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What I Gained From Loss | Julian Nixon | TEDxSpringfield


quando stavo crescendo ho iniziato a immaginare
come sarebbe quando abbiamo avuto il nostro
prima ragazza conosci il trapano
nuovi genitori trattati come semidei
tutti alti cinque e uno e
la gente che passa intorno al bambino come un
Trofeo Vince Lombardi dopo il Super
Scodella bene quando io e mia moglie abbiamo avuto il nostro
il primo figlio non era proprio così
invece era più come questo
immediatamente dopo che nostro figlio è stato portato via
da collocare in un’area chiamata
unità di terapia intensiva neonatale comunemente
denominato NICU in breve nel
NICU solo mia moglie me stesso e un altro
il visitatore era autorizzato ad andare a vedere il mio
figlio la zona era limitata, quindi c’era
suono molto piccolo diverso dal suono
di attrezzature mediche l’ambiente
passerà dalla calma caotica ogni ora
e tutti erano sempre troppo occupati per fermarsi
e impegnarsi alla fine della giornata
pensavo di andarmene da lì
con mio figlio ma invece alla fine di
il giorno in cui sono uscito era PTSD
per quelli di voi che non sanno cosa
PTSD è PTSD acronimo di post traumatico
disturbo da stress è quando un individuo
ha difficoltà a recuperare da
sto vivendo un evento terrificante
sicuramente non solo cinquecento
mille bambini nasceranno quest’anno
e verrà inserito nell’unità di terapia intensiva neonatale
come essenzialmente mio figlio, questo significa
1.400 bambini al giorno andare in terapia intensiva che
significa anche che ci sono 1.400 genitori
trovarsi in una UTIN vicino a te
la perdita di un bambino è classificata come una di
gli eventi più dolorosi che un adulto
può effettivamente vivere ora costruendo un
L’ app NICU era originariamente l’idea di mia moglie
giusto ho deciso che sarei semplicemente stato
morale
e il sostegno finanziario che mi ha chiesto
costantemente unirsi alla sua squadra a cui io
cortesemente risponderei no e ora lo so
a cosa stai pensando il peggior premio del marito
ma ascoltami solo che non ero io
stava dicendo no all’idea che stavo dicendo
no a lei perché era il capo che
Non ho mai voluto e ero l’impiegato
che non ha mai voluto quindi già lo sapevo
dove stava andando
la parola di consiglio era prima il matrimonio
gente va bene ma non abbiamo deciso di farlo
costruire un’applicazione perché intendo chi vuole
un’altra app non si trattava di costruire
un’altra app si trattava di costruire l’ accesso
quando abbiamo perso nostro figlio ci siamo sentiti feriti persi
senza speranze da soli ci siamo sentiti come se avessimo avuto
perso l’accesso alla speranza perché avevamo perso
accesso alla conoscenza e alla comprensione
durante il nostro tempo in terapia intensiva mi permetta di prendere
un minuto per spiegare in terapia intensiva il
paziente sono i neonati che stanno
nato troppo presto, quindi tutto interno e
pezzi esterni e pezzi che ci fanno
sono ancora nelle fasi di sviluppo
e ciò che è stato una volta collegato al
sistemi affidabili della madre sono ora
connesse ai sistemi e digitale
sistemi della NICU all’interno dell’utero
di una madre è il corpo di un bambino
silenziosamente formato e costantemente monitorato
mentre nella NICU ci sono costanti
allarmi e suoni per ogni cambiamento in
il cambiamento e lo sviluppo di quello
bambino invece della calda carezza del
ci sono le mani della madre per il suo grembo
infermieri e dottori che si arrampicano intorno
cercando di salvare vite e mentre il
la madre sta portando il suo bambino nel suo grembo
sotto la sua protezione quando è quel bambino
nella NICU non sono più sotto il tuo
protezione sei impotente mentre ti trovi
e guarda gli altri tentare di fare ciò che è tuo
il corpo stava facendo naturalmente questo è
in realtà dove è venuta l’ idea dell’app
l’app ha tre fasi di sviluppo
che coincide con i tre livelli di
connessione che i genitori il medico
fornitori e tutti i partner della comunità
disperatamente bisogno di quei tre livelli di
connessione sono comunità educativa e
medico voglio passare un po ‘di tempo con
tu oggi per parlare di questi tre
livelli di connessione al primo livello di
