Press "Enter" to skip to content

The Secret Gifts of Raising a Rare Child | Wendy Gilker | TEDxUCSD


Ciao, mi chiamo Wendy Gelger e sono molto
Meglio conosciuta come mamma di Brees 38 anni fa
ora stavo vivendo praticamente un ideale
vita ho gestito una scuola di sci come direttore di
una scuola di sci alpino in piccola scala
villaggio nelle montagne Laurenziane
a nord di Montreal, Canada, ero sposato
abbiamo avuto una casa meravigliosa con vista a
lago dove abbiamo sciato l’acqua in estate
e potremmo letteralmente praticare lo sci di fondo
fuori dalla porta in inverno
grandi amici abbiamo vissuto in Quebec, tu
conosci i ristoranti a cinque stelle meravigliosi
Vino francese siamo giovani tonnellate di amici
avevamo pattinato in polvere a Valdez Air France
sci di fondo e Finlandia ho avuto
ho trascorso due estati quando ero al college
in estate fa l’ autostop in Europa così
era buono e il futuro sembrava fantastico
poi il 2 aprile 1980 era nostra figlia
nato un bambino raro uno in 50.000 38 anni
fa non era nemmeno riconosciuto come uno in
50.000 penso che ce ne fossero 800 conosciuti
casi eravamo entrambi non era genetico noi
sono stati entrambi testati è stato solo un raro
il bambino che abbiamo avuto la diagnosi era
Sindrome di Woolf a sua scelta o 4p – quale
è molto più facile capire che è sulla T
braccio della corte il quarto cromosoma
c’è una cancellazione e la quantità di
la cancellazione indicava la gravità del
condizionare la prognosi sarebbe stato Bree
non riconoscerà mai noi
non si muoverà mai , sarà fortunata a vivere
a cinque e lei avrebbe avuto un attacco
prenderebbe la sua vita anche con
I farmaci sono andato a casa da quello
appuntamento dal dottore
ed è l’unico modo in cui posso descriverlo
mi sentivo come quando una volta ho preso un duro
sci caduta e il vento è stato eliminato
di me e tu non riesci a farti vedere
sembra che non sarai mai in grado di farlo
respirare di nuovo ma hai preso la tua aria
ma in questa condizione questa situazione
sentivo come se non fossi mai mai
ancora una volta questo era un sì ho inserito il
mondo non avevo idea di cosa fare ho avuto no
non si ha alcuna conoscenza del
solo cose che ho avuto dove incondizionato
amore e perseveranza che i miei genitori
ha insegnato a tutti noi e sono sempre stato un
il lettore ha sempre amato leggere così semplicemente
sai dove c’è una volontà cosa
c’è un modo almeno per quello che ero
sollevato
quindi ho pensato che stavo solo cercando e
trovare via così ho continuato a leggere e leggere
e il primo passo è arrivato con a
libro che sembrava cadere dallo scaffale
chiamato cosa fare del tuo cervello e
tuo figlio di Glenn Dolman che era il
fondatore dell’Istituto per il
risultato raggiunto dall’uomo
potenziale a Philadelphia e lì loro
lavora con la NASA con cui lavorano presto
apprendimento ma funzionano anche con speciali
ha bisogno di bambini cerebrolesi feriti
e che è stato il primo cambiamento che
ha cambiato tutto per noi in pochissimo tempo
Sto facendo un programma di stimolazione sette
giorni alla settimana 14 ore al giorno e entro I
sarebbero passati otto mesi da Bri
a due anni e mezzo di essere
totalmente mobile per insinuarsi in a
perfetto modello incrociato insinuante su tutto
quattro ora che cambia la tua vita quando
vai dal non muovermi allo spostamento che puoi
ora pensavo a un edificio in fiamme
la svolta successiva arrivò fondamentalmente perché
I sequestri di brees stavano ostacolando
dei suoi progressi e su uno dei Rivas
a Philadelphia stavo parlando con uno di
le altre mamme e lei hanno condiviso con me
che c’era questa famiglia che sapeva chi
stava facendo qualcosa chiamata macrobiotica
e che stava lavorando per il loro bambino
il loro bambino delle crisi non avevo idea di cosa
questo era ma il mio ero determinato a provare
almeno così ho iniziato a leggere
ricerca e realizzazione di telefonate e
quindi sto imparando una dieta macrobiotica
che è una dieta tradizionale giapponese
entro due anni e farò solo un salto
a questo un bel po ‘ di crisi epilettiche di Brie
a questo punto ne stava avendo sei
sette all’anno erano sempre quattro ore
lungo e lei stava avendo centinaia di
p’tee miglia al giorno quindi entro due anni
la grande bocca si fermò e quello fece
che ha attirato la mia attenzione nel pub con
il potere della dieta a base vegetale di cambiare
