Try, try, and try: my porphyria fight | Sue Burell | TEDxUniversityofEastAnglia

привет, я здесь сегодня, потому что, как вы
с 2008 года я должен был это сделать
иначе, потому что у меня есть медицинский
условие, которое было унаследовано
острая прерывистая порфирия, поэтому я был
однажды описал специалист боли
столкнулись с действительно плохими
карты, но это было очень хорошо.
может с руками, которые я был
и я думаю, что этот вид моего
подход к делу исходит из факта
что я твердо верю в это, если вы
хотите сделать что-то, что вы можете сделать, если
вы пытаетесь попробовать и попробовать, и я не знаю, если
кто-нибудь слышал, что Роберт
Брюс, и если сначала вам не удастся
затем попробуйте попробовать, и вы можете это сделать
было чем-то, что было сказано
совсем немного в моей семье, когда я был
моложе, я также считаю, что разница
между успехом и неудачей заключается в том, что если
вы терпите неудачу в чем-то или разницу
между людьми, которые добиваются успеха, является то, что вы
будет продолжать пытаться, пока вы не доберетесь туда и
вы не возражаете, если вы потерпите неудачу, вы идете
добраться, где вы хотите быть таким, какой я
хочу дать вам представление о том, что у меня есть
действительно редкое медицинское состояние, и я
один из 9 000 человек
Стадион Уэмбли в день матча имеет девять
тысячи людей в толпе Я просто
что один человек с этим условием I
действительно я игла в стоге сена
bro, которые думают не только о 90 000
люди не 180 000, а не 270 000, а не 360
но 450 000 человек Я один из четырех
сто пятьдесят тысяч человек в
Великобритания, которая так сильно пострадала, как я
так что такое порфирия
это медицинское состояние, которое
преимущественно наследуется, есть
восемь различных типов порфирии
классифицируется как острая порфирия кожного
Porfiry’s, которые также влияют на кожу и
смесь обоих, я просто собираюсь поговорить
о острой прерывистой порфирии, которая
это тип порфирии, который у меня есть
Я собираюсь дать вам очень
сжатое понимание того, что триггеры
вот какие симптомы и как я
затронутых условием, поэтому
отличаются множеством различных триггеров и
как только вы запускаетесь с условием
острый пациент вы потом иметь
больше симптомов, поэтому у меня было генетическое тестирование
когда мне было всего 15, но не развивались
симптомов до 27 лет, так что
эти триггеры включают различные
вещи из небезопасных лекарств алкоголь
поэтому я не могу пить много других вещей
от стрессовых усталостных вирусов
болезни, которые действительно
стресс или напряжение на вашем теле могут иметь
влияние на меня, так что мои симптомы
Я сильно страдал от острой боли
времени, когда у меня уже есть боль
стоя здесь перед тобой все, что я
страдают от тошноты и рвоты , и любой
лекарства для лечения болеутоляющих заболеваний
управлять этим есть также вещи, которые я
получить слабость, я время от времени путаю и
когда, если у меня тяжелая атака, которая идет
я не получал постоянный нерв
ущерб, который может вызвать паралич, и если
серия атак не была обработана
опасный для жизни, поэтому одна из вещей
что я считаю интересным
упомянуть, что я здесь стоял перед вами
и я, вероятно, выглядел прекрасно
вы все это также известно как
невидимая болезнь, так что мне очень жаль делать
это , но это своего рода моей мочи
оба этих образца были взяты на
точно такой же точечный образец a был
защищен от света и
морозильник, вы можете видеть, что у него уже есть
слегка персиковый мизинец, но
бедные друзья, которые присутствуют в моем
мочи при воздействии света они меняются
цвет , и это просто довольно хорошо видно
это своего рода знак, чтобы показать вам
что там есть некоторые знаки даже
хотя вы не могли бы
видеть их так с точки зрения моего медицинского
История, которую я закончил в начале
этапы, которые я имел обыкновение входить в
больницу очень регулярно для лечения, поэтому
каждый вид четырех недель , чем каждые два
недель, и я много времени проводил
и из больницы, которая была действительно
сложно мне сейчас, мне действительно повезло, что
Я под национальной острой порфирией
службы, и у меня отличный медицинский
забота о чем-то, называемом port cath, который
под моей кожей, что означает, что я
может получить лечение действительно быстро, а
чем им приходится использовать внутривенные
линии на моих венах на руках, которые
теперь сильно повреждены за годы
внутривенное использование лекарств, чтобы я видел
с ручками я сказал регулярно
Я страдаю от болезни, но это
я имею возможность принимать внутривенно
теперь делаю дома, и у меня есть лечение
каждые семь- девять дней я делал
инфузия прошлой ночью после обеда
что мы здесь, значит , я
получил намного больше контроля над моим состоянием I
очень хотелось рода также поговорить
немного о моей сестре Лиз, которая
