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When Comfort Feels Uncomfortable | Paige Ward | TEDxEvansville


[Musica]
[Applausi]
quindici mesi e quattro giorni fa ero
in un ospedale che avevo appena dato alla luce
un bambino di cinque chili e cinque once e io
viveva in quella felicità infantile in
Fieni ero entusiasta di non essere incinta
più come avevo avuto un terribile
gravidanza ma ora mio figlio era qui che era
sano e vivevo in tutto il
eccitazione di ciò che doveva venire
incluso lui che incontra la sua sorella maggiore e
la nostra famiglia si trasferisce qui a Evansville
tre settimane dopo quindici giorni dopo il mio
il figlio è nato che ho trovato ancora una volta me stesso
in un ospedale ero andato al pronto soccorso
6:00 del mattino con gravi
dolore addominale una TC seguita da a
colonscopia in seguito fu scoperto un tumore
nel mio colon in ascensione due giorni dopo
che ho avuto un intervento chirurgico per rimuoverlo sette
giorni dopo sono stato finalmente rilasciato
dall’ospedale un giorno dopo quello
trasferito qui a Evansville tra due settimane
dopo di che ho iniziato la chemioterapia a
Aprile di quest’anno sei mesi dopo
iniziando la chemio ho iniziato a sentirmi davvero
malato e abbiamo scoperto che la chemio
non ha funzionato e ho avuto metastasi al mio
fegato e intestino tenue una settimana dopo
Ho iniziato una nuova terapia di immunoterapia
due settimane dopo sono stato ricoverato in ospedale
fai incredibili denutrizione al giorno
dopo che sono stato messo su TPN che è un
nutrizione che non può andare dritto attraverso
il tuo sangue attraverso una linea IV e
evitare di mangiare se il tuo sistema digestivo
non funziona e cinque giorni dopo quello
ho avuto davvero fame quindi sono andato avanti e
ho provato a mangiare e ho continuato a mangiare non l’ho fatto
sento più la nausea come ho avuto il
i due mesi precedenti e ho iniziato a
sento come il mio sé normale e poi dentro
Luglio e di nuovo il mese scorso a settembre I
aveva scansioni che dimostrano l’ immunoterapia
sta lavorando e le cose stanno drasticamente
migliorando ora ho ancora una lunga strada
avanti e due scansioni non hanno mostrato
completa remissione ma sto vivendo
un buon tratto di salute che
alcuni amici mi hanno convinto a dare questo
parlare
quindi quello che voglio davvero condividere oggi è
la mia prospettiva sulla cura del cancro e tu
ascoltare questa parola molto come cura del paziente
ora la mia idea di trattamento del cancro prima di
essere diagnosticato era che c’era questo
come un muro di medicine nella parte posteriore di
ufficio oncologo dove i medici potevano
cherry pick per provare a creare come a
combinazione pozione magica per curare che
il cancro della persona cosa succede realmente
per la maggior parte è uno standard di cura
così trattamenti specifici passano attraverso
prove rigorose per ottenere l’ approvazione della FDA e
il risultato è un trattamento più formulato
piano hai dichiarato che il cancro al colon
si inizia con questo regime di chemioterapia
come ho fatto ora, questo è venuto in realtà
abbastanza confortante per me tu conosci il
il trattamento che stavo ottenendo era stato dimostrato
lavorare meglio per la mia malattia e così io
pensavo di avere la migliore possibilità di
una cura che anch’io ho trovato
che il trattamento non medico così il
i supporti emotivi che le persone forniscono sembrano
anche seguire uno standard di persone di cura
avevo sentito parlare del provato e vero
supportare i meccanismi Megan da offrire
qualcuno che passa attraverso il cancro e loro
li ha davvero impiegati prontamente e questo
non finì per fornirmi il
stessa quantità di comfort in modo che voglio
indirizzare tre gruppi specifici ora e
Li annuncerò come in cima a
ciascuno per rendere più facile per voi a venire a
e senza prestare attenzione se lo faresti
come il primo gruppo con cui voglio parlare
la nostra famiglia e gli amici di qualcuno con
cancro e questo potrebbe includere un sacco di
tu in questa stanza in realtà ero e
continuare a farsi la doccia con i testi delle carte
preghiere regalo carte libri sul cancro
casseruole dalla famiglia veramente solidale
e amici ora non mi lamenterò mai
