Try, try, and try: my porphyria fight | Sue Burell | TEDxUniversityofEastAnglia

ciao sono qui oggi perché come te
menzionato dal 2008 ho dovuto farlo
diversamente perché ho un medico
condizione che è stata ereditata chiamata
porfiria intermittente acuta così ero
una volta descritto da specialista del dolore ha
avendo avuto una mano davvero pessima
carte ma quello stava facendo il meglio che io
potrebbe con le mani che sono stato
trattato e penso che questo tipo di mio
l’approccio alle cose deriva dal fatto
che sono fermamente convinto che se tu
voglio fare qualcosa che puoi fare se
provi a provare e prova e non so se
qualcuno ha sentito parlare di Robert the
Bruce e se prima non ci riesci
quindi prova a provare e potresti farlo
era una specie di qualcosa che è stato detto
un bel po ‘nella mia famiglia quando ero
più giovane penso anche che la differenza
tra successo e fallimento è questo se
fallisci in qualcosa o nella differenza
tra le persone che ci riescono è tu
continuerò a provare fino a quando non arriverà e
non ti dispiace se non si riesce si sta andando
per arrivare dove vuoi essere così cosa io
voglio darti un’idea di che ho
una condizione medica davvero rara e lo sono
uno su 9000 persone
Lo stadio di Wembley in una giornata ha nove
mille persone nella sua folla sono solo
quella persona con questa condizione I
sono davvero un ago in un pagliaio
fratello che pensa non solo a 90.000
la gente non 180.000 non 270.000 non 360
ma 450.000 persone sono uno dei soli quattro
centocinquantamila persone nel
Regno Unito che è stato colpito tanto gravemente quanto me
quindi cos’è la porfiria
si tratta di una condizione medica che
prevalentemente è ereditato ci sono
otto diversi tipi di porfiria
classificato come porfiria acuta cutanea
Porfiry’s che colpiscono anche la pelle e
una miscela di entrambi sto andando a parlare
su porfiriya intermittente acuta che
è il tipo di porfiria che ho così
Ho intenzione di darti una specie di
intuizione condensata su ciò che i trigger
sono quali sono i sintomi e come sono
affetto dalla condizione quindi il
differiscono un sacco di diversi trigger e
una volta che sei stato attivato con la condizione
un paziente acuto che poi vai ad avere
più sintomi quindi ho avuto test genetici
quando avevo solo 15 anni ma non mi sono sviluppato
i sintomi fino all’età di 27 anni, quindi quali sono
questi trigger implicano vari
cose da farmaci non sicuri alcolici
quindi non posso bere molte altre cose
da altri virus a fatica da stress
malattie tutto ciò che veramente mette il
lo stress o una tensione sul tuo corpo possono avere
un impatto su di me quindi quali sono i miei sintomi
Ho sofferto molto con dolore acuto
del tempo in cui ho sofferto anche adesso
qui in piedi di fronte a voi tutto quello che ho
soffrire di nausea e vomito e di qualsiasi
farmaci antidolorifici a
gestire questo c’è anche le cose che
ottenere debolezza mi confondo a volte e
quando se ho un attacco grave che va
non trattato vorrei avere nervi permanenti
danno che causerebbe paralisi e se
una serie di attacchi non è stata trattata
pericolo di vita così una delle cose
che credo interessa anche agli genere
di menzione, sono qui davanti a te
e probabilmente ho guardato perfettamente bene
tutti voi è anche conosciuto come un
malattia invisibile che mi dispiace davvero tanto fare
questo ma questa è una specie di mia urina
entrambi questi campioni sono stati presi a
esattamente lo stesso punto di prova di un era
protetto dalla luce e inserito nel
freezer si può vedere già ha un
un po ‘rosato leggermente peachy ad esso ma il
poveri amici che sono presenti nel mio
urina quando esposti alla luce cambiano
colore ed è solo un bel visibile
