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Handicap: de la fatalité à la création ? | Elodie d’Andréa | TEDxReims


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25 luglio 2015
per me e Louis è la più bella
giorno della nostra vita , 5 gennaio 2016
il peggior giorno della nostra vita tra
nascita della nostra figlia ambra e 1 e
l’annuncio della prima diagnosi noi
vivere cinque mesi di vita spensierata
quasi normale
lo richiediamo già ovunque con noi
forse per prepararla per questo turno di
il mondo che faremo alle 3 e poi
rapidamente capiamo qualcosa
non andare che la nostra vita non sarà
quello degli altri
a questi dieci mesi cade l’elicottero
e il verdetto è senza appello andrea a
malattia genetica rara
neurodegenerativa
forse quando vedrai
questa conferenza l’anno prossimo
la macchina non sarà più vecchia di 3 anni
baby non dovrebbe essere un po ‘malato
il bambino ha tutta la vita di fronte a lui un po ‘
il bambino diventerà grande
questa normalità tutti lo immaginano fermarsi
perché luigi è meno in questi cinque mesi
non capita solo agli altri
succede a noi è ora vado
ti do un segreto
prima ero come te
riluttante
basta mettere un bambino a doliprane
chi sta masticando oggi io
coordina cinque farmacie per l’ impero
Ridi e mia figlia
Avevo paura di tagliargli le unghie e
poi per quattro mesi
ogni settimana consegnerò la sua sonda
nasogastrico e oggi cambio
le estensioni della sua gastronomia
Mi chiedevo quale luce notturna
montessori potrei averlo
comperare
e poi eccomi qui, il guado
non che si sveglia nel tunnel
di irm il wiki cinque mesi fa è
chiedendo come indossare il suo bambino
il suo primo bagno finisce in treno
cercare di aggrapparsi correttamente
in modo che non si muova quando lei
puntura lombare i primi giorni
di ospedalizzazione con cui voglio parlare
nessuno non sono come te è
non mi succederà mia figlia andrà
beh lei giovedì a Louis non voglio
diventare un corridoio uno zombi di colori
di neurologia
Non ho lasciato la stanza durante
una quindicina di giorni che non volevo perdere
passaggio di neurologi che non sono
fuori dall’ospedale per 20 giorni
Ho dovuto prendere tre docce in totale
finalmente rapidamente sono diventato
zombi di quelli che ieri di assistente
assistente sociale nell’assistente sociale
nebbia di acronimi misteriosi per
fai riconoscere il suo bambino come a
disabilitato senza sapere perché
giustificando con certificati
medico evolutivo con la stesura di a
cattivo progetto di vita per
Spero di avere l’assegnazione corretta
buon posto nel posto giusto
nel buon asilo vicino al bene
professionista della salute la carta giusta
disabilità la carta di mobilità giusta
inclusione e quindi rifare tutto perché
il suo record ha perso e capito
rapidamente molto rapidamente per vedere bac
+10 a 2 non ti serviranno rigorosamente dentro
ridere in questo mondo a parte per
affondando come tutti gli altri nel
Allora si chiama vagabondaggio amministrativo
come tutti in questo mondo a parte
incontriamo i famosi professionisti
salute goffa
chi è a mezzanotte nel pronto soccorso
il tuo bambino ti sta guardando dopo
l’altro ma tu sei lo stesso
famiglia devi sbagliare davvero
Vengo per un reflusso gastrico
come tutti in questo mondo a parte
abbiamo attraversato l’essere umano che ne ha bisogno
emozioni
immagina di camminare in un passeggino con
tuo figlio quando improvvisamente una signora si apre
quanto sono felice di vederti
Ero alla festa l’altro giorno
ho ascoltato la tua storia
è bello che non sia tua figlia
il tempo di rispondere e di gettarsi
lei sta tirando la sua pancia a lei
tubo per nutrirla come tutti
in questo mondo a parte
siamo stanchi e torniamo indietro e tutto il resto
finito la libertà di un aperitivo da
ufficio
Non posso andree piangere urla
lei vomita molto non posso
lasciami venire la prossima volta
il prossimo
sulla vita sociale manifestazioni sono il
musei nati io non posso ospedale
poi fine settimana viaggi improvvisati
sorpresa
peccato che abbiamo avuto anche la borsa delle escursioni
adattato per il viaggio la prossima estate
la carriera finita inizia l’occupazione da palo
