistiche non provano emozioni.
Ma la verità è che, per molti di noi, lo sentiamo intensamente –
Sto parlando di 200, 300, addirittura il 400% più forte di altre persone –
e per peggiorare le cose, non riesco a identificare le emozioni.
Quindi posso sentirlo intensamente, ma non posso nominarlo.
Non ho il linguaggio per descrivere le emozioni,
quindi posso dire “il mio stomaco si sente deformato”
e potrei descrivere l’ansia;
o potrei dire che la mia testa si sente stanca, lenta e pesante,
e potrei descrivere la tristezza o la depressione,
ma non lo saprei
Vivere con emozioni intense e non essere in grado di identificarle
significa vivere in un mondo di totale confusione.
Quindi, per tenermi al sicuro, ho una routine rigorosa:
Mi alzo alle 9:00 del mattino e prendo una tazza di caffè.
Mi sistemo per fare alcune ore di lavoro,
e prenderò un’altra tazza di caffè all’una del pomeriggio.
Guarderò un’ora di TV, faccio un po ‘di lavoro,
e alle 5:00 mi fermo e mi sistemo per la sera.
Ma se ho una famiglia che viene a visitare, quella routine sarà interrotta,
e così nei giorni che hanno preceduto il loro arrivo,
la mia ansia costruisce e costruisce e costruisce,
e inizio a lottare con emozioni intense che non riesco a identificare,
e alla fine il mio cervello si schianta, proprio come un computer;
non può farcela.
Tutto si ferma
Non posso parlare; Non riesco a sentire; Non posso rispondere
Sto avendo una fusione completa, e non c’è nulla che io possa fare.
Sono sul pavimento;
Sto cullando, sto piangendo, mi sto mordendo, e mi sto colpendo,
e non posso fermarlo.
Le persone presumono che un tracollo sia come un bambino che fa capricci,
ma la verità è per una persona autistica
un tracollo è qualcosa che non puoi controllare, e non puoi fermarlo.
È come avere un attacco; sei semi-consapevole che sta accadendo,
ma non c’è niente che puoi fare se non cavalcare.
Quindi me ne vado.
E aspetto.
E quando finalmente finisce, sono esausto e tutto quello che posso fare è dormire.
E mentre sto dormendo, il mio cervello si sta risistemando.
Il computer nella mia testa si sta riavviando,
e sta ripristinando le mie emozioni, la mia capacità di funzionare e i miei pensieri.
L’autismo è come vivere con tutto a tutto spiano.
C’è un film intitolato “Spinal Tap”
e in questo film, il chitarrista ha un amplificatore,
e il suo quadrante del volume non va solo al numero 10,
va fino al numero 11.
E c’è questo scherzo che “Perché non fanno solo 10 più forte?”
E il chitarrista dice “Perché 11 è più forte”.
L’autismo è come vivere con un quadrante che arriva fino a 11
quando tutti gli altri vanno a 10.
Quindi il rumore mi fa male fisicamente.
Se sono in un bar, non riesco a sentire la persona con cui sto parlando
perché posso sentire il macinacaffè,
Posso sentire il montalatte,
Posso sentire quest’uomo qui che parla,
e posso sentire questa signora conversare al telefono.
Sento le macchine che viaggiano fuori.
Posso persino sentire la luce che ronza
ea volte riesco persino a sentire l’aria muoversi nella stanza.
Vivo in un rumore costante e quel quadrante arriva fino a 11.
Allo stesso modo, una bella giornata di sole per te può essere accecante per me,
e ci sono certi colori e modelli che sono atroci.
Ma quel quadrante può anche scendere in numeri negativi.
In precedenza, ho descritto la funzione esecutiva
e come questa è la nostra capacità di pianificare, organizzare e svolgere compiti.
La mia funzione esecutiva è terribile.
Mi ci vogliono circa due ore per sistemarsi per fare un po ‘di lavoro,
e poi sono su e giù tutto il giorno con distrazioni.