è una specie di segno per mostrarti
che lì ci sono anche dei segni
anche se potresti non essere in grado di farlo
vederli così in termini di mio medico
la storia sono finita all’inizio
fasi ho usato per andare in
ospedale molto regolarmente per il trattamento così
ogni tipo di quattro settimane di ogni due
settimane e ho passato molto tempo ad entrare
e fuori dall’ospedale che era veramente
difficile ora sono davvero fortunato
Sono sotto la porfiria acuta nazionale
servizio e ho un eccellente medico
cura di qualcosa chiamato port cath che
è montato sotto la mia pelle, il che significa che io
può ottenere trattamenti molto rapidamente piuttosto
di loro dovendo usare endovenoso
linee sulle mie vene sulle mie braccia che sono
ora abbastanza danneggiato nel corso degli anni
uso endovenoso di farmaci quindi ho visto
con le penne ho detto regolarmente
Soffro di malattia ma questo
trattamento endovenoso che posso avere
ora faccio a casa e ho dei trattamenti
ogni sette -nove giorni ho fatto un
infusione la scorsa notte dopo la cena
che avevamo qui, quindi significa che l’ho fatto
ho molto più controllo sulla mia condizione
davvero voluto parlare tipo di anche una
un po ‘di mia sorella Liz che ha
una delle forme ancora più gravi come
me stesso perché lottano davvero per
diagnosticare tutto nelle prime fasi
perché è così raro e lei era
completamente paralizzato dal tempo di
la diagnosi e lei è stata completamente
paralizzato in numerose occasioni e ha
Doveva anche imparare di nuovo a camminare aveva un sacco di
Fisio quindi mi sono riferito affettuosamente
lei dalla canzone Chumbawamba dal
gli anni novanta se qualcuno li ricorda
qualcosa mi viene buttato giù torno
di nuovo non mi terrete mai giù
e quella canzone riassume davvero il genere
di persona che è e che ha gentile
di bloccato con me perché ho fatto circa
prova provare e provare e nei miei primi giorni a
Koenig University I era 18 19 era a
pochi anni più di me e lei era
sperimentando questo e ho pensato se lei
può farlo se può imparare a camminare di nuovo
e affrontare davvero queste sfide
non potevo fare nulla che non dovessi essere
ho paura degli esami che ho avuto sul mio
modo per i miei esami all’università vorrei
canta la canzone di Jimmy Cliff che puoi avere
se vuoi davvero ma devi provare a provare
e prova e questo distintivo è qualcosa che
mia sorella mi ha dato il mio primo
laurea e dire che l’ho fatto e
L’ho fatto bene e ho tenuto tutto di
questi anni o giù di lì penso anche il
il pensiero viene un po ‘dal fatto
che la mia famiglia ha sempre detto tutto
mia madre ha sempre detto che lo sapevi
non importa dove si fa nella vita
finché lavorerai duro lo sarò sempre
orgoglioso di te e penso che l’ ethos abbia
rimase con me per tutta la mia vita lavorativa
e anche la mia carriera e la mia vita accademica
è stato sempre descritto come
coscienzioso sto provando così ora voglio
per parlarti un po ‘di gentilezza
di cosa vuol dire avere
porfiria e io sono saltato avanti sono così
scusa, quindi non ho mai pensato come risultato
la mia condizione dovrei cambiare il
modo in cui ho lavorato da un ottimo
carriera che si stava sviluppando bene
essere ridondante per poi doverlo fare
andare su benefici per poi possedere per essere in grado
lavorare part-time in un lavoratore autonomo
capacità che non avrei mai pensato di fare
devo andare su una sedia a rotelle che non ho mai
pensavo che avrei dovuto avere
non ho mai chiamato un podcast
pensato che sarei abbastanza forte da
non accedo a questo podcast personalmente
pensavo che avrei dovuto fare una campagna
per malattie rare e ricerca e a
condizione che non ho non ho mai pensato
che avrebbe dovuto fare diventare la FIV