siamo trasformati siamo danneggiati
ci chiediamo anche se non dovremmo essere migliori
separare l’ 80% dei genitori di questo
mondo a parte
sai di provare a tenerti
meno la metà di una vita normale ciascuno e
finalmente se avessimo sbagliato tutto
Lacan ha detto che il vero è quando noi
frangia
abbiamo colpito il vero duro
abbiamo preso la faccia piena e non farlo
non camminerà mai, non mangerà mai
per bocca non ci chiamerà mai
papà mamma dato che non parlerà mai
quindi cosa abbandonato
qual è l’uso di perseverare nello stesso stampo
poiché comunque dall’annuncio del
la prima diagnosi era già stata
anche così nessuna scelta deve riprendersi
questa volta andré sorrise di nuovo il
sorridere è il nostro motore che andiamo
al ballo irm su michael jackson
per elettroencefalogrammi uno
preferisce David Bowie agli incendi
sessioni di risveglio musicale programmate al
Filarmonica di Parigi
esploriamo tutti i suoni e le canzoni
possibile distrarla quando il
infermieri che guardano su questo minuscolo
mans ed è un piede molto piccolo buono
vena per a volte prendendo sangue
per un’ora senza successo, molto
capito presto che è meglio agire piuttosto
che procrastina bene ma in dieci metri
piazze di una stanza d’ospedale come
recita eh ben da tenere
Non ho trovato migliore del sogno il
Sogna l’immaginario quello che ti permette
per sfuggire a quello che sei
riguardare sempre più quello a cui
ti rapportano sempre di più il tuo
letture
Volevo sembrare una specie di natura così io
ha imparato la permacultura nei libri a
l’ospedale non senza mettere una sola volta
mani nel terreno
Ho imparato le associazioni culturali
nello stesso momento in cui le parole si atrofizzano
gastrostomia di distonia dei mitocondri di
l’aria altrove, specialmente altrove, ha andré
è stato un detonatore nelle nostre vite a
vera bomba devastante ma lei noi
cresce ogni giorno su cui costruire
la nostra terra abbandonata perde i suoi punti di riferimento
è anche un’opportunità per costruirlo
di nuovo perde la sua noncuranza per
guadagnare resilienza
è esattamente al di fuori della nostra zona di
conforto che ci riveliamo il
malattia disabilità ci mette ai piedi del
muro ti impiccano ti spingono a
pensa diversamente al mondo per disimparare
per decostruire tutto ciò che pensavi
attentamente e stabilmente stabilito
si diventa short termist che non si
pianificare più tutto ciò che hai pensato
non sarai più puro momento
così quando tutto è già padre dio di
comunque puoi comprare un corpo
dalla fattoria alla rovina e questo è quello che abbiamo
fatto con Luigi abbiamo deciso di
ridisegna il breve tempo cambria
passerebbe da noi quando io
pianifica due anni fa quando io
vediamo comprato questo agriturismo con
andrea che aveva un anno
non se lei sarà ancora con noi al
fine del lavoro
Forse non vedo recitazione con
l’energia della disperazione ma certamente
più con quello del momento perché
questa scelta di vita non può essere misurata
pesando ragionevolmente per il
contro mettendo più di meno
in excel paintings tollera di no
avviso esterno ha dovuto lasciare i rifiuti
la cronaca della morte sociale annunciata
cercare un’utilità sociale
Rifiuta di fluire costruire a
nuova vita questo altrove che ci ha
ti ho sempre fatto desiderare e che noi
potrebbe toccare così facilmente
prima di prendere un biglietto aereo per
navigando verso altri orizzonti, ma abbiamo
rapidamente capito che era finita
nuova vita imposta a noi t2
rende liberticide
Non sono mai stato in grado di risolvere questo
privazione della libertà
assolutamente costruire questo nuovo
altrove in questo nuovo schema che noi
è stato imposto due anni fa quando noi
sinistra a Parigi
siamo finiti in un villaggio in
piena campagna come molti abitanti in
il villaggio solo negli edifici
avevamo lasciato il
guardare i pascoli perdere di vista a
gatto un cane un cazzo un cavallo ma tu
so cosa mi ha fatto impazzire
contro il trambusto della città e il mio
tumulto interiore che mi ha fatto eco
trovare nella natura nella calma
e il verbo per placare l’apertura del campo
possibilità di serenità
questo è ciò che vogliamo offrire
perché non ti chiedi perché?