одна из еще более тяжелых форм,
себя , потому что они действительно борются за
диагностировать все ранние стадии
потому что это так редко, и она была
полностью парализован ко времени
диагноз ее, и она была полностью
парализована во многих случаях и имеет
приходилось даже переучиваться ходить, было много
физио, поэтому я с любовью упомянул
ее песней Чумбавамбы из
девяностые, если кто-то помнит их
то, что я сбиваю, я возвращаюсь
ты снова не будешь меня мешать
и эта песня действительно суммирует вид
лица, которое она есть, и которое имеет вид
застрял со мной , потому что я сделал о
попробуйте попытаться и в мои ранние дни в
Кенигский университет Мне было 18 лет, она была
на несколько лет старше меня, и она была
испытывая это, и я подумал, что если она
может сделать это, если она сможет переучиваться ходить
и решать эти проблемы, я действительно
не мог ничего сделать, я не должен был
боюсь экзаменов, которые у меня есть на моем
путь к экзаменам в университете я бы
петь песню Jimmy Cliff, которую вы можете получить
если вы действительно хотите, но вы должны попробовать попробовать
и попробуйте, и этот значок — это то, что
моя сестра дала мне свой первый
и сказать, что я сделал это и
Я сделал это хорошо , и я держал это все
эти годы или около того я также думаю, что
мысль приходит немного от факта
что моя семья всегда говорила, что все
моя мама всегда говорила, что ты это знаешь
не имеет значения, что вы делаете в жизни
пока ты много работаешь, я всегда буду
гордиться вами , и я думаю , что дух есть
остался со мной на протяжении всей моей трудовой жизни
и моя карьера и академическая жизнь
который всегда описывался как
добросовестный, я пытаюсь, поэтому теперь хочу
поговорить с тобой немного о добром
о том, что это значит иметь
порфирия, и я вскочил вперед. Я так
извините, поэтому я никогда не думал в результате
мое условие, я должен был бы изменить
способ, которым я работал от действительно хорошего
карьера, которая развивалась хорошо
чтобы быть миллионом избыточным, чтобы затем
пойти на выгоды, чтобы потом владеть
работать неполный рабочий день в самозанятом
Я никогда не думал, что буду
есть не идти в инвалидной коляске , я никогда
подумал, что мне придется
то, что называется подкастом, я никогда
думал, что я буду достаточно силен
Получаю сам этот подкаст, я никогда
подумал, что мне придется проводить кампанию
для редких болезней и исследований и для
условии , что у меня есть , я никогда не думал
которые должны были бы иметь ЭКО
мумия, и я честно никогда не думал, что
Я мог бы стать мумией, так что
условия моей работы я был избыточен
но я взял тайм — аут , и переучиваться
быть исправленным редактором копий, я также
имеют очень небольшой бизнес фотографии
который больше развился из хобби, и я
теперь я имею честь сказать, что я работаю
для Британской ассоциации Порфири
которые будут предложены в 2009 году и
теперь работаю в частичной занятости I
действительно люблю то, что я делаю, мы поддерживаем
другие пациенты с условием мы
помогли поддержать образование и исследования
и я действительно чувствую, что я на самом деле
отступать и что-то делать, чтобы помочь
люди, которые
только описываться было страшное время
когда вы впервые были диагностированы, я также
пришлось ехать в инвалидном кресле за ней
серия плохих атак в 2008-2009 гг. I
не мог пройти очень далеко из-за
слабость и повреждение нервов, поэтому мне пришлось идти
в инвалидной коляске, и я обнаружил, что действительно
Трудно мысленно, но я хочу, чтобы ты сделал
поэтому, чтобы сделать это, мы сделали это
и я рад сказать, что я сделал и
что мне удалось сегодня и построить
я вернулся обратно к
снова силы, так что я никогда не думал
У меня было бы что-то, называемое портным теленком
и это картина того дня, когда я
имел мой pata capitaine, а затем несколько
Через несколько дней у меня синяк, как персик, но
Я думал, что это пиццерия на самом деле
было не так плохо, как кажется
что я могу иметь прямой доступ к
лечение, которое мне нужно, и это так
гораздо менее болезненными, чем с
я попытался найти вены
немного объясните, что
лечение похоже на то, что это я мой
гостиная, создающая стерильное поле
потому что это нужно сделать в стерильной
а затем со мной убирают бедных
а затем меня, как только я положил свою иглу
в котором называется захват иглы
затем составление поля, которое
лечение, которое у меня есть каждые семь
до девяти дней, и который держит меня хорошо и
это черный цвет, и моя мама называет это
чудо-сок, потому что он держит своего чувака
две дочери, а затем мы сидели в моем
вы знаете, моя комната
сделай это, чтобы я действительно хотел поговорить с
вы немного о редких заболеваниях, поэтому
Сейчас я сравниваю редкие заболевания и
потому что это так важно, как
часть состояния, которое я получил