la mamma e io sinceramente non l’ ho mai pensato
Potrei essere in grado di diventare una mamma così dentro
termini del mio lavoro sono stato reso superfluo
ma ho preso una pausa e una riqualificazione
ancora correggere un editor di copia anche
avere un’attività fotografica molto piccola
quello sviluppato più da un hobby e io
ora ho il privilegio di dire che lavoro
per la British Porfiry Association
che sono volontari per nel 2009 e
ora lavoro in una capacità part-time I
amo davvero quello che faccio , lavoriamo sostenendo
altri pazienti con una condizione noi
aiutato a sostenere l’istruzione e la ricerca
e sento davvero di esserlo davvero
restituire e fare qualcosa per aiutare
persone che stavano vivendo ciò che può
solo essere descritto era un tempo terrificante
quando hai appena ho diagnosticato anche
dovette andare su una sedia a rotelle dietro di lei
serie di attacchi negativi nel 2008-2009 I
non potevo camminare molto lontano a causa di
debolezza e danni ai nervi quindi dovevo andare
in una sedia a rotelle e l’ho trovato davvero
difficile da fare mentalmente ma voglio che tu faccia
le cose così per poterle fare l’abbiamo fatto
e sono contento di dire che l’ho fatto e
che sono riuscito oggi a costruire il mio
forza di rinforzo Sono ora tornato a
piena forza di nuovo così non ho mai pensato
Avrei qualcosa chiamato un babbo porto
e questa è una foto del giorno in cui io
aveva il mio pata capitaine e poi alcuni
giorni dopo faccio livido come una pesca ma
Pensavo di includere la pizzeria in realtà
non era così male come sembra quindi questo significa
che posso quindi avere accesso diretto a
i trattamenti di cui ho bisogno ed è così
molto meno doloroso che con loro
per cercare di trovare le vene che pensavo di fare
spiegare un po ‘ su cosa a
il trattamento è come questo sono io
soggiorno creando un campo sterile
perché deve essere fatto in condizioni sterili
ware e poi con me pulire i poveri
area e poi io una volta ho messo il mio ago
in cui è chiamato un ago pinza
quindi disegnando il margine che è
il trattamento che ho ogni sette
a nove giorni e che mi tiene bene e
è di colore nero e mia madre lo chiama
succo di miracolo perché è mantenuto suo amico
due figlie bene e poi ci siamo seduti nella mia
salotto con la mia infusione sai
Fallo così volevo anche parlare
tu un po ‘sulle malattie rare così
Ora sto confrontando per le malattie rare e
ricerca perché è così importante come
parte della condizione che ho avuto
il 28 di questo mese quindi solo in quattro
giorni è malattia rara nazionale lì e
come parte del lavoro che faccio per il
l’organizzazione benefica contribuirà alla campagna di aiuto
con la promozione che sono stati qui
parlando anche perché collettivamente
ci sono stati più di seimila rara
malattie della malattia ma individualmente
la porfiria è solo una di queste e la maggior parte
di voi nella stanza probabilmente non avete mai sentito
di porfiria così insieme abbiamo un
voce molto più forte sto anche facendo una campagna
per la ricerca perché alla fine cura
contribuirà a rendere la mia vita e la mia famiglia
la vita è molto diversa quindi anch’io
ho detto che non avrei mai pensato di doverlo fare
avere la fecondazione in vitro e non avrei mai pensato che avrei
diventare mamma così nel 2013 mio marito e
Ho intrapreso quello che può essere solo
descritto come decisamente estenuante e
viaggio difficile da percorrere, ma abbiamo avuto un
incredibile dottore in fertilità dottore e mio
specialista di porfiria che ha funzionato
insieme per sviluppare una serie di forme di
FIV naturale perché non ne posso avere nessuno
i normali percorsi farmacologici che tu
può normalmente avere come risultato del mio