vive quando coccola il tuo bambino
sono abbastanza di più e chi lo vive o lo finge
somministrare urgentemente un neurolettico
Ti sfido a rileggere
consigli di educazione secondo viola
quando tuo figlio può urlare per 15 ore
di fila ti sfido a prendere
benevolenza alla sedicesima ora
come se fosse nata l’idea del bobos to
la fattoria
il bobos della fattoria è il nostro progetto
con le bolle di ossigeno in questo quotidiano
ansia a cui rifiutiamo il significato
che decidiamo di dare il parere
di andré non abbandoniamo i nostri ideali o
il sublime creando questo progetto di
cuore cosa creiamo piuttosto cosa
proviamo a creare è un posto di
tregua senza tregua senza respiro
è una pausa ma è anche
un posto il diritto al sollievo che è
registrato nel Disability Act 2005 per
familiari
i familiari assistenti sono i suoi 11
milioni di persone in Francia sì 11
milioni di persone che si prendono cura di una persona cara
perdita di autonomia handicap disease
dipendenza della vecchiaia
volevamo appoggiarci per
creare tregua rimane nel mezzo
turista ordinario non è così
importante per educare i bambini
chi può nell’ambiente ordinario
poi a noi piaghe da bambini
è nella fattoria una natura onnipresente
un alloggio adeguato di
professionisti attenti da permettersi
una pausa dal suo spazio temporale per
disconnettersi dalla sua vita quotidiana e
ricollegare a terra i bambini sono
spugne e offrire i loro genitori a
cornice benevola per placarli
è più che essenziale è
buon trattamento
A volte mi viene chiesto in relazione a
progetto ma come hai intenzione di fare
per ospitare turisti normali
con bambini con disabilità
Mi chiedo è questo quando tu
vai in vacanza quando prenoti
la tua camera d’albergo ti chiama
sapere quale sarà il tipo di orientamento
sessuale o il colore del tuo prossimo
è che prima la scuola inizia
chiami la scuola per scoprire se lì
avrà un bambino handicappato nella classe
del tuo bambino
Spero di non accettare l’inclusione era
rifiutato l’esclusione mi è stato chiesto
recentemente come andare dalla follia a
la realtà su questo progetto non è il
follia follia per noi è stato da
a testardo nella nostra vita prima con
l’insorgenza della malattia per anni andre
non è facile, ti dico che perdi
dovuto arrendersi
quindi so perché non lo è
facile perché è un paragrafo che
è molto commovente per me
una volta che la direzione della disabilità
citare che sconvolge tutto ciò che disturba
il rapporto di notte il rapporto all’altro
ala rispetto ad altri, ridefinisce il tuo
priorità
ci sarà sempre un prima e un dopo
è tornato alle origini a
epurazione a futilità di una canalizzazione che
riduce gradualmente il campo delle possibilità
e ti rivela svela e si alza in piedi
il velo è vedere attraverso il prisma di
la nostra vulnerabilità delle nostre fragilità
sta scoprendo i nostri cari in modo diverso e
anche loro si rivelano per dargli il benvenuto
le nostre vite nuove persone e
ricevere molto amore
i nostri sentimenti sono aumentati di dieci volte
emotivo ci fa salire molto in alto
quando sogniamo va bene e ci tuffa
nelle angosce profonde
quando la malattia progredisce di essere
l’ascoltato a tenere segnali deboli
questa flessibilità per quanto riguarda la risposta a
dare alla vita e alla sua imprevedibilità
questo è ciò che l’handicap ci insegna
ogni giorno per tre anni andréa
ci rivela noi stessi
imparare la padronanza di noi stessi è
inoltre molto impegnativo
per tre anni abbiamo camminato verso il suo
anche i lati sono cambiati a poco a poco
Sono d’accordo con la nostra associazione anche
creato appuntamenti genitore
straordinario e ci incontriamo tutti
mese tra di noi discuto di scoprire
incredibili storie di vita di
genitori che hanno perso il lavoro
a volte tutti i loro amici e chi sono
divenne amministratore dell’opinione medica
del figlio coordinatore dei loro agenti
amministra con professionisti di
esperti di amministrazione sanitaria
soluzioni di coltelli svizzeri svizzeri
chi non esiste genitori di bambini
le persone disabili hanno una forza vitale e
resilienza insospettata, lo sai
che uno studio ha dimostrato che le mamme
di bambini autistici o stress
equivalente a quello di un soldato in combattimento
non si lascia mai andare con i bob
fattorie non siamo un’eccezione
lo sai che la disabilità è un?
fonte inesauribile di creatività
per esempio gli occhiali da sole
stato inventato alla base per il
ipovedenti
telecomandi per le persone a
mobilità ridotta
sms per le persone
ipoacusici ogni giorno
la disabilità è all’origine delle iniziative
e innovazioni impressionanti che
merita di essere evidenziato perché
così importante e utile per il
la società nel suo insieme
Non so se ho il mio posto qui stasera
Non mi sento come mi sento
piuttosto fuori centro e più allineato nonostante
il verificarsi della malattia d’ ambra 1
Sento che oggi più
ieri è n si tratta in linea con
noi stessi e con i nostri valori andrea e
su questa terra per voi per fare questo
cosa fai
Nathan ha detto di recente ogni giorno il mio
dubbio ma sappiamo che abbiamo
più scegliamo di andare verso a
la scadenza che ci sconvolge sarà
definitivamente e non è chiaro come
partiremo ma nel frattempo noi
costruito e nel frattempo soprattutto noi
continua a far ballare la nostra principessa
sulla sua sedia
grazie
[Applausi]
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