la connessione è l’educazione settantacinque
percentuale di genitori che finiscono nel
NICU non hanno idea che stanno andando a
essere lì significa che non lo sono
sta per essere ben preparato, non lo sono
sarò ben educato in un medico
terminologia e volontà della famiglia allargata
non essere in attesa
mia moglie ha avuto grandi risultati dei test dal
medico solo una settimana prima di lei
amministrato nell’ospedale che avevamo
libri e articoli di riviste e app che
ci ha detto cosa fare quando è arrivato il bambino
a casa ma non avevamo niente da dire
noi cosa fare quando non si poteva prendere
il tuo bambino a casa è diventato abbastanza chiaro
che avevamo bisogno di materiale educativo
potrebbe spiegare le procedure identificare il
personale medico che stava interagendo con
nostro figlio ogni giorno e identificato il
attrezzature e procedure che erano in corso
effettuato ogni singolo momento
Non ne ho mai parlato prima, ma io
attualmente insegna anatomia e fisiologia a
un college locale quindi quando io e mia moglie
erano in terapia intensiva neonata a cui lei si riferiva
io come suo personale Google ho anche servito
sul Consiglio per lo sviluppo dei bambini a
quell’ospedale quindi sai che ne ho avuti alcuni
connessioni a persone diverse a
ottieni qualche risposta in più rispetto alla media
persona e ancora abbiamo trascorso la maggior parte di
ogni giorno
trovare risposte sul nostro tempo di spesa
da solo in attesa di travolgere il personale
mancando l’ accesso alle risposte quando l’abbiamo fatto
incontrare un medico o ottenere un feedback
da un’infermiera o trovare una risposta online
divenne la consapevolezza di cui avevamo bisogno
per aiutarci a spingerci avanti per continuare a
combattere era come se l’accesso a
le informazioni ci tenevano collegati al
realtà di speranza che esisteva
della nostra portata mentre eravamo dentro il
NICU è il secondo livello di connessione
comunità il numero di nascite premature
sono in realtà in aumento e il
tasso di mortalità di questi bambini prematuri
e le loro madri sono in aumento
anche questo ha creato questo complesso
comunità di individui quella tipica
e le risorse tradizionali proprio no
connettiti con te vedi quando nasce un bambino
senza complicazioni sono abbracciati
dalla loro famiglia che è in genere
abbracciato dalla più ampia comunità ma
che dire dei genitori e dei
nonni che non possono abbracciare i loro
neonati e come fa il più grande
comunità li abbracciamo all’interno della nostra app noi
fornito accesso a numerose comunità
partner che forniscono comprensione
risorse e sostenere qualcosa
rende questo componente così necessario è il
fase dell’app che consente agli altri
al di fuori della NICU per connettersi
quelli che sono in terapia intensiva quando eravamo
in terapia intensiva solo mia moglie e io e
a un visitatore è stato permesso di visitare il
bambino ora questo visitatore doveva essere scelto
nello stesso giorno esatto che mio figlio
prima sono andato in terapia intensiva e tu
non potevo cambiare chi era questo visitatore
per questo i nostri genitori non l’hanno mai avuto
la possibilità di cambiare il pannolino di mio figlio
come ho fatto fornire risorse della comunità
quelli al di fuori della NICU
come le cose stanno per essere per
i genitori all’interno della terapia intensiva anche
dice loro cosa fare quando la vita di
i genitori stanno meglio male e peggio
la gente non sapeva come effettivamente aiutare
noi mentre eravamo nella NICU come una questione
di fatto non eravamo il tipo di persone
chi ha davvero chiesto aiuto per una questione
Infatti non eravamo il tipo di persone che
ha chiesto molto di tutto tranne che a
bambino una delle cose che una comunità
può fare per una famiglia quando stanno affrontando
un momento di crisi è solo fornire un
spazio sicuro un paio di settimane dopo
perdendo mio figlio ero a Washington DC
quando un agente di polizia si fermò accanto
me e mi ha chiesto
per avvolgere la mia finestra è un po ‘
confuso quindi ha proceduto a chiedermi se io
era okay, si, ma lui me l’ha detto
era stato effettivamente seduto attraverso il