condizione devastantemente la prima
tentativo di fecondazione in vitro fallito ma sul nostro secondo
giro di IVF sono davvero contento di dire
che la moglie saltato troppo
Mi dispiace tanto che l’ avrei appena detto come a
risultato della posta elettronica per accedere al mio podcast
Ora posso viaggiare e posso fare cose
voglio ciò che mi ha dato la libertà di
fare cose come andare a fare snowboard di nuovo andare
in vacanza in posti come per i nostri
luna di miele a Las Vegas in America che ho fatto
il mio trattamento in tenda in Francia e in
altri posti come Amsterdam, quindi questo è
poco prima del nostro primo e abbiamo avuto il
possibilità di andare per un trasferimento di embrioni
e la frase non ha mai messo tutti i tuoi
le uova in un cesto non hanno mai spazio
vero poche settimane dopo era mio marito
estatico di essere in grado di finalmente suscitare
il mondo essere un bambino e davvero molto al nostro
Scansione di 12 settimane ovviamente abbiamo ottenuto il grande
notizie che tutto andava bene così
eravamo nervosi per tutta la gravidanza
perché ho una condizione di salute noi
ha avuto un attento monitoraggio ma io sono davvero
felice di dire che il mio piccolo bambino
figlia che è nata a 5-pound 2-oncia
l’11 gennaio 2017 tre settimane
presto e qui siamo come una famiglia come
bene, sono davvero la mamma più orgogliosa di
il mondo Sono così fortunata così vi dico solo
che non avrei mai pensato di essere sul mio
modo
Davvero non è stato così difficile
tempo di attraversare e il mio cuore
rompe veramente per tutte quelle persone che
stavano intraprendendo quel viaggio o chi
stavano davvero combattendo quelle coppie
come attraversare le cose, quindi io
mi piacerebbe davvero fare ora è fare il mio
chiamare all’azione se c’è qualcosa in
vita che vuoi fare o anche quello
devi farlo perché sei di fronte
qualcosa di veramente su una cosa che proveremo
e scavare in profondità e pensare di poterlo ottenere se
si vuole veramente pensare di nuovo alla
canzone che ho detto che puoi prenderla se tu
voglio davvero ma devi provare anche se
è completamente impensabile o troppo spaventoso
contemplare questa credenza nel
capacità di avere successo mi ha alimentato attraverso
vivere con una malattia rara come
porfiria intermittente acuta alla fine
Sono motivato a fare campagna per rari
malattie e ricerca perché non lo è
solo io che è colpito c’è anche il mio
la sorella e il mio magnifico nipote Thomas my
bellissima figlia
Abbazia che hanno tutti questo gene come il mio
fratello
Mi sono immaginato anche mia madre
tutti noi tutti abbiamo questo gene e io sono ora
confrontato con il lavoro che faccio come a
carità ma anche egoisticamente per me stesso
perché non riguarda solo me , è
di mio nipote e mia bella
figlia voglio assicurarmi che
hanno tutte le opportunità nella vita
e che non hanno bisogno di adattarsi al
allo stesso modo in cui ho dovuto seguire il loro
sogni
non che cambierei davvero nulla
veramente sono dove sono e faccio ciò che
fare con la carità come risultato del
gene che mi è stato dato e io davvero
non sarei qui a parlare con te se
non è stato il risultato di questa povera fata
gene ho dovuto farlo diversamente come
un risultato della condizione ma mi piacerebbe
per dire che non aver paura di farlo
diversamente Ho dovuto e lo farò
continuare a farlo
quindi mi piacerebbe dire ogni volta che pensi
che non puoi correre quella bocca e girare
pensa che puoi pensare
invece, passerò quell’esame
e otterrò quel lavoro che voglio anche
se si deve farlo in modo diverso è possibile
prendilo se vuoi davvero ma devi
prova, riuscirai finalmente a ringraziarti
moltissimo tutti
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