28-го числа этого месяца, так что всего за четыре
дней существует национальное редкое заболевание и
как часть работы , которую я делаю для
благотворительность поможет помочь кампании
с продвижением, которые были здесь
говоря также, потому что коллективно
было более шести тысяч редких
болезни, но индивидуально
порфирия — это лишь один из них, и большинство
вас в комнате, вероятно, никогда не слышали
порфирии, так что у нас есть
гораздо более сильный голос, я также агитирую
для исследования, потому что в конечном итоге вылечить
поможет сделать мою жизнь и семью
жизнь так сильно отличается, поэтому я также
что никогда не думал, что мне придется
имеют ЭКО и никогда не думали, что я
стать мамой, поэтому в 2013 году мой муж и
Я приступил к тому, что может быть
описывается как положительно изнурительный и
сложное путешествие, но у нас было
удивительный доктор фертильности доктора и мой
специалист по порфирии, который работал
вместе разработать ряд форм
естественный ЭКО, потому что я не могу
нормальные маршруты лекарства , которые вы
обычно может быть в результате моего
состояние разрушительно первое
попытка IVF потерпела неудачу, но на нашей второй
раунд IVF, я очень рад сказать
что мы, жена, выскочили слишком далеко
Мне очень жаль, что я просто сказал, что как
результат по электронной почте , чтобы получить доступ к своей собственной подкаста
Теперь я могу путешествовать, и я могу делать то, что я
хотите , который дал мне свободу
делать такие вещи , как идти на сноуборде снова идти
в отпуск в такие места, как для наших
Медовый месяц Лас- Вегас в Америке Я сделал
мое лечение в палатках во Франции и в
в других местах, таких как Амстердам, так что это
незадолго до нашего первого, и мы
возможность пойти на перенос эмбрионов
и фраза, никогда не помещающая все ваши
яйца в одной корзине никогда не имеют места для
правда, так несколько недель спустя мой муж был
экстатический, чтобы иметь возможность наконец вызвать
мир быть ребенком и реальным очень на нашем
12-недельное сканирование, очевидно,
что все идет хорошо, так что
мы нервничали во время беременности
потому что у меня состояние здоровья мы
имели близкий мониторинг, но я действительно
рад сказать, что мой маленький ребенок
дочь, которая родилась в 5-фунте 2 унции
11 января 2017 года три недели
рано, и здесь мы как семья, как
я действительно самая гордая мумия в
мир, которому я так повезло, поэтому я только говорю
что я никогда не думал, что буду на моем
путь
Я действительно не был таким сложным
время, чтобы пройти и мое сердце
действительно ломается для всех тех людей, которые
отправлялись в это путешествие или
действительно боролись с этими парами
как пройти через вещи, так что я
действительно хотел бы сейчас сделать мой
если есть что-то в
жизнь, которую вы хотите сделать, или даже это
вы должны сделать, потому что вы сталкиваетесь
что-то действительно по одному, мы попробуем
и копать глубоко и думать, что вы можете получить его, если
Вы действительно хотите думать обратно в
песня, которую я сказал, что вы можете получить ее, если вы
действительно хотите, но вы должны попробовать, даже если
это совершенно немыслимо или слишком страшно
созерцать эту веру в
Возможность успеха подпитывает меня через
из жизни с редким заболеванием, как
острая прерывистая порфирия в конечном счете
Я мотивирован кампанией за редкие
болезней и исследований, потому что это не
только я, кто пострадал, есть и мой
сестра и мой великолепный племянник Томас мой
прекрасная дочь
Аббатство, у которого все есть этот ген, как и мой
брат
Мне также представилась моя мама с
мы все, у всех нас есть этот ген, и я сейчас
по сравнению с работой, которую я выполняю как
благотворительность, но и эгоистично для себя
потому что это не только обо мне, это
о моем племяннике и моей прекрасной
дочь, я хочу убедиться, что
у них есть все возможности в жизни
и что им не нужно адаптироваться в
так же, как я должен был следить за их
мечты
не то, чтобы я действительно что-то изменил
я действительно здесь, где я, и я делаю то, что я
делать с благотворительностью в результате
ген, который мне дали, и я действительно
не будет здесь говорить со всеми вами, если
это было не в результате этой бедной феи
ген, мне пришлось делать это по-другому, так как
результат этого условия, но я бы хотел
сказать, что не бойтесь это делать
иначе я должен был , и я буду
продолжать делать это
поэтому я хотел бы сказать, когда вы думаете
что вы не можете запустить этот рот и повернуть
он на голове думает, что вы можете думать
вместо этого я пройду этот экзамен
и я получу ту работу, в которой хочу даже
если вам нужно сделать это по- другому, вы можете
получить его, если вы действительно хотите, но вы должны
попробуй, наконец, получишь спасибо
очень много
[Аплодисменты]