le due luci verdi passate e quello che ero
attualmente seduto al mio terzo era a
quel momento che ho capito che avevo
controllato al momento stavo cercando
per informazioni e trovato su PTSD
formare altri non ho trovato nulla su
PTSD per i padri il terzo e il finale
livello di connessione è medico che
collega la famiglia e l’ assistenza sanitaria
fornitori in modo che possano sentirsi come
i compagni di squadra durante il processo ora questo
il livello di connessione è molto personale
me su diversi livelli che vedi
nostro figlio è stato consegnato a un insegnamento
ospedale che significava periodicamente a
il membro della facoltà entrerebbe con a
gruppo di studenti di medicina al seguito a
osserverei bambini molto malati che sarei seduto
nella mia sedia a dondolo che legge a mio figlio
mentre era nella sua incubatrice quando a
membro della facoltà porterebbe nel suo
studenti ma come loro circonderebbero il mio
figlio mi avrebbero impedito di accedere a
mio figlio mentre la lezione era in sessione così uno
giorno per pura sfida ho messo il mio
sedia a dondolo proprio accanto a mio figlio
incubatore e blocca loro il nostro unico
l’interazione in quel momento erano bagliori
di rabbia per me e bagliori di
frustrazione dal giovane medico
studenti molti mesi dopo mi sono seduto con un
educatore sanitario e abbiamo iniziato a
discutere la necessità di una piattaforma in cui
tutti potevano parlare del sacro
senza sconfinare su un terreno sacro
un’altra ragione per creare questa fase
è quello di dare sia il fornitore di assistenza sanitaria
ei genitori di un bambino sono al sicuro e
modo sicuro per discutere il paziente
informazioni questo può avere un grande impatto
su cose perché può ridurre il medico
errori che sono in realtà dannosi e
costoso un diario di American Medical
Studi di associazione e pediatria
ha dimostrato che una volta aggiunta la famiglia
membri al processo
di segnalare problemi medici e medici
errori che potresti incrementare la segnalazione degli errori
il 16% dei membri della famiglia ha riferito di incidenti
che altrimenti non sono stati rilevati né
documentato compresi errori evitabili
la vita non è mai più la stessa dopo la perdita di
un bambino che non abbiamo perso un figlio
perso una promessa ma creando questa app
che ha permesso ai genitori e all’assistenza sanitaria
fornitori e partner di comunità a
connettersi e comunicare in un unico posto
ci siamo sentiti come abbiamo creato una soluzione che
impedirebbe cose come questa da
succede ad altri genitori , sai quando
perdi un bambino in cui ti senti veramente
anche se hai perso uno scopo nella vita
sentirsi degradato spogliato del tuo rango
disonorato disonorevolmente dai genitori
il servizio non si può semplicemente tornare indietro il
mano di tempo
Voglio dire che diventi un adulto semplicemente da
compiendo 18 anni e non importa quello che fai tu
non può mai tornare indietro in adolescenti
tuttavia quando diventi un genitore è
perché hai aggiunto un figlio a
equazione quindi cosa succede quando quel bambino
viene immediatamente rimosso da quello
equazione Sono davvero felice di dire che
io e mia moglie siamo in procinto di
adozione anche se io e mia moglie
giocato con l’idea prima che non lo fosse
davvero fino ad andare avanti che noi
ho sentito una donna parlare di TED
adozione quella stessa signora che ha dato quello
Il TED talk sull’adozione è stato personalmente
guidandoci attraverso il processo e
fornendo un grande supporto
abbiamo incontrato persone meravigliose che hanno
ci ha preso per mano per farci camminare
il processo ci fornisce costante
informazione e chiarezza attraverso ogni
singolo passo alcune delle persone durante
il processo ha persino camminato lungo il cammino
perdita simile a me e mia moglie per il
la prima volta da anni sono intenzionalmente
guardando i giocattoli
ricerca di nomi che guardano alle scuole
progettando la nostra prima grande vacanza sulla spiaggia
portato la necessità di una grande app ma come
Per quanto riguarda la grande gioia , non lo faccio
penso che abbiamo bisogno di un’app per questo
grazie
[Applausi]
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