Soffro di un’intensa procrastinazione;
Ho bisogno di molto aiuto per guidarmi attraverso determinati compiti.
Se ho un giorno in cui la mia ansia è molto brutta
e i miei problemi sensoriali sono davvero severi,
Posso lottare con i compiti di base
come vestirsi e farsi lavare e fare una tazza di tè.
C’erano dei giorni in cui non mi vestivo
e non mi lavo
perché questi compiti sono schiaccianti.
Quindi puoi vedere, il mio autismo non è mite; mi colpisce in modo significativo.
E può influenzare la mia capacità di funzionare autonomamente in alcuni giorni.
Allora, come è stato mancato per 35 anni?
Com’era che anche io non sapevo di essere autistico?
Ci viene insegnato fin da giovani come interagire con le persone:
ci viene insegnato a chattare, ad essere educati,
giocare insieme, condividere e prendere a turno.
Ma queste cose non vengono naturalmente a un bambino autistico,
e alcuni di loro possono effettivamente essere abbastanza scomodi.
Ho davvero problemi con il contatto visivo.
Mi sembra davvero a disagio,
ed è solo qualcosa che mi sento a mio agio nel fare
con qualcuno con cui ho una relazione molto intima.
Ma sono stato educato sin da piccola da mia madre,
“Devi guardare le persone quando parlano con te.
Devi guardarli. “
Non c’era modo di uscirne, così ho imparato a imbrogliare,
e guardo le persone qui, proprio sopra il loro naso.
E a volte li guardo e distolgo lo sguardo velocemente,
quindi sto dando loro il contatto visivo di cui hanno bisogno,
ma è più comodo per me.
Ho anche davvero difficoltà a fare amicizia
perché le chiacchiere sociali non mi vengono naturalmente;
Non so cosa si aspetta,
e non so cosa la gente voglia che dica.
Ma ho imparato a nascondere la mia confusione in tenera età,
e ho imparato a copiare il comportamento di altre persone.
Ci insegnano anche in giovane età come presentarci:
sbattere le mani e battere la testa non sono socialmente accettabili,
quindi non siamo incoraggiati a fare quelle cose.
Ma quei movimenti possono essere un’ancora di salvezza per una persona autistica.
Si chiamano stimming e sono cruciali.
Per me, lo stimming è una forma cruciale di comunicazione.
Quando sono felice ed eccitato, sbatto le mani.
E quando sto cercando di elaborare le informazioni,
Bloccherò l’input sensoriale –
Stringo le dita molto vicino alla mia faccia,
e blocca tutto il resto.
Ma questo e questo non sono socialmente accettabili,
e ho imparato in tenera età a nascondere il mio trucco.
Ho imparato a tenerlo dentro finché non sono stato nella mia stanza, da solo,
dove potrei scuotere e potrei saltare e potrei sbattere le mani e battere la testa.
Stimming è un comportamento che è spesso costretto a lasciare i bambini autistici
perché la gente non capisce quanto sia essenziale.
Le persone autistiche hanno bisogno di stimolare.
Lo usiamo per comunicare;
lo usiamo per elaborare le informazioni;
lo usiamo per bloccare quell’input sensoriale extra
questo può essere troppo per noi;
e possiamo persino usarlo per aiutare a prevenire un tracollo quando la nostra ansia sta crescendo.
Quindi con tutto il coaching sociale e le aspettative su come comportarsi,
Ai bambini autistici viene inavvertitamente insegnato a nascondere il loro autismo.
Viene insegnato a mascherare i loro comportamenti autistici.
Le bambine sono brillanti nell’osservare altre persone,
e così le ragazze autistiche imparano in tenera età
per nascondere il loro autismo e mascherare il loro autismo.
Il mascheramento non è uno sforzo consapevole;
il mascheramento è il risultato di essere ripetuto ripetutamente,
“Non devi comportarti in questo modo.”
Il mascheramento nasconde il nostro vero sé.
Nasconde la nostra voce unica,
e lo sostituisce con una versione socialmente accettabile di noi stessi.
Il mascheramento è estenuante.
Sto mascherando ora,
e sto mascherando tutto il tempo in cui sono con le persone.
Non posso spegnerlo;
non è una cosa consapevole,
ed è pericoloso
Le persone non sanno che stanno insegnando ai loro bambini a mascherare,
e non sono consapevoli di quanto danno causi al nostro senso di identità.
Ho imparato a mascherare il mio autismo e il mio vero sé
perché mi è stato insegnato dai miei genitori, dai miei insegnanti e dai miei amici.
Non avevano idea di cosa mi stavano chiedendo di fare, ma lo feci comunque.
E non mi rendevo conto di quanto sarebbe stato pericoloso per me.
Mentre crescevo nella mia adolescenza, i miei primi anni ’20, il mio autismo ha reagito.
Era stanco di nascondersi, ed era stanco di essere mascherato,
e così si è mostrato nell’unico modo che poteva:
Ho sviluppato un disturbo alimentare,
Ho iniziato a autolesionismo,
e ho provato a terminare la mia vita ripetutamente.
Il mio sé autistico stava urlando per essere ascoltato,
ma più forte gridava, più etichette errate mi venivano date:
disturbo bipolare, disturbo borderline di personalità,
depressione, disturbo d’ansia misto.
Quindi le diagnosi errate sono ammucchiate
perché i miei dottori non avevano idea di essere autistici
perché avevo imparato a mascherarlo in modo così brillante.
Mi sono stati dati psicofarmaci che non funzionavano,
consulenza e terapia che non ha funzionato.
Mi è stata data anche una terapia di shock elettrico,
che non ha funzionato.
Ho trascorso dieci anni nel sistema di salute mentale
rimbalzando da un ricovero a un altro,
fino alla fine sono rimasto cieco per due interi anni
a causa di psicofarmaci non avrei dovuto essere presente.
Bastava abbastanza:
Mi sono ritirato dal sistema di salute mentale.
Mi sono svezzato dal farmaco e ho aspettato per vedere cosa sarebbe successo.
I miei medici mi hanno avvertito che il mio umore si sarebbe schiantato, ma non è così,
e invece, sono migliorato.
Ho iniziato ad esplorare altre aree della mia vita con cui stavo lottando,
e per la prima volta,
Mi sono reso conto di quanto fosse difficile per me fare amicizia.
Ho iniziato a capire che ho lottato con certi tipi di linguaggio,
e mi sono permesso di stimolare,
e ho trovato che mi ha aiutato ad alleviare la mia ansia.
Mi sono riferito a un team di autistico-diagnostico,
e hanno confermato il mio sospetto: ero autistico.
Mascherare l’autismo è pericoloso e sta uccidendo persone autistiche.
Le persone autistiche hanno un’aspettativa di vita di dieci anni in meno rispetto ai loro coetanei.
Dieci anni.
E la prima causa di morte è il suicidio.
All’età di 35 anni, ho scoperto la mia voce unica.
Ho scoperto che ero autistico.
Ma ho anche scoperto che la società soffoca le voci delle persone autistiche.
Dobbiamo permettere ai nostri figli di essere il loro vero sé.
Dobbiamo permettere loro di pensare e di essere.
Dobbiamo smettere di dire loro come pensare,
e dobbiamo smettere di preoccuparci se si adatteranno.
Dobbiamo anche lasciare che i nostri bambini autistici siano autistici.
Dobbiamo smettere di forzare comportamenti che non capiamo,
e invece dobbiamo incoraggiare
i loro interessi speciali e le loro abilità uniche.
Sono autistico, e questa è la mia unica voce.
Grazie.
(Applausi)
Please follow and like us:

Be First to Comment

Lascia un commento