la tua vita e così ora sta arrivando
più forte lo sai anche quando leggo
la citazione che Ippocrate padre di
La medicina ha detto che il cibo sia la tua medicina
sì l’abbiamo dimenticato, ma è vero
quindi ora passa a cinque anni
è più forte che è in grado di mantenere
lei stessa è ancora molto fragile e ora
in questo processo sto imparando il
correlazione tra allergie alimentari e
convulsioni
quindi la mia conoscenza sta crescendo e al
stesso tempo che sto leggendo per supportare
lei devo leggere per sostenermi
motivare me stesso e ispirare me stesso e me
leggevo persone come quelle di Victor Frankel
la ricerca dell’uomo del significato che è uno di
i 10 libri più influenti e Vanier
chi era figlio di un governatore generale di
Canada che ha iniziato le grandi comunità
in tutto il mondo e Victor Frankel
detto questo in Occidente
sfortunatamente apprezziamo solo i giovani
e quelli che percepiamo come utili
altrimenti tutti gli altri che consideriamo
valueless quindi eccomi qui sto cura per il mio
bambino che è considerato privo di valore e
quello che sto facendo è considerato senza valore
che cosa fa perché sono fondamentalmente
una madre single a livello di povertà che prova
per crescere mio figlio e cosa lo fa
rende la vita cento volte di più
difficile perché quando non sei valutato
e quello che stai facendo non è valutato
non c’è supporto per tutto ciò che hai
combattere e un rapido esempio di ciò
ci sono voluti 27 anni per ottenere aiuti
supporto nella mia casa per mia figlia che
è che non riesco nemmeno a capire come
che potrebbe essere così sto leggendo questi
libri d’ispirazione e li sto usando
la maggior parte dei libri motivazionali e sto cambiando
quindi me ne vado, vedrò me stesso e
la mia mente è cambiata perché sono cresciuto
in questa società che non apprezza cosa
Stavo facendo o mia figlia ed è
in sostanza cosa ho fatto e cosa ha fatto il mio
la figlia fa per meritare questo ed è ora
cambiando e sto iniziando a vedere
più a lungo vivo con mia figlia
Sto diventando una persona migliore e lo sono
cambiando e man mano che la mia conoscenza aumenta
diventa come ho guardato nell’avere
questo stupefacente bambino i doni di bri-bri
era sempre interessante c’è Bri siamo
chiama quella spaventosa meditazione Tecna Han
insegna a camminare meditazione mia figlia
insistette che strisciavamo ogni giorno a strisciare
con lei
è meglio che tu sia presente, meglio è
divertimento e per favore non mi affrettare
che tutti dovremmo sapere del nostro lavoro
e se sentissi di aver bisogno di essere frettoloso
o occupato o qualcosa che avrebbe fatto il
quello che abbiamo chiamato il terribile pianto e quando
lei ha fatto l’orribile pianto che ti ha appena spezzato
cuore così non ha mai voluto è come su
dolorante è così dispiaciuto correre l’altro
cosa era lei ha insistito per essere nel
momento presente in modo da conoscere questo piccolo
ragazzino che tutti consideravano oh, va bene
cosa sa che ha fatto una battuta di mani
gioco molto semplice su cui lei avrebbe insistito
facendo ciò dove lei avrebbe applaudito
questo e poi lei lo accenderebbe e farebbe
questi davvero non poteva sentire applausi e
a volte si toccava e lei a volte
lei non lo farebbe e poi lei farebbe qualcosa di diverso
applaude di nuovo e mescolo e io mai
ha vinto una partita in 37 anni, quindi sai chi
è la persona ferita qui penso che fosse
io e tu sai che non mi ha mai stupito così
lei questo piccolo raggio mi sta insegnando
perché leggo molti libri spirituali
durante questa roba mi sta insegnando cosa
questi libri parlano di lei te
so che sto mangiando questo meraviglioso
dieta un altro regalo da lei perché a
tenerla in vita aveva bisogno di questa dieta e
così e ho avuto bisogno di come la persona che cucina
per lei mangiare la dieta per essere in grado di essere
il miglior cuoco possibile per lei così lei è
lavorando su di me tutto il tempo di cui ha bisogno
diventare più miei bisogni non sapevo
perché qui sto cambiando i pannolini e
badando a lei ma è lei è davvero
mantenendo un occhio su di me i pazienti che conosci
si passa attraverso molto è difficile in questo
la società è estremamente difficile da sollevare a
bambino raro perché sei alienato
la gente davvero sei isolato così tu
sei in grado di avere sempre a
motivarti
sé, ma e abbiamo vissuto in voi lo so come me