su questo è stato umiliante e
bello e basta davvero incantevole per
rendersi conto di quanto sono amato, ma spesso
questo Wellspring un supporto in qualche modo lasciato
mi sento più a disagio di
confortato bene sono stato sopraffatto dall’amore
e apprezzamento per la mia gente a volte
è contemporaneamente mi ha fatto contorcere è
non che non mi servisse un po ‘di questo aiuto
Non ho potuto sollevare mia figlia
settimane e portando il mio figlio appena nato e
giù per le scale è davvero impegnativo
dimentica di provare a cucinare per me stesso o fare
il mio bucato è solo ed è solo
questo è il tipo di aiuto preferito per me
nel mondo è esattamente come e
specificamente quello che io
per niente più o meno devi semplicemente
conosci il tuo pubblico quando stai provando
aiuto e penso che alcuni della mia famiglia e
gli amici potrebbero aver dimenticato come a
maniaco del controllo sono io e quello immediato
e reazione viscerale per dare un aiuto
mano Ecco cos’altro ho trovato su questo
cura era così fuori dal comune ha avuto
ha reso la mia intera situazione così anormale
e una cosa l’ho trovata davvero
interessante era come si sentiva il cancro normale
così in fretta il giorno si ottiene diagnosticata in
forse poche settimane dopo è come una bomba
andare fuori è un’esplosione ma poi il
tipo di polvere di avviamenti di stabilirsi e si
guardati intorno e tutto è veramente
danneggiato ma puoi vedere attraverso
e capire te stesso fuori e questo è
perché un giorno dopo essere stato rilasciato da
il mio primo ricovero in ospedale
il mio più grande fastidio è stato il mio
il cassetto della biancheria intima si era in qualche modo perso
nella nostra mossa e ora era in un magazzino
struttura accatastata sotto come la nostra cucina
tavolo e albero di Natale ed è per questo
quando guardo questo discorso ritorna il mio primo
il giudizio non riguarderà il
meriti del mio messaggio o come sento che è
contribuire a conversazioni su
assistenza sanitaria o anche come mi sento che sei
lo riceve che sta per essere su ciò che
Io come donna mi è stato insegnato a giudicare
prima tutta la mia vita e questo è se io
sembra abbastanza sottile e questo vestito sì
divertente ma non divertente
vedere mi sentivo come se ci fosse costantemente
questa percezione proiettata su di me anche
da familiari e amici che una volta
ottenere la diagnosi si cogliere la giornata e
non sudi le piccole cose e tu
Pensa solo a pensieri profondi e c’è tutto
questi grandi momenti e tu vivi come
stai morendo e per me che in realtà
non era vero, sai che la vita è andata avanti così
normalmente la maggior parte del tempo con la maggior parte di
la mia giornata è piena di pannolini che cambiano
prendendo una bambina piccola dentro di lei
scarpe e come fingere di giocare a scuola
mentre scorrendo attraverso Instagram e
allora c’erano solo questi piccoli
interruzioni per roba da cancro così oh lo sono
Ti darò qualche consiglio su come parlare
forse qualcuno che sta attraversando un cancro
un piccolo limite ai lunghi sguardi significativi
negli stessi abbracci persistenti
tutte le cose che gridano oh cacchio
davvero fa schifo per essere te adesso
prova invece a chiedere come stanno andando
il modo banale si potrebbe chiedere circa la
lavoro o un progetto di casa stanno lavorando
su o quali sono i loro piani per il
fine settimana perché in quel momento loro
la mente può essere su qualcos’altro interamente
e mentre il cancro è ovvio e
parte immobile della loro vita che loro
non ti dispiace, e le tue scale potrebbero essere le tue scale
falli sentire il bisogno di fingere emozioni
e nel tempo in cui sono effettivamente
sentirsi abbastanza fermi e poi potrebbero
finisci per confortarti e per l’amor di Dio
come se fossimo in un bersaglio che conosci come e
Sono solo, nessun bambino è con me, quindi no
rovinarlo
ok, grande numero due te lo ricordi
stavamo facendo gruppi, dopo è medico
professionisti quindi i medici infermieranno la fatturazione
pianificatori di procedure specialistiche di
Evansville è davvero bello vederti
di nuovo davvero fatto il giro tuo
strutture degli ultimi due mesi ho um
Voglio davvero ringraziare ti sei in un
lavoro duro e stressante e ho
ha ricevuto è così eccellente e
cura compassionevole qui, ma l’erba
I pazienti di Loudmouth per favore non guidano
con una linea che va qualcosa di simile
Questo
prima di tutto mi dispiace così tanto per cosa
stai attraversando questo mi fa sentire
come la mia malattia è il peggiore del
mondo e sto per morire all’imminente
non c’è da nessuna parte che devo sentirmi meno
speciale che nella tua stanza d’ospedale
cosa più confortante al mondo per
In questo momento , io farò finta che tu faccia finta
che sono un paziente di 131 anni con stadio
4 tumori del colon che hai curato questo
anno anche quando faccio una domanda e lo farò
chiedi a molti di loro di evitare questa faccia
Posso dire quando i tuoi occhi iniziano a
stretto e la tua fronte inizia a solcare
la tua testa inizia a inclinarsi, ma tu prendi
grande cura per mantenere la bocca come
davvero neutrale ci sono pochi posti
più vulnerabile di supino in a
il letto d’ospedale non mi fa sentire molto meno
potente di essere a letto di solito uno
degli spazi più intimi e privati
puoi essere in un vestito senza scatti solo
come aprire nella parte posteriore e quelli come grandi
goofy pinze dell’ospedale gripper mi ha agganciato a
ago dal tuo corpo a una pompa IV così
quando sto facendo domande su quali
sarà intelligente e perspicace e
pertinenti e alcuni saranno stupidi e
Per ridicolo, per favore, umorizza i miei sforzi
anche per creare una struttura di potere uguale
inclusi in questo gruppo sono i responsabili politici
dirigenti assicurativi produttori di droga
prima che iniziamo tutti a contorcerci, lo farò
dì semplicemente che questo sa che è del paziente
stai servendo non sono solo i pazienti
per favore non pensarli come tali fatti
di molti di noi si identificheranno come pazienti
abbastanza in fondo alla lista dietro la nostra
identità come amici coniugi fratelli
professionisti cittadini così quando lo fai
una pubblicità che mostra una donna che va
attraverso la chemioterapia che viene letta
il suo compagno di sesso maschile e poi fare un
commerciale parallelo in cui un uomo che
attraverso la chemioterapia può ancora evidentemente
completare un cruciverba in proprio
sappi che c’è un paziente che usa il tuo
droga che si identifica come femminista come
bene e sta attualmente facendo un mentale
nota per chiedere al suo medico se c’è un
alternativa al tuo prodotto sappia che noi
leggi le nostre spiegazioni sui benefici e
vedere che il farmaco amiamo così tanto che
attualmente sta salvando la nostra vita è fatturata
per la nostra assicurazione ogni quattro settimane a
tasso di ventiduemilanovecento
e venti dollari quindi potremmo ovviamente
mai permettersi questo se la nostra situazione
cambiato e non c’erano protezioni
per condizioni preesistenti so che io
So di far parte di uno dei più
gruppi privilegiati quando si tratta di
accesso all’assistenza sanitaria e sa che ha mantenuto
io di notte a pensare agli altri
passando attraverso la stessa cosa senza
assicurazione adeguata
accesso a FMLA con lavori orari che potrei
tenerli dagli appuntamenti e senza
amici fidati e familiari a
guarda i loro bambini quando non vanno a casa tua
la vita può letteralmente significare vita o morte
okay, quindi il gruppo finale voglio parlare
a voi sono i miei compagni di pazienti e nessuno
uno di voi che potrebbe trovarsi in
quella posizione nel futuro qui voglio
chiedere scusa se non sto dicendo nulla di giusto
ora risuona con te tutta la mia tensione
con cura come è attualmente fornito può
sii mio e mio solo sono andato in terapia
esattamente una volta negli ultimi 15 mesi
anche se molti di voi potrebbero pensare a un ritorno
il viaggio è una buona idea per me tu sei
non è sbagliato ma il terapeuta che ho visto ha detto
qualcosa di veramente prezioso e ho
pensato un sacco come ho elaborare tutti
questo lei ha detto che quello che lei suonava lei
la pratica è che le persone gestiscono la crisi
situazioni fondamentalmente allo stesso modo
gestiscono tutto il resto nel loro
la vita quindi se ti senti di sentire
più a disagio con la tua cura di
confortato non aver paura di mettere in discussione
grazie
[Applausi]
[Musica]
tu
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