guardandolo mi ha tenuto in un certo senso
attraverso la cura di lei mi ha tenuto al sicuro
in questo mondo di incredibili basi vegetali
cibi grandi libri grande musica e e io
ho continuato a guadagnare da questo quindi penso
di così tanti regali intendo che sono solo
colpendo alcuni dei punti salienti del mio
figlia , non credo che sarei stato
costretto alla crescita spirituale che io
è stato costretto a trattenermi solo per mantenermi sano di mente
a causa dell’isolamento e del nostro
la società lo facciamo con gli anziani che facciamo
con i loro veterani che tornano da qualcuno
che percepiamo come non utili
a noi più il supporto scompare il
l’alienazione accade e sento che lo ero
così fortunato ad avere questa piccola ragazza
lei era un enorme dono per me
un modo strano e so che è difficile
pensaci in questo modo ma è stato come
Ho avuto modo di far nascere questo fantastico insegnante
e la nostra società non la vede come un
insegnante incredibile perché non l’ha fatto
eseguire fisicamente nel modo in cui tutti noi
si aspettano che la gente per eseguire lo sai che
ricorda anni fa qualcuno ha detto oh
stanno facendo così tanto per il
handicappato e una persona molto gentile
non stavo dicendo questo in nessuna deroga
modo e ho detto che siamo tutti handicappati
quando penso a mia figlia, tu sai di sì
mentalmente sai che sto funzionando
fisicamente sto lavorando sugli sci e
tutti gli sport e roba ma emotivamente
e spiritualmente quando ha trovato me e me
ho ancora un modo per andare ma lei mi ha lasciato
molto meglio di come mi ha trovato Bri era
molto più avanzato emotivamente e
spiritualmente di quanto avrei potuto mai
sognavo di essere così poi il 5 gennaio
2017 abbastanza serenamente scomparso dispiace
um stava strisciando su un lunedì passato
via con noi in giro per casa con me
e giovedì è morta
insufficienza renale ma lei ha vissuto 32 anni
anni oltre la sua prognosi che non volle
prendi quello che non vorrebbe che tu sia stato
dato una condanna a morte e vissuto 32
più a lungo era sana e felice
a casa lei sapeva sempre di essere amata
e voleva che tutti volessero nel mondo
sapere che sono amati e volevano che io fossi
dato attraverso Bri Viktor Frankl ha detto
questo di nuovo che tu sai che siamo tutti
alla ricerca di un significato nelle nostre vite
cercando lo scopo che le persone stanno avendo
conferenze per trovare il tuo scopo
conosci e le tre cose che lo fanno
lo trovi nel tuo lavoro
facendo qualcosa di un significato, lo trovi dentro
amore per la cura di qualcuno o che trovi
incoraggiato attraverso l’attraversamento
circostanze difficili in cui sono stato felice
avere tutti e tre tutti i giorni che mi sono svegliato
alzando questo bellissimo bambino io no
importa come mi sentivo, non importa come
sopraffatto depresso paura mi sono svegliato
sapendo che ero apposta a questo
bambino
quindi non posso sottolineare abbastanza come mi sentivo
sento che lei era il miglior regalo che io
potrebbe aver ricevuto in questa vita e
Mi sento così grato per questo
sai a scuola ho letto io
ricorda che amo sempre questa poesia
non sono molto bravo con le poesie più a
book person ma adoro questo è il
Robert Frost uno erano due bagni divergenti
in un bosco giallo e quel sentiero
almeno uno ha fatto la differenza e
questo è quello che dovevo fare e ha fatto tutto
la differenza sono una persona migliore
di quanto non sia mai stato quando Bree è nato per me
quindi ora ti lascio con un
domanda che il nostro cervello non sono impostati
accettare il nostro cervello dirà che lo farà
sapere subito perché siamo stati
addestrato in Occidente ma dal mio
esperienza che voglio lasciare con voi
e se i nostri sistemi di valori fossero diversi
cosa succede se abbiamo tutto sbagliato e
personalmente penso che facciamo cosa se invece
di avere un cervello raro con bisogni speciali
il bambino ferito è il terrore di tutti
genitore è considerato un peso cosa se
è un onore ricevere un bambino come
figlia mia e se in qualche modo tu abbia
in realtà sei stato benedetto e questo
è qualcosa da volere perché il
la crescita potenziale è eccezionale e non posso
pensa a tutto ciò che potrebbe essere cresciuto
tanto quanto quell’esperienza e così io
vi lascio con questa domanda e questo
bellissimo piccolo e ti ringrazio
molto
[Applausi]
tu
Please follow and like us: